“No m’havia imaginat mai que, com a associació, arribéssim on hem arribat”

Eren quarts de dotze. Havíem estat més d’una hora asseguts sentint el resum de la memòria anual que havia d’aprovar l’assemblea de socis: dades, dades i més dades. Proper punt de l’ordre del dia: torn obert de paraules. De les fileres del mig, algú alça la mà. “Té la paraula la Densi”, diu la Rosa Armengol, la gerent. La Densi ha assistit a moltes trobades com aquesta. És a l’AACIC des del començament. El seu primer fill, en Josep, va néixer amb una cardiopatia. Ara té dinou anys, juga a bàsquet i toca el saxo. La Densi està emocionada. En veure-li la cara, la Rosa afegeix: “A veure quina una en dirà!”.

La Rosa sap molt bé qui és la Densi. Sap que l’any 1995, la festa més gran que ha fet mai l’AACIC, va ser a Centelles, i la va impulsar la Densi. Centelles, un poble de prop de set mil habitants de la comarca d’Osona. La Densi pren la paraula: “no m’havia imaginat mai que, com a associació, arribéssim on hem arribat”, diu. Felicita a tothom. A la taula, les responsables de cada àrea es miren de reüll amb somriures de satisfacció que no dissimulen. La Densi anima les famílies que s’han incorporant a l’AACIC en els darrers anys i acaba: “Ja està. No tinc res més a dir.”

Una tarda de juny

Som al juny. A primera hora de la tarda, pels carrers de Centelles només hi trobem els treballadors de la brigada municipal que reparen les voreres. Truco el timbre d’una casa de dues plantes a la part baixa del poble, a prop de la piscina. M’obre una senyora de complexió rodona, no gaire alta i amb els cabells rossos i arrissats. És la Densi, la reconec. Darrera seu, una jove prima que somriu, és la Maria; no la coneixia, però sé que estudia periodisme. Fan cara d’endormiscades: miraven la sèrie de la tele. M’ofereixen un cafè, però em ve més de gust un got d’aigua.

“En Josep –el fill de la Dens– no hi és. No sé si vindrà, perquè avui toca a Vic, però ha de venir, perquè el saxo, el té aquí. També juga a bàsquet.” I té una cardiopatia! “Densi, ets bruixa?”, li pregunto. “Jo no, però les germanes del meu marit, sí que ho són, i la Maria, també.” La Maria fa una cara d’aquelles que diuen “vaja, quina ruqueria”. La tradició diu que totes les dones de Centelles són bruixes. “De Centelles, bruixes totes elles”, escriu el folklorista Joan Amades en el seu Costumari Català. La Densi m’explica que ella no pot ser bruixa de cap manera perquè és filla de Vic, no de Centelles, i la tradició folklòrica no diu que les dones de Vic siguin bruixes. Pregunto per la Festa de l’Arbre. He dit un disbarat: “És la Festa del Pi!”. I no d’un pi qualsevol. “Pensa que la festa comença el dia de Sant Esteve, el vint-i-sis de desembre, i s’allarga fins al trenta.”

Em parlen dels galejadors, la comitiva que, armada amb trabucs, tria el pi, l’engalana i el penja cap per avall a l’església de santa Coloma, la patrona de Centelles. Antigament, al pi s’hi penjaven exvots per demanar salut, fortuna o les dues coses. Avui, això dels exvots ja no està de moda i engalanen el pi amb pomes i neules, tot i que els més joves pressionen per penjar-hi llaminadures, que no fa tant Nadal, però és més modern. La Maria fa cara de dir que això de les llaminadures no és cert. La Densi diu amb orgull que “en Lluís n’és”, de galejador. I afegeix: “Després, l’anirem a veure.”

En Lluís és el marit de la Densi, el pare d’en Josep, el músic que juga a bàsquet. I la Maria, la periodista. A Centelles, el coneix tothom com el fill del campaner i, a la Densi, com la campanera, la jove del fill del campaner. “Espera! –diu–, ja que ets aquí. La Rosa em va demanar si tenia coses de l’AACIC perquè vol recollir materials per això dels quinze anys de l’AACIC. Ho tinc a dalt. Vine, vine.”

Dos mons: a baix i a dalt

En un racó del menjador hi ha una escala amb una barana de fusta que porta al pis de dalt. M’adono que la Densi va coixa. De petita va passar una poliomielitis. “És incòmode. No puc anar de pressa i em canso força, així que vaig a tot arreu en cotxe.” A dalt, és un altre món. Llibres, papers, capses, ordinadors. És el seu lloc de treball. La Densi va estudiar filologia catalana a finals dels anys setanta. A començaments dels vuitanta, “amb l’arribada de la democràcia i la recuperació del català, a tota la meva promoció ens va ser fàcil trobar feina”. Ella treballa pel Consorci per a la Normalització Lingüística.

És curiós. Als àrabs, amb una llengua tan diferent, els resulta molt fàcil pronunciar bé el català, en canvi, a la gent que ve d’Amèrica del Sud i que parlen castellà, els costa més. També em toca repassar els documents oficials que publica l’Ajuntament.” La Densi obre un calaix. “Mira, aquí tinc les coses de l’AACIC.” Comença a treure papers, com si me’ls hagués d’endur. Obre un altre calaix. Veient la quantitat de material que hi ha, li suggereixo que ho deixem per a un altre dia.

Va ser bonic!

De camí cap al centre, demano a la Densi que m’expliqui què recorda de l’inici de l’AACIC. “L’any 1994 vàrem fer la primera trobada a Tordera, en una masia de la Nicole Gelabert. Era a la primavera i ens hi vàrem aplegar prop de trenta-cinc famílies. Allà es va decidir posar fil a l’agulla i fer-hi alguna cosa, i vàrem crear una associació.” “I allò de la festa del 1995, com va ser?”, li pregunto. “Jo diria que es van ajuntar dos fets: primer, vàrem celebrar la segona trobada de famílies de l’AACIC; l’única cosa que vaig fer va ser engrescar una miqueta la gent de Centelles. Com que per la meva feina tinc relació amb l’alcalde, conec el capellà i aquí ens coneixem tots, va ser fàcil, va ser bonic. Es van fer conferències i activitats tot el dia. Sí, va ser la primera festa en suport dels nois i noies amb problemes de cor.”

“Quin és l’altre fet?”. “Ah, sí. Aquell any va coincidir que TV3 feia la Marató a favor de les cardiopaties, tot i que en cap moment es va parlar de les cardiopaties congènites. No sabien ni què eren! L’Ajuntament de Centelles va inscriure la Festa de l’AACIC com a acte de la Marató en suport als infants amb problemes de cor. Els diners que es van recaptar a la festa es van anar a portar directament al plató de TV3 el mateix dia de la Marató. L’alcalde va lliurar el xec en nom del poble i de l’AACIC”.

Un rècord Guinness

Deixem el cotxe tan a prop com podem de la plaça. En una cantonada, en un carreró sense sortida, hi ha la rellotgeria d’en Lluís Valldeneu. En Lluís s’acomiada d’un client i ens mira per sobre d’unes ulleres metàl·liques amb la muntura daurada. És aficionat a la papiroflèxia. Té un rècord Guinness per haver fet l’ocell de paper més petit del món. El rècord anterior era d’un japonès. “Ens havíem escrit unes quantes cartes, però des que li vaig superar el rècord, no n’he rebut cap més”, diu amb una rialla de murri.

En Lluís se’n va per una porta que hi ha a l’esquerra del taulell. La Densi explica que l’any 1992 en Lluís va quedar tercer en una competició mundial de rellotgers. En Lluís torna amb una capsa metàl·lica de la mida d’una moneda de dos euros. A través de la tapa transparent, s’hi veu una superfície quadriculada com si fos la pàgina d’una llibreta. En Lluís assenyala un puntet de color vermell en una de les interseccions i em pregunta: “Li veus les ales?”.

De passeig: el primer gelat de la temporada

Anem cap al Passeig. Passem pel despatx on treballa la Densi. Hi entrem un moment, per saludar. Hi ha un cert enrenou. Una de les dones s’ha desmaiat. Alguna cosa de la pressió. Cadascú li dóna un remei provat infal·lible per a les baixades de tensió. La Densi m’ensenya la seva taula. Per tot arreu, cartells de promoció, fulletons de promoció. “Mira quina pila de postals!”. De promoció. “Sí que se’n fa, de promoció!”.

Sortint del despatx continuem cap al Passeig tot creuant la portalada del segle XVI on hi ha l’escut dels comtes de Centelles. Ens hi fem una foto. Seiem en una terrassa del Passeig. Ens hi fem una altra foto. La Densi em diu que els fanals són de l’arquitecte Joaquim Raspall i em posa al corrent d’altres centellencs il·lustres: Ildefons Cerdà, de la masia de cal Cerdà de la Gorga, que va planificar l’Eixample de Barcelona, o Pere Barnils, que va desenvolupar el llenguatge per a sords en català. Una jove de l’edat de la Maria ens demana què volem prendre. “Un gelat. En tens de vainilla amb xocolata i ametlles? Tres, si us plau.” És el primer gelat que prenem aquesta temporada.

Entre queixalada i queixalada de crocant insinuo, a la Maria, que havent estudiat periodisme potser estaria interessada a escriure per al Butlletí i, per què no, ferse’n càrrec. “Hem d’incloure més varietat. En el disseny també s’hi està treballant, i l’aspecte lingüístic. Massa textos amunt i avall a darrera hora”. La Maria va dient que sí. Ha fet alguna col·laboració per al Butlletí, però no sembla que tingui interès a posar-s’hi al capdavant. La Densi em mira i, de sobte, em pregunta: “Però, a veure, tu què hi has vingut a fer, aquí?”. Bona pregunta. No ho sé. Fer turisme o conèixer una mica millor aquella sòcia de l’AACIC que, a la darrera trobada de l’associació, va demanar la paraula per dir: “No m’hauria imaginat mai que arribéssim on hem arribat.” I he trobat una dona corrent. Això sí, capaç de fer coses excepcionals. A veure si se me n’empelta alguna cosa!

 

Gep Cassoles


Dues imatges noves

El Tac-tac és un nen, o una nena, en fi, un jove. És un dibuix que ha nascut amb una malformació al cor. És la imatge, la silueta humana que apareix en el logotip de l’AACIC, creat l’any 1996. Enguany, el Tac tac ha canviat d’imatge: ha deixat enrere els colors cridaners originals i s’ha vestit amb roba nova. Hem volgut actualitzar el logotip.

Ens ha sorprès molt com es conserva l’essència del logotip anterior. Quin criteri heu aplicat per decidir què eliminàveu i què conservàveu?

Per a mi, era vital conservar i fomentar el reconeixement de la imatge, preservar l’essència del logotip antic, donar-li un aspecte més net, més clar i actual, conservar la personalitat de sempre. Què vàrem fer? Vàrem suprimir els elements que ens va semblar. En vàrem esborrar els parèntesis i vàrem fer més gruixut el traç del ninot, d’aquesta manera, reforçàvem els elements diferencials i conservàvem l’essència i el caràcter del logotip anterior. A més, per tal de facilitar la convivència dels logotips de CorAvant i d’AACIC, vàrem triar uns colors comuns entre les dues marques. Vàrem incorporar el cor blau de CorAvant al logotip de l’AACIC. Vàrem triar una tipografia molt rodona per subjectar el logotip sense estridències; les minúscules donen l’amabilitat que buscàvem per al nou logotip.

Els colors del nou logotip són menys cridaners que els del disseny anterior. Com us vàreu decidir per la nova combinació de colors? Diríeu que fan una impressió més reposada?

Sí. Com que parlem d’una associació de caire assistencial (o gairebé), havíem de fugir dels vermells i els negres. La gamma de verds i blaus era la ideal: més agradable, amable i gens agressiva. Un cop triada la gamma cromàtica, vàrem començar buscant un color base adient per comunicar els valors de la fundació: el blau fosc no saturat ens donava la seriositat i confiança que necessitàvem. Després, va ser fàcil, en vàrem triar un de complementari: entre un verd poma i un verd festuc; aquest color ens donava el punt de saturació i contrast necessari. I, finalment, vàrem triar un color neutre per a les tipografies: el gris pedra, discret i pròxim, era un pont ideal per unir els dos colors principals.

Què has volgut transmetre en el nou logotip de CorAvant?

He intentat defugir els tòpics, volia aconseguir crear un logotip versàtil, viu i que resistís el pas del temps, perquè els bons logotips han de ser capaços de tenir una vida llarga (com a mínim, deu anys). Era essencial plasmar la personalitat i el concepte de la fundació. Volia que, amb un cop d’ull, tothom fos capaç d’identificar o percebre de què tracta. La taca fosca de color blau grisós en forma de cor ens mostra el concepte fonamental al voltant del qual gira la fundació. La taca petita de color verd transmet esperança, vida, puresa, salut: l’ajuda i el suport que necessita el malalt i que ofereix la Fundació CorAvant.

Si en posem un al costat de l’altre, són molt harmònics.

Des del començament de l’encàrrec sabíem que els dos logotips havien de conviure junts. Per això, vàrem creure imprescindible que la gamma cromàtica fos la mateixa, però, d’altra banda, era necessari que cada logotip tingués prou personalitat pròpia per separat per funcionar a la perfecció amb independència de l’altre. I, la veritat és que sí. Estem molt contents amb el resultat.

També n’estem nosaltres, de contents!


Bon govern i transparència pel tercer sector

En els últims anys, s’ha desenvolupat un discurs sòlid que vincula la transparència amb els valors de les entitats, cosa que ajuda a generar confiança social. Tot i això, s’ha de continuar fent molts esforços en aquest sentit, ja que, a l’hora d’incorporar-ho a les organitzacions, sorgeixen dubtes. La cultura de la transparència es va aplicant a poc a poc i, cada vegada hi ha més entitats que, com nosaltres, fan públiques les dades d’activitats i les econòmiques, el nom i els cognoms de les persones que en formem part, etc.

La Rosa Armengol, gerent d’AACIC, va assistir a les dues sessions de l’Observatori del Tercer Sector per traslladar les reflexions als membres de la junta directiva de l’AACIC i als del patronat de la Fundació CorAvant. Es van destacar aspectes com ara la manera d’avançar i millorar els òrgans de govern de les entitats, les idees i estratègies per millorar l’eficiència, com avaluar-ne la tasca i el funcionament, rols i lideratge, reptes actuals i de futur, gestió de la informació, entre d’altres, per tal d’aplicar-los al bon funcionament d’AACIC i de CorAvant. Temes clau, sens dubte, per enfortir, consolidar i complir la missió de totes dues organitzacions.


Butlletí 16

Llegeix el Butlletí 16

La capçalera

15a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor

Notícies

Temes de l’any: 15 anys de l’AACIC

Dossier

Una conversa amb…

L’experiència de…

Volem saber

El racó dels voluntaris

La trobada de l’AACIC

Convidem…

Us proposem…

Fundació CorAvant

Canvi de xip, la columna d’en Jaume Comas


“Hi ha famílies que són capaces d’anar contra qui sigui en lloc de dir al seu fill, espavila!”

Diu que “la universitat és un club de lectures estructurades”, i a ell li agrada llegir de tot: matemàtiques, econòmiques, etc. “Ho faig per prescripció mèdica. Sóc massa actiu”, confessa. En Xavier Chavarria és membre del Comitè Assessor de l’AACIC. Vàrem comptar amb el seu assessorament en la posada en marxa del Servei de Suport a les Escoles. És un conversador estimulant que trenca tòpics sobre l’ensenyament. Ens diu que ha aplicat “tàctiques del bàsquet a l’organització d’equip d’avaluació de centres”. És l’avantatge dels estudis pluridisciplinaris, “et permet aplicar idees més creatives que no pas si busquessis una solució des d’una perspectiva única”.

Tot i haver-me fet el propòsit de no posar-lo en un compromís, li demano: “A quina escola he de portar la meva filla?” “Jo portaria els meus fills a l’escola pública més propera.” I m’explica una anècdota: “Fa uns anys feia d’inspector en cap de les escoles del barri d’Horta. Una senyora amb tota la bona fe del món em va fer la mateixa pregunta. La senyora va entendre per què no era bo que jo li digués si aquest o aquell centre era millor o pitjor, però, en acabar, encara vaig afegir: ‘Què li fa pensar que si el seu fill entra en el millor centre no farà baixar el promig?’ Volem portar els fills als col·legis bons perquè s’empeltin.”

Com a pares hem de voler la millor educació per als nostres fills.

Què entens per la millor educació? A Barcelona, en una barriada molt humil, hi ha una escola que ha assolit competències bàsiques iguals que una prestigiosa escola privada de la zona alta. Ha aconseguit els mateixos resultats amb nanos que tenen unes problemàtiques extraordinàries. Si, com diu un conegut informe (el Coleman), el setanta-cinc per cent de les diferències de resultats entre alumnes són degudes al nivell econòmic de les famílies, aquest humil centre de barriada és molt més que bo. Potser és el millor centre de Barcelona, però no hi portaríem el nostre fill. Segurament, la veritat no és la que es confessa. Hi ha gent que ens demana rànquings d’escoles, però no és bo publicar aquestes dades, sobretot en l’educació obligatòria.

Què hi ha de diferent entre l’educació obligatòria i els altres ensenyaments?

L’educació obligatòria ha de formar ciutadans, hem de maximitzar l’equació de totes les coses que ens fan iguals i minimitzar les diferències. És un assumpte públic. Això és important. Hi ha de tenir cabuda tothom, amb independència de la seva fortuna. En els altres ensenyaments el criteri és diferent. I és una diferència essencial que, de vegades, no s’entén. I què ens fa iguals a Catalunya? Un substrat educatiu comú que ens fa sentir part del lloc on vivim.

L’escola ha de ser l’aglutinant que enganxi el collage de la nostra cultura mosaic. Penso que aquesta és la missió bàsica de l’escola.

Has parlat de formar ciutadans. Quines altres missions penses que té l’escola?

La socialització, l’autoconeixement, el creixement individual. La socialització en grup és diferent de la manera que ens comportem sols o en família. Si, a més a més, els alumnes acaben l’escola coneixent-se una mica millor, acostant la percepció que tenen d’ells mateixos a la percepció que projecten (jo em veig així, tinc unes actituds i unes aptituds, i no estic gaire desenfocat de com em veuen els altres) farem ciutadans menys esquizofrènics. I hi ha assignatures que són molt integradores de la percepció i la percepció personal.

T’estàs referint a…?

La música, per exemple. O l’educació física. Un noi està jugant a bàsquet i queda sol sota la cistella. Un altre, el que té la pilota, mira de passarl’hi, però falla. El primer, el de sota la cistella, en veure que l’altre no l’hi ha passat i que, a més a més, ha fallat li diu… Bé, t’ho pots imaginar. Si això li passa cinc anys més tard, quan està treballant, perd la feina. La classe d’educació física no deixa de ser una simulació de la vida real. Amb l’excusa del moviment, de l’activitat física individual –i en grup– i de determinades estructures de projecció de la personalitat, com és el joc i l’esport, puc intervenir educativament.

Per què no ets partidari que els pares puguin tenir lliure elecció de centres?

No crec que sigui una bona fórmula. A Nova York, als Estats Units, el paradigma de la llibertat, és la municipalitat qui assigna el centre als alumnes de primària. Els pares no ho trien. Em sembla bé que hi hagi opcions, però la lliure elecció de centre en l’educació obligatòria penso que no és una bona fórmula. Crec fermament que la capacitat d’inclusió és necessària, per a un be comú.

En la mesura que l’escola es fa sectària, que només ens socialitzem entre iguals, es perden valors importants de la solidaritat social.

Si no tens, en el moll de l’ós, un valor com el de la solidaritat social, fàcilment pots caure en temptacions com la d’evitar de pagar impostos.

Com s’haurien de prestigiar els ensenyaments professionals?

Té a veure amb una concepció més flexible de l’educació per al treball. Fins ara, hem tingut un sistema molt rígid. Ha de ser molt més flexible, s’han de crear ponts entre itineraris de manera que sigui possible realitzar complements de formació que ens permetin accedir a noves oportunitats de treball. Tot això també té a veure amb la necessitat de seguir aprenent. S’estan creant les bases, en l’àmbit europeu, del que s’anomena “long life education”, l’educació al llarg de la vida. Tot just acabem de crear l’Institut Obert de Catalunya, que facilita l’accés als ensenyaments no obligatoris i professionals a través d’Internet. Hi ha un moviment molt interessant.

Pel teu càrrec en el Departament d’Educació, has estat una de les persones vinculades al desenvolupament de la Llei d’educació de Catalunya, la LEC, que defineix el model propi d’educació del país.

Es va aprovar amb una majoria més que àmplia. El Partit Popular de Catalunya i Ciutadans la van rebutjar pel tema –els temes– de sempre. Iniciativa va rebutjar dos títols de la llei i es va abstenir en el preàmbul, però penso que l’hauria pogut aprovar.

L’aspecte central de la llei és…

Jo diria que proporciona el marc per fer millor les coses, però, ho pot garantir? No hi ha cap escrit de cap butlletí oficial que faci canviar les persones. Ara s’han de desenvolupar les polítiques concretes, els decrets. De fet, avui mateix ja estem treballant en alguns d’aquests decrets.

Repassant la llei, pot fer la impressió que vol fer content tothom. És a dir, que amb aquest marc, els decrets poden fer que el model vagi cap a polítiques concretes més progressistes o conservadores.

Hi caben polítiques d’esquerres i de dretes, sí, però la forquilla d’aquestes polítiques que la llei permet estaria entre el tres i el set, no entre l’u i el nou. El més important, penso, és que garanteix alguns aspectes irrenunciables del model d’educació i estableix uns acords mínims com ara el fet de preservar el dret de la igualtat. Un centre públic, per exemple, no pot tenir reservat el dret d’admissió. Que poden fer trampes les escoles? Jo puc convertir un desastre d’escola en un centre amb bons resultats. Només he d’expulsar els alumnes que no rendeixen prou. És important que les persones que treballen a l’escola pública siguin lleials. D’altra banda, com a administració hem de saber crear mecanismes perquè els problemes no s’acumulin en un centre.

Has dit que ja s’estan desenvolupant alguns decrets. Quins són els decrets prioritaris?

Els decrets als quals ara es dóna preferència parlen de l’estructura organitzativa dels centres, la direcció escolar, la inspecció i les zones educatives. Els directors de centres docents han de poder manar. No poden ser els darrers de tot. No pot triar el personal i, pràcticament, no pot administrar res. És una qüestió important.

Donar més capacitat de decisió real als directors dels centres. Quins altres aspectes creus que s’han de millorar en l’actual sistema escolar?

Crec que també hi ha d’haver una coresponsabilitat dels pares amb l’escola, que d’alguna manera, la nova llei contempla. Hi ha famílies que són capaces d’anar contra qui sigui en comptes de dir al seu fill: “Espavila!” Això ens costa, i el que s’aconsegueix així és que el professorat enganyi els pares, els doni la raó en tot. No és una bona solució. És millor un professorat compromès, que faci el que cregui que ha de fer, sensible a les opinions de la família, però sense por.

En aquests moments, és el professorat la baula més dèbil del sistema educatiu?

És una baula que suporta molta tensió, que hem d’alliberar. La carrera docent del professorat s’ha de basar en la feina feta dia a dia. Hauríem de tenir un sistema de suport i de formació que li facilités la feina. Si cada professor hagués d’escriure el seu propi llibre de text, hauria de viure dues vides. O pensar activitats. I ho fan. A casa, després de classe. A Europa, estant proliferant entitats públiques que proporcionen models que podem aplicar a l’aula.

Com és el mestre o la mestra ideal?

Un mestre o una mestra ha de ser una persona intel·lectual i equilibrada emocionalment.

Hem de ser capaços d’atraure els millors estudiants cap a les carreres de magisteri.

És clar que per això la professió també ha d’estar prestigiada. Hem de confiar i creure en els professors. El mestre ha de ser un afavoridor dels aprenentatges. Hauríem de detectar les actituds d’entrada.

En una frase, diries que…

Diria que… penso que es poden fer més coses, però l’escola d’avui és millor que la de fa uns quants anys.

Infants amb cardiopaties a l’escola

Per què sorgeixen conflictes quan un alumne amb una malaltia crònica com la cardiopatia arriba a un centre escolar nou?

Pensa, per un moment, d’on venim. Quants alumnes amb cardiopatia hi havia a les escoles fa uns quants anys? Abans no teníem infants amb malalties cròniques a les escoles. De la mateixa manera, també ha augmentat la diversitat de l’alumnat, amb pautes culturals i llengües diferents: un que parla rus i no t’entén, l’altre que és sord i un altre que no para quiet. Teníem poca heterogeneïtat i, a sobre, classificàvem: els deficients i els no sé què. Ara s’ha eixamplat l’heterogeneïtat, la gestió és molt més complexa.

Ets partidari que alumnes amb necessitats especials comparteixin l’aula amb altres alumnes sense les mateixes necessitats?

Del tot. Som més democràtics quan incloem que no pas quan excloem. Sabem que qui comparteix experiències vitals amb més gent diferent creix acceptant millor la diferència. Els criteris d’inclusió tenen l’objectiu de formar gent per a una societat democràtica. Però el camí per tal que la inclusivitat sigui més real, és, repeteixo, la informació i la formació.

L’AACIC és a punt de publicar una Guia per a mestres…

Actuacions com aquesta són la resposta eficaç d’afrontar una situació que crea conflictes. Cal fer més passos endavant, però.

Quines propostes ens planteges?

En aquesta escola diversa i heterogènia, un professor difícilment pot fer una tutoria òptima a trenta alumnes. Hi hauria d’haver tutors de carrera. Cinc o set alumnes, i que no siguin del mateix grup. Segueixo?

En prenem nota!

Un nen amb una cardiopatia, que pot passar una part del curs escolar a l’hospital, ha de comptar amb un professor a l’hospital o a casa, i això s’ha de coordinar amb el tutor i amb l’escola. Això hauria de formar part del catàleg de responsabilitat dels tutors. No podem deixar el seguiment d’un infant malalt a les mans de bones persones que els dissabtes van a l’hospital per voluntat pròpia.

Tot això vol dir que, segurament, l’ensenyament serà més car.

Ho serà, però serà molt millor. Ja t’he dit, però, que aquest discurs no és majoritari, encara.


Un joc innocent però productiu

El terme ‘xip’ el va popularitzar en Puyal amb el títol televisiu d’aquell programa en què es resumia la biografia d’una persona i a qui s’acabava regalant un diari publicat el dia del seu natalici. D’altra banda, la pressió de la globalització i, per tant, de la força vehicular de l’anglès, ha estès l’ús pedestre de ‘xip’ en comptes del castellanisme patates de xurrer, però que jo encara no he renunciat a dir-ne patates rosses, com sempre n’havíem dit de petits, abans i tot de saber una mica de la vida i de les patates. Però, segons la revolució científica, el sentit estricte de ‘xip’ equival a la peça diminuta que forma part d’un circuit integrat i que conté diversos dispositius electrònics. Tothom entén que canviar un xip, doncs, suposa una transformació important, una variació de la seqüència que pot arribar fins i tot a capgirar el sentit de la sèrie, del circuit o del que sigui. Si substituïm un xip per un altre fem un petit gest que té una relativa gran transcendència, és a dir, una acció aparentment trivial que implica un canvi significatiu. Per cap d’any molta gent es compromet a aprimar-se, a fer esport o a deixar de fumar, etc. Res a veure amb el que us proposo, em proposo. El meu joc no és una fita a mitjà o llarg termini, sinó immediata. I no ha de comportar cap esforç o, en tot cas, molt poc. Per canviar de xip només cal fer-se una pregunta i respondre-la amb sinceritat. L’objectiu no és altre que trencar amb la rutina, no deixarse endur per l’esma amb què actuem sense adonar-nos-en. Per exemple, pregunteu-vos de què us queixeu, demaneu-vos què desaproveu, què us neguiteja. Suposem que aneu amb cotxe a la feina i maleïu les motos. O que us traslladeu a peu i amb transport públic i esteu contra les bicicletes. Posem per cas que no tolereu els cotxes perquè la vostra opció és el taxi. O que com que us desplaceu amb bicicleta reproveu els gasos que emeten els autobusos. Sou prou conscients que molts ciutadans un dia o altre han anat amb cotxe, amb moto, amb bicicleta, amb taxi, amb autobús i a peu? Si pensem que sempre són els altres els culpables de la nostra insatisfacció, no hauríem de canviar de xip i posar-nos en la pell de l’altre que, ben mirat, podem ser nosaltres mateixos? En la pròxima ocasió us proposaré de canviar un altre xip. Ja em direu si paga la pena.

 

Jaume Comas
Fundació CorAvant


“Si tens fills, és obligatori educar-los, i, això és el millor repte del món!”

Jo havia decidit de no tenir fills, i anava donant excuses a la meva parella per no tenir-ne. Un dia vaig comprar un llibre on s’afirmava que, com més anem endavant, més difícil resulta educar els fills. Li vaig dir a la meva companya: ‘Veus què diu aquest llibre?’ I ella em va respondre: ‘Si cada dia que passa ha de ser més difícil educar el fills, no esperem més, tinguem-los aviat!’. Ara en tinc quatre. Una noia de tretze anys, un noi d’onze, un nen de sis i el petit, que encara no ha fet l’any. Imagina quan vaig al supermercat! Compro quilos i quilos de cel·lulosa: bolquers pel petit i compreses per a la gran.

L’anècdota és d’en Carles Capdevila. Ell va ser el conferenciant convidat a la Trobada Anual de l’AACIC. En Carles ens va explicar, durant una hora i trenta set minuts, la seva experiència en això d’educar, no un, ni dos, ni tres, sinó quatre fills. Hem transcrit alguns fragments de la seva conferència.

La gent fa coses estranyes quan sap que seràs pare

Tothom pensa que té dret a dir-hi la seva. Gent que mai t’havia dirigit la paraula, se t’acosta i et pregunta coses com: “que el buscàveu?”. I si els dones una mica de corda, els sentiràs dir: “Però heu trigat molt, oi?”. Què es pensen! Què volen que els expliqui? Les intimitats? Recordo que quan esperàvem la primera, vaig anar a la farmàcia i, aquell senyor, que tota la vida l’havia tingut per molt seriós, em va abraçar, “enhorabona!”, i tot això. Vaig quedar de pedra. Ara, quan vaig a la farmàcia, entro i penso que encara em va abraçar poc. Tu saps la despesa que hi faig amb quatre criatures?

Viure en la contradicció

Ser pare, o mare, és viure en la contradicció. Quan els nostres fills són petits, estem tota l’estona “au, camina…”, i quan ja caminen, aleshores, no parem de dir: “estigues quiet. Seu aquí i calla!”. Has d’espavilar els petits i frenar els grans. És com ensenyar a anar en bicicleta. Al començament, animes i, quan ja en saben, dius: “Vigila, vigila!”. Però em sembla que, en conjunt, avui fem exactament el contrari: sobreprotegim els petits i deixem els grans. Ens costa trobar el nostre rol. Com que estem molt malament d’autoestima, no aguantem els morros de dos dies dels nostres fills. Jo vaig fer morros a la meva mare durant anys, però ella no va canviar. Ens tenia un amor incondicional, ens donava un suport incondicional i tenia criteri. Em sorprèn el debat aquest sobre qui ha d’educar els fills: els han d’educar els pares. Qui si no? És obligat educar-los. I és fantàstic fer-ho. La gent es planteja si s’ha de sacrificar pels fills. Quan ets pare, et pregunten: “T’ha canviat la vida?”. És clar que et canvia. Què t’esperes? Hi ha parelles amb fills que volen continuar comportant-se com si no en tinguessin. Fa uns quants anys, odiava els càmpings. I, ara, hi anem molt. Fan amics i els perds de vista. Quan tornem de vacances, a la feina, tots tenen jetlag i el trastorn postvacances, i jo estic contentíssim amb la copa del karaoke del càmping.

La teoria de la relativitat

Jo em considero un educador amateur, que vol dir que estima. Estimo els meus fills i per això vull educar-los. Com? Després d’anys de fer de pare, he descobert que l’única teoria que funciona és la de la relativitat. Quan vàrem tenir la noia, la primera, li esterilitzàvem el xumet. Quan va néixer el segon, el passàvem per l’aixeta i prou. I dèiem, “quan neixi el tercer, li donarem al gos i que el llepi”. Anàvem fent broma. Doncs el quart ha passat per totes les malalties que no havien passat els altres. Ho agafava tot, així que, allò de dir al gos que llepés el xumet, res de res. Amb mascareta, li donàvem el biberó! Ja t’ho dic. La teoria de la relativitat. No pots fer plans, no hi ha manera d’encertar com sortiran, com seran, què faran. És impossible. Per sort! L’única cosa que pots fer és adaptar-te i no deixar-te atrapar per la gent que, quan ets pare per primera vegada, et diu: “Ui, ara! Et canviarà la vida, eh?”. És clar que els fills et canvien la vida. O és que no t’ho imaginaves, que et canviaria?

No ho han fet tan malament!

Per educar, cal molt de sentit comú. Molt. I el sentit comú ens aconsella que no cal trencar amb una certa tradició educadora. Jo deia que no faria res del que havien fet els meus pares. Ara sé que els meus pares, els nostres, en tenien, de sentit comú. No ho han fet tan malament. Arribava a casa tard i malament i, en obrir, em trobava la mare en camisa de dormir que em deia: “Carlitos, això que fas no està bé!”. Devia tenir raó, perquè sortia a les deu de la nit pensant en trobar alguna companyia del sexe femení, i sí, hi acabava, però era la meva mare que, des de dalt de les escales, al portal, em deia: “Carlitos, això que fas…”

…obligatori educar-los!

Hi ha un discurs negatiu sobre això de tenir fills. Fixeuvos-hi! El nostre petit va néixer al setembre del 2008, just quan es començava a parlar d’això de la crisi, i quan trobàvem coneguts nostres pel carrer, el primer que ens deien era “vols dir que és el millor moment per tenir un fill?”. No vull, al meu voltant, gent que no et deixa gaudir del part, del primer any, dels tres… i que, quan els fills marxen de casa, et diuen, “oi que es troben a faltar?”. Educar és difícil. Serà tan difícil com vulgueu, però no és impossible. I, si tens fills, és obligatori educarlos, i, a més, és el millor repte del món. Tenir fills no és un problema. Això sí, ens obliga a estar vius. Els nanos tenen brillo, brillo…

No teníem un fill, teníem una orella

El més gran dels nois juga a futbol. Té un timpà que és un paper de fumar. Va tenir una infecció d’orella. Li van fer un empelt. Es va estar tres mesos recuperant-se, sense fer gens d’esport, amb el cap tapat, que no li toqués l’aigua. Finalment, el metge va dir que ja podia fer vida normal. Vàrem preguntar al metge si podia jugar a futbol, i ens va dir que sí. Vàrem estar unes quantes setmanes, però, que no ho vèiem gens clar: “Vigila l’orella!”. I el noi no en tocava ni una. Vàrem tornar al metge per assegurar-nos que el noi podia jugar. Tot era que si l’orella… No teníem un fill, teníem una orella. Un dia li vaig dir, “saps què, quan vingui la pilota, fuma-li amb l’orella, d’acord?”. Em mirava com si m’hagués tornat boig. I jo pensava, si li passa alguna cosa, ja puc preparar les maletes, perquè la família m’abandona. És clar que tens por, però això també és créixer. Estàs treballant i canviant les coses perquè siguin millor per a les persones que vindran.

Una agenda de ministre

Ens preocupa molt que els nostres fills siguin alguna cosa. Han de saber anglès? Però si Catalunya no esta preparada ni per al català, com ho ha d’estar per a l’anglès? També han de fer música. Un dia et trobes una parella d’amics que els han tingut abans que tu i et diuen: “Encara no et toca cap instrument?”. T’ho diuen així, com dient “Ah, doncs ja heu fet tard!”. Vaja, ja no serà músic. Aquests nens no poden posar il·lusió en res. Com vols que en posi, si miren el pla del dia i és per tornar a ficar-se al llit d’esgotament. Tenen una agenda de ministre. Que triïn, que tinguin l’oportunitat de triar una mica, que és bo!

La felicitat

Quan em pregunten si s’ha de ser molt estricte o poc, responc que no ho sé. El meu sentit bàsic com a educador és el de fer fills autònoms. No al màxim d’autònoms, sinó al màxim d’autònoms que siguin capaços de ser. Que s’espavilin i que també caiguin i que s’aixequin. Jo, el dia que els sis estem sans, que cadascú està fent la seva i ningú es baralla i és diumenge, penso: “Això és la felicitat!”.


El resultat pràctic del coneixement científic

L’AACIC ha impulsat i ha col·laborat en una recerca pionera a l’estat espanyol sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants amb cardiopatia congènita. Aquest estudi l’ha realitzat un grup multidisciplinari d’investigadores i investigadors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) juntament amb professionals de l’AACIC. És la primera recerca de l’estat espanyol d’aquesta mena

Com fer arribar les idees, les reflexions i els suggeriments d’aquesta investigació en una eina útil per a les persones que tracten cada dia amb infants i joves amb problemes de cor? Hem creat dues noves guies com a resultat pràctic del coneixement científic.

La nova Guia per a les famílies pretén concentrar un seguit d’informació sobre les cardiopaties congènites en aspectes de la vida quotidiana dels fills i filles de diferents edats. Algunes d’aquestes informacions ja es recollien en el dossier per a les famílies que disposa l’AACIC en el servei d’atenció directa. A més a més, inclou, recomanacions, així com també un nombre significatiu de testimoniatges i d’experiències reals.

El mateix criteri segueix la Guia per a professionals del món de l’educació. La guia constarà de quatre capítols en què, amb els títols “Les cardiopaties congènites”, “Respostes curriculars i organitzatives”, “La tutoria” i “Recursos per als professionals de l’educació”, es vol ampliar el ventall d’eines, de protocols d’actuació, d’experiències, de material de reflexió i d’informació tot pensant en els professionals que treballen amb alumnat amb cardiopatia congènita en els centres educatius.

Hem seleccionat alguns dels paràgrafs d’un dels apartats del capítol 1 de les dues guies, per tal d’avançar vos algunes informacions i temes que hi podreu trobar i que esperem que us siguin d’utilitat i interès.

Tòpics, mites i sistemes de creences

Al voltant de les cardiopaties congènites hi ha molts mites i creences errònies. La informació és un dret i per tant cal que sigui rigorosa i verídica, per evitar malentesos i confusions que poden comportar preocupacions evitables o, a la inversa, no atendre situacions que ho requereixen. Cal assegurar-se que les fonts siguin fiables i no fer cas del que es diu o ens comenten persones que no en tinguin el coneixement necessari.

Problemes de respiració

Es parla que l’infant amb aquesta malaltia té molts problemes de respiració que l’impedeixen dur una vida normalitzada. Si que és cert que, en espais físics poc ventilats i en ambients molt saturats, com ara discoteques o el metro, per exemple, l’infant o adolescent pot patir episodis d’ofec o dificultats de respiració, però si controlem aquests aspectes, podrà funcionar amb normalitat.

Poca capacitat d’esforç

La manca d’activitat física fa que moltes vegades es consideri als infants amb cardiopaties congènites com a nens i nenes ganduls. Encara que el nivell de fatiga i recuperació és més baix i lent que el de la resta d’infants, amb l’avaluació de l’esforç pel metge de referència i les adaptacions de l’activitat en funció de les recomanacions d’aquest, els infants són capaços de fer esforços i de controlar el nivell que han d’assolir perquè aquest els sigui beneficiós.

Estatura baixa

La cardiopatia congènita, no necessàriament comporta una estatura baixa.

Més risc de mort sobtada

En els darrers anys s’està investigant molt sobre la mort sobtada en persones que no tenen cap patologia diagnosticada. La majoria de persones amb cardiopatia congènita no tenen més risc de mort sobtada que la resta de persones sense cardiopatia congènita.

 

Montse Armengol


“Si tanco els ulls i penso en el meu futur, em veig en una associació com l’AACIC”

Com et vas assabentar que l’AACIC buscava voluntaris?

Estava fent les pràctiques de Pedagogia a l’AACIC. En acabar les pràctiques, has de lliurar la memòria d’un projecte pedagògic que hagis fet i vaig proposar, com a projecte final, la Trobada de Famílies, Infants i Joves de l’AACIC.

Hi ha joves a l’AACIC que s’estan plantejant si volen estudiar o orientar-se cap a una feina.

Els aconsellaria que seguissin estudiant perquè hi ha mil camins per estudiar, fer batxillerat, cicles formatius, etc.

Per què vas fer les pràctiques a l’AACIC?

Una de les causes principals que em varen motivar a fer les pràctiques en una entitat com l’AACIC, va ser el fet que volia conèixer persones com jo, perquè jo també sóc una persona amb una cardiopatia congènita. Per a mi ha estat molt gratificant poder aportar part de les meves experiències personals a poder ajudar altres nens, nenes i joves com jo.

Creus que seria una frustració que després d’haver estudiat quatre anys hagis de treballar en un camp que no té rés a veure amb el que has estudiat?

Quan et poses a estudiar, un requisit primordial és que t’agradi. Després, un cop has acabat els estudis, costa de trobar feina del que has estat estudiant, però amb el pas del temps, sempre sorgeixen oportunitats que no es poden deixar escapar. Si estudies allò que no t’agrada, trobaràs feina de seguida, però viuràs amargat cada dia.

Amb independència que els estudis et capacitin per a una professió, penses que t’hauran servit per a alguna cosa més?

Sí, els estudis t’aporten el coneixement acadèmic, personal i vivencial però, a més a més, vas desenvolupant les competències característiques de cada professió.

Si tot rutlla sense excessius entrebancs com et veus d’aquí a deu o quinze anys?

Si tanco els ulls i penso en el meu futur, em veig en una associació com l’AACIC, ajudant canalla amb algun tipus de dificultat, perquè és el que m’hauria agradat a mi de petita.

Sovint, el retrat robot del jovent és més negatiu que no pas positiu. Què els passa als joves del “botellón”?

Cada generació s’ha caracteritzat per alguna cosa, la generació actual comença més aviat a experimentar i a provar coses més pròpies d’adults. La raó, no la sabria dir, però això potser passa perquè avui dia som més permissius i s’està establint una societat nova, més informada i actualitzada.

Sentim a dir que els adults ens haurem de reciclar més sovint per adaptar-nos a noves feines, i que això pot significar haver de tornar a estudiar. Com penses que els adults haurien d’afrontar la tornada a les aules?

Avui dia, hi ha un munt de possibilitats, des de fer cursos per Internet, cursos presencials, centres d’adults, etc., que podem adaptar perfectament als nostres horaris. Respecte al fet que fa anys que vàreu deixar d’estudiar, no és cap excusa, tothom pot, i l’educació és un procés que dura tota la vida.

Són els mestres els que han de motivar els alumnes o els alumnes que han d’anar motivats a l’escola?

És un procés recíproc, un bon mestre és el que coneix els seus alumnes i que aplica les tècniques d’aprenentatge més adequades. Si els alumnes ho perceben, hi aniran més motivats.

Quin és el darrer regal que t’has fet a tu mateixa? Ens en pots explicar el motiu?

Un viatge a Disneyland París, aquest estiu no he pogut fer vacances i me les mereixia.


Les intervencions cardíaques. La perspectiva dels pares

Normalment, la intervenció quirúrgica suposa un moment molt important en la vida del nen o la nena amb cardiopatia congènita i de cadascun dels membres de la família, un moment en què solen aparèixer sentiments d’estrès, ansietat, por i angoixa provocats per la incertesa del que passarà durant i després de l’operació. L’hospitalització representa un mitjà hostil, desconegut i, sovint, sorgeixen moltes preguntes…

Anirà tot bé? Amb la intervenció aconseguiran resoldre els problemes de salut? Quines repercussions tindrà?

A la intranquil·litat del moment s’hi suma l’organització en l’àmbit familiar, laboral i social mentre dura l’estada a l’hospital, el dia a dia durant el preoperatori i el postoperatori. Intentar prevenir i controlar aquest estrès i donar-los suport pot ajudar l’afectat o l’afectada en la seva recuperació física posterior.

Els pares i mares tenen un paper bàsic i actiu en aquests moments: són les figures de suport i els models a imitar. Segons la manera com els pares fan i diuen, el nen o la nena afronta la situació d’una manera o d’una altra, mitjançant el que anomenem contagi emocional. No totes les famílies ho viuen de la mateixa manera, depèn de la situació mèdica de l’infant (més o menys gravetat), l’actitud i les característiques particulars de cada cas (edat, vivències anteriors, personalitat, maduresa, etc.).

Els pares han d’estar ben informats de tot el procés. Així, si ells es preparen i ho assimilen, podran ensenyar el seu fill a afrontar la situació amb seguretat i confiança. Han de poder parlar sobre les pors i angoixes que aquest fet els genera. Han de pensar en les possibles preguntes que els pot fer el seu fill o la seva filla i intentar buscar respostes que donin un missatge de confiança i seguretat, estalviant el desbordament d’emocions que pugui provocar parlar-ne. Recomanem que s’expliqui al nen o a la nena el que li faran, tot respectant l’edat, per donar-li més o menys informació. I no oblidar de preparar també la resta de la família, tot compartint, amb els germans, moments per poder parlar i fer-los partícips.

Alguns aspectes importants: els canvis en la rutina diària que representa l’hospitalització, el dolor, la por a allò desconegut, la dependència de persones que al nen o la nena li son estranyes, la separació dels pares i de l’entorn més proper, l’escola… I alguns dels efectes que es poden produir: alteracions de l’estat d’ànim i de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit, per exemple, en el llenguatge, conductes infantils, etc.

No s’ha d’oblidar la tasca tan important que l’escola té abans, durant i després de la intervenció. Poder explicar per què no vindrà el nen a l’escola durant uns quants dies, poder rebre el suport dels companys mentre dura l’hospitalització, tornar a l’escola i explicar, el que s’ha viscut… són processos que ajuden al nen o la nena a expressar el que sent i ajuden a normalitzar-ho.

Des del servei d’atenció psicosocial de l’AACIC, estarem encantats d’orientar-vos.

 

Rosa Armengol


Èxit a les aules

Quan tancàvem l’edició del butlletí anterior, la responsable del servei d’informació i assessorament a centres educatius de l’AACIC, la Montse Armengol, va suggerir de fer-ne un reportatge: “M’hi acompanyes i expliques quina tasca fem.” Vàrem acordar que no enregistraríem la conversa. Les declaracions textuals, les faríem a partir de notes escrites a mà, i canviaríem els noms de les persones amb qui parléssim. En un moment de la conversa, la Montse va dir unes paraules que em vàrem semblar el titular: “Sovint veig la por de la mort en els rostres dels mestres.” Ara sé que la Montse no exagerava.

És divendres. Acaben de tocar les dotze quan sortim de l’AACIC. De camí, la Montse em posa al corrent del cas. En Nacho ha acabat els seus estudis de primària i s’ha matriculat en un institut per fer ESO. El director del centre ens coneix d’un cas anterior. En aquell moment, els EAP de la zona li van suggerir que es posés en contacte amb nosaltres. Aquesta vegada, la iniciativa ha estat seva.

– Els pares que ens truquen quan tenen problemes per matricular els fills a l’escola –m’explica la Montse–, però això ha anat canviant. Molts EAP ens coneixen, i això facilita les coses.

– A veure, Montse, els EAP, què són?

– Qui són? Són equips d’assessorament psicopedagògic. Són psicòlegs, pedagogs o treballadors socials que assessoren mestres i professors. Aquesta gent té una relació molt directa amb els centres, tant de primària com de secundària.

En sortir del metro, la Montse intenta recordar el camí fins a l’institut.

– Anem bé! –diu–. Si no m’equivoco, quan arribem a la segona travessia, veurem l’institut.

– Montse, m’has dit que hi ha pares de joves amb cardiopaties que tenen problemes per matricular els fills a l’escola…

– N’hi ha, n’hi ha! Els pares passen moments molt durs i, a les escoles, no els és fàcil de gestionar els casos d’alumnes amb necessitats educatives especials. Quan uns pares expliquen als mestres tot el que els seus fills han passat deuen pensar “què ens està caient al damunt!”. Es donen situacions tenses, sí.

– I tu…

– L’avantatge que tenim nosaltres és que ens posem en totes dues postures. Comprenem les dificultats dels centres, però també entenem molt bé la situació de les famílies, les coneixem de molt de prop.

Una rebuda cordial

En arribar a la segona travessia, veiem l’institut. Falten deu minuts per la una, encara. En acostar-se l’hora en punt, els passadissos deserts que donen al vestíbul es converteixen en un eixam de joves vestits de dalt a baix segons el cànon que toca. Els nois, pantalons que cauen fins l’engonal tot deixant veure els calçotets, la majoria són llisos, però també n’hi ha amb estampats inclassificables. Entre les noies, hi ha més varietat, però em criden l’atenció dues joves amb els cabells negres com el carbó que els tapen la cara d’una pal·lidesa gairebé malaltissa. Enmig de la desfilada, en Miquel, el director de l’institut, saluda la Montse.

– Suposo que en Joaquim deu estar a punt d’arribar. Us acompanyo al despatx –ens diu en Miquel.

Passem davant de la secretaria. En Miquel hi entra. El seguim. Assenyala un pòster que penja en un suro
de la paret.

– Ho has vist? –diu en Miquel.

És un pòster de l’AACIC. S’hi descriuen els símptomes d’una crisi cardíaca i s’hi indica com s’ha actuar en cas d’urgència.

– No patiu! Ho tenim tot controlat! –diu la dona que seu a la taula que hi ha prop de l’entrada de la secretaria–.

Ara sí, en Miquel ens acompanya al despatx on farem la reunió amb el tutor d’en Nacho i el professor d’educació física.

“Sala de Mediació”, diu el rètol que hi ha a l’entrada del despatx. A dins, al mig, hi ha una taula rodona per a quatre persones. En un racó, una pantalla de plasma de quaranta polsades llargues. A la paret del fons, un armari i capses de cartró per tot arreu.

El tutor d’en Nacho es presenta. En Joaquim té barba i fa panxeta. Ens fa saber que l’Albert arribarà al cap de cinc minuts. La Montse ho aprofita per donar-li informació de l’AACIC. No han passat ni dos minut quan arriba l’Albert. És evident que és el professor d’educació física, el delata el xandall.

En Nacho és el centre de la conversa. Aquest serà el seu primer any d’institut. L’han operat del cor fa tres mesos. Encara està en període de recuperació. No és la primera operació que li fan i, segurament, tampoc no en serà l’última. Té una cardiopatia congènita de les que es consideren greus -explica la Montse-. Parla a poc a poc.

– És cert que en Nacho té una qualitat de vida molt millor que la que ha tingut fins ara, però hem de tenir molt clar que tot just ara està començant a descobrir les seves possibilitats amb aquest cor diferent i millor que té des de fa tres mesos.

La Montse seu a la cadira amb l’esquena ben dreta, sense reposar-la en el respatller. Miro la cara de l’Albert i d’en Joaquim. No fan cap expressió significativa. La Montse segueix explicant.

La corda es tensa

– En Nacho havia treballat molt amb els seus mestres de primària. Encara no li havien fet aquesta segona operació i la seva qualitat de vida era força dolenta. Ara té una nova vida per endavant -remarca nova vida amb un gest.

En Joaquim i l’Albert s’escolten la Montse sense aixecar la vista dels papers que tenen sobre la taula. El seu silenci els delata. La Montse hi insisteix.

– És un adolescent a qui han operat del cor fa poc. Amb la intervenció s’ha resolt bona part del mal funcionament del seu cor. És una altra persona. Pot fer coses que no podia fer abans. És un jove amb una malaltia crònica que pot gaudir d’una situació física nova.

En Joaquim fa una rialla discreta com qui fa explícit que comprèn el què diu la Montse.

– Així, per exemple, pot pujar les escales. No cal que li donem la clau de l’ascensor –diu.

– Bé, ho haurem de veure. En principi, després de l’operació, ha d’haver millorat molt la seva capacitat d’esforç, però és aviat per dir-ne res.

– Així…

– …haurem de fer un estudi de la seva capacitat funcional, recollir informació amb els metges i pares… Tenim feina per fer, encara.

– I si sóc a classe i en Nacho repenja el cap sobre la taula amb cara de cansat, què he de fer? –insisteix en Joaquim.

– Repassem la llista dels símptomes…

La Montse treu un full amb el mateix quadre de símptomes de crisi cardíaca que el que penja a la secretaria. En fa un repàs. Cada símptoma té associat un color que n’indica el risc. El quadre no planteja dubtes i la Montse torna a parlar d’en Nacho.

– És possible que pugui fer exercici moderadament, sense gaire esforç, però s’haurà de valorar  insisteix que s’haurà de valorar, que en aquests moments no tenim prou dades.

L’Albert sembla cada vegada més inquiet.

– Això està molt bé –diu–, però em pots explicar què vol dir un exercici físic moderat? Fer flexions al terra és un exercici moderat? A mi, això de moderat no em diu res.

– Bé, Albert, per a això serveixen les proves funcionals d’esforç –diu la Montse. Fa una pausa i abaixa una mica el to–. Podem demanar una prova d’esforç per valorar la capacitat funcional de les persones amb cardiopatia congènita. És una prova objectiva i ens dóna una orientació clara de la capacitat del cor pel que fa a l’exercici físic.

– Però jo no he vist cap prova d’esforç d’en Nacho –remarca l’Albert.

– És cert. L’han operat fa poc i la cardiòloga va suggerir que deixéssim passar un temps abans de fer-li la prova. Quan en tinguem els resultats, podrem demanar orientacions concretes.

La conversa s’ha anat tensant. Ara sembla que es torna a relaxar. És evident, però, que a en Joaquim –i més encara a l’Albert–, els incomoda que no puguem respondre les preguntes d’una forma ràpida i concisa. La Montse intenta allunyar-se un moment del cas concret.

I vosaltres, qui sou?

– D’uns anys cap aquí, amb la prova d’esforç, podem plantejar totes aquestes preguntes que em feu ara, i d’altres que us fareu, i tenir-ne una resposta. Aquest és el missatge que us vull transmetre.

– Molt bé –diu en Joaquim–. Però així, en Nacho encara no té una vida tan bona com dèieu d’entrada! No sé què dir-vos… perquè… Qui sou vosaltres?

Aquesta vegada és el tutor d’en Nacho qui qüestiona el paper de la Montse. Per ella, la situació no sembla gens nova. Parla de les persones que treballen a l’AACIC en els programes d’atenció directa.

– Som psicòlegs. També hi ha treballadors socials i psicopedagogs. Nosaltres atenem tan les persones que tenen una cardiopatia congènita i les seves famílies com professionals de la xarxa de serveis públics i privats.

La Montse agafa, de la taula, un dels fulletons d’informació de l’AACIC que havia lliurat a en Joaquim en començar la reunió. L’obre per la pàgina on s’hi exposen els serveis de l’AACIC.

– L’any 2004, vàrem signar un conveni amb el Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya  continua la Montse– per seguir oferint aquest servei, que ja fèiem abans.

– O sigui –remarca en Joaquim– que el Departament d’Educació contracta el servei d’informació i assessorament als professionals de l’educació que porteu a terme des de l’AACIC…

– …i per tot Catalunya. Això és el que fem. Treballem amb mestres i professors com vosaltres que tenen alumnes amb cardiopatia congènita. Els facilitem informació sobre les repercussions d’aquesta patologia en l’àmbit de l’educació i… bé, això és el que fem.

Feina feta?

No sé què pensar. No sabria dir què els passa pel cap, a en Joaquim i a l’Albert. La Montse sembla que ho té més clar. Fa un resum del que s’ha dit fins ara i anota les gestions que es compromet a realitzar a l’informe de la visita.

L’ambient es torna a relaxar, però encara cal resoldre el tema més immediat. Què farà en Nacho a la classe d’educació física? L’Albert insisteix que se li fa difícil avaluar en Nacho si els altres suen la samarreta mentre ell s’ho mira assegut. La Montse planteja que una de les possibilitats és adaptar el currículum d’en Nacho per a aquesta assignatura durant un temps. I, si cal, es podria plantejar modificar els objectius del currículum d’educació física. Explica que s’ha fet en altres centres amb altres alumnes i ha anat molt bé.

– El que us demano és que trobeu les estones que calguin amb els altres professors d’en Nacho per poder valorar les estratègies que dureu a terme durant el seu període de recuperació. Ho podreu fer?

Són gairebé les dues de la tarda. Ara s’expliquen anècdotes.

– Hi ha alumnes a qui els costa fer un exercici concret –diu l’Albert–. En un moment, puc forçar un alumne perquè veig que pot arribar més lluny i assolir allò que se li demana, però si em trobo amb un cas com el d’en Nacho, no ho sé.

Feina feta!

De tornada cap a l’AACIC li comento, a la Montse, que tenia raó. Avui he vist la por a la cara d’un mestre.

– No sé si hem triat el millor cas –diu.

– A mi m’ha impressionat!

– Per això. No sé. Massa tensió, segons com. Ens hem centrat molt en el tema de l’educació física i en canvi…

– …però, això ens passarà sempre. Un cas és un cas. Creus que la gent que ho llegeixi pensarà que…

– …podríem haver trobat un altre cas en què es veiés més clar què fem.

– Jo ho he vist claríssim!

– Vine la setmana que ve. Pots venir? Vaig a una escola de Sants a parlar amb la tutora d’un nen de primer de primària que té dificultats d’aprenentatge.

– Si això et fa estar més tranquil·la… O no, mira, dimarts, que pots venir amb mi dimarts? Vaig a fer una xerrada a tot un claustre de mestres d’infantil i primària al Bruc. Això estaria bé…

– Montserrat, decideix-te!

A la Capçalera d’aquest mateix Butlletí, en Xavier Chavarria ens recorda que no fa pas tants anys, a les escoles érem tots molt semblants. Hi havia poca heterogeneïtat, diu ell. Teníem ben poques oportunitats de compartir les aules amb nois i noies de la nostra edat amb malalties, discapacitats o cultures diferents. No vàrem tenir l’oportunitat d’aprendre la normalitat d’aquestes diferències, de no sentir-te incòmode perquè no saps què dir ni com actuar. Tot just ara estem començant a aprendre’n. Sortim del metro. Miro l’hora. Ja són dos quarts i mig de tres. Miro la Montse i li dic: “Avui et convido a dinar.”

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat


1994-2009: 15 anys, 15 motius

1

1994-2009

Era l’any 1994. “Ens havíem trobat tantes vegades a l’hospital que ens coneixíem sense conèixer-nos”, recorda en José Vas, soci fundador i actual president de l’AACIC. “Et diuen que han d’operar el teu fill del cor. Mai abans no havíem sentit parlar de les cardiopaties”. “En aquell moment, fer una associació era com dir als nostres fills “serem sempre al vostre costat. No estareu mai sols, perquè ara, nosaltres tampoc no estem sols.” El 25 de maig del 1994 es va crear l’AACIC.

2

Diferents, no, però mereixen una atenció especial

L’any 1995 va aparèixer el primer Butlletí de l’AACIC. El pare d’un infant que havia nascut amb una cardiopatia congènita hi va escriure aquestes paraules: “Els nostres fills no són diferents, són iguals que els fills dels nostres amics o veïns, però mereixen una atenció especial per tal d’ajudar-los a créixer en igualtat.” Ja han passat quinze anys, però aquest missatge encara és actual.

3

Et sembla que és fàcil triar un nom?

Les sigles AACIC corresponen a Associació d’Ajuda als Afectats de Cardiopaties Infantils de Catalunya. Aquest nom, però, no va ser la primera opció. En la primera proposta, hi figurava la paraula pares (Associació de Pares…), però se’ns va dir que si al nom de l’associació hi havia la paraula pares, en quedaven excloses totes aquelles persones que no en fossin. A la trobada de socis següent vàrem acordar que ens podríem dir Associació de Cardiologia Infantil de Catalunya. També hi van haver problemes: era massa genèric. Finalment, vàrem optar pel nom que ja coneixeu. Complicat? Potser sí, però ben clar. L’any 1994, el registre d’associacions del Departament de Justícia volia que els noms expliquessin la població a la qual s’adreçava l’entitat, els objectius i la zona d’actuació. L’any 2010 es canviarà el nom en els estatuts, i la Junta Directiva ja n’ha aprovat el nom nou, es dirà Associació de Cardiopaties Congènites, amb la marca AACIC.

4

Per què una Gran Festa i no, senzillament, una festa?

Encara no feia un any que havíem fundat l’AACIC i vàrem organitzar la primera festa de l’AACIC. Va ser al poble de Centelles. Allò no va ser una festa qualsevol, la Densi Barrero i en Lluís Valldeneu, socis de l’AACIC, van aconseguir que hi participés tot el poble. Des de llavors, cada any a la tardor, ens hem proposat de trobar-nos d’una manera lúdica. Recordem la de Tarragona, i totes les altres. Ja fa cinc anys que hem trobat un lloc especial: el parc d’atraccions del Tibidabo. A la gent no li fa res de tornar-hi. Sempre hi ha coses noves. Hi pots trobar personatges que coneixes de la televisió o del teatre. Ens hi han acompanyat polítics de tots els colors, presidents i alcaldes, famílies, voluntaris i voluntàries, etc. El cor ens demana festa!

5

Un vestit nou per al Tac-tac

El logotip de l’AACIC, que tots i totes teniu present, l’hem volgut tornar a vestir. L’any 1996, la dissenyadora Àngels Iglesias ens va crear aquest logotip amb l’estil i els colors de moda d’aquells anys. A les persones que formàvem part de l’AACIC ens va agradar molt tenir un logotip que representés un nen, una nena i un jove amb el cor destacat. Ara ja tocava actualitzar-li els colors o la silueta, per exemple, però vaja, en definitiva, el disseny. D’això, els dissenyadors i creatius, en diuen fer un restyling. Vàrem encarregar aquesta actualització al mateix equip de dissenyadors que havia creat el logotip de la Fundació CorAvant per tal que harmonitzés la convivència de les dues imatges. Les dues entitats tenen un gran repte comú: treballar plegades per tal d’augmentar la capacitat de resposta davant dels nous reptes del món de les cardiopaties congènites.

6

Certificat de… capacitat: moltes coses per fer

En aquests quinze anys, hem aconseguit que l’administració hagi reconegut les dificultats de les persones amb una cardiopatia congènita per tal d’afrontar un ritme d’activitat alt dia sí, dia també. És cert que cada persona és única. Avui, però, les persones amb cardiopaties congènites poden optar al certificat de discapacitat. Quan suggerim, a una família o a una persona, que faci aquest tràmit, posem tot l’èmfasi en el fet que en el fons és un certificat de capacitat, i no pas de discapacitat. El certificat d’una discapacitat del 30% ens diu que tenim un 70% de capacitat per fer una vida absolutament normal. Podem treballar, podem fer molta feina. Només ens cal adaptar algunes condicions. Som vàlids i capacitats. Tenim moltes coses per fer i per oferir.

7

Una eina científica: la prova d’esforç funcional

“Pot jugar a bàsquet la meva filla o el meu fill?” “És millor que no vagi d’excursió?” En Jordi, de 21 anys, en una de les trobades anuals de l’AACIC reclamava el següent: “Vull ser jo qui decideixi si jugo a bàsquet o no. Ja ho sé jo quan em canso i quan no. Ningú no em coneix millor.” Els infants s’han fet grans. Avui, a més, tenim una eina eficaç i científica, capaç de mesurar la capacitat física i funcional d’un cos amb un cor amb una cardiopatia congènita: la prova d’esforç funcional.

8

Eines per a les emocions

Les històries -els contes- són una eina per comunicar-nos amb els nostres fills i filles. No és fàcil trobar històries en què els protagonistes siguin infants amb malalties del cor. Per això, l’AACIC, amb la col·laboració d’escriptors, il·lustradors, fotògrafs i editors, va impulsar la publicació de les obres L’operació de cor del Jan i De tot cor: el primer és un llibre amb fotografies realistes sobre les etapes de l’hospitalització d’un infant i el segon, un llibre de contes. En una línia semblant, l’AACIC també és a punt d’editar dues guies de suport per a les persones que conviuen amb infants amb cardiopaties: una guia per a les famílies i una altra per a mestres i professionals del mon de l’educació.

9

A l’abast de tothom

“Què és una cardiopatia congènita?”, “Què fa l’AACIC?”, “Com puc comunicar-me amb altres persones afectades, amb altres pares i mares?” El web de l’AACIC ha pretès, des del primer moment, convertir-se en un lloc de referència. L’adreça www.aacic.org ha esdevingut l’eina més ràpida i eficaç per saber què fem, què estem preparant i també què hem fet. Hi podeu trobar informació, projectes, programes, serveis, activitats, investigacions, informes, festes, experiències, mitjans de comunicació, vídeos, entrevistes, fotografies, notícies, dades econòmiques, esdeveniments especials i suggeriments. A més, recentment, els joves i adults de l’AACIC han obert el seu propi lloc al Facebook.

10

El carrer

La Festa dels Súpers, les festes de la Mercè, fires, festes majors… Durant tot l’any, les persones que treballem a l’AACIC, juntament amb els voluntaris, sortim del despatx i parem una taula al carrer amb llibres, llapis de colors, mocadors, samarretes, etc. L’experiència és única. En cada acte de l’AACIC, cada vegada que fem una festa, cada vegada que sortim al carrer, se’ns acosta algú i ens diu “no us coneixia; el nostre fill també té una cardiopatia congènita” o una altra persona que ve i et diu, “a mi em van operar del cor quant tenia 13 anys”. Hi parlem una estona, ens anotem el nom i el telèfon i, l’endemà, els truquem. Després de 15 anys, moltes històries que ens expliquen s’assemblen a d’altres que coneixem. Parlant amb la gent, però, és com descobrim quines necessitats tenen les famílies i les persones afectades. És la llavor dels serveis i programes que ofereix l’AACIC.

11

El que no poden explicar les xifres

62 persones afectades que han estat ateses amb un total de 143 intervencions individuals. 684 entrevistes realitzades a 368 famílies. 480 intervencions amb 96 alumnes amb cardiopatia congènita a l’escola i 131 intervencions realitzades amb professionals de fora de l’escola. 42 proves funcionals. Aquestes són algunes xifres dels serveis d’atenció directa que porta a terme l’AACIC en un any. El què no diuen les xifres són coses com les que ens ha escrit la Marga de l’Hospitalet: “Jo sempre m’havia sentit un noia estranya […] quan vaig conèixer altres noies amb una cardiopatia com jo, el primer que vàrem fer va ser obrir-nos la camisa i ensenyar-nos la cicatriu, quina alegria! I quin fart de riure que ens varem fer!”.

12

Esperit de recerca

L’AACIC consulta, regularment, als membres del Comitè Científic Assessor, per buscar noves idees, per conèixer els temes de debat més actuals a cadascun dels seus camps. L’AACIC ha estat l’impulsora de la primera recerca, a l’estat espanyol, sobre les necessitats educatives, psicològiques i socials dels infants i adolescents amb cardiopatia congènita. S’han estudiat aquestes necessitats a partir de la visió dels mateixos alumnes amb cardiopatia congènita, de la visió dels pares i mares i també dels mestres i professionals de l’educació. És un estudi multidisciplinari dut a terme per professors de quatre universitats catalanes (UAB, UB, UdL i URV) i pels professionals de l’AACIC. L’AACIC ha donat i dóna també suport a altres iniciatives de recerca relacionades amb l’estudi de les conseqüències de les cardiopaties congènites, dels beneficis de les xarxes socials i dels grups, entre d’altres recerques. El coneixement científic de la realitat és la base de les estratègies de futur de l’entitat.

13

Fundació CorAvant: més programes i més serveis

Des dels seus inicis, l’AACIC ha atès totes les persones que han sol·licitat atenció o ajuda, independentment de si eren sòcies de l’entitat o no. Des del 2008 comptem, a més a més, amb la Fundació CorAvant. L’assemblea de socis de l’AACIC va acordar impulsar la creació d’una fundació que garantís la prestació de serveis d’interès general, tant a les persones amb cardiopaties congènites i les seves famílies com als professionals. CorAvant ens permet d’accedir a recursos nous, de mantenir i ampliar els programes i serveis que fins ara oferia exclusivament l’AACIC. L’AACIC, per la seva banda, vol continuar i reforçar la seva tasca i els seus objectius d’informació, sensibilització a més a més de potenciar totes les accions de participació.

14

Un o una dels 177 d’enguany

No cal tenir una cardiopatia. 177 persones de totes les edats han col·laborat en el darrer any en les activitats, programes i serveis de l’AACIC com a voluntaris o voluntàries. No tenim la xifra de les persones que han col·laborat com a voluntaris de l’AACIC al llarg d’aquests quinze anys, però els ho volem agrair a tots i a totes. Moltes gràcies per fer-ho possible!

15

Celebrem els 15 anys

Finalment, celebrem quinze anys. Felicitats a tots i a totes. L’octubre ja ho vàrem celebrar amb una gran festa al Tibidabo (El cor ens demana festa) i, el novembre amb un altra a la Pobla de Mafumet, Tarragona. Estem actualitzant la imatge corporativa de l’AACIC i dels diferents materials de difusió que fem servir. Estem impulsant la delegació de l’AACIC a Girona. Estem treballant per obrir una delegació a Lleida. Farem la presentació de les dues guies, etc. Us podem ben assegurar que entre l’AACIC i la Fundació CorAvant, de feina, no ens en falta, com a mínim, per als propers quinze anys.

 

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat