La Revista 27

Llegeix  la Revista 27

Editorial

Capçalera

Volem saber

Les recerques que hem fet

Equip CorAvant AACIC

Convidem a

Les recerques actuals

Canvi de xip

Racó del Voluntariat

Ai, si les parets parlessin!

Una conversa amb

Fent Xarxa


La importància de la recerca

Diversos factors de risc, tant factors alimentaris com socials o d’estils de vida, poden desencadenar o empitjorar un pronòstic de malaltia cardíaca. Millorar i profunditzar en el coneixement d’aquests factors i identificar-los mitjançant la recerca ens poden ajudar a avaluar i validar estratègies eficaces, efectives i eficients basades en mètodes innovadors per a la prevenció i la millora de la qualitat de vida dels pacients.

Promocionar, fomentar i incentivar la investigació és clau pel progrés i la millora de la qualitat de vida i la salut de la ciutadania. Posar tots els mitjans econòmics i laborals a l’abast dels científics i investigadors és essencial si volem construir una societat justa i moderna.

A la Fundació CorAvant i a l’AACIC som conscients que és fonamental la inversió en projectes de recerca, en mans d’experts en la matèria, per tal de donar respostes específiques a necessitats causades per les repercussions de les cardiopaties en el dia a dia. Els resultats de la recerca que ambdues entitats han fet i que s’han presentat el 2021, “Impacte de les relacions familiars a partir del diagnòstic de cardiopatia congènita i la seva influència en el desenvolupament de l’infant”, ens permetran dissenyar noves estratègies d’acció per respondre a les inquietuds i necessitats dels pares i mares i ajudar-los a encarar un nou futur.

CorAvant i AACIC porten al seu ADN la promoció de la recerca i específicament pel que fa a les repercussions de les cardiopaties congènites. Gràcies a això, s’han pogut desenvolupar diferents serveis i projectes que han millorat la vida quotidiana dels que viuen amb una cardiopatia congènita i les seves famílies.

 

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La recerca en les repercussions de les cardiopaties congènites és vital per a molts de nosaltres

Què passava quan sortíem de la protecció de l’entorn hospitalari?, com ens organitzàvem a casa?, què fèiem a l’escola?, com ho explicàvem als altres germans?, i a la família i als amics? Un munt d’interrogants que cada família resolia com podia o no els resolia.

L’any 2001, l’AACIC va començar les converses per fer una recerca sobre les repercussions en la família i a l’escola. Recerca que es va iniciar l’any 2005 i en la qual van participar professors de la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), de la Universitat de Barcelona (UB), de la Universitat de Lleida (UdL) i de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona (URV), juntament amb professionals de l’AACIC. Actualment, tenim dues guies fantàstiques que resolen aquests dubtes i molts altres i que són de gran ajuda per a pares, mares i professionals del sector educatiu.

Aquest any, finalment, publicarem l’informe de resultats de la recerca “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” fruit del conveni entre la Fundació Hospital Universitari Vall Hebron Institut de Recerca, l’ICS- Hospital Universitari Vall d’Hebron, la Fundació Blanquerna i la Fundació CorAvant.

La tenacitat amb la qual l’equip de l’AACIC i el de CorAvant treballen per promoure recerques en les repercussions és vital per a molts de nosaltres. La gran experiència i especialització de l’equip tècnic de l’AACIC i de CorAvant es confirma en cadascuna de les recerques que duu a terme. I moltes més que podríem fer si aconseguíssim el finançament necessari per fer-les.

 

Carme Hellín González
Presidenta de l’AACIC

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La recerca més difícil de totes les recerques

Però en parlo perquè va ser l’impulsor de la comissió de la veritat i la reconciliació (1996). Reunia les víctimes de violacions greus dels drets humans del règim de segregació racial a Sud-àfrica, l’apartheid. Els botxins també hi van ser convidats per donar el seu testimoni i parlar de les seves experiències. Els testimonis audiovisuals que s’han fet públics d’aquell tribunal són esfereïdors i, també, esperançadors. Des d’aleshores, sempre que sentia el nom de Desmond Tutu parava l’orella! La darrera vegada va ser el dia de Sant Esteve.

El periodista John Carlin és un referent per conèixer el període de transició a Sud-àfrica des de l’apartheid fins a la presidència de Nelson Mandela. Carlin va publicar un article a La Vanguardia amb motiu de la mort de Tutu. Escriu: “Durante los años ochenta, con Mandela aún en la cárcel, Tutu fue la voz de los sin voz y el motor de las protestas negras que se expandieron por todo el país. Exigía justicia a gritos pero nunca con rabia y siempre con el afán de entender, perdonar y no dividir.” i ens dona un detall del carisma de l’arquebisbe en una manifestació: “En su discurso ante los 30.000 Tutu dijo: ‘El señor de Klerk dice que no somos disciplinados. Bueno. A ver…’, se puso de puntillas y gritó: ‘¡Silencio! ¡Silencio, digo!’ Hubo silencio. Pasaron uno, dos, tres, diez segundos hasta que Tutu, siempre teatral, dio un salto, triunfante: ‘¿Oyó usted la caída de aquel alfiler, señor de Klerk?’. El público río, él se rió. Por enésima vez suavizó un episodio de alta tensión, a la vez humanizando al que sería el último presidente blanco de su país”.

La valoració que s’ha fet de la comissió de la veritat és en general positiva. També crítica. El repte era titànic! La recerca més difícil de totes les recerques. I no impossible! Va inspirar els estudis sobre mediació, resolució de conflictes, escoles per la pau. Desmond Tutu, Premi Nobel, va ser a Barcelona l’any 2014 per rebre el XXVI Premi Internacional Catalunya. L’herència de Tutu es reconeix en la resolució de conflictes contemporanis a Espanya. Qui sap si la seva mort ens inspirarà de nou per resoldre d’altres conflictes en curs. Quin millor homenatge podríem fer-li!

I com que avui no ets ningú si no parles de sèries, us en recomano una! Tracta dels organismes internacionals, els interessos dels països i la pacificació de conflictes. Es diu “Peacemaker” (Pacificador). És una producció canadenca. Es pot veure a Movistar. La protagonista és una excel·lent Irina Björkulnd (Ann-Mari, a la sèrie, la pacificadora, en aquest cas!). Té un final obert, però esperançador. Ara bé! Compte, si cerqueu informació de la sèrie a Google. Els resultats que us donarà són de “DC Peacemaker”, un superheroi decidit a acabar amb els problemes del món a garrotades. Res a veure amb l’honorable Desmond Tutu, “Un personaje lo más opuesto imaginable a la agria polarización que el mundo vive hoy, Tutu ofrece un ejemplo de grandeza, generosidad y buen humor para todos los tiempos.”, acaba Carlin el seu article.

“Perdonar algú és perdonar-se un mateix.”: paraules de Desmond Tutú.

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Recerca

Els científics són conscients que el seu treball requereix esforç continuat i metòdic. Els investigadors viuen en un món il·lusionant —potser decebedor—, en què la tenacitat constitueix el combustible bàsic. Ordre, imaginació, coratge, risc, realisme i fantasia es combinen en el seu dia a dia. És un fet que els progressos espectaculars de la ciència han impel·lit transformacions econòmiques i socials sovint insòlites i no sempre positives. Hom parla del poder excessiu de les grans empreses tecnològiques. I no sols pels enormes beneficis en ascens sinó pel poder que pot fins i tot marcar el pas de la recerca de què en són deutores. D’altra banda, el paradigma actual propicia la desigualtat creixent entre els qui més acumulen i la massa que s’empobreix. La divulgació ha bastit ponts i tot fa pensar que l’abisme entre científics i usuaris ha desaparegut. Però no deixa de ser un fenomen visual enganyós. Alguns d’aquests ponts estan construïts amb bigues de reduccionisme, ciment d’impacte periodístic i disseny d’inútil i banal futurisme. Certament els contertulians familiritzen i acosten el llenguatge de la ciència. Però això no ha impedit un nou fenomen que els efectes de la covid ha accentuat. ¿Què explica l’extensió de l’antivacunisme, aquesta nova expressió del negacionisme, sinó la desconfiança, és a dir, la incredulitat? Creure o no creure en l’efecte positiu de les vacunes, creure o no creure en la ciència, ¿no correspon al capteniment d’una nova feligresia? La ciència entesa com una nova religió és la demostració dramática que els divulgadors científics, en general, no han sabut transmetre els valors de la recerca. La indústria, la rendibilitat econòmica, el relat, la faramalla que genera pesen més que el propi progrés científic. La revolució tecnològica ha de menester que tinguem predisposició a mirar-nos-la amb el xip crític del mètode científic: saber, més que no creure.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

 

Article publicat a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


Una recerca d’impacte

“Els resultats de l’estudi ens permeten desenvolupar eines per prevenir l’impacte emocional en la família quan el seu bebè neix amb una cardiopatia congènita.”

La Mireia Salvador va estudiar psicologia. Coneixia l’AACIC perquè el seu germà va néixer amb una cardiopatia. En acabar la carrera va decidir fer el doctorat. El treball amb el qual Salvador ha esdevingut doctora en psicologia és titànic. Va fer el seguiment de 114 parelles amb fills i filles amb cardiopatia per conèixer la seva evolució des de l’embaràs fins als dos anys després del naixement.

Jaume Piqué.- Les cardiopaties congènites tenen una llarga tradició de recerca des de l’àmbit mèdic.

Mireia Salvador.- Davant d’una patologia orgànica com les cardiopaties congènites, amb la complexitat de situacions que es poden presentar, la recerca s’ha orientat prioritàriament en l’origen, el pronòstic, el diagnòstic, l’evolució i el tractament.

JP.- I els aspectes psicològics?

MS.- Els aspectes de salut mental i emocional que impliquen les patologies orgàniques es tenen cada vegada més en compte. Conèixer i tractar qualsevol patologia és una tasca multidisciplinar. Cada especialitat procura donar respostes als interrogants d’aquest puzle que conforma la persona.

JP.- “La recerca sobre l’impacte psicològic de les cardiopaties en la família s’han centrat generalment en la mare”, diu Salvador. La teva recerca -i aquest és un dels motius que fan del teu treball un estudi de referència- inclou també a l’altre progenitor.

MS.- Sí. Hi ha molt poca recerca que inclogui els dos membres de la parella. És indiscutible que la mare ho viu d’una manera molt directa ja que és qui està vivint el procés biològic de la gestació, però nosaltres pensàvem que calia incloure-hi els dos progenitors, ja que tots dos es fan un imaginari del bebè que estan esperant: com serà, com viurà, a qui s’assemblarà. Són tots dos que comencen el mateix camí cap a la maternitat/paternitat.

JP.- I davant del diagnòstic, s’ensorra el castell de les il·lusions…

MS.- Mare i pare passen per un dol. Un dol perinatal, en diem. Es perd aquest infant que imaginaven i comencen a sorgir noves preguntes perquè la salut esdevé el tema principal: quin impacte tindrà això?, com ho afrontarem?, quines repercussions tindrà en el nostre dia a dia?, quan el bebè neixi, ens haurem de quedar a l’hospital?, haurà de passar per intervencions quirúrgiques?, quins riscos hi haurà?

Mares i pares ho afronten de manera diferent

JP.- Has parlat amb 114 parelles. Has visitat cada parella quatre vegades. Això és una feinada impressionant!

MS.- Ho sé! (Riu). Hi he dedicat sis anys de la meva vida! (Riu). He estudiat què passa des del moment que es rep el diagnòstic, cap a la setmana vint de gestació, fins als dos anys de vida de l’infant.

JP.- Mireia, els resultats del teu estudi indiquen que la resposta de mares i pares és diferent!

MS.- Hi ha respostes similars i d’altres de diferents. Pel que fa a l’ansietat i l’angoixa de l’impacte, pare i mare ho viuen igual. Però, a més a més, les dones tendeixen a somatitzar el procés de l’impacte amb dolors més fisiològics (malestar de l’estómac, marejos, pèrdua de la gana, formigueig en algunes parts del cos…) i els homes, en canvi, mostren aspectes de caire més depressiu. Estan més tristos, passen per moments de poca motivació o diuen que els falta energia, entre altres.

Coneixement científic i experiència

JP.- Em pregunto si aquests resultats coincideixen amb la vostra experiència com a psicòlogues de l’AACIC.

MS.- Sí! Per nosaltres era important validar el coneixement que hem anat adquirint en tots els anys que fa que atenem famílies. L’estudi ens ha ajudat a conèixer els moments de més impacte per tal de treballar millor la prevenció. Això vol dir: ajudar les famílies a gestionar-ho, fer front i acceptar el diagnòstic i la seva evolució i així poder seguir donant el millor suport.

JP.- De fet, és el que feu amb el projecte Et mirem al Vall d’Hebron i a Sant Joan de Déu…

MS.- Sí, són els dos centres de referència de cardiopaties congènites. Quan a una família se li ha de comunicar un diagnòstic de cardiopatia, a la consulta s’hi troben la ginecòloga, la cardiòloga neonatal o pediàtrica i nosaltres per tal de donar resposta i suport al primer impacte, que, gràcies a la recerca, hem pogut definir com un moment de xoc, incertesa i de desajust emocional.

JP.- Saps si tots els hospitals de referència de l’Estat duen a terme projectes similars?

MS.- No, no ho crec, tot i que no tinc dades concretes. L’any 2014 vam creure necessari un estudi com aquest i sembla ser que ha estat un tema innovador que ens ha permès crear un projecte que dona suport als dos progenitors des del primer moment.

El moment més crític

JP.- L’estudi us ha permès detectar els moments de crisi o de més impacte?

MS.- Sí, el moment de més impacte per a les famílies és després de la intervenció del nadó, entre els dos i els sis mesos després de néixer.

JP.- Més que en el moment de rebre la primera notícia?

MS.- Sí. Quan es comunica el diagnòstic, la reacció és de xoc! La informació que puguis donar en aquell moment costa de processar. I en el moment de la intervenció, la parella no es pot permetre estar malament, per això després de la intervenció es quan apareix el desequilibri emocional per part d’ambdós progenitors que, sovint, porta a un desequilibri familiar.

JP.- Entenc què vols dir!

MS.- Quan arribes a casa, tot ha anat bé i la nena o el nen està estable, comença una muntanya russa d’emocions. Passaran uns dies que estan molt bé i uns altres que estan molt baixos d’ànims tant individualment, com en la parella i en la família.

El que es viu i es diu a casa

JP.- A la doctora en psicologia Mireia Salvador, autora de l’estudi “Impacte del Diagnòstic d’una Cardiopatia Congènita en la Família” (2020), què li agradaria investigar en el futur?

MS.- Ah! …M’agradaria… ….saber què ha passat amb aquestes famílies cinc anys després. Com estan, com han afrontat tot aquest procés, com s’ha anat desenvolupant el nen o la nena. I saber de l’experiència de cadascun dels progenitors i com ha influenciat l’infant.

JP.- Aconseguir una perspectiva més àmplia en el temps.

MS.- Tenir una perspectiva més longitudinal, sí! Així podríem comprovar una altra de les coses que hem detectat a l’AACIC: la manera com la parella visqui els primers anys de vida del nadó influencia molt en la forma que l’infant té de viure la seva cardiopatia, a ser conscient o no de la seva situació.

Deia a l’inici de la conversa que el treball de la Mireia Salvador serà una referència obligada…

MS.- Puc dir una cosa?

JP.- Digues!

MS.- Hem de viure dia a dia, aprendre a gaudir de la vida i que inclús aquell cor més malalt, si té ganes de viure i gaudir, pot arribar a ser el cor més resilient i més fort.

JP.- És la frase amb la qual acabes la teva investigació.

MS.- Sí! I ho crec amb tot el meu cor!

JP.- Doncs, no cal afegir-hi res més

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

 

Entrevista publicada a la Revista 27 de l’entitat (maig 2022)

Llegeix la Revista 27


La Gran Onada

La primera onada

Darrerament se’n parla força d’onades. La covid-19 ha estat com un tsunami. El mortífer embat de la primera onada del desconegut coronavirus, desconegut SARS-CoV-2, es va aplacar mitjançant un confinament ciutadà forçós. Les dues primeres setmanes van ser una experiència insòlita. Aquella aturada inesperada va ser com un bàlsam. Quina imatge veure bestioles campant al seu aire pel mig dels carrers sense trànsit.

La Carlota, veïna meva, que té deu anys, va dibuixar un arc de Sant Martí en una finestra. A les vuit en punt del vespre sortia al balcó, com molta altra gent, i aplaudia en mostra de solidaritat amb el personal sanitari que atenia com podia, i el millor que sabia en aquell moment, les persones amb la síndrome respiratòria associada al coronavirus.

Les dues setmanes de confinament es van allargar quinze dies més, i uns altres quinze (i aquí vaig deixar de comptar-los, jo). A la quarta setmana d’enclaustrament domiciliari forçós, la Carlota ja no sortia al balcó a les vuit. Quan la veia, anava despentinada, com si s’acabés de llevar. I diria que torçava la boca, ai pobreta! Com podia queixar-me jo -desorientat, amb el son alterat, fart de notícies i de tot veient la cara d’amargor d’aquella criatura!

La segona onada

Escric això dies abans d’un semiconfinament proposat pel Govern per aturar la segona onada del SARS-CoV2. El viuré diferent, aquesta vegada. Si me’n surto ho hauré d’agrair al bon amic de l’AACIC i psicòleg Fèlix Castillo i a les xarxes socials. Sí, sí. Ja sé que aquestes xarxes són les calderes d’en Pere Botero a la terra: on s’hi cou el pitjor del pitjor. Però, ves per on…

A l’agost, vaig rebre una notificació de l’AACIC pel WhatsApp. Em deia que podia recuperar la xerrada virtual que havia fet el psicòleg Fèlix Castillo -el coneixeu, segur- sobre la “nova normalitat”, i que ara estava penjada al YouTube.

Saltar les ones a la platja

En Fèlix suggeria enfortir el nostre sistema immunitari per viure en la “cacarejada” normalitat de merd… (Piiiii). La fórmula? 1) Descansar bé. Res d’enganxar-se al mòbil fins que s’apaga el llum. 2) Menjar saludable. 3) Deixar de matxucar-se! En els països desenvolupats, set persones de cada deu practiquen el popular esport de tirar-se pedres a la pròpia teulada, diu el Fèlix. L’automatxuqueria és terrible pel sistema immunitari i per a qualsevol sistema.

En Fèlix ens proposa uns exercicis, com fa habitualment, per deixar de matxucar-nos, en aquest cas. El primer, és un exercici de respiració. Quan tinguis una estona en què puguis centrar-te -jo ara ho faig caminant pel carrer i tot-, inspira i expira, tranquil·lament. Quan notis que estàs pel que fas, tot inspirant, digue’t: “M’estimo”. Seguidament, deixa anar l’aire i deixa anar també tot el que calgui. Advertència: no hi donis voltes, diu en Fèlix, digue-ho i prou. El segon exercici és per fer quan tinguis una reacció d’aquelles en què t’automatxuques fins a quedar a l’alçada del betum de les sabates. Pregunta’t: “Si m’estimés, hauria reaccionat així?”. I no esperis cap resposta. Fes-te la pregunta i prou.

“No penseu que el fet d’estar bé, de trobar-vos bé, de tenir una actitud positiva és quelcom que decidim així de sobte i que en un moment tot canvia al nostre voltant. El fet de trobar-se bé, emergeix.”, diu el Fèlix. “Si feu aquests exercicis, observareu petits canvis al vostre voltant. És possible que hagueu de parar atenció per adonar-vos-en.”

El setembre vaig fer els dos exercicis amb certa regularitat. Un dia, poca estona després de fer el segon exercici, em va venir al cap que de petit, a l’edat de la Carlota, com em feia de feliç llançar me de cap al ventre de les onades a la platja. Veure com naixia i anava creixent mentre s’acostava, el pessigolleig a l’estómac quan ja la tenia just davant i com tot s’aturava quan m’hi llançava. Vaig sentir les mateixes pessigolles. (…) També vaig empassar-me aigua més d’una vegada. Aigua amb sorra! Ecs!

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

Torna a veure el Webinar Viure i sentir la nova normalitat, amb el psicoterapeuta Fèlix Castillo

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26


La incertesa del futur

El coronavirus i el confinament ens han trastocat i capgirat la vida i la nostra rutina diària i, també, de manera dràstica, la manera de relacionar-nos amb els familiars, les amistats, amb els companys de feina… Amb el confinament hem hagut de reduir, o bé suprimir, la nostra vida social. Tot i que estar-me a casa tantes hores no m’ha costat gaire, he trobat molt a faltar poder abraçar els meus nebots i les meves amigues. La falta de contacte físic amb els que estimo m´ha fet sentir una certa soledat, sentiment que sempre intentem defugir. Tanmateix, el silenci ambiental, la calma i la desacceleració del nostre ritme de vida m´han brindat una magnífica oportunitat per fer introspecció.

D’altra banda, l’allau d’informació sobre el maleït virus, la corba creixent d’infectats i les conseqüències que comporta la infecció m’han despertat uns “agres” records d’hospital i, a vegades, la mort és un pensament que inevitablement ha passat pel meu cap. Les imatges de molts mitjans de comunicació en les quals es veien les ciutats buides de vida han estat colpidores, però també han mostrat fins a quin punt hauríem de replantejar-nos la nostra manera de viure i la nostra manera de relacionar-nos amb la natura i amb el món que ens envolta. Volem viure en un món globalitzat, però la globalització també comporta certs riscos: els virus també es fan globals. Si quan ens confinem durant un temps, la natura té l’oportunitat de lluir en tota la seva esplendor és que alguna cosa no estem fent prou bé.

Segurament la majoria de nosaltres sempre hem apreciat i valorat la feina i la dedicació del personal mèdic, però sembla que l´epidèmia ha fet que tothom s’adoni de la magnífica tasca i del servei de tot aquest personal; al mateix temps, també, s’ha posat de relleu la falta de mitjans i de recursos que necessita i demanda des de fa temps la nostra sanitat, i això no hauria de tornar a passar. Els qui prenen grans decisions i ens governen haurien de ser conscients, més que mai, que la salut i l’educació són pilars fonamentals per avançar com a societat. L’epidèmia ha derivat en una crisi sanitària, social i econòmica, i la gran xarxa d’entitats socials i de voluntariat han intentat garantir certa cohesió social. El virus no distingeix persones, però no totes estem en les mateixes condicions per ferhi front. El confinament ha estat especialment dur per a les persones més vulnerables, tant en l’àmbit de la salut com en el social i l’econòmic, i això no és acceptable en una societat avançada i amb pretensions de ser igualitària.

Tots sabem que a la vida no tot són “flors i violes”, l’adversitat és quelcom amb què hem de conviure i cal assumir-la de la millor manera possible. Aquest virus ha vingut per quedar-se durant un temps i la incertesa es fa més palesa que mai. La resiliència i la nostra capacitat d’adaptació poden ser les nostres millors eines.

 

Grisela Fillat
Presidenta de Fundació CorAvant

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26


La vida va fer un tomb de 180°

Des de ben petita ja en coneixia els símptomes i vaig aprendre a detectar-los i a demanar ajuda. Més tard, vaig conèixer l’AACIC i va ser una nova porta que s’obria, hi havia més gent com jo, no estava sola, vaig deixar de sentir-me un “bitxo raro” i vaig aprendre a agafar el control de la meva vida. Ja han passat molts anys, em controlo i em controlen, malgrat que no perdi del tot la por, em sento més segura i puc oferir seguretat als qui més estimo, sobretot a la meva mare que és qui més em necessita i a qui més necessito.

I el 2020 tot es va capgirar, la vida va fer un tomb de 180°. Mai no hauria imaginat que la pandèmia m’impactés de forma tan brutal. Pensava que no em podria acostumar a una situació nova. Vaig perdre del tot el control del que passava, ni coneixia els signes d’alerta amb els quals havia de reaccionar, ni ningú me’ls podia explicar clarament. Els primers mesos van ser durs. Vaig passar de la incredulitat a la por, del descontrol a l’apatia i de la soledat, una vegada més, a la certesa que només jo podia posar remei a la situació. No a la COVID-19, és clar, però sí a la meva situació i de nou vaig aprendre a viure i a agafar el control de la meva vida. La COVID-19 ha estat i està essent una prova molt dura que ens ha obligat a un esforç extrem de paciència i resiliència.

 

Carme Hellín
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26


Model obsolet

El replegament es va assumir en general com l’única solució viable. Les reactivacions de l’estat d’alarma no van arribar a descoratjar perquè l’horitzó imaginari s’abastava cada dues setmanes. Però en alçar-se la restricció es van desfermar imparables brots d’insolidaritat, neguit, queixa, incredulitat, indisciplina i fins i tot, recentment, negacionisme. Està clar que som una espècie animal intel·ligent i alhora estúpida. Sols ens diferenciem d’altres animals en què som conscients de la nostra estulticia i actuem massa sovint contra el propi benestar. La reclusió forçosa ens va fer mirar cap endins, però va durar poc. Ben aviat vam haver de sortir. Vam descobrir la funció dels balcons, fins llavors només hàbitat de testos, racó d’andròmines i tribuna de degotalls contra el veí de sota. Després, les terrasses dels bars, les places, els parcs, les platges, els jardins privats i els patis s’han desvelat sublims arcàdies desitjades. Noves utopies a tocar. Si no volem tornar una altra vegada a viure tancats entre quatre parets, si no volem limitar-nos a treure el cap per la finestra, si no volem comunicar-nos tan sols des dels balcons, si no volem passejar en l’espai reduït de galeries i terrats, hem de canviar de xip. Tornar-nos a mirar. Endins. Reconèixer-se és el més difícil, certament. Però els instants — fugaços, si voleu— de consciència en pau, és a dir, les espurnes de felicitat, rauen en el fet de retrobar-nos. El repte no és menor i ens hi juguem la salut que és la condició sense la qual no podem gaudir de cap altra benestar. Els senyals fan evident la gravetat del moment. A més, la situació no es capgirarà fàcilment i de cop i volta. La Covid ens interpela i qüestiona el nostre model de vida obsolet La manera com ho afronti cadascú serà determinant.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant

 

 

Aquesta reflexió forma part de la Revista 26 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant

Llegeix la Revista 26


La Masiel Hernández i l’ovella… encarrilada!

L’AACIC va presentar una sol·licitud al Programa de Garantia Juvenil. És un programa de pràctiques remunerades per a estudiants que així adquireixen experiència laboral. “De les tres empreses que vaig triar, l’AACIC va ser la meva primera opció. I va ser la primera que em va trucar per fer una entrevista.”, diu la Masiel. El desembre del 2019 es va acabar aquell contracte-beca. No va haver-hi festa d’acomiadament! Perquè li van proposar si volia quedar-se. Va ser una conversa curta. Va dir que sí: “I aquí estic!”.

Em sobte que em digui: “El primer dia que vaig venir a l’AACIC, tothom em parlava en català”.

“És que la meva llengua materna és el castellà”, aclareix. Ni m’havia passat pel cap que el català no fos la seva llengua materna. El parla perfectament. De sobte em deixa anar: “És que sóc cubana!”. (Sorpresaaaa!). La Masiel té vint-i-vuit anys i va arribar a Barcelona amb els seus pares quan en tenia catorze. Així que ara mateix ha viscut tants anys a Cuba com a Barcelona! Ha estudiat Ciències polítiques a la Universitat Autònoma. “…i de l’Administració”, remarca ella. “A la carrera es fa economia, dret, s’estudia com funciona l’administració. He fet assignatures que són útils per treballar en una entitat com l’AACIC”.

Abans d’acabar la carrera, va anar als Estats Units. S’hi va estar dos anys! Per allò de reforçar l’anglès. En arribar-hi va comprovar que a Miami es parlava més castellà que anglès! Va fer de caixera en un petit, però prestigiós supermercat de productes espanyols d’importació. “Era un comerç molt conegut, però no tenia gaires oportunitats de parlar anglès en aquella feina, i no m’agradava gaire.” També va treballar en una entitat que ajudava persones en situació vulnerable a tramitar el “medicare”, el programa d’assegurances mèdiques per a persones amb pocs recursos que va impulsar el president Obama. “En aquesta entitat sí que parlava en anglès”. En l’aventura americana també hi surt un noi, però és una història que ja s’ha acabat.

Parlem de la seva feina a l’AACIC. Què hi fas, en concret?

“Estic a l’àrea d’administració, jo. Som cinc persones. Tenim les tasques de cadascuna ben definides. Així no ens trepitgem. Ara mateix porto la base de dades. És nova. Hi ha molta feina a fer. Estic traslladant les dades i comprovant que tot estigui actualitzat. A part d’això, gestiono el correu electrònic i el postal, faig el seguiment de les reunions de la junta i del patronat de CorAvant, controlo els rebuts, m’ocupo dels certificats, de la loteria de Nadal…”

Què és el que t’agrada més de la teva feina?

“Gaudeixo molt preparant la Festa del Cor al Tibidabo i a Port Aventura, i la trobada de famílies. I això que ens porta molta feina a totes. Pensa que normalment jo no parlo amb les famílies com ho fan les psicòlogues. A la Festa del Cor o a la trobada la gent se m’acosta, m’explica com estan i com els ha ajudat l’AACIC. És emocionant. Són uns dies esgotadors, però per mi són els millor dies de l’any.”

La Masiel també ha passat moments delicats de salut. I no parlo del genoll. Fa uns anys va patir una trombosi… Però ja us en parlarà ella d’això, si s’escau.

“Amb les amigues comentem com ens va la feina. Diuen que he estat de sort, jo. Em sento recolzada, aquí. Alguna vegada que he sentit la necessitat de compartir alguna preocupació de caire personal, notava que m’escoltaven. Podem parlar de tot entre nosaltres. Les amigues diuen que això no és el normal a la feina!”.

Em sorgeix una curiositat: Per cert, com és que vàreu venir a Barcelona en concret?

“Hi tenim una tieta. És metgessa. La mare i el pare són infermers, els dos.” Vaja! Se m’acut preguntar-li: “Amb tota la família dedicada a feines relacionades amb la salut, com se’t va acudir estudiar polítiques?”. Ella riu. Fa una riallada d’aquelles que s’encomanen. “Soc l’ovella descarrilada de la família”, diu. Ben mirat, però, la Masiel treballa en un entitat de l’àmbit de la salut. Pot ser moltes coses, però d’ovella descarrilada no en té res!

On vas néixer en concret de Cuba?

Decidida respon: “A l’Havana”.

I què trobes a faltar del país on vares néixer?

“Alguns familiars que tinc allà, les fruites, les platges i que celebren les petites coses de la vida, com que gairebé ningú té res, es comparteix tot en comunitat.”

La Masiel és la darrera incorporació a l’equip de l’AACIC. I n’és la benjamina.

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat


La Revista 26

Llegeix la Revista 26

Editorial

Reflexions sobre la pandèmia de la covid-19

Ai, si les parets parlessin!

Canvi de xip

Equip AACIC