Convidem a parlar als infants i joves de les Aventures.Cor

Clara

Clara

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

8.

A tu t’agrada tenir 8 anys?

Sí.

Per què t’agrada tenir 8 anys?

M’agrada tenir 8 anys perquè puc fer coses, com festes i això i que quan són més grans ja no en fan tantes, perquè són més grans i ja no els agrada tant fer festes.

Festes d’aniversari, festes al parc?

Sí.

I què és el que no t’agrada de tenir 8 anys?

No m’agrada que l’Adrià, que és el meu germà, pugui fer coses que jo també voldria fer i no les puc fer.

Per què encara no tens prou edat? Per què no ets prou gran?

Sí.

Quina edat té l’Adrià?

L’Adrià té 11 anys.

I què és el que més t’agrada de tenir 8 anys?

El que més m’agrada és que quedo molt amb amigues i l’Adrià no queda tant perquè ja és més gran i ha de fer els deures i tot això.

O sigui que encara no tens tantes feines per fer i pots jugar i quedar amb les teves amigues.

Sí.

I què creus que seràs quan siguis gran?

Una noia guapa, que tingui els cabells llargs i ja està.

I ja està? Amb això en tindràs prou?

Sí. Ah. I amable.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Mmm… com una superheroïna.

Una superheroïna… uau! I quins poders tindries?

Volar i congelar tot el que toqués.

Com la Frozen?

Sí.

Una Frozen voladora. I què faries amb els teus poders?

Congelar la gent dolenta que fa malament les coses.

 

Lucía

Lucía

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

10.

A tu t’agrada ser petita? T’agrada tenir l’edat que tens?

Sí, està molt bé.

Per què t’agrada?

Perquè els petits poden disfrutar de qualsevol cosa i es poden ficar en llocs on els grans no és que hi càpiguen gaire i ser baixeta té les seves característiques.

I els seus avantatges, oi?

Sí.

I què és el que no t’agrada de ser petita?

Que a vegades em diuen que no puc pujar a unes coses o que no puc parlar amb gent més gran, que em molesta molt.

Et molesta molt què?

Que no pugui parlar amb gent gran i que no pugui pujar a tobogans alts.

Que no et deixin fer segons què, que tu creus que sí que podries fer.

Sí.

I què és el que t’agrada més de tenir 10 anys?

Que et mimen molt.

Et mimen molt? Això què vol dir?

Que quan ets més gran tens una mida més gran i no et poden pujar a coll. I… a mi m’agrada que em pugin a coll.

I què més t’agrada molt de ser petita?

Que em puc capbussar per coses petites, em puc posar a dins de coses petites.

És només una qüestió de mida ser petit?

No.

Quines altres coses pots fer pel fet de tenir 10 anys i no tenir-ne 20 o 30?

A vegades té avantatges perquè al ser més petit, en comptes de fer coses avorrides com fan els grans, com treballar i tot això, pots divertir-te més.

Pots jugar més?

Sí.

Què creus que seràs quan siguis gran?

Jo vull ser científica i descobrir malalties grosses. Dels animals perillosos que tenen verí.

Vols ser científica d’animals verinosos i descobrir malalties que puguin provocar aquests animals?

Sí. I descobrir-ne les cures.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Una persona de Hogwarts. Seria molt bona i aniria a la casa dels Slytherin i tindria molt amics.

Series una aprenent de bruixa?

Sí.

 

Aleix

Aleix

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

12.

T’agrada tenir 12 anys?

Sí i no.

T’agrada ser petit?

Sí.

Per què t’agrada ser petit?

Sempre m’ha agradat la infància dels nens. I passar-m’ho bé.

Per jugar?

Sí.

I què és el que no t’agrada de ser petit?

Que et tractin com “ah, és molt baixet, oi que petit, que mono”.

O sigui l’estatura. El fet de ser baixet. Això no t’agrada.

Sí.

I què és el que més t’agrada de tenir l’edat que tens?

Potser aprendre coses noves cada dia.

Anar a l’escola t’agrada?

Molt.

I t’agrada estar aquí de colònies i aprendre coses als taller que fem?

Sí.

Com creus que seràs quan siguis gran?

De gran? Espero ser feliç, tenir fills i treballar.

Alguna cosa més?

No.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Més alt. Més alt… sí.

 

Paula

Paula

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

14.

I t’agrada tenir 14 anys? T’agrada ser adolescent?

Sí.

Per què t’agrada?

Perquè quan tens aquesta edat jo crec que et comences a adonar més de les coses i ets més conscient del que et passa.

Del que et passa en quin sentit?

Del que vius, o referint-nos a la malaltia el que et pot passar.

I què és el que no t’agrada gens de l’edat que tens?

A vegades… Sí que m’agrada ser gran, però també m’agradaria no pensar tant en les coses. Perquè en aquesta edat és com que es pensa massa en tot. M’agradaria, no sé.., deixar de banda el pensar i gaudir més.

Què és el que més t’agrada de ser adolescent?

Que ja penses per tu mateix i ja pots decidir més o menys les coses. Què vols fer o com vols ser. I no estàs sotmès al que et diuen els adults. O no tant.

Comences a tenir criteri propi i a decidir les teves coses.

Sí.

I com creus que seràs quan siguis gran?

A mi m’agrada molt el tema de les arts i tot això. I m’agradaria poder dedicar-me a una cosa que m’agradés. I que jo pogués fer-ho. Que m’hi sentís bé fent això. I no sé com seré com a persona. Crec que seré força independent. A mi m’agrada pensar per mi sola i que no em diguin el que he de fer.

Buscaràs la teva llibertat i la teva autonomia?

Sí.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

M’agradaria ser potser un animal. Tipus colibrí. Perquè va com més per lliure. Com això que he dit abans, que és força independent, que m’agradaria a mi ser així.

Un ocell? Lliure?

Sí.

 

Aina

Aina

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

17.

T’agrada ser adolescent? T’agrada tenir l’edat que tens?

Sí, està bé. Tens més llibertat que quan eres petit, però no tanta com potser sent adult, però jo crec que això et dona com més llibertat per encara deixar anar la bogeria o la imaginació de quan un és petit. Perquè me’n recordo a unes passades colònies hi va haver un nen petit que va començar a cridar i a córrer, però perquè volia. I llavors un monitor va dir que a mesura que vas creixent això no ho pots fer. Per exemple, jo ara si estic estressada i faig un crit, la gent em miraria com “què estàs fent?”. I tot i no poder fer això, em puc rebolcar per l’herba i tu potser com a adulta et fa més cosa i no ho faries.

Què és el que no t’agrada de ser adolescent?

Que encara depens bastant dels pares. I si per exemple vols sortir amb els amics per anar a la platja et diuen: “no, no pots perquè tens un pla familiar i has de venir”. Et tallen plans. I econòmicament també. Sobretot econòmicament. Si fos per tu potser et compraries una cosa, però com que no tens els teus diners t’ho has de treballar i t’ho has de currar perquè ells no t’ho donaran.

I què és el que més t’agrada de ser adolescent?

L’aprenentatge. Que potser encara et pots seguir formant. Et queda molt per aprendre. Et queda molta vida per davant. Una persona més gran, que potser ja té 50 o 40, ja té molta vida viscuda i ja no li queda com l’adrenalina i l’emoció de saber què li depara el futur. I tot i que potser sí que a vegades sí que t’espanta perquè no saps què passarà, és emoció.

I com creus que seràs quan siguis gran?

Feliç, espero. Crec que estaré treballant en alguna cosa relacionada amb el món de la salut, perquè és el que aspiro. Jo treballant amb el que m’agrada i poder ajudar la gent. I tenir una casa, clar. I poder-me mantenir. I crec que ho aconseguiré.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Potser seria una persona amb una vida completament diferent a la meva. Però completa completament diferent per experimentar coses noves. No rotllo una persona súper rica, perquè és molta responsabilitat. Potser algú que viu més a la natura. I no està al mig de la ciutat. En una altra cultura i altres religions. O sinó també potser algun animal que visqui en manada. Com el lleó. Que també va a la seva bola, però tenen el seu grup.


Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

Les famílies que tenen un fill o filla amb una cardiopatia congènita passen per situacions de crisi en les quals s’han de prendre decisions importants davant la incertesa del pronòstic. Els progenitors pateixen, però sobretot qui pateix més aquests moments és el nen o la nena. Des de l’equip de professionals de l’AACIC apostem pel treball en xarxa dels diversos professionals que envolten l’infant per tal d’afavorir el seu desenvolupament físic, emocional, cognitiu i social.

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà d’estar hospitalitzat durant dies, setmanes o fins i tot mesos. Segons Ortigosa i Méndez (2000) aquest fet suposa la separació del seu àmbit natural i l’exposició a un altre de desconegut, en el qual la malaltia i tot allò relacionat amb ella, està constantment present.

En aquest nou àmbit l’infant es veu obligat a assimilar un seguit de canvis, com ara la interacció amb diverses persones a qui no coneix, assimilar els canvis d’horari, la separació de la seva família, el malestar que sent per la seva malaltia, les restriccions per desplaçar-se, el repòs obligatori o els sorolls i altres incomoditats. (…). Des de fa temps s’ha pogut observar que l’estada en un hospital fa que l’infant adquireixi diferents sensacions, com poden ser: sentir-se malalt, sentir-se abandonat per la seva família, no entendre que per estar bé ha d’estar sol… I diverses emocions i sentiments produïts per la soledat que sent, com és el dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia i aïllament social (Serrada, 2007).

Totes aquestes alteracions en l’estat anímic de l’infant poden a la vegada influir en la seva malaltia física i produir així una obstaculització greu en el procés de recuperació de la salut (Kaplan & Sadock, 1975).

“Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afectació fisiològica, també pateixen una afectació emocional que els repercuteix de manera negativa i que poden produir alteracions conductuals” (Mendoza & Cobo, 1986).

El tractament de la cardiopatia congènita dependrà del tipus de malformació i disfunció que es produeix al cor. Actualment, hi ha més de 300 diagnòstics i, normalment, tots ells requereixen medicació i cirurgia per a reparar la malformació i restaurar la normalitat circulatòria. Al llarg del seu creixement, molts infants necessitaran diverses intervencions quirúrgiques per poder aconseguir un bon desenvolupament. Un cop han estat intervinguts passen a la Unitat de Cures Intensives (UCI) per poder controlar així la seva evolució. Segons la intervenció, podran estar profundament adormits o bé una mica conscients i/o amb respiració artificial o la seva pròpia. Després de l’estada a la UCI, l’infant passarà uns dies a la planta hospitalària. Quan l’equip mèdic consideri que les seves funcions estan estabilitzades i l’infant pot sortir de l’hospital, se li donarà l’alta amb un informe en el qual constaran els passos que s’han de seguir, com ara el tractament farmacològic, la visita de seguiment concertada, les cures… Aquest procés comportarà que l’infant i la seva família visqui un moment de gran impacte personal i emocional. Per tal d’afavorir el procés de recuperació i una ràpida adaptació al dia a dia és molt important fer un bon acompanyament. Tot i això, s’ha de tenir en compte que no tots els infants segueixen el mateix procés i cada situació es veurà afectada segons el tipus de patologia que presenti l’infant, les intervencions quirúrgiques que se li realitzaran, la situació física i emocional…

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat, tant en l’infant com en tots els membres de la família. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que la persona afectada i la seva família viuen amb preocupació i amb por. Per a cada infant i cada família els processos quirúrgics tindran un significat diferent, no tots ho viuran igual, dependrà de la situació mèdica (de major o menor gravetat), l’actitud i el posicionament de la família davant la situació, les característiques particulars de l’infant (edat, vivències anteriors, personalitat i nivell de maduresa…). Com a conseqüència es podrà observar en els infants, en menor o major grau, alteracions de l’estat d’ànim, de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit (per exemple en el llenguatge), tornar a conductes infantils, en el control d’esfínters… A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’hi afegeixen els aspectes logístics que han de tenir en compte els progenitors.

És important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment. D’aquesta manera, ajudarem l’infant en la recuperació i minimitzarem els efectes negatius de caràcter psicoemocional que pot tenir passar per aquesta experiència. Des del Servei d’atenció a la família i l’infant des de l’AACIC es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi.

El treball que pot fer la família comença molt abans del dia de la intervenció quirúrgica. Les mares i els pares tenen un paper bàsic i actiu: són les persones que donen suport i els models a imitar, allò que facin i diguin tindrà molt a veure en com la criatura afrontarà la situació. Entre grans i petits es genera una transmissió de sentiments, un “contagi emocional” que fa que els infants “captin” tot el que passa al seu voltant, encara que no sigui dit mitjançant paraules. Per aquest motiu, és important que els progenitors es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben la notícia que el seu fill o filla ha de ser intervingut/da quirúrgicament.

Sempre s’ha d’explicar al nen o a la nena què és el que viurà, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat..

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

S’ha de tenir molt en compte la resta de la família, sobretot els germans i les germanes, ja que és important implicar-los en tot el procés per evitar que es quedin al marge. Tampoc no s’ha d’oblidar l’important tasca que pot fer l’escola abans, durant i després de la intervenció quirúrgica: explicar als companys i companyes per què no vindrà el nen o la nena a l’escola durant uns dies per poder rebre el seu suport mentre està hospitalitzat, tornar a l’escola i explicar a la resta el que s’ha viscut… Són processos que ajudaran l’infant a expressar què sent i a normalitzar-ho, i també li permetran mantenir el contacte amb la seva realitat quotidiana durant el procés d’hospitalització i la recuperació després a casa.

Un dels moments importants després de la intervenció quirúrgica és la tornada a casa que també caldrà preparar. Aquesta preparació té un efecte molt positiu sobre l’infant, ja que li transmet el missatge que l’hospital només és una etapa, que no és per sempre i que després podrà tornar a la vida d’abans, a la seva habitació, amb les seves joguines…


 

10 punts a tenir en compte enfront de la intervenció quirúrgica d’un/a fill/a:

  1. El pare i la mare han de tenir un paper actiu en la intervenció i poder ajudar l’infant a afrontar la situació de manera que no sigui tan traumàtica.
  2. Explicar sempre la veritat, tot i que depenent de l’edat de l’infant i el seu grau de maduresa es donarà una informació més o menys extensa.
  3. Escoltar l’infant per saber quines preguntes planteja i atendre-les. No cal saber-ho tot, es pot dir “no ho sé” si és el cas.
  4. Ajudar a fer que expressin allò que senten (por, angoixa…) i deixar que ho manifestin lliurement.
  5. Explicar el motiu pel qual ha de ser intervingut/da i que hi sortirà guanyant.
  6. Mantenir-se ferms en els límits. No perquè estigui passant un mal moment se li ha de permetre tot. Potser sí que hem de ser més permissius i tolerants, però sempre mantenint la coherència amb la manera habitual d’interaccionar amb l’infant.
  7. Col·laborar en els preparatius previs a l’ingrés hospitalari: preparar la maleta amb les seves coses, la seva joguina preferida, un nino, un llibre, fotos… I acomiadar-se de les persones estimades que quedaran a casa.
  8. Intentar mantenir des de l’hospital el contacte amb els seus amics i amigues, familiars, escola.
  9. Preparar la tornada a casa, sobretot si hi ha germans i germanes.
  10. Ser pacients durant la recuperació total de la criatura i tenir present que poden aparèixer alteracions en algunes conductes.

 

Els nens i les nenes que tenen una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència de la malaltia crònica. Tot i això, cada cas és diferent i no tots presenten totes les característiques. L’equip de professionals de l’AACIC destaquem 11 característiques dividides en tres nivells.

Físicament

  • Poden patir un possible retard en el desenvolupament psicomotriu, en el desenvolupament del llenguatge i també dificultats de visió i deglució, a causa de la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència d’intervencions quirúrgiques, llargues estades a l’hospital i a l’UCI.
  • Són propensos a patir refredats que donin complicacions més greus del sistema respiratori, com ara bronquitis. També poden patir episodis d’ofec o dificultats en la respiració en espais poc ventilats i ambients molt saturats.
  • Poden tenir repercussions osteomusculars com ara lumbàlgies, hèrnies discals, contractures musculars… com a conseqüència dels trencaments ossis ocasionats en les intervencions quirúrgiques cardíaques o les cicatrius que ocasionen.
  • En alguns casos, poden tenir un alt nivell de cansament en la realització de tasques quotidianes.

Emocionalment

  • Sovint són infants sobreprotegits per la família, educadors i l’entorn en general, cosa que no afavoreix el desenvolupament normal de les aptituds i les competències que els corresponen per l’edat i es manifesta en dificultats per a l’adquisició d’hàbits d’autonomia.
  • De vegades poden presentar canvis bruscos en les seves emocions. Aquesta inestabilitat emocional és lògica i derivada de situacions estressants que han viscut, com són les diverses hospitalitzacions, estar lluny dels familiars i de la vida quotidiana, les recuperacions postquirúrgiques, l’ingrés a l’UCI, el patiment i el dolor físic, les situacions desconegudes o les depressions postoperatòries. Moltes vegades podreu observar conductes d’irritabilitat i/o agressivitat que són una forma d’expressar la seva angoixa i la seva por. Cal recordar que, tant els pares com els infants, viuen la presència de la mort, així doncs la convivència precoç i permanent amb aquesta situació provoca també molta inestabilitat emocional.
  • Alguns infants i joves presenten quadres psicològics comuns: baixa autoestima, diferència que existeix i no es reconeix, sentiments de vulnerabilitat davant els altres, construcció de l’autoconcepte segons si s’és un nen/a dèbil, malalt i diferent.
  • Baixa tolerància al fracàs i al procés de superació de la frustració.

Escolarment

  • Els infants poden presentar dèficit d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència de la manca d’ambient favorable provocat per l’hospitalització, la malatia, les estades a l’UCI, patiment físic i familiar,…
  • Sovint aquests nens i nenes tenen un llindar de fatiga tant en l’àmbit físic com psicològic més  baix, ja que  poden passar períodes de temps amb nivells baixos d’oxigen a la seva sang. Això comporta, principalment, un ritme de vida molt més lent del que és habitual i una baixa capacitat d’atenció i concentració.
  • Pèrdua d’escolaritat freqüent deguda a les llargues hospitalitzacions i/o estades a casa per malalties lleus que s’allarguen. Aquesta situació pot provocar, de nou, un retard en els aprenentatges i una dificultat en la relació amb la resta de companys i companyes, cosa que pot derivar en una actitud d’apatia general, una baixa motivació pels aprenentatges i pel desenvolupament personal. Aquesta actitud es manifesta amb manca d’hàbits de treball, ordre i pulcritud en les feines escolars.

Per concloure, els adults han de preparar-se per donar suport i confiança a l’infant. D’aquesta manera, podran treballar amb ell tota l’estada a l’hospital, resoldre tota mena de preguntes i dubtes que poden aparèixer davant les situacions d’incertesa i, així, disminuir els nivells d’ansietat i trauma del seu fill o filla.

La majoria dels infants passen llargues estades a l’hospital, amb intervencions d’alt risc, amb medicacions fortes que els ajuden en la seva recuperació clínica, però a la vegada amb repercussions en el funcionament d’altres òrgans. Per tenir el mínim impacte i repercussió en el desenvolupament i continuar amb el treball de prevenció contínua, s’ha de preparar un bon
programa de rehabilitació.

I, finalment, és important l’acceptació de la malaltia tant per l’infant com per la família. El fet que els grans acceptin i reconeguin les limitacions, ajudarà els nens i les nenes a poder fer una millor acceptació de la situació des de ben petits i aprendran a viure i conviure amb la cardiopatia congènita, que els acompanyarà i els remourà sentiments i emocions en cada una de les etapes evolutives.

Referencies bibliogràfiques

  • AAVV. (2013). Dossier de presentació: Què és l’AACIC?.
  • Barcelona. Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites.
  • Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
  • Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
  • Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofiláxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
  • Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva.
  • Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
  • Violant, V.; Molina, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.

“Hem de canviar la mirada adultocèntrica per atendre bé els infants”

Ana Novella, professora del Departament de Teoria i Història de l’Educació a la Universitat de Barcelona, també és integrant del Grup de Recerca en Educació Moral i va tenir un pes important en la redacció del projecte que va derivar en la creació del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència de Catalunya, un òrgan que fomenta la participació dels infants i joves en el marc polític català.

L’aprovació de la Convenció internacional sobre els drets de l’infant va ser una fita molt important perquè va reconèixer l’infant com a subjecte de dret. Moltes entitats, com Unicef o Pincat, critiquen que no s’estigui complint amb el text de les Nacions Unides. Què és el que falla?

No s’està complint amb la convenció, però tampoc s’està complint amb algunes parts del Pacte per a la Infància. Estem en un moment en què les entitats estan desbordades, la complexitat de les infàncies i les dificultats de les administracions fan que no hi hagi una resposta adequada per atendre aquest col·lectiu. També és veritat que el nostre model d’acompanyament a la infància dona molt poca importància a la garantia dels drets civils dels infants.

Per què? 

Per una banda, perquè tenim una mirada adultocèntrica i no volem cedir responsabilitats als i les menors d’edat. A més, hi ha un grau alt d’infants en situació de pobresa. Això fa que les polítiques se centrin més a cobrir les necessitats més primàries i deixin en segon pla els drets de caràcter més civil com els vinculats amb el dret a la participació.

Què cal fer per arribar també a cobrir els drets civils dels infants?

Calen més professionals dedicats a l’atenció a la infància. Molts més. És veritat que en els últims anys el nombre ha augmentat, però també ha crescut la complexitat de la infància a Catalunya. També hem de canviar la perspectiva assistencialista i recuperar el model que estableix el Pacte per a la Infància. D’altra banda, hauríem de tenir clar de quins recursos disposem i què s’està fent amb els que s’estan invertint.

Quin és l’objectiu principal que haurien de seguir les polítiques públiques destinades a la infància?

Reduir el nombre d’infants que estan en risc de pobresa i de vulnerabilitat. A part de la pobresa econòmica, també hem d’atendre la pobresa de caire emocional. Les situacions de vulnerabilitat són molt àmplies. Pot haver-hi una família amb molts recursos i, alhora, molt vulnerable. Possiblement ni tan sols arriben al sistema.

Per què no entren al sistema?

Són invisibles perquè la seva situació econòmica no és alarmant i, per tant, el sistema no arriba a buscar-los. En part, perquè no els pot absorbir. Prou feina té atenent a tothom amb problemes econòmics. És veritat que hi ha hagut un increment d’educadors socials, treballadors socials, mestres i docents amb una mirada més social, però encara no és suficient per acompanyar tothom.

Ens hauríem d’emmirallar en polítiques d’altres països?

S’han de buscar bones pràctiques en els diferents sistemes de benestar. Dins el nostre sistema tenim bones pràctiques però no són difoses perquè no hi ha temps per a la innovació. Els i les professionals de l’àmbit social que atenen la infància són molt competents i podrien cobrir les necessitats del col·lectiu, però el temps que tenen per acompanyar és insuficient. La innovació en altres països ens ajudaria perquè ens dona uns marcs de referència.

Què suposa per a les entitats la participació de la infància a l’esfera pública?

La participació dels infants suposa el seu reconeixement com a ciutadans/es de ple dret, amb drets substantius  –drets que s’exerceixen en la seva quotidianitat i permeten regular la convivència de tots i totes, en el si de les entitats, de les famílies, les escoles, el municipi i el país. Permet reconèixer les seves competències per implicar-se al projecte col·lectiu d’una comunitat. Com que formen part de la societat, hi han de prendre part.

Sempre amb el suport dels adults/es?

Les persones adultes tenim la responsabilitat d’ajudar-los a saber qui són i com volen ser al món. Organismes internacionals com la Comissió Europea i les Nacions Unides asseguren que la participació és un dels pilars per trencar les desigualtats. Incrementar les oportunitats de participació política a l’adolescència és fonamental pel seu desenvolupament com a ciutadania activa. Necessiten l’ajuda, la comprensió i la presa de consciència dels adults/es perquè aquesta participació política sigui efectiva. Alhora, hem de saber cedir responsabilitats.

S’està treballant per fomentar accions que visibilitzin la veu dels infants?

Algunes entitats i administracions estan afavorint el protagonisme de la infància des de l’acció política. Per exemple, amb els pressupostos participatius. Posant-se d’acord, decideixen que la ciutat necessita més endolls, una xarxa wifi més potent o un espai de ludoteca. Per a ells, és molt satisfactori veure com les idees pròpies i personals es transformen en idees col·lectives millors de les que havien proposat de manera individual. Veuen com el treball es construeix entre tots.

Quines altres iniciatives destacaria?

Una proposta molt interessant és la que permet que els nens i les nenes puguin participar en el disseny dels espais de joc del seu entorn. També han codissenyat el traçat d’algun carril bici.

Vostè és una de les promotores del Consell Nacional de la Infància i l’Adolescència. Què va suposar per a Catalunya la creació d’aquest organisme?

La creació del Consell Nacional el 2014 va ser una fita a Catalunya, perquè és el primer que es crea a l’Estat espanyol d’aquesta envergadura. El repte és incidir en les polítiques d’infància a Catalunya.

Què s’ha fet fins ara?

S’ha definit com a consell i ha determinat el focus d’acció, centrant-se en la defensa dels drets dels infants de Catalunya. També vetlla per difondre’ls. Hem tingut estands a diferents llocs, com a la Festa dels Súpers o al Saló de la Infància. A més, treballa perquè hi hagi més consells a més municipis. Ara ja en tenim un centenar. El Consell Nacional de la Infància està format per 46 infants i joves d’entre 8 i 17 anys. És un òrgan consultiu i de participació.

 

Font: Butlletí Xarxanet 25/11/2018. Suport Associatiu, Júlia Hinojo.


L’infant amb cardiopatia congènita ha de saber què li està passant

La Dra. Georgia Sarquella-Brugada és experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil. I el Dr. Ferran Gran és cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

Fa uns anys, les cardiopaties congènites es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Ara, en canvi, amb la medicina fetal, els pares i les mares ja saben si el seu fill o la seva filla naixerà amb una cardiopatia congènita des de poques setmanes de gestació, en la majoria dels casos. Com heu viscut aquests canvis a l’hospital respecte als diferents moments del diagnòstic? 

Dr. Ferran Gran: hi ha hagut un canvi de paradigma molt important. En pocs anys s’ha passat de fer un diagnòstic postnatal de quasi totes les cardiopaties importants al fet que se’n diagnostiquin de forma prenatal més del 70 %. Això implica que aquests pares han rebut informació sobre la malaltia del fill o filla abans que neixi i amb la informació adequada han decidit seguir endavant amb la gestació. D’altra banda, també implica uns canvis en el maneig postnatal dels pacients, que ja neixen en centres preparats per donar-los tota l’atenció necessària.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…

Resulta més fàcil atendre un pare i una mare que ja estan més preparats, més informats? 

Dr. Ferran Gran: segurament sí. La feina més important la fa la gent que es dedica al diagnòstic prenatal: obstetres, cardiòlegs fetals i psicòlegs. Ells són l’equip que ha d’informar per primera vegada que aquella filla o fill tan esperat naixerà amb una cardiopatia.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: per descomptat. Tenir uns pares que han estat correctament informats, que entenen l’anatomia normal del cor i les variants que presenta el seu nadó facilita cada pas quan hem d’explicar les possibles solucions o intervencions que requerirà el seu fill. Hi ha cardiopaties molt complexes que requereixen moltes cirurgies i que a vegades és molt difícil explicar-les si no es té present el coneixement previ dels pares. Llavors, tenir uns pares ben formats amb això marca una diferència.

“Quanta més informació tenen les famílies és claríssimament millor, tant per als professionals com per a la mateixa família i, evidentment, per al pacient”.

Encara avui hi ha pares que tenen un fill amb cardiopatia complexa que ha passat per diversos cateterismes i cirurgies i si els preguntem què té el seu fill ens diuen: “Un buf al cor”. És tan important formar els pares i que entenguin què té el seu fill o la seva filla! A les consultes jo els explico la importància de conèixer el que té el seu fill. Fins i tot, quan venen del postoperatori els pregunto:

“Ara, si jo fos un metge que no coneix de res el teu fill, series capaç d’explicar-me què té el teu fill?”.

Però no només hem de vetllar per la informació que tenen els pares, sinó que també hem de preparar l’infant a conèixer-se, que sàpiga el que té, a explicar-li el perquè ha d’anar de visita a l’hospital o perquè ha d’ingressar.

En quin moment creus que l’infant és conscient que té una cardiopatia congènita? 

Dr. Ferran Gran: no sabria dir-te una edat, perquè cada infant és diferent. I són les famílies les que veuen d’una forma més clara aquesta presa de consciència.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: jo penso que si l’infant se sap vestir sol és capaç de comprendre que té una cardiopatia congènita i a poc a poc pot anar entenent tot el que això comporta. És molt important compartir-ho amb ell des del primer dia, que entengui el que té i anar creixent amb coneixement junts. Jo tinc pacients que amb 16 anys, durant la visita a consultes, els pares et fan el gest de “no, no parlem davant del nen” i jo els dic: “Amb 16 anys si és capaç de tenir xicota, ha de ser capaç d’explicar el que té i escoltar el que li hem d’explicar”.

El nen o la nena ha de saber que té visita al cardiòleg. Que li farà una ecografia, un electrocardiograma, una prova d’esforç, li mirarà la saturació, li mirarà la pressió, potser hi haurà alguna analítica… I se l’ha de preparar. El que no val és venir aquí sense haver-lo informat, treure’l de l’escola per sorpresa i pretendre que l’infant ho entomi amb alegria i sigui col·laborador. Per tant, hem d’informar també els infants, ja que des de molt petits poden començar a entendre què és un cor, com funciona i que el seu cor funciona diferent respecte els altres, així aconseguirem que la seva participació sigui en positiu.

Com definiries la relació entre el metge i l’infant?

Dr. Ferran Gran: existeix una relació molt estreta entre ambdós. Metge i pacient estableixen un vincle molt important. Per al cardiòleg els seus pacients són molt especials i per a l’infant el seu cardiòleg normalment és algú en qui confia plenament.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 anys, el pacient ha de consentir els procediments. És a dir, nosaltres necessitem l’autorització dels seus pares per fer els procediments, però també necessitem el consentiment de l’infant. Per exemple, si s’ha de fer un cateterisme, l’hem de preparar i explicar-li què se li farà, el perquè li volem fer i la seva importància i ell ha de consentir fer-se aquest procediment. L’hem de formar tot el que sigui necessari perquè ell participi en les decisions que s’hauran de prendre al llarg de la seva vida amb una cardiopatia.

I prèviament als 12 anys, aquesta relació amb l’infant és sempre a través del permís del pare i la mare?

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: els nens i les nenes han d’estar presents en tot. Si hem de parlar de mort, per exemple, s’ha de ser delicat i es pot tenir una visita amb els progenitors on s’expliquen els conceptes molt més crus, perquè són moments en què hi ha decisions difícils. Potser no cal que el nen sàpiga que es pot morir per anar a un procediment si no té prou maduresa com per entendre-ho. El que sí que és important és que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà. Tot i això, el que no fem és anar en contra de la voluntat dels pares, donar segons quines informacions al nen, perquè també pot ser un xoc per a ell i seria contraproduent.

Quines són les preguntes o els comentaris més freqüents que et fan els nens i les nenes amb qui tens contacte?

Dr. Ferran Gran: crec que, en general, els nens pregunten poc. Potser és una mica culpa nostra, dels metges, perquè ens centrem més a donar tota la informació a les famílies, i a pensar que són elles les que coneixen millor els nens i que sabran com gestionar la informació. De totes maneres, quan preguntem al nen si vol saber alguna cosa i els pares insisteixen que si té dubtes que ho expressi en aquell moment, tinc la sensació que la majoria pregunta poc. Quan pregunten és sobretot per qüestions relacionades amb la possible operació i si després podran fer esport, vida normal…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada:

la preocupació més comuna és: “Em despertaré a la meitat del procediment?”.

Ens hem adonat que això els preocupa molt i sovint no ens ho manifesten obertament, pel que procurem avançar-nos i els diem obertament: “Ah, que sàpigues que una de les coses per què vetllem és que tu no et despertis al llarg del procediment, perquè sé que això et fa por”. La segona pregunta que més ens fan té a veure amb l’estètica: “Se’m veurà molt el que em faran?”. Aquí hem de ser realistes i els hem de dir que cadascú cicatritza de manera diferent. És important no crear falses expectatives. Una altra pregunta és sobre el dolor: “Em farà mal?” I també hem de ser realistes. Els hem de dir que al s. XXI hi ha suficients solucions perquè el dolor no sigui un problema. També els expliquem que la percepció del dolor pot anar de 0 a 100 d’una manera diferent en cada persona i que els farem un vestit a mida per gestionar el seu dolor. A vegades, al final de la visita, els preguntem si tenen algun altre dubte; demano permís als pares perquè surtin a fora i poder parlar amb el pacient a soles. Sovint és en aquest moment que fan preguntes del tipus: “Un dia vaig beure una mica de cervesa, passa alguna cosa?”, “Puc fumar?”, “Tinc un amic que fuma porros, què passa si jo soc al seu costat? Em pot passar alguna cosa?”.

Comencen a ser conscients que hi ha uns reptes de futur que els hi venen i han de tenir clar si poden o no poden…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactament. Jo penso que s’ha de treballar molt precoçment amb el tema de la intimitat. A vegades ens pensem que perquè no hagin fet el canvi puberal no tenen una sensació d’intimitat, de vergonya corporal, i sí que la tenen. I és molt important ressaltar això.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics?

Dr. Ferran Gran:

“la cardiologia pediàtrica té avui molts reptes futurs. Diria que un dels més importants és poder resoldre el problema abans que el pacient neixi”.

Ja hem aconseguit diagnosticar pràcticament totes les cardiopaties abans que el nen neixi i algunes fins i tot les tractem intraúter. El repte ha de ser que això sigui cada cop més freqüent. Igual que disminuir al màxim el nombre de procediments, fent que les vàlvules, pròtesis o materials que utilitzem siguin més duradors. Dins de la cardiologia pediàtrica, jo em dedico al trasplantament cardíac. El trasplantament és la solució per a qualsevol problema del cor (cardiopaties congènites, arrítmies, miocardiopaties) quan totes les altres solucions fallen. El meu hospital (Vall d’Hebron) és l’únic centre que fa trasplantament cardíac pediàtric a Catalunya i tenim uns resultats excel·lents. Rebem els casos més complexos de tot Catalunya i de la resta d’Espanya. Els pacients trasplantats tenen bona qualitat de vida, però han de prendre medicació immunosupressora per sempre i molt probablement, al llarg d’una vida, serà necessari un segon trasplantament. Per a nosaltres un repte en què estem treballant és aconseguir no haver de fer cap trasplantament: aconseguir que el trasplantament no sigui necessari gràcies a l’existència de teràpies alternatives (fàrmacs, cors artificials, cèl·lules mare…).

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: hi ha cada vegada més una conscienciació en hàbits saludables, però instaurar-ho no és fàcil ja que s’han de canviar molts mals vicis. Hi ha temes instaurats adequadament com és el de la higiene bucal. Els nostres pacients saben perfectament que la boca és la part més bruta del cos i que és molt important una bona higiene bucal des del principi de la vida. Saben que s’han de tallar cuidadosament les ungles, que no se les poden menjar. Tot això per evitar les infeccions i la tan temuda endocarditis. Ens repetim molt però la idea és entendre que “una vàlvula o un marcapassos són elements estranys i als microbis els encanten els elements estranys i aniran a col·locar-se allà. Per tant, hem d’evitar això.”

Cal fer una bona prevenció de les conductes de risc. L’exposició a drogues, a sexe sense protecció, al coneixement del cos i a estimar-se. I també, molt important, tenir present el risc de tristesa que poden tenir els nostres pacients. I l’altre és quan han de prendre medicaments. Un nen a partir de 4 anys ha de ser capaç d’empassar-se pastilles i ha de començar a fer-se responsable de recordar-se de prendre’s la medicació. I a partir de 7-8 anys ha de ser capaç de ser responsable de prendre medicaments ell mateix. I per això és molt important l’educació en tot aquest procés.

Si parlem d’un infant que té cardiopatia, jo penso que el repte és avançar-se a qualsevol cosa, a no esperar que aparegui un símptoma per abordar-lo. Una de les coses que hem de tenir en compte són les arrítmies, ja que els cardiòpates tenen un alt risc de tenir-ne i els hem de preguntar sobre palpitacions.

I com a gran repte a la població general és el de poder fer estudis de despistatge de nens portadors de cardiopaties que poden posar en perill la seva vida, sobretot per a la detecció precoç de malalties que poden provocar mort sobtada. Per tant, un dels reptes és que l’electrocardiograma formi part de la revisió del nen sa en general.


 

Les cardiopaties congènites són una part de les cardiopaties que es poden presentar a la infància. És una especialitat en si mateixa. A més, tenim les cardiopaties familiars o genètiques, que cada vegada es coneixen més. Com a centre de referència que som en aquest tema, rebem pacients de tot Espanya i també d’altres països amb arrítmies i cardiopaties familiars i genètiques. Afortunadament, cada vegada ho podem diagnosticar abans i millor. La Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1998, i acaba de complir 20 anys. Actualment som 4 cardiòlegs (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada i jo mateixa), una gestora de pacients (Victori Fiol), una psicòloga (Irene Zschaeck) i un treballador social (Ramon Badosa). Som l’únic centre de referència nacional reconegut pel Ministeri de Salut per al tractament de les arrítmies pediàtriques. Rebem pacients de tot Espanya i de diversos països. Actualment veiem uns 3.500 pacients cada any i fem al voltant de 400 procediments que inclouen estudis electrofisiològics, ablacions cardíaques, implants de marcapassos, desfibril·lador, resincronitzador, holter subcutani, fem simpatectomies per a control d’arrítmies malignes i fem seguiment remot dels nostres pacients utilitzant les últimes tecnologies. Disposem d’una línia de recerca reconeguda per la Generalitat, i normalment publiquem al voltant d’uns 15 articles científics cada any. Participem en nombrosos projectes de recerca tant bàsics com clínics. Però el que més ens omple d’orgull és la jornada que fem anualment destinada a pacients amb cardiopaties familiars i mort sobtada. Contacte de la Unitat: sams.familias@gmail.com
Dra. Georgia Sarquella-Brugada


 

El Servei de Cardiologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron és l’únic centre de Catalunya on es tracten els pacients amb cardiopaties des d’abans de néixer fins a l’edat adulta i l’únic que fa trasplantaments cardíacs a nens. Som centre de referència estatal reconegut pel Ministeri de Salut en cardiologia pediàtrica, trasplantament cardíac pediàtric, cardiopaties congènites de l’adult, hipertensió pulmonar i cardiopaties familiars.

Dr. Ferran Gran


Els infants demanen (i necessiten) ser escoltats

Una enquesta elaborada recentment per l’Ajuntament de Barcelona a 4.000 alumnes d’entre 10 i 12 anys de la ciutat ens ajuda a fer una radiografia prou bona sobre com se senten les criatures d’avui, què necessiten i què troben a faltar. 

La meitat dels nens i de les nenes de la capital catalana no estan prou satisfets amb el seu temps lliure (53 %) ni tampoc amb la llibertat o autonomia que tenen (48 %) i 4 de cada 10 no estan prou satisfets amb la seva vida d’estudiant (42 %).

Probablement, aquestes dades són fàcilment extrapolables a infants d’altres grans ciutats, i variarien una mica si es preguntés a nens i nenes que viuen en localitats més petites o en zones de muntanya, per exemple. Però són un bon punt de partida per preguntar-nos si podem canviar alguna cosa per aconseguir que els infants tornin a fer d’infants. La canalla reclama (i necessita) tenir més temps per gaudir de la família i per jugar i estar amb els amics; demana sentir-se més segura i rebre més suport quan tenen problemes; ser escoltats i que s’atenguin les seves opinions; fer més vida amb la gent del barri i tenir espais per trobar-se amb altres nens i nenes; i fer més coses a l’aire lliure. Són demandes carregades de sentit comú i que desmunten alguns mites, com que a les criatures només els interessen els mòbils i els videojocs. Potser aquest és el recurs que tenen a l’abast perquè passen massa estones sols, mentre pares i mares fan mans i mànigues per conciliar. El gran repte de la nostra societat és educar nens feliços; infants honestos, crítics, empàtics, solidaris i autònoms. El camí passa, molt probablement, per una implicació real i efectiva dels diferents actors protagonistes (família, escola i societat) i per un canvi de paradigma educatiu. Cal ajudar a créixer la canalla des de la seguretat, l’alegria, el bon humor i l’empatia. En un temps de presses, angoixes i exigències, els nostres infants necessiten que apostem per una educació artesana i basada en les emocions.

Cal que fugim dels ‘hiper’ (hiperconnectats, hiperpaternitat, hipervigilats, hipermotivats…) per arribar a la senzillesa d’educar amb amor, amb sentit comú i amb responsabilitat. Ens ho estan demanant.


La Revista 24

La capçalera

Jo sóc un As de Cors

Volem saber

Convidem a…

Jo també sóc un As de Cors

Dossier

Des del Cor

El Racó del Voluntari

Una Conversa amb

Fundació CorAvant

Canvi de Xip

Equip AACIC

Ai, si les parets parlessin!

Fent Xarxa

Llibres

Pel·lícules per a tots als públics

 

Descarrega’t la Revista 24


“Plourà de tot, de bo i de dolent”

Com i quan va començar la teva relació amb l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites?

Quan va néixer el Jose, fa 29 anys, ens vam trobar totalment desolats. No sabíem què passava. En aquella època la tecnologia era la que era i les coses no eren com ara. Estàvem sols, no teníem família que ens pogués donar suport i el sistema sanitari del moment no hi va ajudar gaire.

Amb el Jose, però, sempre hem tingut molta sort. No sé si és sort o és que l’hem estat perseguint fins a trobar-la, ja que si tu et quedes perquè et ploguin unes situacions, plourà de tot, de bo i de dolent. Però si segueixes la sort, pots anar triant el teu camí, i nosaltres ens vam anar movent i vam demanar opinió a un munt de metges, de diversos hospitals, de coneguts… I al final un d’aquests metges ens va dir que hi havia un cardiòleg a un altre hospital que havia fet una tesi sobre la cardiopatia congènita que ens afectava i vam anar a parlar amb ell. Vam decidir canviar d’hospital i aquí és on vam conèixer la Rosa Armengol i un grup de famílies que, de fet, vam fer com el club dels quatre afectats. I d’aquí va sorgir l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites.

Recordo que la primera seu de l’Associació va ser en un local de l’Hospitalet. Allà vam començar amb un full de càlcul on apuntàvem tots els noms de la gent, per poder enviar-los informació i, de fet, jo al principi era l’encarregat del tema informàtic. En aquella època vam desenvolupar el Check List , que va funcionar bé, almenys això és el que em deia la gent amb qui havia parlat. Estic molt content de la gent amb qui m’he envoltat, perquè crec que s’ha pogut fer una bona feina.

El 2008 va néixer la Fundació CorAvant de la mà de l’AACIC i vas ser-ne el president i podríem dir el fundador…

Tot el que s’ha fet ha estat una cosa activa, un treball conjunt entre tots. A les reunions i xerrades de l’AACIC vam pensar que una fundació ens ajudaria molt a recaptar diners per poder tirar endavant projectes i activitats. L’economia sempre ha estat l’espasa que teníem a sobre. En aquell moment, la Rosa va tenir un paper molt important, perquè coneixia molta gent. I entre tots, vam creure que constituir una fundació era el que calia.

Com veus l’evolució de la Fundació des dels inicis fins ara?

Una mica lenta, però cal tenir present que hi ha molts factors en joc: la implicació dels membres, els diners… Sempre diem que el qui mou els cables els ha de moure, però naturalment amb la col·laboració de la gent que té al costat, i això no sempre és fàcil. Hi ha encara qui pensa que les associacions són impecables i que no poden fer res per contribuir-hi. Però això no és així, cal la implicació de tothom per poder tirar endavant. És una cosa que encara ara ens està costant i que hem d’aconseguir canviar.

Com creus que es podria aconseguir més implicació?

S’ha provat tot, el problema és que forma part de la condició humana ser com som. No s’ha de tirar la tovallola, però cal ser realista i saber que això no podrem canviar-ho. Podem aconseguir més èxits, però hem de saber que el 100% de tot el que busquem no el trobarem mai, però no per això hem de deixar de lluitar.

Tot i que pel que dius ha estat un camí difícil tu n’has tret coses positives…

Sí, sí, i tant! Si allunyes del teu voltant la gent negativa i tòxica, la resta és fabulós. Generalment, la gent és bona i col·labora de manera desinteressada, i això és molt important en el moment en què ens trobem.

Què els diries a les famílies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita?

Que no perdin l’esperança mai i que demanin ajuda. Ningú, ni per molt gran que es pensi que és, té tota la veritat, i això, sovint, costa de veure. Hem de procurar demanar ajuda, perquè hi ha gent disposada a donar-te un cop de mà sense esperar res a canvi. Això sí, has de saber triar qui t’ha d’ajudar.

A principis d’any vas acabar la teva tasca com a president de la Fundació CorAvant…

Crec que he de donar pas a altra gent que tingui ganes i empenta, perquè penso que hi ha gent més preparada que jo per estar al davant de la Fundació. Jo continuaré donant suport i ajudant amb el que faci falta, però ara la meva situació ha canviat, estic jubilat i tinc projectes que fan que no pugui implicar-m’hi tant.

Parla’ns una mica d’aquests projectes…

La meva dona, la Mari Cruz, i jo tenim ganes de viatjar. Volem viure nosaltres una mica i fer algunes coses que el dia a dia i la feina no ens ha deixat. No sé si seran 10 o 15 anys, els que la vida ens pugui donar, però volem viure al dia, estar l’un amb l’altre i gaudir dels nostres fills. Penso que en aquest moment és el més important.

Teniu ja algun viatge en ment?

Un dels plans que tenim és anar a viure un o dos mesos a diversos llocs. Astúries és un lloc que sempre ens ha agradat. Tenim ganes de conèixer el país, la gent que hi viu… Si vols gaudir d’una cosa, l’has de fer a poc a poc. I si necessitem estar un mes o dos en un lloc, hi estarem. Viure aquí o viure allà, el cost és el mateix, o potser més econòmic, Barcelona és molt cara.

Vols afegir-hi alguna cosa?

La Fundació veig que funciona bé, vindran temps millors. Estem preparats, quan l’economia torni a rutllar, per poder donar un salt qualitatiu. Crec que això ha d’esclatar encara, però per bé.


“Enyoro el patinatge”

Amb només quatre anys, i després de veure una competició de patinatge artístic sobre gel per televisió, la Mireia va dir als seus pares que ella volia fer allò! Els pares la van apuntar al Dertusa. Aquest club de la seva ciutat tenia, i encara té, una secció de patinatge sobre rodes. Patinar sobre rodes no és el mateix que fer-ho en una pista de gel però, a ella, ja li anava bé. Feia primer de psicologia a Barcelona i encara participava en les activitats del club el cap de setmana, tenia 19 anys. A segon de carrera va decidir aparcar el patinatge. Ara la Mireia ja és psicòloga.

La Mireia coneix l’AACIC des que va néixer el seu germà petit. Ara, ella treballa com a psicòloga atenent les famílies i els infants amb cardiopatia a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron. Allà, la Mireia col·labora amb un grup de voluntàries de l’AACIC: la Laura Suárez, la Judit Giménez, la Laia Llopart, l’Alícia Llull i la Sandra Martí. “Som un gran equip!”, riu.

Ja fa quatre anys, a l’AACIC, li van proposar si volia realitzar una investigació. Es tractava de conèixer l’impacte del diagnòstic prenatal de cardiopatia congènita en la relació de parella. La Mireia havia d’esbrinar si el fet de comptar des del primer moment amb un suport psicològic com el que ofereix l’AACIC ajuda la parella i; per tant, el nadó. Va posar-s’hi de seguida, el tema li interessava. La seva experiència li feia pensar que sí, però volia demostrar-ho seguint els requisits científics. Tant s’hi va implicar que l’any següent va convertir la investigació en la seva tesi doctoral. Ja fa tres anys que hi treballa.

Entre una cosa i l’altra, la setmana se li fa curta. Quan arriba el divendres, m’explica, agafa l’autobús cap a Tortosa. “A Tortosa tenim de tot, tenim mar i tenim muntanya. Què més vols!”, diu. A Tortosa també hi té la família, els amics de tota la vida… i un xicot!

Aquest any, té aparaulada una estada a un hospital europeu. “Aquí l’atenció psicològica a les famílies la fem entitats externes a l’hospital. Els hospitals tenen psicòlogues, però no ofereixen el servei a les famílies com el que fem des de les associacions, com fa l’AACIC. A fora, per contra, aquest servei, a vegades, és assumit pels mateixos hospitals. És un model diferent i tinc curiositat per veure com funciona”.

Li he preguntat si el fet d’haver viscut a casa tot el procés de tenir un germà amb cardiopatia l’ha ajudada a l’hora de parlar amb les famílies. Ella no creu que per fer la seva feina calgui haver passat aquesta experiència tot i que en el seu cas evidentment li ha estat de molta ajuda: “En alguns moments reconec en mi els sentiments que m’expliquen les mares i els pares que tenen una filla o un fill a l’hospital amb una cardiopatia”. Li pregunto si enyora el patinatge i diu que sí, però que no el canviaria pel que està fent ara.

 

Jaume Piqué i Abadal


“Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

Els nascuts abans de l’any 1970 recordaran, sense dubte, l’accident d’avió als Andes l’any 1972. Un equip de rugbi uruguaià viatjava acompanyat dels seus familiars per jugar un partit a Santiago de Xile. Travessant la serralada dels Andes l’avió s’estavellà. Dos mesos després i contra tot pronòstic, quan ja havien aturat l’operació de rescat i donaven per morts als 45 passatgers, van aparèixer 16 supervivents.

La història ha estat explicada en articles, entrevistes, pel·lícules, llibres i documentals. No obstant això, l’any 2017 ens sorprenia amb un nou llibre. Els Dr. Roberto Canessa, un dels supervivents, narra la seva experiència i com va sorgir la inspiració per dedicar la seva vida a la cardiologia infantil. El Dr. Canessa, el Pablo Vierci, coautor del llibre, i l’editorial Al Revés van decidir que part dels beneficis de la venda  del llibre aniria destinada a la tasca que duu a terme la Fundació CorAvant amb infants i joves amb cardiopatia congènita.

Vam tenir el plaer de conèixer el Dr. Canessa i Pablo Vierci al mes de març quan van viatjar a Espanya per a presentar el llibre. Va ser una setmana vertiginosa i ens va resultar difícil poder parlar amb ell de forma més pausada.

Al mes de juliol passat, el Dr. Roberto Canessa va tornar a Barcelona per assistir al Congrés Mundial de Cardiología pedriàtrica i cirurgia cardíaca. Aquesta vegada sí que vam aconseguir que ens cedís una entrevista. En Carles Prats, periodista i col·laborador d’AACIC CorAvant, ens va fer els honors de conduir-la i la Rosa Armengol, gerent de l’entitat, també va participar de la conversa.

Un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas

Carles Prats: Buenas tardes Dr. Canessa. Acabo de leer el libro y estoy conmocionado. No sólo por la experiencia que vivió en los Andes si no por todo lo que viene después. A estas alturas se ha contado muchas veces la historia ¿qué es lo que la impulsado a explicar su experiencia personal unida a su experiencia profesional? Estamos hablando para un público que en su mayoría está unido a las cardiopatías congénitas ¿Qué es lo que le llevó por este camino?

Roberto Canessa: Creo que la sociedad tiene que priorizar su ayuda. No sé si fue Smith quien definió la economía como sociedades ilimitadas con capacidades y dinero limitado. En la medida de lo posible debemos luchar para que nuestra sociedad mejore el tratamiento de las cardiopatías congénitas. Es un tema, que no sólo está en manos de los médicos; los médicos son científicos. No obstante, las asociaciones de familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita pueden obtener mejores resultados. Este libro va dirigido a mejorar la situación de las cardiopatías congénitas. Y parte de lo que yo soy y viví, sirve para dar a entender como un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita, que sabe lo que es el sufrimiento, valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas. Este proceso te madura, los golpes te templan.

Mientras hay vida, hay esperanza

Una de las cosas interesantes que encontramos en el libro, a raíz de su experiencia, es que las estadísticas no sirven para nada. 34 aviones que cayeron y no hubo supervivientes. En cambio, usted es una muestra que las estadísticas se pueden contradecir. De la misma manera, una persona tiene pocas posibilidades de nacer con una cardiopatía, sin embargo, nace y entonces lo imposible se convierte en posible.

Sí, el libro empieza con la historia de Azucena, a quien le comuniqué que su hijo, aún por nacer, tenía un problema cardíaco. En esos momentos, en Uruguay, era imposible que ese niño sobreviviera con un ventrículo izquierdo hipoplásico. En otros países sí que lo era, es decir, la posibilidad de que su hijo viviera, existía. Era muy remota y había que hacer mucho esfuerzo. Fue muy gracioso cuando tiempo después, Azucena me contó que creyó que yo era un médico muy frívolo ya que, mientras le decía que su hijo venía con un problema en el corazón, le preguntaba dónde vivía, a qué colegio fue, en qué barrio estaba… Yo sólo quería saber si cabía la posibilidad de viajar a otro país para operar al niño y la única manera que se me ocurrió fue esa. Se mezclan muchas realidades de vivir la vida y el libro lo que testimonia es que cada persona tiene que buscar sus posibilidades y optimizarlas. En una sociedad, que lo único que hace es quejarse, sólo podemos depender de nosotros mismos. No, nos tenemos que quejar, tenemos que salir a caminar juntos.

Incluso cuando parece que no hay esperanza, como fue su caso en los Andes. ¿Puede haber un hilo de vida? ¿puede haber una luz al final del túnel?

Mientras hay vida, hay esperanza. Yo siempre les digo esto a los pacientes por más graves que sean. Es el cuento de la paloma en estadio, donde hay cien mil personas y la paloma se caga sólo en la cabeza de uno de ellos. Bueno pues esto es al revés, entre cien mil uno puede tener un rayito de luz que le ilumina para salir adelante.

Un rayo de luz que, a veces, se llama Dr. Canessa. Cada uno busca la luz donde puede. A veces, la luz puede ser la experiencia de otros padres y madres, lo vemos en el libro y es una de las labores que lleva a cabo la Fundación CorAvant. ¿No es así Rosa?

Rosa Armengol: Sí, es cierto. El hecho de hablar de igual a igual, da una fuerza especial. Seguro que usted, Dr. Canessa, ya lo ha comprobado ya: un padre, una madre o una persona que tiene cardiopatía congénita cuando habla con el médico mantiene una relación diferente de la que puede mantener con un igual. Cuando se habla entre iguales hay la intención de compartir experiencias, de unirnos y a encontrar juntos cómo tirar adelante con todo esto. No sé si en Uruguay existe esa diferencia en cuanto a los niveles de relación. Como bien ha dicho usted antes, las personas tienen que ir adaptándose sin perder la esperanza, siempre se debe ver esa luz aunque a veces cueste verla. El hospital es duro Dr. Canessa.

Sí, yo sé que a las familias les intimida. En cuanto a la relación, como médico, yo me siento un escaloncito por debajo de los padres. Porque, al fin y al cabo, los padres son los que deciden. Y no les envidio para nada la labor de su entidad: estar a su lado, ayudarles, explicarles bien para que sean capaces de verlo todo y apoyarles en su decisión, decisión que al final han de tomar ellos. Y por ello siento un gran alivio, pues si uno toma la decisión, después tiene que cargar con las consecuencias. Es una carga muy dura. Pero yo confío en ellos y sé que van a decidir lo mejor posible. Yo les ayudo en lo que puedo, intento explicarles que no decidan pensando en sus miedos o en lo que pueda pasar, sino que decidan pensando en su hijo.

La vida hay que vivirla en cuanto a ti mismo, pero también tienes que dar lo mejor a los que dependen de ti: tus hijos

Uno de los mensajes del libro es que la vida hay que vivirla.

La vida hay que vivirla por uno mismo, pero tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos a los que dependen de nosotros y ésos son los hijos. Tenemos que proporcionales todas las armas posibles. No podemos, de ninguna manera, dejarlos al margen.

A menudo tengo que oír: -doctor ¿mi hijo puede hacer deporte? ¿puede correr? Inmediatamente, como médico, a mi me viene a la cabeza: “Muerte súbita, iba corriendo y quedó muerto.” Entonces la respuesta automática es: “No, no puede hacer deporte” Yo médico, me cubro las espaldas y el niño automáticamente se transforma en el cardíaco de la clase.

Esto que acaba de contar usted, a mí me ha pasado. ¡Cuidado! No hagas deporte no sea que el corazón…

Entre otras muchas cosas, me ha interesado la parte del libro en la que usted comenta que los límites los fija cada uno, que cada uno sabe dónde tiene su límite.

Claro, y que nos vamos a morir todos. Un día nos vamos a morir. Lo importante es lo que hacemos con el resto de los días.

La cuestión es que a veces no sabemos dónde está nuestro límite. Ustedes no sabían dónde estaba su límite cuando tenían que salir del fuselaje del avión y encontrar una salida a esa situación. ¿No conocer dónde está el límite puede ser bueno? Hay quién diría que es un poco temerario.

Nosotros salimos a caminar sabiendo que corríamos un gran riesgo igual como cuando hago una cirugía cardíaca. Tú, seguro, que “sales a caminar” pero tomas todos los recaudos: controlas tu problema cardíaco, haces todos los tratamientos, sigues un control o, como yo digo:  entró a boxes, le cambiaron la vávula y siguió anadando por la vida. O sea, que poniendo los recaudos necesarios uno pone en la balanza cuál es la mejor opción.

A veces, esta voluntad de ir más allá, de intentarlo todo por el todo, puede llevar a situaciones donde el esfuerzo no valga la pena. No sé, habrá alguna situación que no se pueda superar. A pesar de que el mensaje del libro es hay que caminar, día a día y paso a paso. Hay situaciones que no tienen marcha atrás. O quizás sí. 

Fue difícil para mí decidir si iba a salir a caminar o iba a esperar, porqué antes había visto cómo habían fracasado todos. Había visto cómo habían llegado congelados y cómo se les habían aflojado los dientes. Es como si te expones a una operación de la cual todos los que salieron antes han muerto o están muy mal. Recuerdo cuando empezamos a hacer la técnica de Rashkind. La técnica de Rashkind se aplica cuando las sangres están cambiadas y la sangre que va al pulmón no llega al cuerpo, sino que vuelve al pulmón. Entonces se debe meter un catéter por la vena umbilical con un globo deshinchado, se llega al corazón, se pasa la fosa oval de una aurícula a la otra y se hincha el globo, se tira del globo y, en ese momento, se mezclan las dos sangres. El niño que antes de la intervención estaba completamenet azul adquiere, automáticamente, un tono rosado. Yo había leído la técnica y la hacíamos con el ecógrafo, pero no se había salvado ningún niño. Cada nuevo que venía, yo me decía: – “voy a aplicar esta técnica a este niño y no se ha salvado ninguno.” Al final, hubo uno que se salvó, siempre hay un primero. Como tú dijiste, las estadísitcas no son tan importantes. Pero lo que sí es importante es que todos colaboremos por el bien común porqué algún día vamos a encontrar el arreglo.

Ser hermano o hermana de un niño con cardiopatía congénita es más difícil todavía.

En los testimonios que usted muestra en el libro queda patente el importante papel que juega la familia. No deben ser demasiado sobreprotectoras, pero han de ser conscientes del enorme esfuerzo que representa tener alguien enfermo en casa, ya que es una situación que puede desgastar a la familia, a los hermanos, al entorno y hasta al médico. En su libro, Jojó, se siente culpable porque su hermano no ha tenido tantas atenciones como ella.

Exactamente, ser hermano de una persona que tiene una cardiopatía no se si será, si cabe, más difícil todavía porque todas las atenciones sólo van para ese niño o niña y el resto queda arrinconado. Bueno, eso es lo que pasó cuando el accidente en la cordillera: en mi casa sólo hablaban de que yo no estaba y mis hermanos quedaron arrinconados. Hay que tener mucho cuidado, por eso ser padre es una ciencia bastante interesante porque se deben ir equilibrando los afectos de los hijos.

En el libro se habla de usted no sólo cómo el médico que cura el cuerpo si no también cómo el médico que cura el alma. No sé si esto representa mucha responsabilidad.

No sé si sabes que el libro ha sido escrito por dos personas. Yo me encargo de la parte médica y Pablo Vierci se ocupa de las almas. Así que esa afirmación corre por cuenta y cargo de él, que le gusta decirlo así, y que fue quién se encargó de hablar con las familias.

Tuve la oportunidad de ganar el partido

¿Haber sobrevivido a una experiencia tan dura le hace sentirse responsable? ¿Se ha sentido obligado a ir hacia adelante, en honor a los que quedaron atrás, dando vida a los que vienen?

Yo tuve la oportunidad de entrar en la cancha que ellos nunca tuvieron, tuve la oportunidad de jugar el partido. Fuimos muchos los que nos entrenamos en ese avión, pero sólo 16 pudimos jugar el partido de la vida. Creo que esta realidad debo tenerla en cuenta y sentirme orgulloso de la oportunidad que he tenido.

Las distintas carreteras del mundo

Desde la Fundación CorAvant animamos a las familias y a los adultos con cardiopatía congénita a leer el libro. Creemos que es una buena lectura en muchos aspectos. No obstante, la realidad que se describe en el libro no es la misma que se vive aquí. ¿Qué diferencias puede destacar entre la realidad de las cardiopatías congénitas en Uruguay y la realidad que se vive en Europa? 

Pues yo, a su vez le preguntaría ¿qué diferencia hay entre las carreteras en Uruguay, España o EEUU? Y usted, seguramente me diría: en EEUU las carreteras son más grandes, más nuevas y más anchas. Con los hospitales pasa lo mismo. En los hospitales de EEUU la enfermera trabaja un solo turno, le pagan muy bien y el médico puede pedir todos los catéteres y válvulas que se le antoje. Pero, ¿es eficiente la medicina norteamericana? Rotundamente no, porque lo que cobran es disparatado. En Bangalore (India) está el SAI (Sri Sathya Sai Institute of Higher Medical Sciences), es un hospital que hace miles de cirugías cardíacas al año y cobra 3.000$ por cirugía. En la India se puede operar por 3.000$, en España por 30.000 o 40.000$, dependiendo de la cirugía y en EEUU por 200.000$. Es un problema social y no sólo médico. Los médicos trataran de que les paguen lo mejor posible, pero hay otra área que compete más a la sociedad. Los médicos lo vemos y lo podemos encontrar increíble, pero nuestra realidad es una y la que se viven en Bangalore es otra. Creo firmemente, que las fundaciones pueden ser el nexo de unión de estas realidades, pueden unirse, estudiar el caso de Bangalore y exportarlo. De esta manera, se rentabilizaría el dinero y muchos más niños podrían tratarse.

Esta impresión que usted tiene, esta forma de ver el mundo de la cardiopatía congénita, tiene cabida en el Congreso Mundial sobre Cardiología pediátrica y Cirugía cardíaca que se está celebrando en Barcelona. ¿Hay discurso entorno a esta realidad? Se está tratando para poder encontrar la forma de salvar estas diferencias o, al menos, ponerlas sobre la mesa y empezar a tratarlas.

En el congreso se ha habla de válvulas: viene un médico y explica que tiene una válvula, un tubo, en el Fallot que se calcifica y expone cuáles son las variables que influyen en esa calcificación. En el Fallot, básicamente, ha de haber un tubo bien dilatado que si se calcifica no se achique tanto. Otro médico aporta un tubo sin células que no se calcifica. Actualmente se están poniendo válvulas pulmonares por cateterismo. Es un método que inventó Philipp Bonhoeffer: un buen día, cogió un trozo de la vena del cuello de una vaca, la puso arriba de un catéter y empezó a experimentar. ¿Qué ha pasado con todo ello diez años después? ¿Cómo se ha calcificado? ¿Qué resultados se han obtenido? Todo esto es lo que tratamos en el congreso. Es decir, el avance de la ciencia. Sí que hay alguna exposición como la de Martin Elliot de Londres, una persona macanuda, que ha expuesto cuál es la mejor medicina, cuál la más eficiente, qué porcentajes se gastan en salud y nos ha hablado de todas estas variables. Pero evidentemente, no es lo que al médico más le preocupa porque el médico lo que quiere es saber que es lo qué va a hacer con sus pacientes.

Hay una frase en el libro que dice: “No hay éxito sin felicidad”. A veces se intenta hacer mucho y, al final, se causa más sufrimiento que felicidad. Debe ser complicado decidir hasta dónde se puede llegar con la medicina o si hay límites al respecto.

A veces intervenimos el corazón y el niño sufre una hemiplejia por un cuágulo cerebral. Cuando pasa es terrible, pero no somos dioses y hacemos lo que podemos. Solemos acordarnos siempre de los casos que nos fueron mal porque los que nos fueron bien, consideramos que era lo que correspondía, no les damos el valor que tienen.

La parte humana de los médicos sufre. Igual que sufren los padres o los abuelos. Y te diré más, el sufrimiento de los abuelos es incluso peor porque no pueden decidir. A mí me han llegado a llamar tías, para saber mi opinión. Hay familiares que hacen una investigación a espaldas de la familia para saber de primera mano que es lo qué le está pasando a sus parientes. En definitiva, todo el entorno sufre.

Creo que depende de la idiosincrasia de cada uno, yo soy de la opinión que debemos valorar y ocuparnos de cada paso y si va mal, también nos ocuparemos.

Retos de futuro de las cardiopatías congénitas

En una entrevista que mantuvimos con dos cardiólogos infantiles en la Fundación CorAvant, hablamos que el mundo de las cardiopatías congénitas está entrando en una segunda fase; ahora ya no se opera sólo pensando en la supervivencia sino que se interviene pensando en la calidad de vida del paciente.

(Riendo) todo es culpa de los padres. Mira, a mí me vienen y me dicen:

– “por favor, doctor sálvele la vida a mi hija.”
Entonces el equipo y yo le salvamos la vida.

Al poco tiempo vuelven a venir y me dicen:
– “Doctor, ¿mi hija puede hacer deporte?”

Al tiempo, vuelven a venir:
– “doctor, ¡mi hija está loca!, dice que quiere quedarse embarazada y que va a hablar con usted. Y usted ¿qué le va a decir?”

Y yo les respondo:
– “Pues le diré que lo tenga, claro.”

– Y ¿si sale mal?

Y, llegado este momento es cuando les digo:
– “Vamos a ver, ¿usted recuerda de dónde partimos?

Una vez, un padre, antes esta pregunta me respondió:
– “Sí doctor, ya sé, antes sólo tenía un feto y ahora tengo una hija que me da un beso todos los días”

Al margen de la parte más dura y seria de la medicina, en todas estas historias hay una parte emocional muy importante que es imprescindible atenderla.

Reirse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener

Hay que tomarse las cosas con cierto humor a pesar de la gravedad…

Sin lugar a dudas, reírse de la propia desgracia es algo que aprendimos nosotros en los Andes cuando éramos pura mugre.

Hay una anécdota que escuché en una conferencia suya, sobre una cocacola…

Allí en la cordillera, una noche, Pedro se levantó y dijo: – “voy a por una CocaCola.”  El que estaba a mi lado me comenta: – “ fíjate, Roberto, cómo delira ” Y en esas que yo salto y le digo:”

– Pedro ¡traéme una a mí también!

Sí, sin duda, creo que reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener.

Es una gran capacidad

Sí, una capacidad que hay que trabajarla y desarrollarla. Entre todos, debemos enseñar a esos niños y niñas a vivir con un corazón imperfecto.


El cos parla

El cos parla. Fa uns anys vaig estar-me tres mesos en un centre de meditació, en una casa a la muntanya. Un lloc bonic. En diversos períodes d’aquella estada vaig passar-me deu dies seguits assegut en un coixí al terra durant més de sis hores al dia, repartides al llarg de la jornada. En aquests períodes no se’ns permetia parlar. Les persones que em coneixen no es creien que hagués pogut estar tants dies seguits sense dir ni paraula. No va ser fàcil. Encara que no diguis res el cervell no para! Els pensaments són com un mico que salta de neurona en neurona sense aturar-se. De bon matí, abans d’esmorzar, sèiem cadascú al seu coixí i observàvem com l’aire entrava pel nas en inspirar i sortia en expirar. No havíem de fer res més. Sense adonar-te’n el mico començava a fer de les seves i tenies al cap qualsevol cosa menys la respiració. Ens deien que si ens despistàvem no importava, que tornéssim a observar l’aire entrant i sortint pel nas. Més endavant vam afegir-hi una altra tècnica. Començàvem observant la respiració i després de deu o quinze minuts, observàvem el cos. Del cap als dits dels peus, i dels peus al cap. Ordenadament. Sense saltar-nos cap part del cos. I així anar fent. El cos és un univers de sensacions: pessigollejos, punxades, palpitants… N’hi ha d’agradables i també de doloroses. La tècnica consistia en evitar etiquetar-les com a bones o dolentes. Simplement observar-les amb atenció. Vaig fer alguns descobriments. Per exemple, les sensacions van i venen, com els pensaments. Quan ho vaig explicar a una amiga actriu em va dir que tot això ella ho havia descobert fent teatre. Els personatges s’interpreten a través del cos, em deia. Descobreixes la relació entre els pensaments i les sensacions. No fa gaire vaig llegir que les persones que pateixen malalties cròniques de naixement són més sensibles a les sensacions del seu cos. Tenen el radar més ben afinat. El cos parla i habitualment és un bon conseller.

 

Jaume Piqué


El temps passa volant

El temps passa volant. Ho constatem quan ens adonem que els anys s’escolen avall en una embranzida imparable. El balanç de l’AACIC és positiu: consecucions científiques, mèdiques, socials. El bagatge humà és vast. S’han acumulat experiències de tota mena que no han fet sinó enriquir el coneixement i han enfortit les conviccions del conjunt de la família associativa. Però no ha estat debades. El peatge ha estat car. Pel camí ens han deixat amics entranyables i inoblidables. I els que van començar el camí i, ara adults, encara lluiten per tirar endavant són, sense proposar-s’ho ni desitjar-ho, els protagonistes principals de tot el que l’AACIC ha assolit, és a dir, dels avenços generals de tota mena en relació a les cardiopaties congènites. Les primeres fornades d’afectats, els veterans, són els que l’han passada més magra. I amb poques excepcions no ho tenen gens fàcil. El pes de les incerteses dilatades, l’acumulació de dubtes, les expectatives insegures s’agreugen sense estabilitat laboral. Alguns se’n surten amb prou feines, altres recomencen la vida amb il·lusions renovades. Afectats I famílies competeixen cada dia en una cursa d’obstacles. La nostra solidaritat és molt lloable i certament l’expressem amb tota la bona voluntat de què som capaços. Més que un sentiment generós és un capteniment de mèrit, gairebé una manera d’entendre la vida. Però encara podem replantejar-nos si amb el nostre gest d’abast general i propòsit col·lectiu ja no cal que fem res mes. Tanmateix, fem el més convenient? Personalment em trasbalsa el dolor aliè, però també la desorientació, el neguit, el desempar. Sé que empatitzar és tan fàcil de dir com difícil de fer. I sé també que el fet de posar-se en la pell de l’altre no és senzill i val més que no ho provi qui no disposi de condicions adequades. Amb tot, els amics i els parents del nostres veterans tenim l’oportunitat de fer un canvi de xip. Podem renovar la nostra atenció a les vivències i als reptes vells i nous que la vida de cada dia els planteja. En què pot consistir aquest esforç? En l’apropament: en parar l’orella a les subtileses que la inèrcia de la familiaritat ja no ens deixa veure; a redescobrir la subjetivitat; a recosir les complicitats. Cal que travem la relació d’un nou afecte sincer i desinteressat que s’expressa o bé amb un acudit esbojarrat, o bé amb un somriure, o bé en silenci, o bé amb una simple mirada. Reinventem-nos, doncs, l’acompanyament amb molt i molt d’afecte.

 

Jaume Comas


Reeducació Postural Global

Moltes vegades, el pas del temps i el ritme de vida que portem fa que acumulem tensions, perdem elasticitat i ens anem deformant o encongint. Tot això s’agreuja una mica més en el cas de les persones que tenen alguna patologia, han patit lesions, accidents o han estat intervingudes quirúrgicament.

Fa més de 30 anys, Philippe Souchard va introduir a Espanya un mètode innovador de fisioteràpia: la Reeducació Postural Global (RPG).

Aquest és un tractament actiu de recuperació, guiat en tot moment pel terapeuta, que utilitza com a única eina la teràpia manual, estirant els teixits, reduint les tensions, cuidant les articulacions, eliminant les molèsties i modelant el cos de la persona. En cap moment es realitzen gests bruscs, passius o inesperats.

Principis de la Reducació Postural Global

  • Els músculs s’organitzen en forma de cadena. El cos organitza els seus gests i moviments a través de cadenes funcionals compostes per una sèrie de músculs i articulacions. Quan algun component de la cadena falla, tota ella es veu afectada i els símptomes poden sortir en qualsevol lloc. Per aquest motiu, cal tractar tota la cadena funcional i corregir tots els seus components a la vegada.
  • Diferenciació entre els músculs estàtics i els dinàmics. Els músculs dinàmics poden perdre eficiència quan estan atrofiats o tenen poc to. Els estàtics, en canvi, perden eficàcia quan estan rígids o tenen un to excessiu. Exercitant-ne uns i estirant els altres, aconseguim guanyar elasticitat, recuperar el to muscular adequat i eliminar les tensions innecessàries.
  • La gravetat i l’acció muscular comprimeixen les articulacions. Les articulacions i els discs intervertebrals no només aguanten el pes del cos, també serveixen de punt de recolzament perquè els músculs puguin exercir les seves accions: mantenir-nos rectes i realitzar els moviments. En el tractament d’una articulació dolorosa és fonamental alleugerir la seva pressió descomprimint-la i estirant suaument tota la musculatura que l’envolta i que, al llarg del temps, ha mantingut una posició incorrecta o amb excessiva tensió.
  • La respiració. Qualsevol alteració en el cos o en la ment provoca immediatament una alteració en la respiració. I viceversa, la respiració repercuteix també en la forma i el funcionament del cos i en els aspectes emocionals i mentals de la persona. És molt important respirar bé, sense bloquejos ni tensions. La RPG presta una atenció constant a la respiració, flexibilitzant el tòrax i relaxant la musculatura inspiratòria, que en algunes ocasions es troba molt tensa.

Font: Asociación Española de RPG.