Prendre consciència

El malalt convé que vagi assimilant el fet de la seva malaltia, potser transitòria o potser ja companya inseparable. I ho haurà de fer superant dificultats innegables i arribar per fi a acceptar la convivència i els inconvenients que comporta (no tan sols els de la malaltia, sinó sovint els més difícils d’admetre de la seva cura i tractament). I el mateix podríem dir a qui veu davant seu el pendent inexorable de l’envelliment. Hi ha maneres més sanes de ser malalt, de ser vell o d’aproximar-se a la mort, i maneres malaltisses de negar aquests greus inconvenients, particulars i de la vida en general.

Al mateix temps, per tal de poder ajudar de debò un malalt, el metge, la infermera, el cuidador o el simple acompanyant ocasional, han de prendre consciència cadascun d’aquest treball que el pacient està fent, del seu esforç, de la seves pors i de les seves necessitats, sempre diferents l’una de l’altra i que varien en qualsevol moment.

L’experiència professional m’ha proporcionat una assiduïtat amb persones que reben males notícies de salut, o que s’han d’afrontar a una intervenció cruenta i que veuen com els canvia la idea que tenien del futur. Aviat vaig aprendre la lliçó de la necessitat que, en la relació clínica amb aquestes persones, es tracti aquest aspecte o almenys es mostri que permet tractar-lo. Entenc que formen part d’una relació clínica tots els que estan prop del malalt, que “li fan costat”: recordem que la paraula “clínica” prové etimològicament del grec klinos, llit; at the bed side, dirien els anglosaxons. Tots els que s’acosten a la seva “cap-çalera” han de poder tractar, cadascun al seu nivell, aquest camp.

A part de la meva experiència, evidentment limitada, el cultiu de la bioètica m’ha habituat a una reflexió sobre els drets i les necessitats canviants dels ciutadans malalts. El fet de compartir l’enorme riquesa d’una deliberació sistemàtica entre persones de diferents professions (de sanitat, del dret, de la filosofia, etc.) i d’ideologies diferents, “d’estranyes morals”, és un dels tresors que vaig trobar en el món de la bioètica; un món que es nodreix de la reflexió col·legiada sobre el que es fa o seria millor fer, sobre els valors que poden estar en joc, i no pretén cap moralisme que dicti “què fer-hi”.

Finalment, l’experiència convé complementar-la sempre amb la visita interessada a les creacions humanes, actuals o antigues. I haig de confessar que, en temes com els que es tracten en aquesta revista avui (no en els purament científics o tècnics), m’han resultat més interessants les mostres imaginades en la literatura, el teatre o el cinema, que no pas les teories i les explicacions dels pensadors. M’ha semblat trobar més saviesa en els raonaments d’alguns personatges de ficció que en els tractats erudits. El seu mestratge, sovint, és més directe, més precís, més fàcil d’entendre i, indiscutiblement, molt més enriquidor i convincent.

Però res no pot mai substituir el diàleg cara a cara entre dues persones; en el cas que tractem aquí, entre algú que se sent malalt i algú disposat a ajudar- lo. Jo em centraré més en el cas del professional, però el que dic en molts aspectes es pot aplicar a altres supòsits sense gaires canvis.

Comencem per advertir que cap coneixement des de fora sobre el que hauria d’interessar el malalt és convincent del tot, per savi que sigui. En el cas del metge, per exemple, és cert que sap i pot aportar coneixements sobre la malaltia, però en canvi ignora molts aspectes essencials del malalt, del que el malalt va descobrint de si mateix (pors, necessitats, límits que no voldria traspassar i un llarg etcètera). El metge ha d’estar obert a aquesta realitat de l’altre, amb curiositat sobre aquesta realitat. L’antena ha d’estar posada sempre en la direcció d’una ajuda individualitzada, personalitzada, i tota generalització resulta perillosa. Recordem que la ciència viu de generalitzacions i que a la societat, li agraden també (“és un càncer de colon”, “és una discapacitat que ha d’ingressar”). Poden ser certes però són perilloses quan, des d’aquest coneixement general, s’apliquen sense prou mirament. No tot el possible és convenient per a tothom, i cap idea del bé general es pot imposar a ningú. Una necessitat primigènia del malalt és la de ser rebut amb curiositat per saber qui és i què té distint d’altres “casos”. Ser conscient d’aquest deure d’hospitalitat és el que ens permet ser respectuosos i solidaris.

I el malalt convé que sigui conscient d’aquest dret. Del fet que ell, com tothom, és insubstituïble. Com diu René Char: “developpez votre étrangeté légitime” (desenvolupeu la vostra legítima raresa). Només que, per fer-ho, s’ha d’estar disposat a fer-se càrrec de moltes altres coses, algunes d’agradables i altres, no tant. Per començar, s’ha d’acceptar la vida. I no és fàcil, ja que els humans no tenim mecanismes innats d’adaptació. Alguns, dient-ho com Eric Fromm, es neguen a néixer, a créixer; prefereixen l’evasió, la droga o una cuirassa que els mantingui en una bombolla de narcisisme autocomplaent. L’alternativa és créixer, autoconstruir-se, acceptant les limitacions i culpes, les pròpies, com a material que es pot treballar, i les de l’entorn, com a terreny on actuar. Progressar superant dificultats o sortejant-les quan no es pugui. Insistint i resistint malgrat les inevitables ferides que es reben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabem que la majoria són transitòries, però que algunes deixen cicatrius permanents. Ho descriu molt bé Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuertes… yo no sé/ son pocos, però son… abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Seran tal vez los potros de bárbaros Atilas?/ ¿O los heraldos negros que nos manda la muerte?”. Després d’alguns cops, i amb algunes ferides obertes o cicatrius per sempre, la recuperació pot ser difícil. Però s’ha de continuar, malgrat el que voldríem potser de primer moment. Viure comporta aprendre a elaborar més d’un dol i a no abandonar; vol dir adquirir una certa flexibilitat, vigilar a cometre pocs errors i a augmentar el que ara se’n diu la “resiliència”, és a dir, la capacitat de reconstrucció d’un mateix. És evident que hi ha moments en què ens toca navegar per aigües torrencials que ens fan perdre el control; però, tard o d’hora, convé retrobar la confiança en recobrar-lo. Ens ho devem a nosaltres mateixos per recobrar la dignitat. Es tracta de la pròpia vida, cosa tan inevitable com la pròpia mort, o les malalties que la loteria vital ens ha assignat (sense cap idea de justícia, és clar). Fins i tot, convé aprofitar les crisis sofertes per incorporar-ne l’experiència.

El progrés personal demana aquest esforç per conèixer d’una manera realista el que es pateix o s’ha de patir, el que s’està vivint o s’ha de viure. És clar que, com assenyala l’Eclesiastés, “qui posa coneixement posa dolor” (aquest és el gran repte de la informació clínica). Però és l’única manera de progressar. Els avantatges del coneixement acostumen a ser molt superiors fins i tot pel que fa al mateix dolor, tant per prevenir-lo com per mitigar-lo.

A més, afrontar la vida de cara permet, a qui ho fa, sentir que la viu més intensament, que se la fa més seva; en definitiva, que se n’apropia. I aquesta apropiació comporta una sensació de benestar: no un de transitori i fràgil com el que proporciona una mentida o una falsa esperança, sinó un de durador i acumulatiu d’orgull per l’honestedat intel·lectual i l’enteresa moral que s’ha conquerit.

La mentida, abans habitual i durant segles considerada la fórmula pietosa contra la crueltat de la dura realitat, ara ha quedat proscrita entre nosaltres. Ara la mentida és vista com una forma inacceptable d’expropiació de la veritat a la qual tothom té dret. D’acord que, tot i tenir-ne dret, potser no se’n té ni la necessitat ni les ganes d’exercir-lo en aquell moment; també hi ha un dret a no saber. Però en lloc de mentides pietoses hem decidit que millor cercar formes pietoses d’aproximació a la veritat. La qüestió és acompanyar el malalt a “empoderar-se” d’una autonomia personal mai completada del tot, fent-li costat. No ensenyant-li a estar malalt, a viure la malaltia, a ser vell o aproximar-se a la mort, sinó ajudant-lo a descobrir la seva manera. La millor manera serà la més seva.

La falsa esperança és una forma de mentida molt actual, i col·laboren a donar-nos-la les grans possibilitats tècniques de què disposem (sovint mitificades), la velocitat amb la qual apareixen i la deformada informació que ens en donen els mitjans. No s’ha de prometre el que no és possible o el que té molt poques probabilitats de passar. No és honest induir una falsa esperança i retirar-se després comptant que el temps ja acabarà posant les coses al seu lloc.

És diferent tolerar prudentment una falsa esperança que el mateix malalt s’ha generat com a refugi confortable (tot i que no sigui bo cultivar-ho des de fora). S’ha de saber reconèixer i acceptar sense destorbar el moviment pendular de l’ànim del malalt, que pot passar en poc temps del pessimisme més negre a la il·lusió més enlluernadora. “No hi ha por sense esperança, ni esperança sense por”, ens diu Spinoza. I el respecte expectant seria prudent aquí.

En canvi, sí que convé ajudar activament el malalt a mobilitzar les possibles bones esperances que sempre hi ha, encara que semblin petites. Són totes aquelles que ajuden, malgrat el reconeixement de la realitat, a poder influir en la pròpia vida, a construir projectes de futur (petits o grans, a curt o a llarg termini), a gaudir dels moments presents (del dia a dia) i a rememorar els bons records que a vegades havien quedat amagats. Relligar passat, present i futur és un exercici recomanable, i serne conscient augmenta la lucidesa en una espiral ascendent.

Els de l’entorn poden ser pilars sòlids en els quals el malalt pugui recolzar-se per poder escollir aquest camí lúcid amb més seguretat i menys por: prometent una companyia assídua i atenta, mostrant confiança en les seves possibilitats, valorant el seu esforç i aplaudint els passos endavant. Evidentment, no es pot imposar res: fer companyia és caminar al seu costat i no en lloc seu, ni avançar  lo. La vida saludable i plena inclou prendre consciència de les possibilitats realistes de viure i d’ajudar a viure. És una consciència emancipadora.

 

Marc Antoni Broggi, cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya


Què és la Bioètica?

Intenta donar una resposta adequada a la complexitat creixent en l’atenció sanitària i en les polítiques de salut, fomentant, en la ciutadania en general i en els professionals de manera especial, la reflexió que ha d’ajudar a conèixer quines poden ser les millors opcions a prendre respecte a la nostra vida en una societat de persones lliures.

Per això, la bioètica es preocupa per les qüestions ètiques involucrades en la comprensió humana de la vida. Neix per la consciència de necessitat d’una reflexió crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de la ciència de la vida i la medicina.

La bioètica no defensa una actitud moral concreta ni busca oferir respostes determinants i definitives. Fuig dels posicionaments morals extrems, però busca una reflexió fonamentada, crítica i argumentada que se centri en la singularitat de la situació concreta.

Certament, la societat es caracteritza per la disparitat de creences i idees del bé. En l’àmbit de la salut, per exemple, sorgeixen conflictes entre la voluntat dels pacients i el criteri dels professionals. La bioètica no és com un protocol que diu quina de les dues actituds és la correcta, sinó que aporta uns elements de reflexió que ajuden a analitzar la situació concreta, per tal de construir la decisió més encertada. La bioètica no determina què és el bé, sinó que encoratja les persones immerses en una situació de conflicte perquè n’acordin el seu a través del diàleg i el respecte.

Punts bàsics

  • La bioètica s’ocupa dels conflictes ètics que es deriven dels avenços de la ciència i la medicina.
  • Fuig de posicionaments morals extrems i no pretén donar respostes determinants i definitives.
  • Davant els conflictes, pretén aportar elements per a la reflexió crítica i argumentada.
  • Encoratja perquè les decisions es prenguin en el context del diàleg i el respecte.

Què fa el Comitè de Bioètica

El Comitè de Bioètica de Catalunya aborda qüestions que afecten la societat i, per això, parteix d’un enfocament plural, multidisciplinari, independent, no dogmàtic i transparent. Està format per membres que representen el món de la medicina, la gestió sanitària, el dret i les humanitats. Desenvolupa qüestions concretes en diferents grups de treball formats per persones provinents de diferents disciplines i ha creat comissions permanents orientades a analitzar qüestions concretes en les quals participen experts. El mètode de treball és la democràcia deliberativa, un procediment en què les decisions es prenen amb la participació col·lectiva de tots els membres, mitjançant una discussió racional i argumentada.

  • Elabora recomanacions per als professionals, que serveixen de referent per a l’acció davant de diferents situacions èticament controvertides en l’àmbit de la pràctica clínica.
  • Emet informes i posicionaments relatius a aquelles qüestions que plantegen implicacions ètiques relacionades amb els avenços de la recerca en biomedicina i en ciències de la salut.
  • Organitza actes de difusió per divulgar els coneixements i les recomanacions del camp de la bioètica. Analitza casos concrets de conflicte provinents del Govern o dels comitès d’ètica, i hi manifesta el seu parer.
  • Fomenta la formació i la informació en matèria de bioètica entre la comunitat científica i mèdica, així com entre el conjunt de la ciutadania, per tal de motivar la reflexió crítica i fonamentada.

“L’anunci de l’embaràs suposa l’inici d’un procés fonamental: biològic, emocional, cultural i social”

El naixement d’un fill és un dels moments més importants per a una persona. Normalment, és un moment de gran il·lusió i alegria que marca l’inici d’una de les etapes més importants de la vida i que suposa sempre un canvi en la nostra manera de viure, de relacionar- nos i de veure el món. Pot considerar-se un moment de transició personal, fins i tot un moment crític, atès que comporta canvis que tenen lloc en la parella, en la dona principalment, i en la resta de la família.

L’anunci d’un embaràs suposa, doncs, l’inici d’un procés fonamental que no solament fa referència a un fet biològic sinó que té un caràcter emocional, cultural i social.

El període d’embaràs és un temps destinat a preparar-se per a aquesta nova situació, no és només un període ple de canvis físics en la dona gestant i en el fill que ha d’arribar, sinó també un moment que promou canvis mentals, un moment de pensaments i emocions intenses.

Durant aquest període es desenvolupen el que s’anomenen habilitats parentals, tot un seguit d’aspectes relacionats amb el fet de prendre consciència de la nova responsabilitat que suposa protegir, guiar i educar el fill i alhora estimular-lo a créixer, a aprendre, a assumir reptes, a afavorir, en definitiva, el seu creixement com a persona. En aquest període es posen doncs les bases d’una nova vida i alhora dels futurs pares i mares i de la futura família.

L’embaràs és també un període en el qual es construeixen somnis al voltant del fill que arriba, s’hi barregen pensaments, il·lusions i desitjos, i on amb la imaginació es busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat i també se somia el pare i la mare que ens agradaria ser. Aquest fill imaginat vol representar tot allò que ens agradaria tenir.

Per a les dones és un període molt especial. Durant els nou mesos que dura l’embaràs, les dones viuen una sèrie de canvis físics en el seu cos, però també canvis psíquics que les faran néixer com a mares, sentir-se mares.

Representa, doncs, el temps de gestació d’una nova identitat en la dona, que començarà a sentirse ”mare”. La dona pot sentir-se molt vulnerable psíquicament, ja que es barregen sentiments ambivalents, alegries i esperances, desitjos i expectatives, però alhora poden aparèixer pors, angoixes i neguits sobre com serà aquest fill i si estarà bé, si serà bona mare, si sabrà afrontar els canvis en les relacions de parella, els canvis en les situacions laborals, els canvis en la vida professional, i evidentment, com serà aquest futur fill, a qui s’assemblarà, què farà,…

En l’home, en el pare, també es produeixen aquests canvis però d’una manera molt diferent. La dona es va sentint poc a poc “mare” al llarg de tots aquests mesos. La dona pot sentir en el seu cos l’arribada de la maternitat, mentre que en l’home, generalment, aquesta transformació en aquest nou rol de pare es farà a poc a poc acompanyant la dona en el seu procés, i serà més tard, quan tingui el seu fill als braços, que se sentirà pare.

Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada, incerta, que produeix un “daltabaix” i que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada d’aquest fill que s’ha anat imaginant i desitjant.

L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el fill que arriba.

No és gens fàcil acceptar la notícia que el fill té una cardiopatia congènita. En aquest moment, moltes il·lusions a l’entorn d’aquest fill imaginat com a ideal es trenquen. El temps sembla aturar-se i tot es torna inestable. És un moment d’incertesa i dificultats, carregat d’angoixes i sentiments d’incapacitat davant què fer o què sentir.

És important entendre que en uns primers moments poden fins i tot sentir que perden el desig que hi havia de tenir aquest fill. Cal ajudar-los a afrontar la situació, que puguin sentir-se pares de nou, que puguin acceptar el fill tal com és, que se sentin capaços d’estimar-lo i ajudar –lo.

Les parelles s’aboquen a una situació desconeguda i poden tenir forts sentiments de vulnerabilitat i tristor, i fins i tot sentiments de culpa o responsabilitat davant del que està succeint. Això també pot tenir unes conseqüències físiques com són: malestar, irritabilitat, dificultats per dormir, inapetència… cosa que complica el desenvolupament d’aquest embaràs.

En principi, els dubtes i els interrogants giren al voltant de: què li passa al fill, si l’embaràs arribarà a terme o hi pot haver una pèrdua perinatal, si el fill podrà viure un cop neixi, si en aquest cas haurà d’estar separat de la mare, dins de la unitat de cures intensives, amb les dificultats que pot tenir això en l’establiment dels primers vincles, si haurà de ser intervingut quirúrgicament…

A causa de la diagnosi la dona pot veure’s aturada en aquest procés de canvi mental que hem comentat de “convertir-se en mare”, malgrat que físicament els canvis en el seu cos continuen endavant. Hi poden aparèixer dubtes sobre la seva capacitat com a mare, si sabrà vincular-se al fill, ara que sap que pot arribar a perdre’l o que no serà tal com havia imaginat.

Els homes, els pares, poden viure una doble dificultat perquè el seu patiment poques vegades es reconeix. En aquests moments sovint adopten el rol de contenir i protegir la seva dona i poques vegades poden expressar el malestar que senten.

Quan la diagnosi de la patologia és realment greu i és fins i tot incompatible amb la vida, es dóna l’opció de la interrupció mèdica de l’embaràs. Els pares hauran de prendre una decisió difícil que només els pertany a ells. No hi haurà decisions bones o dolentes, correctes o equivocades… totes tindran unes repercussions emocionals importants i sovint caldrà ajuda de professionals que orientin les parelles a viure aquest tràngol de gran responsabilitat i que genera inevitablement sentiments de culpa.

Si l’embaràs pot continuar i hi ha possibilitats de fer un tractament a aquest fill quan neixi, els futurs pares es preguntaran llavors què és una cardiopatia congènita i quines repercussions té, quins tractaments haurà de rebre durant la seva vida, com serà el seu futur…

Així doncs, el fet d’afrontar una diagnosi de cardiopatia és un moment delicat. Es necessita temps per escoltar i entendre el que està passant. Per això és molt important demanar ajuda en aquests moments .

En els darrers anys, la diagnosi prenatal ha fet un pas endavant mitjançant les noves tecnologies que permeten accedir a “veure” el fill des dels primers mesos de l’embaràs, i en cas de detectar-s’hi algun problema, preparar-se per a això i preparar-se per saber com actuar. Aquests avenços en diagnosi prenatal fan que algunes de les cardiopaties més comunes es puguin detectar durant l’embaràs i preveure així el tractament més convenient que han de rebre.

Aquest fet comporta que les parelles puguin informarse i preparar-se per a l’arribada d’aquest fill, emocionalment però també quant a l’organització personal, familiar i laboral i fins i tot per poder demanar ajuda psicològica, si ho necessiten.

Tot i que tenir aquest informació prèvia pot suposar un avantatge alhora de fer front a l’arribada de la patologia i les seves conseqüències més immediates, com són l’hospitalització, la cirurgia en els primers moments de vida, la desorganització familiar i personal que suposa un sotrac d’aquestes característiques, també pot abocar les parelles a una angoixa que podria tenir efectes en les seves relacions i en el seu funcionament familiar. La parella necessitarà un cert temps per raonar sobre què està passant i necessitarà també ser escoltada en la seva angoixa i patiment.

Des de l’AACIC CorAvant tractem sovint parelles a les quals s’ha detectat una cardiopatia congènita en el fill que estan esperant.

Anys enrere, quan naixia un infant amb cardiopatia congènita, poques vegades els pares coneixien aquesta patologia i havien d’afrontar aquesta diagnosi de manera inesperada.

Actualment, com ja hem comentat, els avenços en la diagnosi prenatal, que és cada cop més acurada i el pronòstic més encertat, ens fan treballar més a prop d’aquests pares i mares atenent aquest moments incerts, afavorint la salut emocional dels pares, de la mare, especialment i orientant-los en el procés d’arribada del fill, ajudant-los a establir vincles que permetin el millor desenvolupament. El fet de trencar l’aïllament, buscar altres pares i mares en situacions similars, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint, sentir-se escoltats en el patiment, compartir amb els altres… Tot això permetrà donar sortida al malestar i als sentiments negatius sobre aquest fill i ajudar-lo a créixer tal com és, amb totes les seves capacitats i tot el seu potencial. I alhora també permetrà a les parelles, créixer i sentir-se pares i mares capaços de viure plenament tot allò que un fill aporta a la vida de les persones.

 

Rosana Moyano, psicòloga membre de l’equip tècnic de l’AACIC CorAvant


“El fetus és el pacient ideal”

Amb aquesta entrevista volem fer-nos un nou plantejament sobre el passat, el present i el futur de les cardiopaties congènites. En els 20 anys que tenim com a associació, actualment ens han sorgit nous reptes que ens agradaria comentar amb els metges. Del que ens agradaria parlar sobretot és de quin passat, present i futur hi ha a la medicina en relació amb el fetus i quin és el pronòstic d’aquí a uns anys. Des de fa cinc anys ens hem adonat que ha canviat el moment de la diagnosi. En una de les entrevistes que vam fer el 2013 amb un dels cirurgians, ens va dir que un dels reptes més importants que ell veia era definir quin professional s’encarregaria del fetus, perquè considerava que hi hauria d’haver una nova figura especialitzada dins de la Medicina Fetal; és a dir, un especialista del fetus. Segons ell, l’obstetra s’encarregava molt de la mare i el cardiòleg s’encarregava del cor del fetus, però qui s’encarregava d’aquell fetus en la seva complexitat i en la seva globalitat? Així doncs, quina podríem dir que és la figura encarregada del fetus?

Dra. Gómez: Bé, estic totalment d’acord amb la idea que avui en dia tenim un nou pacient que és el fetus i una nova especialitat dintre de la medicina, que és la Medicina Fetal, la qual s’ha desenvolupat molt en els últims anys. Normalment, els especialistes en Medicina Fetal són obstetres amb un grau d’especialització molt alt i que han de treballar molt estretament amb els neonatòlegs i amb els metges de les diferents especialitats pediàtriques, com els cardiòlegs, neuròlegs, cirurgians… En l’àrea de la Medicina Fetal, això sí, hi ha dos pacients connectats, que són la mare i el fetus. Això és una situació única dintre de la medicina i és molt important tenir cura de tots dos pacients.

Quins avenços s’han fet gràcies a la tecnologia, la formació… i com han influït en la diagnosi i en el tractament del fetus?

Dr. Bartrons: Indiscutiblement hi ha un abans i un després de la Medecina Fetal gràcies a l’aparició de l’ecografia. En cardiologia, l’ecocardiografia, ha estat el punt d’inflexió per poder accedir a conèixer el cor d’una manera no invasiva. Ens ha permès aprofundir en la diagnosi i en la precisió d’aquesta diagnosi. Tot això molt abans de néixer. La diagnosi prenatal de precisió, com la que es fa actualment, ens permet avaluar i tractar el fetus i en el cas de la nostra especialitat, tractar el cor. Tanmateix podrem preveure quin tractament necessitarà el nadó amb molta antelació. Podríem dir que ha millorat la garantia de la diagnosi; és a dir, actualment, les diagnosis són molt més exactes que fa uns anys. És un avantatge perquè els metges ja tenim molta informació del nadó abans del naixement, fet que ens ajuda a determinar els procediments que haurem d’aplicar un cop hagi nascut l’infant.

Dra. Gómez: Hem de tenir en compte que, en el cas del fetus, no podem estudiar el cor i prou, ja que es tracta d’un conjunt en desenvolupament. El fetus està en un mitjà molt particular, únic en l’etapa de gestació i que no té res a veure amb el mitjà en què després es desenvoluparà el nadó i el nen al llarg de la infantesa. Per tant, l’equip d’especialistes que valora una patologia fetal com una cardiopatia congènita ha de ser multidisciplinari. Hem de ser capaços d’entendre la circulació del cor en la vida fetal, com una cardiopatia pot afectar el desenvolupament del fetus, preveure com el fetus s’adaptarà a l’etapa postnatal i quin serà el resultat finalment. Per això, ens hem de coordinar, hem de treballar conjuntament. Tot això és el que fa que la Medicina Fetal estigui en constant evolució i pugui avançar en el futur cada vegada més. A més, els avenços en el terreny de la Medicina Fetal són també conseqüència de la millor formació ecogràfica dels obstetres que fan l’ecografia i que contribueixen d’una manera important a la detecció d’anomalies congènites als fetus. En els últims anys, hem notat un gran avenç en la detecció de cardiopaties congènites als centres ambulatoris. Els obstetres ja no solament ens envien les gestants i ens diuen que hi ha sospita de cardiopatia congènita al fetus, sinó que, a més, ja ens determinen la intenció de la diagnosi. Aquest és un canvi important en comparació amb el passat. Des del nostre hospital podem dir que diagnostiquem més del 90% de les cardiopaties congènites en vida fetal.

I què ens podríeu dir quant als avenços en el tractament fetal?

Dra. Gómez: Actualment, s’està iniciant una via de tractament d’algunes malformacions de manera intrauterina. En el camp de la Cardiologia Fetal, bàsicament estem intentant seleccionar els fetus amb una cardiopatia que podria evolucionar malament en vida fetal amb intenció de preservar la funció del cor i millorar el pronòstic del nen a llarg termini. De moment són poques les cardiopaties que cal tractar en vida fetal i hem de seleccionar molt bé els fetus candidats.

Dr. Bartrons: Des de la Cardiologia podríem dir que s’està treballant per fer tractaments al fetus en estreta col·laboració amb els companys especialistes de Teràpia Fetal, bàsicament en l’estenosi aòrtica. També s’ha treballat en la estenosi pulmonar i en l’obertura del septe interauricular però d’una manera molt puntual. Són tractaments encara en una fase molt incipient i caldrà esperar temps per veure’n els resultats. També hi hem d’afegir que el tractament de les arítmies està molt avançat. Tot el que representa tractar taquiarítmies, això vol dir quan el fetus es posa en una freqüència cardíaca superior als 220 batecs per minut, s’estan utilitzant uns fàrmacs que permeten normalitzar la freqüència cardíaca sense danyar el fetus o la gestant. Més complicat és tractar un fetus que presenta bradicàrdia severa precoç, és a dir, quan la freqüència cardíaca fetal és inferior a 50-55 batecs per minut, ja que no tenim, ara per ara, cap medicament eficaç per poder normalitzar aquesta freqüència cardíaca fetal. Potser el futur ens oferirà poder implantar un “micro-marcapas” al fetus d’una manera poc traumàtica i així poder solucionar el problema.

Així dons quins creieu que serien els nous reptes de futur de la medicina fetal?

Dra. Gómez: Hem de tenir present que el fetus és el pacient ideal perquè s’està desenvolupant i els seus teixits tenen molta possibilitat de canvi. Actualment ja s’està guardant teixit del cordó que és essencial per al futur de la recerca. Quan parlem del futur en el camp de la investigació, pensem precisament en cèl·lules mare i en teràpia gènica, però està clar que això encara s’ha d’estudiar i possiblement els resultats es tindran a mig/llarg termini.

Totes aquestes recerques, creieu que podran ajudar a determinar les causes de les cardiopaties congènites, perquè si fos així es podria avançar molt en la intervenció de la ciència per evitar les malformacions?

Dr. Bartrons: En la gran majoria de gestants que presenten un fetus amb cardiopatia no hi ha cap mena d’antecedent matern o de la família. Avui en dia encara no sabem les causes exactes de les cardiopaties congènites, encara parlem d’un calaix de sastre. Sempre hem dit i continuem dient que són causes multifactorials; és a dir, que hi poden haver factors ambientals, genètics o tòxics. També sabem que les cardiopaties tenen una alta associació amb anomalies cromosòmiques, sobretot algunes cardiopaties en particular. Això fa que sempre que es té una diagnosi de cardiopatia, es fa un estudi genètic molt complet i acurat per estar segurs que no hi ha cap associació amb anomalies genètiques. També ens assegurem que no hi hagin altres malformacions a l’organisme o una associació amb algunes síndromes conegudes.

Per tal de tornar a una de les reflexions del principi, des del nostre punt de vista i vers els processos de suport als pares, actualment ens hem hagut d’adaptar a un nou moment del cicle vital del futur nadó. Fa uns anys, els pares rebien la notícia de la diagnosi de cardiopatia congènita just després d’haver nascut el seu fill o filla. Això causava un fort impacte als pares i a tota la família. Ara aquest impacte s’ha desplaçat a mesos abans d’aquest naixement, i observem que el procés que fa la família és molt diferent. Quins canvis creieu que hi ha hagut en relació amb el moment de la diagnosi?

Dra. Gómez: Sí, sí, hi ha una gran diferència en el moment de la diagnosi respecte al passat. La diagnosi de la cardiopatia es fa ara en l’etapa prenatal i, per tant, parlem i tractem un pacient indirecte i, aquesta situació, com dieu, representa un gran canvi per als pares. Per als metges també ha suposat un canvi, ja que ens hem hagut de formar per saber com donar la noticia inicial, la informació rellevant d’una manera precisa i que això sigui comprensible per als pares. Ara, com que la diagnosi de les cardiopaties fetals és molt acurada i, per tant, podem saber molt bé què passarà i el tractament que s’aplicarà, la gestant i la seva parella tenen la capacitat de decidir si continuar l’embaràs o interrompre’l. En tot aquest procés és important la figura d’un professional per oferir suport psicològic al procés de decisió.

Des de l’entitat tenim uns professionals que ofereixen aquest tipus de suport a què et refereixes. El que es tracta no és d’interrompre l’embaràs o no, sinó de definir la situació que viuen i com la viuen, de fer una reflexió sobre la presa de decisió i sobre les repercussions d’aquesta decisió, sigui quina sigui.

Dra. Gómez: Crec que aquest enfocament és molt important!. Aquesta és una de les decisions més importants que hauran de prendre aquestes persones a la seva vida, i tant si decideixen continuar endavant o no, la seva decisió tindrà repercussions.

Exacte. I donem suport, tan en el moment de la presa de la decisió com després d’haver-la pres, ja que en tots dos casos s’inicia un situació de dol.

Dr. Bartrons: Trobo que és important que, en aquests casos, els metges mostrem una gran empatia cap als pares i fem l’esforç d’entendre la situació. Vull dir, pot ser comprensible que, en un cas de cardiopatia congènita greu amb alteracions cromosòmiques i altres malformacions, la gestant decideixi aturar l’embaràs. Hem de ser molt respectuosos.

Ja que parlem sobre aquest tema, recordo una reflexió que va fer un cirurgià en l’entrevista que li vam fer per a una de les revistes i deia que, a la llarga, els cardiòlegs i els cirurgians deixarien de veure moltes cardiopaties complexes de les que actualment s’estaven veien i tractant. Comparteixes aquesta opinió?

Dr. Bartrons: Avui en dia, cal remarcar que totes les cardiopaties congènites que neixen tenen solució quirúrgica. La majoria de les vegades el cor es pot reparar totalment i donar, al pacient, una qualitat i pronòstic de vida excel·lent. Altres vegades, el cor no es pot reparar i hem d’anar a una cirurgia pal·liativa. Per exemple, quan només hi ha un ventricle. Tot i que la qualitat de vida assolida per aquests pacients és molt bona, no és així amb el pronòstic a mig i llarg termini. És possible que aquestes últimes disminueixin percentualment en la nostra societat, en haver-hi una diagnosi precoç i acurada.

Estem totalment d’acord en el fet que actualment vivim en un món molt multicultural, creieu que hi ha alguna diferència en relació al passat? Quins canvis pot comportar això en un futur?

Dr. Bartrons: Europa és una societat multicultural, tot i que hi ha diferències entre els diferents països de l’entorn. Els metges hem d’aconseguir adaptar-nos a aquesta multiculturalitat i ser respectuosos amb les diferències que comporta tenir una religió o un entorn sociocultural diferent. Passi el que passi en el futur, el nostre compromís ha de ser amb el benestar del pacient i procurar ajudar i donar suport a la presa de decisions que determini la gestant.

Quins canvis creieu que hi ha hagut aquests últims anys si tenim en compte tot el que hem parlat fins ara?

Dr. Bartrons: Ara mateix, crec que una de les coses més importants que està passant i que ens encamina el futur és la relació de confiança que s’estableix entre els pares i els metges, i en especial amb el cardiòleg. Els metges tenim relació amb els pares i tenim coneixement dels problemes que hi ha al cor del futur bebè abans que neixi. Aquest metge serà el mateix que tractarà el nadó i més tard el nen o la nena. Crec que aquesta continuïtat és molt important. El mateix metge que ha avaluat i diagnosticat el fetus s’encarregarà del fill o filla en la vida postnatal. Crec que aquesta relació de continuïtat dóna molta tranquil·litat als pares.


La Revista dels 20 anys

20 anys d’històries

2014 un any ple de celebracions. Per molts anys AACIC! Les emocions, un món per descobrir

 

Descarregat’ la Revista dels 20 anys


“L’autonomia personal és el moll de l’os dels drets dels pacients”

Tal i com estan les coses ens preguntem: si vaig a l’hospital i demano que em deixin una manta, me la faran pagar? O, si un familiar meu es queda a fer-me companyia de nit perquè no vull estar sola, hauré de pagar la butaca? La Virtudes Pachecho ens aclareix que “les lleis sobre els drets de les persones malaltes no parlen d’aquests temes. Tampoc no diuen res de si els medicaments que anem a buscar a la farmàcia han de ser gratuïts o se n’ha de pagar una part. Són temes que pertanyen a un altre àmbit de decisions”.

La referència principal sobre els drets dels pacients és la llei de l’any 2000 del Parlament de Catalunya que tracta de: “l’autonomia dels pacients i el tractament de la informació clínica”.

Per què va ser tan important aquesta llei? Què va canviar a partir de la seva aprovació?

Va suposar un canvi radical de model. Has de pensar que antigament l’opinió del pacient no era important. Els metges podien actuar sense escoltar el malalt. Si convenia es mentia, pel bé del pacient o es feia servir el poder d’una manera que ara no seria admissible.

Això sona a pel·lícula de terror.

No parlem d’actuacions extremes o malintencionades, sinó d’una actitud paternalista cap el pacient, en què la persona, pel fet d’estar malalta estava incapacitada, no tenia opinió, no es consideraven els seus valors i no es tenia en compte el projecte de vida de la persona.

L’actitud que descriu, avui, és impensable!

Afortunadament! En el model actual es reconeix el dret a l’autonomia del malalt, a que es respectin les voluntats anticipades del pacient i a l’accés a una segona opinió mèdica.

El moll de l’os dels drets de les persones malaltes

Al seu parer, quin és el principal dret d’un pacient quan és a l’hospital?

La columna vertebral dels drets dels pacients és el dret a la informació. No es pot sotmetre la persona a un tractament o a una intervenció sense el seu consentiment ben informat.

Com ho podríem concretar?

Podem dir que el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives. El moll de l’os d’aquest dret és el respecte a l’autonomia personal.

Com explicaria vostè aquest concepte de l’autonomia personal?

El pacient ha de poder prendre una decisió d’una manera autònoma a partir del coneixement sobre els fets més rellevants del seu procés, i d’acord amb els seus valors, després d’haver-ne estat informat adequadament. En aquest model, la relació entre el metge i el pacient se sustenta sobre una actitud de cooperació basada en el respecte i la confiança mútua. Només així, crec jo, poden prendre decisions realment cooperatives, que és el que ens garanteix la llei amb el principi del consentiment ben informat.

Tenim dret a una segona opinió? 

Què passa, però, quan ens diuen que el nostre fill o filla ha nascut amb una patologia greu? Cada cardiopatia congènita i cada persona és un món. No totes són greus. Avui algunes cardiopaties es resolen fàcilment d’una manera no invasiva. Hi ha casos, però, més complexos. En aquests casos, sembla lògic que la família busqui una segona opinió, que vulgui conèixer si existeixen tractaments alternatius. La Sra. Pacheco ens informa que la segona opinió està regulada per un decret de l’any 2007.

Tenim dret a una segona opinió? En concret, als pares que se’ls diagnostica una cardiopatia congènita del seu fill o filla, tenen dret a demanar una segona opinió mèdica?

La llei reserva el dret a una segona opinió a quatre supòsits. La operació cardíaca apareix específicament en un dels supòsits. Per això, si a una persona se li diagnostica una cardiopatia que implica una intervenció o operació cardíaca, es pot demanar una segona opinió. Estem parlant d’una segona opinió gratuïta, dintre del sistema sanitari públic.

I privadament…

Privadament, qualsevol persona té la possibilitat de demanar tantes opinions mèdiques com es pugui permetre.

En quins casos creu vostè que és aconsellable demanar una segona opinió?

Penso que, per exemple, en el cas d’una malaltia, o una patologia, que m’han fet un diagnòstic i em proposen un tractament, però jo m’assabento que en un hospital s’està tractant aquella patologia amb unes tècniques diferents, podria ser un motiu per sol·licitar una segona opinió.

Una vegada tenim la segona opinió, podem decidir l’hospital on volem ser atesos?

Això només és possible si hi ha una divergència en el diagnòstic o el tractament entre els dos centres, el primer centre i el centre on s’ha demanat la segona opinió.

I si es dóna la diferència de diagnòstic o tractament possible?

En aquest cas, l’usuari té dret a ser tractat a l’hospital receptor.

És possible demanar una segona opinió, dintre del sistema públic, en un centre de fora de Catalunya?

És possible, sí, però haurem de fer la sol·licitud i ens ho hauran d’autoritzar. En qualsevol cas, per a una segona opinió sempre cal fer la sol·licitud corresponent.

L’eficàcia d’una queixa

Tenim davant una persona capdavantera en la implantació de serveis d’atenció als usuaris d’hospital. Volem que ens ajudi a esvair algunes desconfiances. Ens agradaria que ens donés la seva opinió: les queixes, serveixen d’alguna cosa o són paper mullat?

Els hospitals fan cas a les queixes dels seus usuaris?

Una queixa és un indicador de qualitat que fa visible un conflicte, una insatisfacció. És un avís, i, en ocasions, una alarma. Estem parlant de la veu del pacient. És una qüestió de prestigi i, evidentment, jurídica. L’hem d’escoltar, i incorporar allò que ens diuen a la planificació dels serveis i a la gestió del dia. Si no ho fem, estem convertint les queixes en una simple estadística i uns quants gràfics. Són eficaces les queixes? Honestament, això depèn més del context que la justifica que de qualsevol altra cosa.

Del context, depèn?

Hi ha queixes que se centren en el professional, i que tenen a veure amb un conflicte de relació o una decepció d’unes expectatives. N’hi ha que fan referència a problemes organitzatius, com les llistes d’espera, problemes de coordinació, d’accessibilitat, etc. I òbviament hi ha temes més fàcils de resoldre que altres. En qualsevol cas, quan hi ha queixes, els professionals i les àrees afectades han de respondre i fer propostes de millora.

Com puc aconseguir que la meva queixa o el meu suggeriment sigui més efectiu?

Per nosaltres és important poder diferenciar una queixa d’una altra. Per això demanem a l’usuari que ens expliqui tot en detall. Volem saber quines coses creu que són diferents del seu cas al d’altres pacients. Les queixes cal argumentar-les, no des del victimisme, sinó des del raonament. Així, si s’ha estat víctima d’una mala praxis mèdica, d’una mala organització o d’un tracte inadequat, podrem demostrar-ho millor.

A la llista de queixes, quina ocupa el primer lloc?

Depèn del centre, però, en general, les llistes d’espera. Sobretot en les llistes per a operacions o exploracions complementàries (tacs, ressonàncies magnètiques, etc) i per a les operacions més habituals: hèrnies no complicades, cataractes, etc.

Desapareixeran algun dia les llistes d’espera?

Els experts diuen que és lògic i esperable que n’hi hagi. Això no passa en totes les especialitats. El problema sorgeix quan els recursos no són suficients o no estan compensats amb la demanda. Penseu, però, que determinats procediments quirúrgics, que anomenem “en garantia”, han de ser atesos, per decret, dintre d’un límit de temps.

Per a Virtudes Pacheco, un darrer tema important dels drets dels pacients és el de la privacitat.

“Ningú no té per què saber que estic ingressat a l’hospital, llevat de la gent que jo vull que ho sàpiga. Això és dret a la privacitat.”. La llei també parla del tractament de la informació clínica. La història clínica és confidencial, i és de la persona. “Una persona pot demanar la seva història clínica. De moment, aquests informes es lliuren al pacient gratuïtament” ens diu la Sra. Pachecho. Per com ho diu, sembla que algun dia ens podrien cobrar, no la història clínica, però sí la impressió del document. Tornem a estar on érem al començament. Ens ha quedat clar que els drets dels pacients no parlen de si haurem de pagar la manta o la butaca a l’hospital, però li hem demanat a la Virtudes Pacheco què en pensa. Ho haurem de pagar? Ella ens diu que en l’hospital on treballa, no es paga per la butaca ni per la manta.

Qui és Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco és membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, un grup creat per debatre i proposar formes d’afrontar els reptes ètics dels nous coneixements científics i tecnològics en la vida de les persones. Va formar-se com a treballadora social. S’ha especialitzat en mediació de conflictes. Des de fa prop de quatre dècades escolta què pensen els usuaris dels d’hospitals del servei rebut i les seves queixes. Ella és la responsable del Servei d’Atenció a l’Usuari de l’Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de tot l’Estat a fer publica una Carta de drets dels malalts. Va ser l’any 1976. “Puc dir  ens comenta- que vaig començar a treballar al costat d’unes persones amb una visió pionera sobre quina havia de ser la relació entre l’hospital, el metge i el pacient”.


Els infants tenen dret a la companyia dels pares a l’hospital

La Carta de Drets dels Infants Hospitalitzats diu que es prioritzarà l’atenció sanitària de proximitat als infants. Sempre que es pugui s’atendrà l’infant al domicili o en un ambulatori proper i en cas d’haver d’ingressar l’estada a l’hospital serà tan breu com sigui possible. El text també assenyala el dret a una atenció individualitzada i a ser atesos sempre per la mateixa persona. que ha de conèixer les necessitats físiques i emocionals de l’infant. També afirma que el pare, la mare o les persones cuidadores podran rebre ajuda psicològica i/o social de personal qualificat. Altres punts mencionen el dret a ser tractat amb comprensió, respectar la seva intimitat i evitar molèsties inútils.

Les persones cuidadores tenen dret “a rebre tota la informació sobre la malaltia i el benestar del fill o filla”. La informació facilitada s’ha de “comprendre amb facilitat”. A més, les persones cuidadores han “Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i els avantatges que comporti”. La persona menor té dret “a rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència”.

Per acabar, hi ha diversos punts sobre les condicions d’hospitalització. Els infants han d’estar amb altres infants. Tenen dret a continuar estudiant i a disposar del material didàctic necessari que aporti l’escola en cas d’una hospitalització de llarga durada. També s’hi diu que els infants hospitalitzats han de tenir al seu abast joguines, llibres i audiovisuals adients a la seva edat.


“Hem de posar el pacient al centre de la nostra especialitat!”

El doctor Raúl Abella ens va donar un titular quan va dir que calia posar el pacient al centre de l’especialitat. No és, però, una frase per cridar l’atenció, sinó el resum d’un raonament que parteix de la pregunta: quins han estat els grans canvis en la cirurgia de les cardiopaties congènites en els darrers anys? Més que parlar del passat, el doctor Abella ens fa veure quina és la realitat del moment i ens anuncia algunes de les línies d’investigació capdavanteres que tindran una influència decisiva en el tractament futur de les cardiopaties. D’aquí uns dies anirà a la República Dominicana per fer el seguiment d’un programa de cooperació de tractament de les cardiopaties.

Doctor, quin podríem dir que ha estat el moment clau en l’evolució de la cirurgia de les cardiopaties congènites?

Des d’una perspectiva historicoglobal, el gran problema amb les cardiopaties congènites era que hi havia un nombre important d’infants que no arribaven a l’edat adulta. A la dècada dels setanta, la mortalitat en els infants amb cardiopatia congènita era del 20%. El moment clau va ser el fet de prendre consciència que calia fer-hi alguna cosa.

I quina decisió concreta es va prendre?

Tots els centres mèdics, els nord-americans primer i els europeus després, també aquest hospital, es van concentrar a millorar-ne els resultats. Amb la dedicació de molts centres es van millorar les tècniques quirúrgiques i es van resoldre deficiències de l’entorn de la cirurgia. Així es va aconseguir reduir la xifra de mortalitat fins arribar a menys del 5%.

En els darrers anys hem vist que els infants s’operaven cada vegada a edats més primerenques.

És així. Les millores en la cirurgia han fet que cada vegada operéssim les cardiopaties més aviat. Això ha tingut conseqüències en l’especialitat de la cardiologia pediàtrica i la cirurgia. La cardiologia i tota la cirurgia s’ha anat traslladant, s’ha desplaçat.

Un nou pacient sense especialista

Diu que la cardiologia s’ha anat desplaçant. Ens pot aclarir aquest punt?

Naturalment. Fa uns anys, els pacients amb cardiopaties congènites depenien dels pediatres. I, per què? Tradicionalment les diagnosis de la cardiopatia es feien quan el nen i la nena ja havien passat a dependre d’aquest especialista. Però, què ha passat? A mesura que les diagnosis es feien més aviat, aquests pacients van passar del pediatre a les unitats de neonatologia.

El pacient ja no és un jove, sinó bebè acabat de néixer…

…I ara ens trobem amb una nova revolució…

… La intervenció del cor en nadons en gestació?

Exactament. Ara tenim un pacient que abans no existia. Amb les diagnosis prenatals ha sorgit l’infant en gestació, el fetus, com a pacient. I el fetus no té metge encara. La fetologia no existeix com a especialitat reconeguda. Hi ha l’obstetrícia, però l’obstetra és el metge de la mare. També existeix la neonatologia, que tracta l’infant en el naixement.

Tot i que no hi ha especialitat, es fan aquests tipus d’intervencions, i amb èxit.

Sí, sí. És així. Per això la resposta a la pregunta sobre com ha evolucionat la cardiologia pediàtrica i la cirurgia hem de dir que ens trobem davant d’una nova relació entre els professionals: el metge de la mare (l’obstetra) i el cardiòleg. Les especialitats estan cada vegada més imbricades, i això comporta noves formes de treballar. El cardiòleg fa algunes tasques que abans feien els cirurgians, i l’anestesista també ha assumit noves responsabilitats.

(El doctor Raúl Abella s’atura un moment. Fa una rialla i com qui no vol la cosa diu: “Si continuem així els cirurgians ens quedarem sense especialitat!”)

Per ser específic, el meu punt de vista és que hauria de ser el pacient qui determinés el metge que necessita. No és el metge que té un pacient, sinó el pacient qui condiciona el metge. Hem de posar el pacient al centre de la nostra especialitat. Però això suposa formes d’organització complexes. Hi ha moltes coses a fer.

Reparar el cor protegint el cervell

Doctor Abella, quins són, al seu entendre, els grans reptes que té la cirurgia de les cardiopaties congènites.

Avui reparem el cor. En les operacions no solament s’ha de protegir el cor, també hem de protegir el cervell, hem de vigilar de quina manera afecta el cervell. S’estan fent molts estudis neurològics sobre aquesta qüestió.

Digui…

Un dels grans camps d’investigació és el dels efectes de la hipòxia en els neonats, les deficiències d’oxigenació. La seqüela de la hipòxia en un neonat, és conseqüència de la cirurgia o és a causa de la cardiopatia? Nosaltres vèiem la hipòxia en neonats, però ara ja s’estudia en el fetus.

I què diuen les investigacions?

La circulació fetal és diferent a la de la l’infant quan neix. Avui sabem que hi ha una membrana en el fetus que si està tancada afecta el desenvolupament dels pulmons. Avui ho podem resoldre amb intervencionisme.

Alguna altra notícia prometedora en aquest camp?

Tornant a la cirurgia. Hi ha molts mètodes sobre com fer servir els equips que mantenen la circulació del pacient durant l’operació (equips de circulació extra-corpòria) i els que mantenen la temperatura del cos (d’hipotèrmia). En els últims deu anys, s’han millorat molt els mètodes de protecció del cor, i ara s’està avançant en la protecció el cervell.

Cors artificials a l’espera d’un trasplantament

Vostès participen en una investigació sobre equips per a trasplantaments. És així?

Participem en una investigació internacional que està desenvolupant equips d’assistència ventricular interns ( in-cor ).

Què són aquests equips?

Quan el teixit del cor, el miocardi, no es pot regenerar s’ha de buscar un òrgan que el substitueixi, un cor nou. Moltes vegades, i més en pacients petits, aquest cor, que procedeix d’una donació, no el tenim. Mentre s’espera el cor, el pacient es manté amb un equip extern d’assistència ventricular. L’equip que s’està desenvolupant s’implantarà al pacient. No dependrà d’una màquina externa com fins ara, i no caldrà que s’estigui a l’hospital esperant el cor. El podrà esperar a casa.

Altres temes a l’agenda

Dr. Abella, voldríem fer un repàs breu a altres temes. Hi ha hagut una disminució de la incidència de cardiopaties complexes?

Crec que no. El que hi ha és una augment de l’avortament terapèutic fruit de la diagnosi prenatal de les cardiopaties. Jo crec que el cardiòleg i el metge especialista tenen una responsabilitat molt gran en la manera de com ho comuniquem als pares. Aquest és un tema que hauríem de parlar amb molt detall…

Quina importància donaria a l’intervencionisme, les cardiopaties que es resolen amb tècniques d’hemodinàmica, mitjançant catèters.

L’intervencionisme és un complement de la cirurgia. Hi ha algunes cardiopaties simples, com la comunicació interventricular que es resolen amb intervencionisme. Són cardiopaties poc complexes. En això l’intervencionisme és molt eficaç.

És partidari vostè de la ultraespecializació de centres. És a dir, centres especialitzats en operacions de gran dificultat, etc.

No en sóc partidari, i m’explico. A Catalunya, no hi ha llistes d’espera en la nostra especialitat. Tota la població té cobertura. I per poder mantenir una especialitat, un centre ha d’assistir un nombre determinat de pacients i ha de disposar de recursos. Crec que no calen tants centres, però els que quedin han de poder resoldre totes les intervencions. I encara afegiré que el congènit d’adults hauria de tractar-se al mateix centre que el de l’infant perquè en definitiva és el mateix coneixement.

Parlant d’adults… Avui ens trobem joves, ja adults, que van ser operats fa anys, quan encara no s’havien desenvolupat totes les tècniques que coneixem avui. Ens preguntem si se’n poden beneficiar d’alguna manera, encara.

Evidentment. L’especialitat de congènit d’adult també s’ha anat desenvolupant. Avui hi ha centres per al tractament dels adults amb cardiopaties congènites. Jo diria que les reoperacions d’aquests adults i la seva recuperació és avui molt millor.

Hi ha algun comentari que vulgui afegir-hi?

El nen és un ésser biopsicosocial. Podem millorar el seu cor, però si el seu cervell i la seva incorporació a la vida quotidiana no és normal, només haurem resolt la meitat del problema. Les famílies amb infants amb cardiopaties congènites necessita suport social. A més, Catalunya té una bona qualitat assistencial, i pot participar més del que participa ara en la investigació. Ho estem fent.

 

El doctor Raúl Abella se’n va d’aquí uns dies cap a la República Dominicana. “Tot i el que ens puguem imaginar, el còlera no és la principal causa de mortalitat en aquell país, sinó el cor. Estem duent a terme un programa de cooperació. Em satisfà molt, perquè quan un país crea un gran centre dedicat a l’estudi i el tractament del cor, aquesta inversió es manté molt temps i millora la vida dels ciutadans”.


Demanar una segona opinió mèdica

La segona opinió es demana en un altre centre mèdic de referència de la mateixa especialitat. Només es pot escollir un centre dels que apareixen en la lista de l’especialitat que ens ofereix el centre mèdic. Això, si ens volem acollir als beneficis de la sanitat pública.

En quins casos es pot demanar una segona opinió mèdica?

Hi ha quatre circumstàncies en que la llei atorga el dret a una segona opinió dintre del sistema públic de sanitat.

  1. Malaltia degenerativa progressiva del sistema nerviós central, sense tractament curatiu.
  2. Malaltia neoplàsica maligna, llevat dels càncers de pell que no sigui el melanoma.
  3. Intervenció quirúrgica prescrita dels tipus següents: cirurgia ortopèdica, amb risc de limitació funcional important, neurocirurgia, cardiocirurgia, cirurgia vascular o cirurgia oftàlmica; així com necessitat prescrita d’un trasplantament. (Aquest és el punt referent a les persones a qui es diagnostica una cardiopatia congènita).
  4. Malaltia rara incloent-hi les d’origen genètic. Amb aquesta finalitat, s’entén per malaltia rara aquella que comporti perill de mort o cronicitat que tenen una prevalença inferior al cinc casos per cada deu mil habitants.

Quin procediment hem de seguir?

  1. Ens hem d’adreçar a la Unitat d’Atenció al Client. Aquesta unitat, pot anomenar-se també Atenció al Pacient o Atenció a l’Usuari, del centre on ens han diagnosticat la malaltia. Els demanarem i emplenarem un formulari de sol·licitud de segona opinió mèdica que anirà destinat al centre mèdic que nosaltres decidim de la llista que ens hauran ofert. Per a les cardiopaties congènites, a Catalunya hi ha dos centres de referència: per a infants, l’Hospital Universitari Vall d’ Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu, i dos per als adults, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic, tots a Barcelona.
  2. Un cop emplenada la sol·licitud, el centre mèdic l’enviarà al centre on volem que ens donin la segona opinió mèdica. Aquest nou centre, enviarà un informe facultatiu a la unitat d’atenció al client del centre des d’on hem fet la sol·licitud per tal que se n’informi el nostre metge. Si volem, també el podem rebre per correu postal a casa nostra. El temps estimat de rebre aquest segon informe dependrà de cada especialitat i centre, ens ho indicaran quan fem la sol·licitud.

L’informe de la segona opinió

L’avaluació mèdica per fer l’informe de segona opinió, generalment es durà a terme sense programar visita presencial ni exploracions complementàries. Si el criteri de l’especialista determina que són necessàries més proves diagnòstiques, ens les faran amb caràcter preferent.

Aquest nou informe pot:

  • Confirmar la diagnosi i/o tractament indicats inicialment
  • Oferir noves alternatives terapèutiques
  • Emetre una diagnosi diferent de la inicial, amb indicació de tractament.

Si la segona opinió confirma la diagnosi o el tractament que el pacient ja tenia, l’atenció sanitària es farà al centre que l’atenia. No es podrà canviar de centre. Si la segona opinió mèdica és diferent de la primera, es pot demanar rebre l’atenció o el tractament al centre que ja atenia el pacient o al centre que ha fet la nova diagnosi, llevat que al centre inicial no es pugui, per qualsevol causa, oferir l’alternativa terapèutica que proposa la segona opinió.

 

Àngels Estévez,
Psicòloga de l’AACIC CorAvant Tarragona


“Totes les cardiopaties congènites, totes, tenen solució”

L’afirmació del doctor José Maria Caffarena és rotunda. Ara bé, “que hi hagi solució no vol dir que no hi hagi risc”, matisa el cirurgià. El doctor Caffarena remarca que existeixen diferències entre hospitals en els resultats quan operen cardiopaties complexes i que per això “és fonamental començar a parlar d’auditories de qualitat , amb dades objectivables, com ja passa a França o Anglaterra”. Segurament, després de llegir l’entrevista, altres institucions, grups i persones s’afegiran al debat que ens proposa. En l’entrevista, també ens explica quines han estat algunes de les fites principals en l’evolució de la cirurgia de les cardiopaties congènites.

Doctor, quin és l’estat actual en el tractament de les cardiopaties congènites?

La cirurgia del cor dels infants s’ha de tractar amb normalitat. Ha evolucionant durant cinquanta anys. Avui es poden operar amb garanties totes les cardiopaties congènites. Les noves tècniques de cirurgia, intervencionisme i diagnosi ens permeten afrontar totes les cardiopaties amb taxes d’èxit molt importants.

Totes les cardiopaties congènites tenen solució avui, ens diu!

Totes, sí. És hora que comencem a desmitificar la nostra especialitat. Hi havia un grup molt específic de cardiopaties complexes, que eren de molt mal resoldre, però que avui ja no són un problema. Es poden operar amb garanties. Garanties, però, no vol dir sense riscos.

En quasi vint anys, el cicle d’una generació, hem passat de situacions d’incertesa sobre què fer davant d’algunes cardiopaties a una situació de confiança. Què ha canviat?

Jo destacaria tres fites. Primera: l’edat en què es repara el cor s’ha anat acostant al període neonatal, en els darrers anys. En centres amb una bona especialització el 40% de les cardiopaties es poden corregir en els primers mesos del vida del nadó.

Avui també es resolen cardiopaties en fetus. En el darrer Butlletí (núm. 18), vàrem fer-nos ressò de la notícia que vostè va formar part de l’equip que va operar un nen en el ventre de la mare.

Avui és una realitat. La diagnosi prenatal fa que puguem canviar el curs de la malaltia. La intervenció fetal ha estat un cop en la línia de flotació de les cardiopaties de cor univentricular, un grup amplíssim i complex. Avui, tenen molt bon tractament. Ben tractats, els infants poden tenir una vida molt confortable.

Quin és l’avantatge d’aquesta cursa per operar la cardiopatia al més aviat possible ?

Reduïm els efectes adversos de la cardiopatia, les seqüeles de la baixa oxigenació, etc. Fa unes setmanes hem operat un nadó prematur, amb només trenta dues setmanes de gestació. El termini de la gestació és de quaranta setmanes.

És un cas molt inusual…

Del tot. Va néixer amb una cardiopatia molt, molt greu. Va arribar la setmana passada, de Múrcia. Tenim un programa d’assistència amb l’hospital de Múrcia. Era un nadó del tot immadur. El vam operar i l’hauríeu de veure. Ara bé, operar un nadó no és el mateix que operar un jove. Hi ha més riscos…

Si comparem les intervencions que es feien als joves dels anys vuitanta a les d’ara …

Així és. Una altra fita ha estat la correcció “anatòmica” del cor. Quan fem una correcció completa del defecte estructural del cor intentem deixar-lo el més semblant a un cor normal, si és possible fer-ho, que no ho és sempre. Al final dels anys vuitanta s’hi va introduir una tècnica per resoldre la transposició de grans artèries, el swicht arterial. Després de l’operació, cada arteria del cor tornava a ser al seu lloc, fent-hi la seva funció. En aquest cas es tracta d’una correcció “anatòmica”. I aquest concepte s’ha estès a moltes altres cardiopaties, gràcies al desenvolupament de noves tècniques quirúrgiques.

Avui som més capaços de reparar el cor i deixar-lo com un cor normal…

…I de fer-ho amb infants més petits cada vegada. Una altra fita: la utilització de teixits autòlegs. Avui ja fem servir teixits del mateix pacient, però les pròtesis no s’adapten al creixement del nen i del cor. Degeneren i deixen de funcionar. La investigació de cèl•lules mare obre perspectives. Al Japó s’està avançant, per raons culturals i religioses. Encara no és una realitat per a les cardiopaties congènites, però ja es resolen altres problemes de cor.

Doctor, operar al més aviat possible, ens diu vostè, és un avantatge. S’eviten seqüeles pròpies de la cardiopatia. Però, “no és el mateix operar un nadó que un jove”. El risc s’incrementa.

És evident. Has de saber molt bé què fas. Veurà, nosaltres operem uns dos-cents pacients l’any, que és la mitjana dels hospitals del país. Anem justos de patologia, per raons diverses: disminueix la natalitat, hi ha l’avortament terapèutic, marxa població per la situació de crisi, moltes cardiopaties es resolen fàcilment amb altres tècniques. Podríem fer més intervencions amb bons resultats en operacions de gran dificultat, i en canvi, hi ha pacients a Espanya que no tenen accés a una operació de qualitat contrastada.

Com a entitat, defensem el dret a una segona opinió…

Ja és alguna cosa, però que jo els expliqui com en sóc de bo no té cap valor. Les dades han de ser objectivables. És fonamental -és la meva opinió personal- començar a parlar d’auditories de qualitat. Els pares d’un nen amb una cardiopatia haurien de poder tenir accés a informació veraç i objectiva dels hospitals: com es tracta, amb quins percentatges d’èxit i amb quins riscos de seqüeles a mig i llarg termini, com ja passa a França o Anglaterra.

Parla d’auditories de qualitat. Què preveu que posarien en evidència?

Posarien en evidència que, per exemple, en la intervenció d’una comunicació intraventricular, no trobarem diferències entre hospitals. En una tetralogia de falop, de complexitat mitjana, començaríem a trobar-ne. I si parlem de cardiopaties de més dificultat, les diferencies entre centres creixen.

Quin seria l’objectiu específic?

Les auditores servirien per determinar a partir de quin nivell de complexitat un hospital ja no és capaç d’oferir les tècniques quirúrgiques més noves (correccions a edats primerenques amb teixits del mateix pacient i amb les últimes tècniques de màxima dificultat) amb les màximes garanties. Cal, aquesta informació, i que les cardiopaties complexes, difícils, d’alt risc, se centrin en els centres que tenen més experiència i millors resultats. Aquest és el cavall de batalla d’equips com el nostre en aquest moment.

L’actual model sanitari es basa en centres de referència per territoris. Vostè proposa un model diferent, basat en l’excel·lència com a referència i un territori únic, segons el tipus de cardiopaties. És així?

No per a cardiopaties. És clar que la informació que ha d’arribar als pares ha de referir-se a la cardiopatia, és lògic, però els centres s’haurien de tenir com a referència la dificultat de l’operació, de la tècnica. En la nostra especialitat hi ha una escala de dificultat del 0 al 15, el còmput d’Aristòtil es diu, dels tractaments que necessita una cardiopatia.

És de preveure un efecte dòmino i que d’ara endavant altres especialitats reclamin un model semblant d’auditories?

No penso que tingui sentit imposar aquest model per a totes les especialitats, però en el cas de les cardiopaties congènites, i especialment en les cardiopaties de tractament més complex, les repercussions en la vida de la persona són massa importants. Nosaltres operem nens. Mereixen la millor oportunitat. Pensi, què costaria auditar els resultats dels falop en aquest país? Hi ha vuit centres que fan cirurgia cardíaca. Si en cada centre es fan uns quaranta falops l’any, aviat està feta l’auditoria.

Hi ha algun contraargument sobre el cost econòmic per implantar un model així.

Vostè opera un fallot i en quatre o cinc dies el noi, la noia, ja és a casa. O l’operes i el tens a la unitat de vigilància intensiva entubat, amb patiment dels pares, d’ell i després un mes a la planta. Aquesta és la realitat de l’especialitat. Un mes, o un mes i mig, hospitalitzat, amb assistència psicològica a l’infant i als pares o quatre dies i, cap a casa. L’argument no és només econòmic. La persona tindrà una vida millor.

Doctor, ha encetat un tema que no esperàvem. El seu punt de vista és clar. Li agraïm que hagi volgut fer pública la seva opinió per mitjà del nostre butlletí. Segurament hi haurà altres institucions, grups i persones que s’afegiran al debat. Ens agradaria que també ens donés el seu parer sobre altres temes.

Digui…

La nostra experiència ens diu que l’organisme s’adapta a la lesió del cor i s’estabilitza de manera que es pot viure sense reparació.

Vostè ho ha dit: s’adapta! Però, hi ha seqüeles. Aquí arriben infants d’altres països que no han estat tractats mai amb unes taxes metabòliques increïbles i els veus córrer pel passadís. Sembla impossible. La hipòxia crònica, el hiperflux pulmonar o la hipertensió mantingudes tenen conseqüències en el desenvolupament neurològic, cognitiu, de la funció renal, hepàtica, gastrointestinal, tot i que s’hi faci una reparació tardana.

Ens comenten que la cirurgia era el tractament per al 90% de les cardiopaties congènites fa deu anys i que avui s’ha reduït a un 70%. Hi ha un 20% de casos que es resolen amb intervencionisme, hemodinàmica amb catèters.

Si ens referim al total global de les cardiopaties, sí, entre un 25 i un 30% de les cardiopaties congènites avui es tracten amb hemodinàmia. Amb les tècniques d’intervencionisme -o hemodinàmica- tractem essencialment les comunicacions ventriculars i les lesions ventriculars. Amb aquestes tècniques s’està resolen un 15-20% dels pacients que abans s’operaven amb cirurgia cardíaca extracorpòria.

Coneixem adults operats fa anys, quan encara no s’havien desenvolupat les tècniques que hi ha avui. Ens preocupa que es jubilin els cardiòleg que havien intervingut aquestes persones.

Estem operant persones que van ser operades fa anys pels doctors Murtra o Mulet, per exemple, i les reoperacions es fan amb totes les garanties. El cirurgià està format per resoldre la situació que se li presenti. No els ha de preocupar això. L’important és que aquests pacients estiguin ben controlats en unitats on hi hagi metges especialistes en cardiopaties congènites.

Fa vint anys, el Dr. Carlos Mortera, cardiòleg d’aquest hospital, va definir la cirurgia cardíaca dient que era una especialitat artesanal. Ho és encara?

…Ho és! D’una banda, és una cirurgia molt reglada, però, de l’altra, és molt intuïtiva. És un desafiament, tot i que tenim un coneixement sòlid i experiència per afrontar les situacions més complexes. És una mescla de sensacions. Sí, hi ha una part artesana en la cirurgia de les cardiopaties congènites.


“He fet un conill simpàtic amb les orelles ben llargues i el cor apedaçat”

Viu en un àtic. Som al juny. Una terrassa dóna al carrer. És  plena de flors. Les plantes estan cuidades. No s’hi veu cap fulla seca. A l’interior, les parets són plenes de dibuixos emmarcats. Taules, prestatges i altres mobles són plens d’objectes de tota mena. El conjunt, però, fa la impressió d’ordre. Els dibuixos de la Roser Capdevila també fan aquesta impressió: les línies són netes, no hi trobes esborralls, i les seves il·lustracions són plenes de detalls.

La Roser seu “a la butaca de l’àvia”, al costat del finestral que dóna a la terrassa. La Rosa Armengol, la gerent de l’AACIC CorAvant, seu al costat. El dia de la conversa amb la Roser Capdevila, el Bateguet era encara un projecte. Només en teníem dues mostres que havien cosit unes mares de Tarragona seguint el dibuix que havia fet la Roser. La Rosa volia ensenyar-li aquelles mostres i comentar-li que si tot anava bé presentaríem el Bateguet a la Festa del Cor de l’octubre, al Tibidabo. “A mi m’agrada aquest del morrete!”, diu la Roser acostant-se un Bateguet a la cara com si li fes un petó. “És més fidel al teu dibuix”, fa notar la Rosa. “Potser sí, -comenta la Roser mirant-se el Bateguet del ”morrete”-. Però el dibuix té dues dimensions i el peluix, tres. Així que…”

“Recordo la primera vegada que vàrem parlar. Em vares dir que als nois i a les noies que han estat operats del cor els queda una cicatriu al pit. En volia fer una al·legoria i se’m va acudir fer el cor així, amb aquest cosit. Tot és com fet de retalls, com un patchwork. Per això, vaig fer les ratlles i els punts als braços i a les orelles. Fixa’t, però, que no fa gens d’angúnia. Jo el trobo la mar de simpàtic”. La impressió que en té la Roser coincideix amb els comentaris que fa la gent quan veu el Bateguet. És un animal simpàtic. “De seguida vaig tenir clar que seria un animaló. No volia que fos un ós. Se n’ha abusat massa. Vaig pensar en un conill, així amb les orelles ben llargues, que es pogués agafar bé”. Quan li comentem que hi ha famílies que tenen un conill com a animal de companyia la Roser salta i diu: “Un nét meu en té un de conill a casa!”. Les faccions de la seva cara han canviat. Ara parla seriosament, i una mica com espantada deixa anar: “El tenen en una gàbia i de tant en tant deixen que volti per casa. Ara, és terrible! Ho rosega tot! Se’ls menja fins el cable del telèfon”. (Ara, si el vostre fill us diu que el Bateguet s’ha acabat el gelat de la nevera, sapigueu que és mentida!).

La Roser ens explica que li costa dormir a les nits. “Pateixo molt d’insomni” Com que no dorm, dibuixa, fa esbossos i escolta música. Li preguntem si el Bateguet va néixer una d’aquestes nits de no dormir. Ens diu que és possible, que potser en va fer algun esbós , però que el treball el fa de dia. “Faig servir l’ordinador. Va molt bé. Pels colors, sobretot. Amb un clic tens una gamma de tons que no te l’acabes, i són molt nets. Pots esborrar el que has fet i tornar a començar, cosa que no passa amb el paper. És cert, però, que el paper és més càlid. El problema és que amb l’ordinador no hi ha originals. El dibuix queda vés a saber on. Tot és virtual”. Com que parla d’originals…

3.000 Capdevila a la Biblioteca de Catalunya

La il·lustradora ha fet donació del seu llegat a la Biblioteca de Catalunya. Són els originals d’uns 3.000 dibuixos. “Els tenia escampats per tot arreu. Ha estat una feinada reunir-los”. El fons també inclourà contes, gravats i litografies. Diu que no li agradaria que ”els néts s’ho repartissin i s’ho venguessin per peces perquè no sabrien què fer-ne, de tot allò.” També diu que ha rebut molts reconeixements del seu país, de Catalunya, i que “si tothom ho ha agraït tant, això s’ha de quedar aquí.” En una paret hi ha una jaqueta de cartró dibuixada amb aire militar on la Roser hi té penjades les medalles. Ha rebut la Creu de Sant Jordi, la Medalla d’Honor del Parlament, la d’Or de la Ciutat… “Un dia em van trucar a casa. Despenjo i sento una veu que diu: “Soy la ministra de cultura”. Vaig pensar que era broma, però el número de telèfon era de Madrid. L’endemà obro el diari i em veig fotografiada. “Premiada amb la medalla al mèrit en Belles Arts 2009”. Sí, sí. Vaig haver d’anar a Jerez a recollir la medalla. Hi vam anar tota la família. Disset. Pensa que és l’única medalla que lliura directament el rei, em van dir. Però el rei estava malalt, i me la van donar el príncep Felip i la princesa Letizia.”

La Roser Capdevila és segurament la il·lustradora catalana més internacional. A mitjan dels anys noranta, Televisió de Catalunya ens va sorprendre amb l’emissió d’una sèrie amb tres protagonistes, totes noies i les tres germanes bessones. Les tres bessones s’han traduït a 35 idiomes. La sèrie s’ha vist a 158 països. Li preguntem si les seves històries s’entenen igual a tot arreu. “Jo pensava que no, que el sentit de les històries i el sentit de l’humor no era igual a tot arreu, però veig que sí. Ja fa anys, una gran editorial de Tòquio que feia una col•lecció de contes del món em van demanar que en fes algunes històries i els dibuixos. Mai no he tingut cap problema”. No és la primera vegada que explica d’on va sorgir la inspiració per crear les tres bessones. La inspiració van ser les seves tres filles bessones. “Quan vaig saber que estava embarassada de tres criatures vaig tenir un esglai. Vaig pensar que no podia ser seixanta dits a la panxa! ‘Com m’ho faré amb quaranta cinc quilos que peso’, deia jo. I no ho deia per riure. Però van sortir tots bé. Ni seixanta un ni cinquanta nou”.

L’orquestra i el retaule

Dir que la Roser Capdevila és dibuixant i escriptora és quedar-se curt. De jove, quan va començar l’ofici de la il·lustració feia estampats per a roba, per exemple. També ha fet retaules, com els que decoraven els altars de les esglésies a l’edat mitjana, pintats a la seva manera; i una orquestra de cartró. “Sense flors ni música la vida seria diferent. Les flors i la música són una companyia. M’encanta la música, però no he sabut tocar mai cap instrument. Per això em vaig fer una orquestra de cartró. Tot a mida real”. Guarda l’orquestra “a casa, plegada i desada”. “De vegades la traiem, la despleguem, posem música i fem com si fos un karaoke. Hi ha un clavicèmbal, un violoncel, tres violins, una flauta, un oboè, un llaüt… Però l’últim que he fet ha estat un cabaret. Sí, un cabaret. Vaig fer-lo amb una caixa de cartrò del Condis. Hi ha la Montserrat Caballé, hi ha una que fa striptease, el Louis Armstrong, que toca la trompeta… Els ninots obren i tanquen la boca, ballen i canten. També faig teatrets. Els de la productora d’El Terrat han enregistrar el cabaret i el projectaran en un raconet del Palau Robert de Barcelona. Fins al maig del 2014, es pot veure al Palau Robert de Barcelona una exposició dedicada a la Roser Capdevila. A més dels seus dibuixos també hi mostra els seus teatrets, el cabaret i l’orquestra de mida real. El que no hi serà és el retaule de Pinyana. “Els besavis del meu marit eren d’allà, de Pinyana. És un poble del Pirineu que s’ha recuperat. Em van dir que havien restaurat l’església i els vaig fer un retaule, perquè no em vaig veure amb cor de pintar un fresc, però un retaule, sí. Són set cartel•les que expliquen la història del poble. M’agraden els retaules. Quins dibuixos! N’hi ha un, al poble de Durro, on tallen pel mig una santa i ella riu, perquè és bona dona. Al seu fill, el posen a bullir en una olla i també riu mentre fa xup-xup. Els retaules eren com els còmics d’ara.”

Una aventura

La Roser Capdevila va néixer el 1939. Diu que ara està jubilada, i té més feina que mai. “Hem estat una setmana a Normandia i quan hem tornat m’he trobat una allau de coses. L’Elena, una de les meves filles, és la que m’organitza l’agenda. El que no faig ara és anar a les escoles. Estic cansada, per això. Hi veig doble d’un ull. La visió es mou tota l’estona”. Han passat gairebé dues hores des que hem arribat. Baixa amb nosaltres. “He de passar pel Condis -el supermercat que hi ha als baixos de la finca- que em guarden uns cartrons”. Els vol per fer-ne el pedestal d’una estàtua. Una nova anècdota, una nova història. Molts nois i noies que han nascut amb una cardiopatia congènita ja poden compartir les seves històries amb el Bateguet, el conillet amb el cor gran sorgit de la generositat d’una creadora irrefrenable i única, una senyora que converteix en una aventura tot el que toca.

El ‘Bacallà amb taronja’ de la Roser Capdevila

Hem demanat a la Roser Capdevila quina feina tenia ara mateix sobre la taula i ens ha comentat que hi té uns dibuixos que expliquen una recepta: “Estic fent una recepta de cuina per a un grup d’Agramunt. Han convidat tot de gent que facin una recepta on surti fruita. Jo faig “Bacallà amb melmelada de taronja”, la melmelada me l’han regalada uns amics”. Tot seguit ens ha explicat com la fa aquesta recepta.

“El fregeixo, el bacallà enfarinat, perquè no es trenqui. Del morro, eh? que no té espines. Amb el mateix oli sofregeixo una ceba tallada molt fineta, i quan està daurada, poso el tros de bacallà a la safata del forn amb una muntanyeta de ceba sobre cada tros. Al damunt, hi poso un llençolet de formatge emmental per gratinar i quan ho trec del forn ,hi afegeixo una cullerada de melmelada de taronja. Amb taronja és molt bo.”

Aquest no és l’únic projecte en què està treballant. “També he de fer un dibuix a favor de nens de Vic amb síndrome de Down.”

Bateguet: l’origen del nom

El Bateguet va arribar a l’AACIC CorAvant per Reis. En aquell moment era un dibuix en un arxiu d’ordinador signat per Roser Capdevila. La rebuda va ser unànime. Tothom coincidia que  era un conill simpàtic. En aquell moment, però, el conill no tenia nom.

Des de Reis fins al  14 de febrer, el dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, es  va fer una crida a través del Facebook perquè tothom qui ho volgués proposés un nom per al conill simpàtic dels infants amb problemes de cor. Es van fer més de vint propostes. Aquella primera llista es va anar reduint. Primer, a quinze noms; després, a cinc; i, finalment, a tres noms.

Cornillet, Roc i Bateguet. Aquesta va ser la llista de noms finalistes. Ja  sabeu el nom guanyador, però quans vots va obtenir cada opció i quantes  persones van participar-hi ?

De les 110 votacions que es van rebre via correu electrònic  i Facebook a  la pàgina de l’AACIC CorAvant i al  grup “Yotambiénsoyunasdecorazones”  el nom triat, així, va ser Bateguet. Amb  B.  La primera vocal és una  A  i una  E   la segona, com  la paraula batec: el batec del cor.