En general, quan un no té cap malaltia crònica que el limiti es fa la il·lusió que la seva vida és eterna, que té temps per a tot i que hi ha decisions que pot postergar. Però, no és més que una il·lusió. Una malaltia crònica, encara que sembli molt fort dir-ho, té avantatges molt importants que ajuden a viure una bona vida.

En realitat, la vida pot ser considerada com una malaltia crònica. Perquè estem morint des del dia que naixem. I si tens en compte aquesta realitat, pots començar a plantejar-te com viure bé aquesta vida que s’acaba. Comences, aleshores, un procés que té una fi i en el qual hi ha moltes situacions que no podràs controlar.

El control és un element fonamental per viure una bona vida. És important que aprenguis a diferenciar allò que depèn de tu directament i allò que no en depèn. Per exemple, la irrupció d’una malaltia crònica, o de qualsevol altra malaltia, a la teva vida no depèn absolutament o estrictament de tu.

Què és el que depèn de tu? El que depèn de tu és la teva resposta. Davant d’una malaltia crònica hi ha dues postures: pots pensar que la vida t’ha tractat malament i que és una injustícia que tu pateixis aquella malaltia. Aquesta primera postura et porta a viure una vida poc o gens atraient; O, per contra, pots prendre l’opció d’acceptar el que tens i centrar-te només en el que depèn de tu. Amb aquesta segona postura aconseguiràs una vida més plena.

És, precisament, en aquest punt on encaixa una de les idees inicials: la malaltia crònica pot tenir avantatges a l’hora de viure. Perquè les repercussions de la malaltia són una alerta constant i quotidiana que ens recorda: “Centra’t en allò que és important”.

I curiosament, allò que és important no és la teva malaltia. Allò que és realment important és el que els estoics anomenaven les virtuts. Són totes aquelles característiques positives que té qualsevol persona, tingui o no una malaltia crònica: capacitats, recursos, poder… Però que en molts casos, no les veiem, no les busquem, no les promovem. Les teves virtuts són les que han d’esdevenir el centre de la teva vida.

La teva identitat no ha d’estar associada a la malaltia sinó a les virtuts que tu vulguis expressar. Només depèn de tu que el teu discurs no es centri sempre en el que tens i et passa. No es tracta de portar la malaltia en secret però tampoc d’utilitzar-la sempre com a excusa del teu viure.

Has de començar a centrar-te en tot allò que et fa fort: el coratge, la creativitat, la curiositat…

Si has viscut en un entorn en el qual el centre de la teva identitat ha estat la malaltia crònica i els teus familiars i amics et tracten des d’aquesta mirada, has de prendre la decisió de trencar aquests tipus de relacions per tornar-les a establir, si cal. Si segueixes amb la mateixa postura, estaràs emetent un missatge invalidant, de víctima i dependent. I els altres no et trauran d’aquesta posició. Depèn de tu. Això vol dir que hi haurà conflictes i moltes dificultats, que hi haurà un pare, una mare, un germà o una filla que et voldran protegir més enllà del que tu vols o estàs disposat. Hauràs de posar uns nous límits per tal de crear una nova relació, costi el que costi. Perquè t’has de centrar en les teves capacitats i fortaleses i no en el que et fa dependent. És un procés difícil que depèn en gran part de tu i que requereix d’un esforç i d’un treball molt importants.

La vida és una malaltia terminal a llarg termini. Una malaltia crònica només farà, en la majoria dels casos, escurçar el termini però el procés és el mateix.

Un cop saps el que depèn de tu i quines són les virtuts que has de potenciar veuràs que la vida comença a tenir més sentit. Comences a sentir-te en el bon camí i que la teva malaltia és una circumstància més, no és necessàriament allò que et defineix ni retrata la teva vida. Arriba el moment de decidir què és el que vols fer de la teva vida i com ho vols fer.

Arribat a aquest moment és important saber demanar ajuda. Has de saber què vols i buscar la persona que realment necessites al teu costat. La persona que et pugui donar l’ajuda que et cal. Que et sàpiga acompanyar en la direcció que tu has marcat, que potenciï els teus recursos i capacitats i que no se centri en les teves limitacions.

Es tracta d’un aprenentatge. Tothom és capaç de fer-ho, no és qüestió de caràcter. És una feina de dins a fora. És una manera de situar-se en el món. És un treball individual. No et fixis ni en l’entorn ni en el sistema, fixa’t en tu i en les teves capacitats.

Viure és difícil. Tinguis o no una malaltia crònica. Viure vol dir patir, fer front a dificultats encara que el nostre entorn socioeconòmic ens vulgui fer creure el contrari. Una vida sense dificultats ni patiment, en realitat, no és una bona vida. És una vida de vaca que es passa el dia menjant al prat i digerint lentament. Però, qui vol una vida de vaca? Una vida sense dificultats ni problemes és molt alienant, deu ser terrible.

L’adolescència és l’època en què la persona té una pujada molt potent d’energia, una energia que va cap a l’altra (física o mentalment). És una energia que no és per a tu, és per conèixer l’altre i viure l’atracció, per reconèixer les persones amb qui vols construir coses, amb qui vols compartir la teva vida.

La diferència entre un infant i un adult bàsicament és la sexualitat. I, si entenem la sexualitat en el seu significat complet, veiem que va molt més enllà de la persona amb qui tinc relacions sexuals, la sexualitat és com a viu l’atracció, el desig en general a la vida.

Jo trio a les persones que m’atreuen per construir la meva vida amb elles, ja sigui el meu amic, la meva amiga, la meva parella… però no només a les persones. L’adolescència també és el moment de triar què em fa vibrar a la vida: estudis, carrera, aficions, etc. És molt important sentir-te lliure per poder triar què t’atrau i perquè et sentis mereixedor d’aconseguir-ho.

La sexualitat és l’energia expansiva. És el contrari a la por, que és energia contractiva. Si jo visc una realitat amenaçadora des de que neixo i tinc ficada la por en el meu cos, quan arriba l’energia sexual em poden passar dues coses: que exploti en mi tanta energia i em perdi o que em reprimeixi, precisament per temor al fet que pugui ser dolent.

La sexualitat de l’adolescent és el permís per a viure el que m’agrada amb consciència. És important preguntar-se, això que m’atreu: posa la meva vida en perill? posa la meva dignitat en perill? M’està expandint cap a un lloc incòmode? És un lloc segur per a mi? Estic rebent alguna cosa que em nodreix personalment? o És pura excitació pel perill?

Moltes persones que estan acostumades a viure la vida amb adrenalina viuen la seva vida cap a l’extrem Com es contenen els extrems? Centrant-te en el cor: en el que et va bé, en el que et dona afecte, en el que fa sentir-te una persona completa.

Estàs sentint amor, bon tracte i pots desenvolupar-te com a persona i aquesta persona et potencia? Queda’t. Si no, si l’experiència és incoòmoda, no repeteixis. Contacta amb el que sents i pregunta’t si rebràs amor, perquè si no et farà mal. Però per saber-ho hauràs d’anar comprovant-ho.

Moltes vegades els pares tenen por que els seus fills pateixin. Mentre estiguem vius, patirem. Deixarem de patir quan anem aprenent a aixecar-nos de les caigudes. Si intentem des de la sobreprotecció que els nostres fills es quedin a casa pensant que així no entraran a la zona de perill, la qual cosa passarà, és que quan surtin es vagin directe cap a allà.

És molt important veure als pares com a persones sexuals, com a persones que saben el que els agrada i són capaces de gaudir-ho, persones que els atreu la vida i estimen viure. Si la meva mare nega la sexualitat i jo no, li estic fallant. Perquè si ella ho nega, és que està malament.

L’adolescència és el moment cor, de descobrir i estimar la teva vida, passar de em relaciono amb el que tinc (família) a em relaciono amb el que m’agrada (amics). Els pares no podem estar pendents tota la vida del que fan els nostres fills.

Estem d’acord que l’adolescència és un moment de grans descobriments, de dubtes sobre molts aspectes de la vida que no t’havies plantejat mai abans. I val la pena considerar que tenir una cardiopatia congènita li pot donar algun matís diferent.

Què em passarà quan tingui relacions sexuals?, quin tipus d’activitat física puc fer?, fins on puc arribar?, a què vull dedicar-me?, quines activitats de lleure em proposen els amics i fins quin punt vull participar-hi?, i si no em ve de gust, com els dic que no? Però, realment no em ve de gust o no vull fer-les perquè em fa por perquè tinc una cardiopatia? El gran NO que m’han transmès a casa en relació a l’alcohol, les drogues i el tabac també ressona dins del meu cap…

Durant l’època de l’adolescència, el noi o la noia passarà per experiències que poden ser o semblar d’alt risc, però que necessita viure i descobrir. Ell mateix és qui decidirà si vol passar-hi o no. I si no ho fa perquè realment està convençut que no li interessa, perfecte! Però, si no ho fa per les pors que li han transmès, encara li serà més difícil afrontar els nous reptes que s’anirà trobant al llarg de la seva vida.

“A la vida no tot és fàcil, has d’anar passant obstacles per aconseguir les coses que et fan més feliç” (Alícia, 21 anys)

En aquest procés, els adults del seu entorn han de ser capaços de deixar-lo fer, ha de tenir l’oportunitat de poder assumir les seves responsabilitats, siguin les que siguin.

L’època de maduració

Els infants amb cardiopatia congènita tenen maduracions molt diferents depenent, entre d’altres factors, de la diagnosi i de com es visqui la patologia a casa. És important que els pares integrin i assimilin la cardiopatia congènita amb naturalitat des del mateix moment que es coneix la diagnosi. Quan arriben a l’adolescència, aquestes diferències maduratives persisteixen i s’intensifiquen. Hi ha nois que maduren abans i estan més acostumats a moure’s en el món dels adults, s’hi senten còmodes. I n’hi ha d’altres que voldrien no madurar mai i poder delegar sempre en els adults tot tipus de responsabilitats, relacionades o no amb la cardiopatia.

Preguntes, preguntes i més preguntes

Quan em van operar com va anar?, en tens fotos?, qui va venir a l’hospital?, què em va passar?

Durant l’adolescència, els nois i les noies ja no en tenen prou amb que els pares els acompanyin al metge i a les revisions, ja no es queden tranquils només amb això que semblava que, fins ara, tenien molt integrat a la seva vida quotidiana. Ara es comencen a fer preguntes, comencen a voler saber-ne més, a tenir responsabilitats.

L’adolescent s’hi vol implicar més i, sobretot, vol entendre. En aquest moment és molt important que els pares puguin donar-los tota la informació que demanen, encara que els pugui semblar que el seu fill o filla ja ho sap, que ja ho han parlat moltes vegades, però ell necessita respostes i entendre la cardiopatia i fer-li un espai dins de la seva vida. Ha d’aprendre a conviure-hi per tal de tenir una vida normalitzada sempre des del coneixement i la responsabilitat.

Això també s’aplica a les visites al metge. Els nois i les noies volen intervenir en les visites al cardiòleg, volen fer-li preguntes i, de mica en mica, anar portant cada vegada més ells mateixos el pes de la conversa amb el metge, perquè s’està parlant del seu cor. I arribarà un dia que l’adolescent decidirà anar sol a la visita de seguiment, o amb un amic o amiga, o amb la seva parella. És important respectar-li aquesta decisió.

“Jo estic bé, no em passa res” vs. “jo no puc, no ho sabré fer”

D’una banda, és fàcil trobar-se amb l’actitud de “jo estic bé, no em passa res”, derivada d’etapes llargues d’estabilitat mèdica, quan realment es troben bé. Davant d’aquesta actitud és més fàcil caure en conductes de risc per a la seva salut: sobreesforços físics, tabaquisme, ús de substàncies tòxiques o l’abandó de la medicació.

I, de l’altra, trobem aquelles actituds més pessimistes on els nois i les noies se senten més malalts del que realment estan i justifiquen les seves dificultats a través de la malaltia i, per tant, els “jo no puc” i els “és que jo això no ho sabré fer” de la infància es magnifiquen exponencialment.

Davant d’aquestes situacions és important que els pares transmetin als seus fills la informació adequada, segons l’edat, des del control i la tranquil·litat, i no pas des de la por. Aquest fet permetrà que la cardiopatia mantingui l’equilibri dins de la seva vida. A l’adolescent que se li despertin pors noves, caldrà acompanyar-lo amb calma i comprensió, allunyar-lo de dramatismes sobre la cardiopatia, i fer que entengui de què estem parlant i es pugui sentir capaç de conviure-hi.

Els referents són els amics, no els pares

L’adolescència comporta una separació amb els pares. En aquest moment de la vida cal que els adults tinguin clar que és un moment de trencament. Ara el referent són els amics i no els pares. En aquesta època sovint demanen conèixer altres nois i noies amb cardiopatia congènita amb qui poder compartir i comparar vivències molt exclusives de la cardiopatia. Volen espais on poder parlar amb naturalitat de les cicatrius, de les hospitalitzacions, de les limitacions, de les seves il·lusions, expressar el seu cansament… Volen mostrar-se tal com són, sense por a sentir-se diferents, explicar la seva última estada a l’hospital i despertar admiració i veure la profunda comprensió en els altres. Els adolescents que participen a les colònies i a les sortides que organitzem des de l’AACIC CorAvant tenen molt clar que són espais on poden parlar de totes les seves pors, preocupacions i compartir experiències amb tota tranquil·litat, naturalitat i comoditat.

No obstant això, els nois i les noies també volen viure l’adolescència “normal”, amb els seus companys de vida, de l’escola, del barri…, generalment sense cardiopatia, però amb altres preocupacions.

Els adults els podran continuar recomanant i acompanyant cap a la presa de decisions, però des de la distància i, sobretot, des de la calma, perquè si no els adolescents hi posaran més distància encara i marcaran més la diferència de criteris.

L’Alícia ho té molt clar:

“sempre has d’aconseguir nous reptes per ser més feliç en aquesta nova vida que estàs construint tu sol.”

Em dic Uf, què passa?

No sé si és fruit o conseqüència de la societat líquida de Bauman, però el que sí que és evident és que quan sembla que hem entès alguna cosa de les adolescències –no de l’adolescència- aquestes ja han fugit, i ens trobem davant de noves adolescències, de noves manifestacions i situacions que determinen els diferents contextos socioculturals en canvi permanent. Això es constata quan diem que “el segon fill és molt diferent del primer”.

Tot i així ens esforcem per atrapar el temps i volem entendre per atendre, malgrat el sentiment d’inseguretat inevitable que ens genera aquesta acceleració i fluïdesa de la vida. Enmig de l’oceà d’incerteses, sempre descobrim alguns illots de certesa, com expressa E. Morin, i aquestes certeses apareixen, nítides, quan observem i escoltem.

-“La meva mare em va parir el darrer hivern del segle passat… i diuen que sóc un adolescent nadiu digital… i l’esperança del segle XXI! No sé si això és bo o dolent. El que sí sé és que tota la meva vida, tota, sempre he sentit dir que “hi ha una crisi”. És un tema que als adults els encanta comentar i repetir… i els tertulians competeixen per destacar els aspectes més dramàtics… i que el futur serà molt negre amb tota seguretat… – Home, gràcies pels ànims!! Estarien més monos calladets? Uf!”

1.

Ja fa alguns anys que en lloc de parlar d’adolescència, parlem d’adolescències. És una manera de reconèixer que no n’hi ha dues d’iguals, -això és una certesa- malgrat alguns trets evidents comuns que ens les fa estudiar com un període vital més o menys delimitat. Per no perdre’ns en la complexitat de la persona, i poder organitzar i concretar l’anàlisi de cada període vital, és útil focalitzar-la en quatre esferes: l’esfera biològica (canvis físics, motrius, hormonals, cerebrals, entre altres); l’esfera emocional (estats d’ànim, descoberta de noves emocions, autoestima); l’esfera cognitiva (canvis en la manera de raonar, llenguatge, metacognició… ); i l’esfera social (relacions, interaccions, microsistemes, mesosistemes… ). I observant i escoltant, és clar!

2.

Totes aquestes quatre àrees estan entrelligades i cap no s’explica sense les altres. La interdependència és ben coneguda i això podria ser una altra certesa: volem entendre i atendre la persona sencera, no per parts. Tot i així, en aquest escrit posaré més èmfasi en l’esfera social perquè esdevé un epicentre amb potents projeccions sobre les altres esferes, i molt particularment en aquest període que situem entre els 12 i 20 anys, aproximadament.

“Només els importa si aprovo l’ESO, que per cert… he repetit un curs, …i si fumo o no fumo porros. També parlen del dia de demà… un concepte estrany. Per mi, el dia de demà és demà… o el curs vinent, com a molt. Per ells és quan siguis gran. Ni ho entenen ni ho entenc. Si tot estarà tan fotut com diuen, no tinc cap pressa per arribar al seu dia de demà, francament. Em sembla que serà millor tornar a repetir curs. Ah! i no els importen gens aquestes quatre esferes que assenyala el paio que escriu aquest article. Estudiar i porros, i això és tot…uf! Sovint discutim i llavors em diuen que m’haurien d’haver posat Uf de nom, perquè sempre em queixo de tot. Trobo que sona prou bé.”

3.

Doncs sí, l’Uf, amb els seus 16 anys, es planteja les coses, pensa i repensa, és crític, contrasta les seves percepcions i reflexions amb les dels pares i mestres. D’això, en James Marcia en diu la construcció de la identitat. I sí, realment crec que aquesta és una altra certesa: la necessitat de contrastar, de qüestionar, de debatre i contradir, de negociar per construir-se com a persona, per identificar-se. En aquest punt, el paper dels adults és molt important, però el paper dels grups de companys és clau. De fet podem parlar de la significació de tot l’entorn social de l’adolescent.

-“Amb els pares i amb els profes, sovint discutim… no amb tots, o callo per no discutir. Sort en tinc dels amics que quan estem junts em fan sentir dins d’una atmosfera plena… mmmm… d’un perfum de llibertat. Els amics enganxen molt, sabeu? Me’ls estimo tant…”

4.

Ens adonem que aquí s’interseccionen les esferes social, emocional i cognitiva; veiem la importància que tenen les relacions amb els companys de l’institut que l’adolescent sent com a més propers, amb els professors, amb la família, amb els companys de l’esplai, del cau, del bàsquet, del divendres a la nit o del poble d’estiueig. Aquests entorns, aquests microsistemes, adquireixen una gran rellevància en l’adolescència; són els espais de contrast on construir-se i créixer, i els adults hi estem implicats directament en alguns, però no en tots. L’adolescent està descobrint el seu món, la seva intimitat, els seus amics, les seves persones significatives i l’adult ha de saber trobar la distància òptima: aquesta és la quarta certesa. Això exigeix ser sensible (observant i escoltant, és clar!) per situar-se on toca en cada moment: més a prop o més allunyat, amb el dubte de saber quina és aquesta distància òptima, si cal deixar més corda o recollir-la. Però aquest és el problema dels adults que volem entendre i atendre adolescents. No és el problema dels adolescents.

5.

En aquesta dinàmica de contrast i construcció ens adonem que tots tenim raons però ningú no tenim la raó. És un gest d’humilitat necessari i una cinquena certesa enmig de l’oceà d’incerteses. I parlar i contrastar amb el nostre fill o alumne adolescent no vol dir arribar a convèncer l’un a l’altre, sinó a posar les raons sobre la taula, francament, sense embuts, d’una manera clara i respectuosa, amb la sensibilitat que requereix cada persona i cada situació.

Potser massa sovint utilitzem termes apocalíptics per referir-nos als canvis que s’experimenten a l’adolescència i la identifiquem com una etapa de perplexitat, de desconcert, de banalització, en lloc de considerar-la com un període extraordinari de construcció, creativitat i presa de consciència. Una etapa de descoberta on s’elaboren les conviccions, els valors, els eixos claus del desenvolupament futur de l’adult, allò que vol ser, allò que l’atrau. Els somnis adolescents realitzats o fracassats ens acompanyen tota la vida. Recordeu allò de la crisi dels 40 o de la meitat de la vida? : “jo volia ser… però en canvi… o jo volia ser i això és el sóc o el que faig…”

-” A vegades, alguns adults, em diuen que tot m’entra per una orella i em surt per l’altra… o que tot tant se me’n fot… però no és veritat. Ells són molt simples. Tot ho redueixen a un parell de coses… però tot és més complicat i de vegades em sento perdut i no sé amb qui confrontar les meves neures… perquè no m’entendrien… De vegades em costa dormir però ells no ho saben o només tenen en compte la importància dels seus problemes, … sempre pensen que tenen la raó i diuen que els adolescent som egocèntrics… uf!”

6.

Els adolescents són el mirall de la societat. Les seves pors, dubtes i preocupacions ens mostren descaradament allò que els adults intentem amagar amb raonaments erudits. La pell parla sense filtres mentre el cervell amaga la realitat amb sofismes o amb excuses rigorosament justificades.

Però l’Uf capta, en primer lloc i per sobre de tot, el missatge de la pell: la inseguretat, la confiança o la desconfiança de l’adult i els seus dubtes; però també percep amb tota clarividència i intensitat la tendresa i l’optimisme, la resiliència i l’esforç amb sentit, les il·lusions i l’esperança, el to i la textura dels mots d’aquelles persones que li importen. Ja hem trobat la sisena certesa.

Em pregunto: com observem els adolescents i el seu entorn?; els escoltem amb els ulls o només amb les orelles?; quins missatges emetem amb el gest?; quin és el color i la textura de les nostres paraules?

La comunicació amb adolescents no és tan fàcil com amb els infants, perquè tenen la capacitat de qüestionar, de fer trontollar les nostres certeses i de fer aforar les nostres inseguretats. Però d’això, no cal que en diguem conflicte, sinó evolució i creixement, i tots estem disposats a evolucionar i créixer, oi?

-“Tinc 16 anys i noto que ara puc opinar de les coses, o d’algunes coses… dels polítics, dels pares i dels profes, del que fan bé i del que fan fatal… Sí, tinc la meva pròpia opinió, m’ho noto… i em fa sentir gran, per dir-ho d’alguna manera. La infància ja em va quedant molt lluny.”

I continuem observant i escoltant… i contrastant: perquè volem entendre i atendre.