Viu al barri d’Horta, el mateix barri on tenim la seu central de l’AACIC CorAvant. “A Horta, m’hi he sentit sempre molt a gust. De fet vaig néixer a la plaça de Virrei Amat, a Nou Barris. Vaig estudiar als Salesians i veia Horta com un poble, un altre entorn i des que hi visc ha acabat sent un espai que m’ha seduït i m’hi trobo molt a gust”.

El primer contacte que des de l’AACIC vam tenir amb ell va ser per a l’organització de la jornada “Viure la vida conscientment, sortir enfortit després d’una crisi” al CosmoCaixa, del 14 de març de 2015, on ens va explicar el seu conte de La butaca i la importància del canvi de mirada…

Què significa per a tu el canvi de mirada?

El canvi de mirada és l’únic canvi sobre el qual tenim un poder complet. Això només ho veus un cop ja s’ha produït, però veus que els altres canvis són condicionats.

En el nostre cas concret, tenir un fill amb una diagnosi que, solament en néixer ens van dir que el més semblant que tenia era una paràlisi cerebral, vam haver d’aprendre a entomar i després a conviure amb algú que no podria progressar adequadament en tots els àmbits cognitius, de moviment, de la vida. Davant d’aquesta situació límit, que com a pares ens va deixar molt inquiets, vam haver d’aprendre a conviure-hi d’una manera individual, perquè per a més avinguda que estigui una parella és un procés individual i durant aquest procés hi ha un moment en què la solució de la situació requereix o provoca a la vegada aquest canvi de mirada. Assumir que la situació no és transitòria i que no es pot encarrilar en diagnòstic – tractament i guariment, que seria allò òptim, provoca molta angoixa; entres dins un món d’incertesa i has d’assumir que no hi ha final per aquest camí. Va ser post mortem que ens van donar la diagnosi concreta.

En tot aquest camí hi ha un moment en què fas un clic, el canvi de mirada: veus que aquella situació mèdicament o clínicament difícil i aquell neguit que et provoca l’experiència que estàs vivint no el canviaràs, però en canvi sí que tens tot el domini de la teva manera de percebre la situació i donar una certa llum a la manera que tens de mirar aquesta realitat. Convius amb la mateixa realitat d’una manera diferent.

Aquest canvi de mirada t’ha servit i et serveix per a les teves novel·les i el teu dia a dia?

Sí, clarament per ressituar el punt de vista: mirar-te les coses des d’una altra escala o perspectiva. Però a la vegada, la meva feina i la meva passió: la lectura i l’escriptura, em va predisposar a aquest canvi de mirada. Jo crec que la creació et predisposa a ser capaç de posar-te a la pell dels altres i, per tant, a sortir de la teva. Això et dota d’una certa capacitat de distanciar-te de tu mateix i fer el canvi de mirada: jo no he canviat, sóc el mateix que era, però he canviat el punt de vista. Si t’hi fixes, estem parlant d’un tema de perceptiva literària: qui explica la història i des d’on l’explica. La capacitat per deixar de ser nosaltres que ens permet l’art, la literatura, el cinema, el teatre… és també una garantia, gairebé una gimnàstica emocional, que ens permet mirar diferent allò que ens amoïna tant.

Però… qui és Màrius Serra?

En Màrius és una persona inquieta que intenta que cada setmana sigui diferent tot i que inevitablement s’ha d’organitzar a l’hora d’anar a gravar els seus enigmàrius, entregar els mots encreuats, visitar diversos indrets de Catalunya per al programa Divendres de TV3… Per a ell no hi ha cap dia tranquil: “ja estarem tranquils quan morim, la tranquil·litat és un infern”, afirma.

L’escriptor ens explica que aquesta setmana és a Matadapera amb la resta de l’equip del programa Divendres, un poble on hi té un gran vincle: “Hi vaig passar la infància (…) a l’estiu m’hi instal·lava amb l’àvia, perquè els pares tenien una sabateria a Virrei Amat (…) Aquests dies he passejat pels carrers i estan canviats: abans era un poble d’un carrer, el carrer de les botigues, que ara és de vianants i no hi poden passar cotxes (…) són vivències de petit que per a un nen de ciutat tot era nou i diferent”.

Màrius, et defineixes com una persona verbívora. Què significa ser un verbívor?

Aquesta és una paraula que creia que jo havia inventat per definir la gent que ens agrada molt la llengua. Igual que hi ha animals carnívors que mengen carn, hi ha animals herbívors que mengen herba o vegetal, hi ha els animals que mengem verbs, verbívors. Però dic que aquesta paraula creia que me l’havia inventada i ho vaig començar a escriure quan planejava fer el llibre Verbàlia, però vaig trobar un llibre en un llibreter vell dels anys setanta que es diu How to be a verbivor. Però si he de definir verbívor som aquells que trobem plaer en el joc verbal i en el coneixement no engavanyat de la llengua.

Parla’ns una mica dels enigmàrius… Com te’ls planteges?

M’he acostumat a funcionar a partir d’un calendari que sempre és flexible però que depèn de cada temporada. Jo els dilluns tinc ràdio, enregistro tots els enigmàrius de la setmana següent i faig la secció de recomanació de llibres amb la Mònica Terribas. Quan surto d’allà, ja tinc el cotxe a punt perquè em toca anar a algun indret de Catalunya amb el programa Divendres. Ara mateix, és el dimarts que faig els mots encreuats i els enigmàrius. Sempre els faig en blocs d’una setmana. Des dels anys noranta que faig els mots encreuats i sempre he intentat enllestir-los en un dia de la setmana per tenir la resta de la setmana per a l’escriptura, la lectura, alguna conferència o altres imprevistos que puguin sorgir. Psicològicament m’allibera molt del jou dels horaris, d’on sempre he intentat defugir. Sóc capaç de treballar moltes hores davant de la pantalla de l’ordinador amb la sensació que me’n guanyo unes altres.

On busques la inspiració literària?

Jo treballo aquí on som ara, a l’estudi/biblioteca/despatx. És veritat que si parlem dels enigmàrius o dels mots encreuats, és a dir, de la qüestió més estrictament de gènere, és aquí quan em poso en posició de treball davant de l’ordinador.

Però si parlem de la inspiració en termes més literaris, m’agrada sempre portar al damunt blocs de paper de treball i hi escric i la trobo en llocs molt diversos. Viatjant sempre he pres notes i m’agrada molt. Com un joc, com un text que avança sabent que hi haurà un moment que m’hauré d’asseure davant de l’ordinador i això serà a Horta.

Quan t’asseus i et poses a escriure els enigmàrius tens alguna idea al cap?

En els mots encreuats sí que parteixo de zero: fas la graella i comences a definir, però en els enigmàrius no. Des de fa nou temporades que vaig començar els enigmàrius vaig obrir un fitxer on vaig deixant paraules que defineixo als mots encreuats i que penso que poden tenir un funcionament i quan he de triar els cinc de la setmana en tinc molts d’entre els quals triar. En aquell moment si que afino molt la definició i el nivell de dificultat. A vegades amb un que tens se te n’acudeix un altre i després me l’apunto. I la prova d’això, més evident, que no depèn de mi i constato amb alegria, és que molts dels jugadors en generen. Hi ha una pàgina web dels t’enigmaires que el que fan és comentar el meu enigmàrius i se’n llancen els uns als altres i això em fa constatar la força germinal que té el joc de la llengua, és una clau que obre una porta que t’incita a fer-ne més tu. L’usuari acaba sent autor. I fins i tot se’n fan campionats!

I ara han sortit a la llum els jocs sisset, setsis, vuitquatre, vuitdeu. D’on sorgeix aquesta idea?

De la relació amb l’Oriol Comas, un gran amic des de fa molts anys i un gran expert en jocs. Primer vam fer el verbàlia, un tipus de jocs de paraules; després el joc de l’enigmàrius i ara han sortit quatre pots, dos de cartes i dos de daus. Alguns vénen de jocs que coneixem com el joc del penjat (vuitdeu) i altres són originals nostres i especialment estem molt orgullosos del sisset, que és un joc molt original que no en totes les llengües funciona: en català funciona molt bé perquè tenim molts monosíl·labs, és com el “cinquillo”, però totes les cartes són lletres. Tant l’Oriol com jo teníem la voluntat de crear jocs portàtils, assequibles i a l’hora incitadors per acostar-te la llengua com a font de plaer.

Els jocs acosten a la família per jugar amb la llengua…

L’experiència d’aquests anys és que cada vegada més em vénen a veure nens que m’escolten a la ràdio. Les endevinalles són una gran troballa per als nens: descobrir que hi ha coses ocultes i que tu les pots endevinar és la base de la transmissió cultural, tota la cultura és un camí de descoberta. El joc és intergeneracional.

La teva última novel·la acaba de sortir a la llum. Res no és perfecte a Hawai. Al principi de l’entrevista ens comentaves que fa més d’un any que la vas acabar i que ha anat passant els “filtres” de les diverses fases de correcció dels teus editors fins a sortir publicada. Ens pots fer cinc cèntims d’aquesta novel·la?

Res no és perfecte a Hawaii és una novel·la que està situada completament a l’illa de Hawaii i comença amb una operació immobiliària turística d’inauguració d’un centre amb l’excusa d’un congrés sobre el capità Cook.

La trama de la novel·la se centra sobretot en un jove periodista que ha perdut el pare i no sap ben bé per què i l’ha trobat sempre a faltar molt i focalitza tot el seu interès i una mica la pèrdua del seu pare en l’estudi del capità Cook, perquè ha nascut al poble que es diu Capitan Cook, justament a la platja on va morir el capità. El desenvolupament de la novel·la, que té molts avatars, fa que descobreixi el seu passat en el qual es barregen molts xocs culturals del que era la cultura dels setanta amb un cert alliberament de costums i una certa revolució d’hàbits que després ha vingut totalment sepultada per una cultura molt més centrada en el consum i en la creació de paradissos artificials com Hawaii, per exemple, que és en l’imaginari nord-americà el gran paradís.

Quan em documentava sobre el capità Cook vaig quedar absolutament fascinat amb tots els llibres de bitàcola, els quaderns de viatge, perquè el seu assassinat ha estat explicat per molta gent. Tots els seus homes van escriure unes memòries i cada un l’explica d’una manera una mica diferent. Això és molt fascinant com episodi històric. Dins de Res no és perfecte a Hawaii això és la dèria d’un personatge que intenta escriure sobre el capità Cook; però la novel·la succeeix tota al 2009, un any clau perquè Obama, que és fill de Hawaii, va ser escollit president dels Estats Units i perquè per a mi representa l’experiència que vaig viure la primera vegada que vaig anar a l’illa: és un món molt canviant i el vaig voler fixar.

Tens algun altre projecte futur entre mans? 

Sempre en tinc. He estat fent i treballant coses dins del món del teatre. L’escriptura té el seu ritme i a mi m’agrada tenir fronts oberts sempre fins que et llances completament a un. No acostumo a parlar dels projectes de futur fins que no estan ben lligats, però el projecte és continuar vivint com sempre:molt centrat en l’escriptura, i a partir d’aquí tota la resta és la vida, el que ens marca els camins i les pautes.

El conte de la butaca i el canvi de mirada d’en Màrius

Què ens pots dir sobre la medicina fetal?

El primer que m’agradaria comentar és que crec que la medicina fetal representa el naixement d’una nova especialitat. Tot i que encara no estigui reconeguda com a tal, com poden ser la pediatria o la neonatologia, si que hi ha una sèrie de professionals experts en medicina fetal i en el tractament de les seves malalties. Abans, es tendia a considerar que la vida començava en néixer. En canvi la medicina fetal veu el fetus com un pacient perquè ja és possible diagnosticar-lo i en ocasions tractar-lo dins l’úter matern. Espanya és un dels països amb millor diagnosi prenatal atès que en els últims anys el grau de formació en aquest camp ha millorat molt. I en aquest context, la diagnosi de les cardiopaties congènites ha avançat molt en els últims deu anys.

Quin seria l’equip bàsic de diagnòstic per a patologies prenatals?

La majoria són professionals obstetres que en la seva formació bàsica ja es dediquen a la vessant de la diagnosi prenatal i que després alguns s’hi s’especialitzen. A més, hi podem trobar especialistes del món de la cardiologia pediàtrica, genetistes, cirurgians pediàtrics i d’altres especialitats. Així doncs, tornant a la pregunta anterior, podríem dir, que pel que fa a la pràctica mèdica, la medicina fetal ja existeix com especialitat.

I es pot determinar quina és la diagnosi exacta de la cardiopatia congènita en un fetus?

Actualment en el nostre medi, sí. Es pot determinar el tipus de cardiopatia i també donar més detalls que determinin si la diagnosi té un bon pronòstic o no, quin tipus de tractament necessitarà i quina qualitat de vida tindrà el pacient. Perquè això sigui possible és molt important un elevat grau d’especialització per poder informar-ne els pares molt detalladament. Com ja sabeu la interrupció de l’embaràs és una pràctica legal en aquest país fins a les 23 setmanes, quan parlem de cardiopaties moderades i fins al final de l’embaràs amb cardiopaties severes, i amb tota aquesta informació els pares hauran de decidir si l’interrompen o no.

Quin és el percentatge de diagnosi fetal pel que fa a les cardiopaties congènites?

Hi ha estudis de fa deu anys que mostraven una mitjana de diagnosis del 20 %. Actualment, hi ha un 60-70% de diagnosis prenatals. En hospitals com la Vall d’Hebron estem gairebé en el 98 o 99% de detecció prenatal. Actualment, en els llocs de menys formació, es fa la diagnosi de sospita i després es deriva el cas a les unitats de medicina fetal d’hospitals especialitzats.

En els darrers anys, el moment de la diagnosi ha canviat moltíssim. Cada vegada és més freqüent que l’impacte de la diagnosi es viu abans que neixi la criatura, i això representa un canvi de posicionament dels pares en front d’aquest fill, que encara no coneixen. Com veus aquesta situació?

És un canvi radical. Abans, quan fèiem la diagnosi el nen ja era allà, però ara, la diagnosi la fem quan la mare està embarassada de poques setmanes. Pare i mare, aleshores, no solament han d’acceptar que el seu fill té una malaltia molt greu, sinó que, també els cau el pes de decidir si aturen l’embaràs. Hi ha centres que n’aconsellen la interrupció; en aquest sentit, penso que això ha de canviar, l’obstetra no pot decidir si s’ha de continuar endavant amb l’embaràs o no. Els especialistes de medicina fetal hem de tenir molt clar el nostre paper: nosaltres hi som per informar. Hem de formar-nos molt per poder ser el més específics possible i poder donar tota la informació necessària: si el fetus es pot tractar dins de la panxa, quines probabilitats té, parlem de l’adolescent que pot ser aquest fetus, quan sigui gran com serà i, si és nena, si es podrà quedar embarassada… són algunes de les informacions que poden interessar als pares. Crec que és molt important transmetre com viurà aquesta futura persona per tal que els pares puguin decidir. Els aconsellem, si poden, que es prenguin el temps que necessitin, és molt important no córrer a prendre la decisió. El factor temps també ha canviat una mica per a la diagnosi prenatal, podem arribar a tenir diagnosis inclús a la setmana 13-15 de gestació. Això dóna més temps per prendre la decisió però és una mica perillós, perquè hi ha un marge d’error més elevat i la mare se sent molt poc embarassada.

És un procés de dol per no tenir un fill sa, normalment no es té del tot assolit que es tracta del propi fill, per la qual cosa és un dol una mica diferent. Encara no et sents mare o pare i ja has de decidir sobre el futur del teu fill. Vosaltres, com a equip de metges, teniu alguna manera d’enfocar aquest fet als pares d’aquest pacient que encara ha de néixer?

Com ja hem dit, és una situació molt concreta perquè és un fetus que viu, perquè és dins de la panxa i viu, però els pares encara no l’han vist. El nostre consell a les famílies és que primer han d’acceptar la malaltia, després prendre la decisió i assumir-la. Penso que és el que s’ha de fer per poder sortir ben parat d’aquest tràngol. Els pediatres ja estem acostumats a parlar amb pares de pacients, així que aquestes decisions indirectes ja les vivim en pediatria, però aquí encara ho vivim en un nivell superior perquè, en aquest cas, en teoria, el pacient que tractem no existeix com a tal. Així doncs i, evidentment, no es jutja ningú per la decisió que hagi pres i, per contra, hi ha un suport molt fort a la pacient, i som plenament conscients pel que està passant. També crec que hi ha un dèficit en l’atenció psicològica, dèficit que tenim en la nostra especialitat i al món hospitalari en general, crec que hauria de formar part de l’atenció hospitalària bàsica, de la mateixa manera que hi ha un control d’un ginecòleg i un cardiòleg, faria falta el control d’un psicòleg.

Passem a parlar dels tractaments i els avenços que hi han dins la medicina fetal en el camp de la cardiologia, d’acord?

Sí, un punt molt important és que tractem algunes malalties intrauterínament, per exemple, les arítmies, que tot i que no són una cardiopatia congènita, en els fetus són freqüents i són potencialment molt perilloses. Una arítmia no detectada o no tractada pot arribar a tenir una mortalitat del 50% en el fetus. Des de fa uns anys ja les estem tractant a través de la mare, els administrem fàrmacs que travessen la placenta i arriben al fetus. També tractem dos grups molt concrets de cardiopaties congénites. La primera, l’estenosi aòrtica crítica que dins de l’úter sol evolucionar cap a una hipoplàsia de les cavitats esquerres, l’altra és l’estenosi i atrèsia pulmonar que
passa el mateix però amb les cavitats dretes. Avui dia podem obrir la vàlvula aòrtica o pulmonar dins de l’úter de la mare i així evitem que el ventricle es vagi fent petit i es perdi.

I aquesta cirurgia tan específica, qui la fa ? El cardiòleg, el cirurgià cardíac…?

És important remarcar que es tracta d’un treball en equip, normalment entre l’obstetra i el cardiòleg, però on també participen anestesistes especialitzats i altres professionals. L’obstetra és qui punxa l’abdomen i l’úter materns, i, de fet, en aquest cas, és gairebé el pas més important, perquè és qui arriba dins del ventricle, i després el cardiòleg, amb la guia i un baló, és qui travessa la vàlvula, i infla el baló i l’obre. Això es pot fer en el cas de la vàlvula aòrtica i de la pulmonar. Nosaltres hem fet més casos de pulmonar que de l’aorta i han anat molt bé.

Aleshores, podríem dir que el tractament fetal, fins a cert punt, fa que els infants que neixen, neixen amb més qualitat de vida, amb cors no tan lesionats com estàveu acostumats a veure?

En el cas d’aquestes cardiopaties concretes sí. Amb el tractament fetal milloren els ventricles i així la seva cardiopatia té un millor pronòstic.

És a dir, que el tractament fetal no evita una cirurgia posterior?

No. No els evita que hi hagi un procediment postnatal, sigui quin sigui. Potser alguns podran saltar-se la intervenció quirúrgica però hauran de passar per una valvuloplàstia percutània o d’altres procediments quirúrgics amb menys risc.

Quins creus doncs que són els reptes de futur pel que fa a la diagnosi i al tractament fetal de les cardiopaties congènites?

Un dels reptes més importants serà fer intervencions quirúrgiques dins la panxa a un nombre més gran de cardiopaties congènites. De moment i a curt termini, i quan parlo de curt termini parlo de deu anys, no es té en compte poder-les operar com a fetus. A més, s’estan aconseguint grans avenços en el disseny de teixits, amb impressores que poden imprimir òrgans. Ja s’ha imprès un tros de fetge i es creu que a final d’aquest any s’imprimirà un fetge sencer funcional i el cor és el proper. Un altre repte és la utilització de cèl·lules mare. Fins ara, es donava o es guardava la sang del cordó, però ara es guarda el teixit del cordó, que és molt diferent. Aquest teixit es guarda d’una manera personalitzada perquè es té en compte que el cor d’aquests infants té una cardiopatia molt severa i que en un futur poden necessitar aquestes cèl·lules mare. Per exemple, sabem que hi ha nens que potser necessitaran un trasplantament cardíac i que, en un futur, ja no hi haurà trasplantaments, sinó que hi haurà la possibilitat de recuperar el teixit del cordó guardat, on hi ha cèl·lules mare pròpies d’aquell nen i podrem generar un cor o parts del cor per poder substituir-lo. Per això és molt important ajustar sempre la diagnosi i la informació prenatal al moment dels avenços mèdics amb què comptem. Un altre repte en el qual també estem avançant és el camp de la genètica. Quant a l’origen concret de les cardiopaties congènites, encara està molt verd. Però avui dia ja coneixem alguns gens implicats en el desenvolupament cardíac, sabem que hi ha gens d’expressió i altres de reguladors d’aquesta expressió, i també una sèrie de factors angiogènics implicats també en el correcte desenvolupament del cor. El problema però, és que encara no sabem quin o quins gens concrets estan alterats en cada tipus de cardiopatia.

Podríem dir que per a tots aquests reptes hi intervenen molts especialistes, no? Entenem que els ginecòlegs i els obstetres han tingut molt a veure amb la manera d’estudiar els fetus, els genetistes en l’estudi de les causes i quins altres especialistes hi estan implicats?

També intervenen els anestesistes per tot el que té a veure amb la teràpia fetal. Tenim els cirurgians generals pediàtrics per si s’ha d’operar, per exemple, una hèrnia. Inclús, en el món de la recerca, també hi ha els veterinaris.

Veterinaris?

Sí, veterinaris! Són els veterinaris especialitzats en medicina fetal els qui es fan càrrec dels xaiets quan són dins de la panxa. Així doncs, el cercle és molt ampli.

Quins altres avenços anomenaries?

Hi hagut un avenç molt important en la investigació de la tecnologia que es fa servir en medicina fetal. El que tenim ara no té res a veure amb el que teníem fa deu anys. Cada vegada veiem millor el més petit i també ho veiem abans. Aquest avenç és part de la revolució tecnològica que hi ha en tots els àmbits de la societat i que també la sentim en la medicina fetal. I l’atre gran avenç ha estat la formació dels metges. Ens hem format molt i a consciència i això, ens permet veure el fetus cada vegada millor i fer diagnosis més acurades.

No obstant això, a Europa encara hi ha nadons que moren de cardiopatia congènita perquè no els la diagnostiquen a temps. Creus que aquests països podrien aprofitar-se dels avanços que aquí ens estan beneficiant?

Sí. De fet hi ha programes informàtics molt senzills que s’han utilitzat en investigació i un, l’hem fet aquí. Es tracta d’un programari per a metges que no tinguin molts coneixements de cardiologia fetal. En pantalla veuen la imatge d’un cor i si van col·locant estrelletes als llocs on hi veuen alguna anomalia. Això els pot donar gairebé la diagnosi, com a mínim, els diu si es tracta d’un cor sa o no.

Dra. Queralt, t’agradaria explicar alguna cosa que no haguem tractat?

M’agradaria explicar també què és la fusió entre especialitats i de com atenem les gestants en aquest hospital.

T’escoltem…

Quan vaig al Departament de Medicina Fetal, on ja tenim dos dies de consulta, fem una consulta multidisciplinària, obstetres i cardiòlegs junts. Atenem la pacient a l’hora. Això és molt important perquè no ho fa encara gaire gent. La ginecòloga fa l’ecografia i jo miro com la fa, després jo faig la part de càrdio i la n’informem totes dues juntes. Penso que s’aporta molt amb aquest sistema, perquè es tracta la pacient conjuntament. Les dues especialistes aprenem l’una de l’altra i ampliem així els nostres coneixements del món de la medicina fetal, amb la qual cosa ens fem més competents. A més, també destacaria l’important paper dels radiòlegs quan es fan les ressonàncies magnètiques fetals. No es fan tant per mirar el cor, es veu millor amb una ecografia, sinó per estudiar el sistema nerviós central del fetus i descartar afectació neurològica, que canviaria molt el pronòstic del pacient. I també entren, segons el cas, d’altres obstetres especialitzats en òrgans concrets, el cervell, la columna, el sistema nerviós central, els teixits… Aquest és el gran equip que en aquests moments treballem en la diagnosi fetal. Jo crec que, a la llarga, la medicina fetal acabarà sent una especialitat reconeguda perquè és un camp molt concret, amb una fisiologia molt diferent i que no la trobem en cap altra etapa de la vida. A més, constantment es descobreixen conceptes nous i t’has d’anar formant contínuament.