Viure aquí i ara

Som el 8 % de la societat, almenys aquí a Barcelona, però els mitjans de comunicació només parlen de nosaltres de tant en tant, com passa amb les persones amb malaltia mental, per augmentar-ne l’estigma o per mostrar-nos com a superherois, quan molts de nosaltres no fem grans gestes, amb sobreviure ja en tenim prou.

La Convenció de l’ONU de 2006 reconeix els drets de les persones amb discapacitat i diu que tenim dret a la vida independent i a escollir com i on viure, i al nostre país se’ns deriva a les polítiques de dependència!

El govern porta moltes reunions per treure la paraula “invàlid” de la Constitució i encara no ho ha aconseguit.

La societat canvia i les persones ens hem fet més independents. Ser dependent a càrrec de la família avui és un valor rebutjat. És un horror per a la persona cuidadora tenir una obligació que, a dia d’avui, penso que finalitza, per esgotament, en la criança dels nens. És un horror per a la persona cuidada, perquè no pot decidir ni quan, ni com; i moltes vegades és una situació de poder, d’una persona sobre l’altra.

Nosaltres creiem que no és tan complicat. Estem d’acord que ens incapacita l’entorn, aquí radica el nostre problema i d’aquí podrien partir les nostres solucions. Tenir un entorn que capaciti suposa tenir un lloc per viure, per treballar, per anar als llocs, per relacionar-nos i desenvolupar el nostre potencial personal, com qualsevol membre de la societat.

Només ens fa falta algun professional i/o animal o eina per tal de complementar allò que no podem fer: un assistent personal, que ens doni un cop de mà amb les tasques bàsiques o que ens ajudi a entendre, tant per a la discapacitat psíquica com per a les persones amb malaltia mental, que, a més, també col·labori en l’autocura i en les activitats instrumentals; un traductor de llengua de signes, en el cas de les discapacitats auditives; un gos i l’escriptura braille, per a les persones amb discapacitat visual; documents de comprensió fàcil, adaptats per als qui ho necessitin… Tot això està molt poc desenvolupat, els polítics que gestionen els recursos no ho saben.

Crec que fa falta molta divulgació i sensibilització, la societat ha de conèixer la nostra situació i per això hem de ser capaços d’explicar-la. Jo he escollit el camí de l’activisme i encara em sorprèn que siguem tan pocs i, en ocasions, poc avinguts. A casa no ens portaran les solucions!

La societat ha de saber que el que necessitem és indispensable per a nosaltres però que també millora la vida de la resta de les persones. Tots ens farem grans, podem tenir accidents amb discapacitats sobrevingudes i tots ens podrem beneficiar d’una societat que tingui les ajudes previstes, una societat inclusiva.

 

Letícia Esporrín
Membre de la Junta Directiva d’ECOM

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Relaxar-te, una forma de viure l’ara i l’aquí

La majoria de les vegades que experimentem aquests símptomes, tant físics com mentals, el que volem és fugir-ne, i molt poques vegades intentem entendre i acceptar què ens està passant.

Sabies que quan comences a prendre consciència de les sensacions del cos, els pensaments que tens sobre el dolor i les emocions que desencadenen és quan el sofriment es redueix?

Des de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i la Fundació CorAvant som conscients que viure i conviure amb una cardiopatia congènita pot provocar angoixa i patiment, sobretot quan arriben moments significatius en el tractament de la patologia: quan et diuen que el teu fill o la teva filla naixerà amb una cardiopatia, quan de gran et comuniquen un canvi en el teu estat de salut, amb l’arribada d’una nova intervenció quirúrgica, o amb el procés d’aprenentatge de conviure amb el teu cos i acceptar les teves limitacions.

És molt important ser conscient de tot això i adonar-te que els teus problemes físics i emocionals poden ser derivats de la càrrega que pot suposar en alguns moments lluitar contra aquesta malaltia crònica. És per això que hem de tenir cura del nostre cos, atendre els senyals de malestar que ens envia i posar-hi remei o, com a mínim, conèixer com podem suportar millor aquests moments difícils.

La importància de relaxar-nos

La pràctica de la relaxació pot ser una bona manera de fer front a aquest desgast físic i emocional, a les situacions que ens desborden, ja que ens permet desconnectar per un moment de les dificultats quotidianes i centrar-nos en una estona de pau i serenor. Les tècniques de relaxació són molt beneficioses per controlar l’estrès i l’ansietat, i, a més, enforteixen les nostres defenses.

Quan ens relaxem estem en un moment de connexió interna que ens facilita ser conscients de la relació que tenim amb el nostre cos i la nostra ment. Aquest estat ens ajuda a conèixer-nos molt millor i a poder fer canvis per millorar el nostre estat de salut físic i emocional.

Si practiquem de manera habitual la relaxació, aconseguirem sentir-nos en calma, augmentarem l’autoconfiança i l’autoestima, i tindrem més seguretat i capacitat a l’hora d’afrontar les situacions complexes que ens puguin venir. La relaxació, doncs, ens ajuda a millorar la nostra qualitat de vida en general.

Taller de relaxació Cos i Ment

T’agradaria practicar la relaxació i no saps per on començar?

Des de l’AACIC i la Fundació CorAvant t’oferim el Taller de relaxació Cos i Ment en format virtual. Es tracta d’un taller d’una hora a la setmana, que es fa en petits grups (mínim 5 persones i màxim 20).

Aquest taller està adreçat a persones joves i adultes que viuen amb una cardiopatia, a pares i mares que tenen un fill o una filla que té una cardiopatia i al públic en general.

Durant les sessions practiquem exercicis de correcció postural i d’estiraments de les diferents parts del cos, la respiració conscient i la visualització, per tal d’aconseguir un estat de benestar físic, mental i emocional. Al final de cada sessió, totes les persones que ho volen poden compartir amb la resta del grup la seva experiència, valorar les sensacions viscudes i el benefici obtingut amb la pràctica del taller.

És un moment de plaer, de desconnexió física i mental. És una sensació molt agradable.

Des que ho practico amb continuïtat dormo millor, tinc menys estrès.

Ara connecto millor amb el que estic sentint físicament i el cap ja no se me’n va cap a una altra cosa, estic més concentrada.

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Diguem sí a les petites coses…

I es pregunten: com pot ser que persones que tenen tantes dificultats en el seu dia a dia puguin ser felices?

La resposta podria ser que hi ha persones amb discapacitat, i no totes, igual que persones sense una aparent problemàtica, que saben viure i gaudir de les petites coses que els porta la vida.

I com es fa això?

Molts cops aquesta actitud positiva és part del caràcter, però en la majoria dels casos és quelcom après. Es tracta de viure l’ara i l’aquí i valorar les petites coses que arriben i no oblidar-nos-en perduts en la cerca d’una felicitat absoluta que no arribarà mai.

La filosofia de viure l’aquí i l’ara és antiga, però darrerament sembla que ha tornat a posar-se de moda i la pràctica del mindfulness guanya adeptes per moments.

Més enllà de les modes, hi ha diversos estudis que avalen científicament els beneficis d’aquesta pràctica: millora la salut física i mental, redueix l’estrès i l’ansietat, redueix el dolor crònic, etc.

Viure l’aquí i l’ara vol dir posar el focus en allò que estem fent en el moment que ho fem i prescindint de tota la resta, focalitzar-nos en el moment present, oblidant el passat i el futur, i això ens ajuda de diverses maneres: per a un professional, és la forma de concentrar-se a fer la seva feina de la manera més eficaç i correcta possible; per a una mare o pare, significa donar l’atenció a la seva criatura com si no hi hagués res més en el món; per a una amiga, significa mirar als ulls a la persona que li està explicant algun neguit, donant-li presència.

Aquesta manera de viure sembla fantàstica per a les persones en general, però, per a les persones amb discapacitat, també els ha d’aportar beneficis, oi?

Tenir una discapacitat que et limita genera una gran ansietat i estrès; les traves del nostre entorn ens poden fer perdre la paciència i generar sentiments d’impotència que ens portin a la depressió; el dolor físic amb què hem de bregar cada dia ens pot arribar a aclaparar i a impossibilitar de fer vida normal; i un llarg etcètera.

Veient persones amb discapacitat que es mostren felices i gaudeixen de la vida sorgeix la pregunta: és que la seva discapacitat és menys intensa i incapacitant que una altra? O és l’actitud amb què s’ho prenen la que marca la diferència?

He sentit dir sovint que la felicitat és una actitud, és gaudir dels petits moments de la vida, es tracta d’anar fent petites coses que al final faran un gran què. Com anar posant granets de sorra que al final formaran una duna. Diuen que un elefant te’l menges bocí a bocí, oi?

Si no sabem com fer-ho, podem provar el que diu un amic meu: “Digues que sí a les petites coses: quan algú et demana alguna cosa fàcil d’acomplir com quedem per fer un cafè, vine a jugar amb mi, mama…; somriu que el dia és bonic; o envia un ‘missatget’ a aquell amic del que sembla que t’has allunyat darrerament…”

Si hi dediquem la nostra energia i amor, si ens enfoquem en el moment ara i aquí, no sé si podrem dir que som feliços, però sí que hem posat tota la nostra energia a fer-ho possible i això ja compta! Ho provem?

PD. Viure l’aquí i l’ara també implica reivindicar els drets d’una forma assertiva i creant xarxa. Aquesta tenacitat reivindicativa també s’ha de viure i aporta felicitat, però sense deixar de gaudir de la resta de moments. Ens entenem, oi?

 

Esther Jolonch Olaortua
Vicepresidenta de COCEMFE Catalunya i directora de la Fundació Catalana per a la Paràlisi Cerebral

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Connectar amb l’ara i aquí a través del joc

Tot això fa que els nens i les nenes adoptin diverses actituds com poden ser: sentir-se malalts, abandonats per la seva família, no entenen que per estar bé han d’estar sols, tenen por, estan tristos, se senten culpables, mostren la seva ràbia… Aquestes alteracions en el seu estat anímic també poden influenciar en la seva malaltia física i fer que el procés de recuperació de la seva salut resulti perjudicat.

Amb el projecte Fem més agradables les estades a l’hospital, des de l’AACIC, Associació de Cardiopaties Congènites, creem una actitud positiva davant de l’experiència d’hospitalització a través del joc, l’entreteniment i l’atenció emocional per connectar amb l’ara i aquí.

Desconnexió

És molt important fomentar espais de joc a l’hospital on nens, nenes, nois i noies puguin desconnectar de la situació que estan vivint per tal d’ajudar-los en el seu procés de recuperació.

Acceptació

Tot i que busquem que s’evadeixin, també volem que acceptin la seva nova situació i els canvis que s’han produït a la seva vida d’una manera agradable, enmig d’un clima de diversió i desconnexió.

Expressió

Creem un espai on infants i adolescents poden desfogar-se i expressar les seves emocions (tristesa, ràbia, ira, por…) a través del joc i les manualitats.

Adaptació

Tallers personalitzats segons les necessitats específiques de cada infant i la seva família.

Connexió

Promovem espais de lleure terapèutic amb activitats centrades en un present més agradable i divertit. A més, acostem el món exterior als infants amb activitats específiques segons les festivitats i l’època de l’any del moment present: Nadal, Carnaval, Sant Jordi, estiu…

Comunicació

Potenciem la comunicació entre el voluntariat, els infants i adolescents, i les famílies per tal de promoure el tractament de temes d’actualitat i perquè puguin preguntar i prendre consciència del món que els envolta.

També existeix un contacte directe i periòdic amb les voluntàries i voluntaris per tal de valorar la resposta de les activitats que duem a terme a l’hospital. D’aquesta manera, reflexionem sobre l’èxit dels tallers a partir de la seva observació i aplicació. És important tenir en compte el present i la realitat de cada planta i de cada habitació per tal d’oferir els tallers que puguin cridar més l’atenció a cada infant i adolescent.

La comunicació amb les famílies ens permet conèixer les necessitats actuals de cada una i esforçar-nos per donar-los una resposta adequada i individualitzada.

“Tots vivim una mateixa realitat, però amb perspectives i experiències diferents.”

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Què és comunicació? Parlem amb la Berta Giménez Anaya

Quan l’AACIC va acordar crear la fundació CorAvant, es va posar en contacte amb DEC, una agència de publicitat, amb el propòsit de crear una imatge corporativa que reflectís les diferències i també els vincles entre l’AACIC i CorAvant. La Berta va ser la persona de DEC que va gestionar aquest encàrrec, arran del qual van crearse els logotips de les dues entitats tal com els coneixem ara.

Poc després, l’AACIC va temptar la Berta. En aquell moment feia falta una professional que s’ocupés dels temes de comunicació i va dir que sí.

Berta, t’ho vas haver de pensar gaire?

“El just. La feina en una agència de publicitat és molt atractiva, però també altament competitiva. Agressiva, a vegades. A l’agència, jo era la que gestionava les relacions amb les entitats clientes. Ja hi tenia tirada. Aquí, he pogut aplicar els meus coneixements sobre la comunicació d’una manera més àmplia. Per a mi, això és més satisfactori”. Ara comparteix aquesta tasca amb l’escriptora i periodista Maria Valldeneu.

Què és la comunicació per a tu?

“Resumint-ho: primer definir a qui et vols dirigir, el públic, per què, els objectius, què vols dir, els missatges a transmetre… I triar els canals adequats de manera que els missatges arribin a cada públic determinat”. Sembla lògic. “El complicat és definir, de manera ben concreta i clara, els objectius, i com has de parlar amb cada públic”. Ho capto!

Quan vas entrar a l’AACIC les xarxes socials no tenien la importància que tenen ara.

“És cert. I l’eclosió de les xarxes socials ens ha beneficiat”. En què? “Nosaltres no podem invertir en grans mitjans per arribar a un públic ampli, però l’entorn digital ens permet arribar a moltes persones concretes d’una manera específica, fent arribar a cadascuna d’elles allò que sabem que li interessa o que necessita”. Persones concretes, el que interessa a cadascú o necessita… Diria que això vol dir més feina. “Sort que som dues persones! La Maria s’ocupa de les xarxes i el web, i jo de la part més estratègica i les eines clàssiques: cartells, fulletons, campanyes, de la comunicació més interna; però compartim tasques quan cal… Com La Revista”.

Ara que surt La Revista, ha anat canviant amb els anys, oi?

“Sí, abans hi havia més presència del dia a dia. Aquest tipus d’informació avui la podem difondre a través de les xarxes socials i el web, pràcticament al moment. Així que La Revista ha esdevingut una eina de divulgació a un altre nivell”. Sí… Trobo que hi ha més informació de fons! “Et puc explicar una anècdota?” Endavant! “Quan vam fer els 25 anys, vàrem fer un número especial de La Revista que recollia els vint-i-cinc millors articles des del primer butlletí. Vam revisar-los a fi que la informació fos actual i útil. I saps què? No en vam haver de retocar pràcticament cap, només alguna dada”. Això que dius reforça la meva creença que CorAvant i l’AACIC han sabut posicionar-se com un referent en les repercussions de les cardiopaties congènites i altres malalties del cor.

Berta, diguem si tinc raó… Una altra cosa que caracteritza l’AACIC és que és una entitat amb una base social de famílies associades molt compromeses.

“Cada família s’hi involucra a la seva manera. Això és molt personal. I ho respectem molt! Però és cert que amb els anys hem acumulat experiència en l’organització d’actes. Així que quan algú ens suggereix organitzar una activitat al seu poble, en una ciutat, o en una escola, tenim les eines per fer-li fàcil. Nosaltres hem batejat aquestes persones com a ‘voluntariat motor’. N’hi ha que se’n surten molt bé. A d’altres que no tenen tanta experiència o recursos els acompanyem de més a prop, pas a pas. Hi ha territoris on hi ha més consciència i les famílies s’hi involucren més.”

Parlant de famílies. Què pensa la teva família de la feina que fas?

(La Berta riu!) “Sempre m’han donat suport, els hi agrada que els expliqui què faig a la feina, com em va, i quan fem un acte solidari, moltes vegades m’hi acompanyen. Saben que és important per a mi, i em donen suport”.

Tens dos fills adolescents. Són diferents de com eres tu a la seva edat?

“Sí. Crec que sí. Trobo que els meus fills estan més informats, tenen més curiositat per tot. Són persones amb les quals podem parlar de tot. Les sobretaules a casa són molt sucoses. N’estic contenta de com s’estan fent adults.”

I temps per a tu. En tens?

“Sí, home! Els caps de setmana, les vacances…” I què fas? “M’agrada sortir a córrer o a caminar amb la meva parella.”

Ah, així que ets una ‘runner’?

“Runner? No, jo diria que no! Però m’agrada fer exercici.”

I camines amb auriculars escoltant música?

“Porto auriculars, sí, quan vaig sola; però no escolto música. Escolto la ràdio. M’agrada escoltar la gent com parla, que m’expliquin històries.”

La Berta Giménez Anaya, la primera persona que conec que quan surt a córrer escolta programes de ràdio o pòdcasts en comptes de música! Fins fa poc portava un transistor petit que ja ha canviat pel mòbil. Em pregunto si córrer així l’inspira!

 

Jaume Pique i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat


Viure l’aquí i l’ara

Tot i que saber gaudir del moment present sembla una obvietat, són molt pocs els que ho aconsegueixen. Ens hem acostumat a viure rememorant el passat o imaginant el futur, eludint el fet que la vida es redueix al moment present; en definitiva, la nostra ment passa part de la vida estancada en el passat o pensant en el futur. No és dolent recordar moments passats, siguin bons o dolents; el problema sorgeix quan reviure el passat es torna un costum, quan quedem ancorats en el passat i no aconseguim sentir-nos bé en el moment present. És fonamental aprendre a centrar la nostra atenció en l’ara i entendre que el passat i el futur són realitats en les quals no podem intervenir. El present és tot el que existeix, és l’única realitat que tenim al nostre abast. No sempre és necessari gaudir-lo, però sí que és fonamental ser conscients del què està succeint en tot moment.

Viure el moment present implica afrontar amb actitud oberta tot allò bo i dolent que ens passa, aprendre a reconèixer les nostres emocions i sentiments, i acceptar-los tal com són, sent capaços d’evitar que la tristesa o l’enyor pel passat, o l’ansietat i la incertesa del futur ens paralitzin. Durant anys se’ns ha ensenyat a controlar les emocions, sobretot a evitar el dolor emocional. Les emocions no es poden defugir ni s’han de controlar; si les sentim és per algun motiu, i identificar-les i gestionar-les ens ajudarà a viure en plenitud i gaudir de l’aquí i l’ara. Deixar enrere el passat, evitar controlar tot allò que ens passa i posar l’atenció plena en cada cosa que fem, ens ajudarà a gaudir de forma conscient, desperta i atenta. Assaborir el que mengem amb tots els nostres sentits, apreciar les textures, olorar les aromes de la natura i apreciar tots els colors del nostre voltant, ens ajudarà a experimentar benestar i plenitud de viure el present, i esdevindrà una de les claus de la nostra salut mental.

 

Griselda Fillat
Presidenta de la Fundació CorAvant

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“El moment present és l’únic que tens, fes de l’ara el centre fonamental de la teva vida”

“Res va passar en el passat; va passar en l’ara. Res passarà en el futur; passarà en l’ara.

El que penses que és passat és un registre emmagatzemat a la teva ment d’un ara anterior. Quan recordes el passat, actives un registre de la memòria i ho fas en l’ara. El futur és un ara imaginat, una projecció de la ment. Quan arriba, ho fa com un ara.”

La ment fa massa soroll

Tal com diu Marc Allen en el pròleg d’El poder del ahora, ens deixem endur massa pels nostres pensaments i les expectatives:

“Els problemes no els creen els altres ni el món d’allà a fora, sinó la nostra ment amb el seu incessant flux de pensaments, records del passat i preocupació per al futur. Cometem el gran error d’identificar-nos amb la nostra ment, pensant que som ella quan, de fet, som éssers molt més grans.”

Eckhart Tolle diu:

“Per què la ment es resisteix a l’ara? Per què el nega? Perquè no pot funcionar i conservar el control sense el temps que és passat i futur, de manera que percep l’ara intemporal com una amenaça. Temps i ment són, de fet, inseparables (…) Necessitem la ment i el temps per funcionar, però arriba un moment en què s’apropien de les nostres vides i és aleshores quan s’instaura la disfunció, el dolor i el sofriment.”

Observar les emocions

Indignació, ràbia, injustícia, incomprensió són algunes de les emocions que totes i tots podem sentir quan rebem una notícia relacionada amb una malaltia, com pot ser una cardiopatia, o bé quan hi ha un canvi en l’estat de la nostra salut, o ens estem preparant per a una intervenció quirúrgica.

Observar aquestes emocions és tan important com observar els nostres pensaments. Practica l’hàbit de preguntar-te: què està passant a dins seu en aquest moment? Però sense analitzar, simplement observa, enfoca la teva atenció cap a dins, sent l’energia de l’emoció que estàs tenint.

La queixa productiva

Tolle diu:

“Observa la teva queixa –ja sigui de paraula o de pensament– de la situació en què et trobes, del que els altres diuen o fan, del teu entorn, de la teva situació de vida, inclús del temps. Queixar-se sempre és no acceptar i comporta una càrrega d’inconsciència i negativitat. Quan et queixes, et converteixes en una víctima; quan t’expresses, assumeixes el teu poder; per tant, canvia la situació emprenent una acció o expressant el que penses sempre que sigui possible o necessari; abandona la situació o accepta-la.

Estàs preocupada o preocupat? Acostumes a pensar en què passaria si…? Aleshores estàs identificat amb la teva ment, que es projecta en una imaginària situació futura i genera pors. No hi ha manera de poder afrontar aquesta situació, perquè no existeix. És un fantasma mental. Pots aturar-ho tornant a prendre consciència del moment present (…) L’únic amb què has de liderar a la vida real és aquest moment. Pregunta’t quin problema tens ara mateix, no l’any que ve, demà o d’aquí cinc minuts! Què està malament en aquest moment?”

La clau de tot això es troba en la seguretat i la confiança de tenir clar qui ets tu i on ets ara.

Connectar amb el moment present és acceptar

La cardiopatia forma part de la teva situació de vida, sí, i en paraules de Tolle:

“T’has de centrar en aquest instant i evitar etiquetar la malaltia perquè aquesta quedi reduïda a un o diversos dels següents factors: dolor físic, debilitat, incomoditat o incapacitat. I amb això és el que t’has de centrar ara, i no pas en la idea que estàs ’malalta’ o ’malalt’. Treu temps a la malaltia.”

Connectar amb el moment present és acceptar, sí, però no és l’acceptació absoluta de com estàs o què et passa en aquest instant; sempre és important que tinguis una perspectiva de futur encarada en el procés i la teva responsabilitat individual de fer que les coses millorin.

Si vols que les coses canviïn, pregunta’t què pots fer tu per millorar la situació que no t’agrada

Tota projecció és implicació i prendre decisions de millora.

Quan pensis en el futur, pensa en les possibilitats de millora, i oblida’t del futur màgic, perquè no existeix. Pensa en plans, perspectives que t’ajudin, motivin i t’il·lusionin. Practica el pensament positiu: tens un futur, i no has de pensar que et moriràs.

Viu en l’aquí i l’ara, però pensar, per exemple, en què faràs vacances pot ajudar-te a viure el present; però el que no has de fer és pensar que quan estiguis de vacances estaràs millor que ara.

Viure el present en el teu dia a dia

Eckhart Tolle diu:

“Cada vegada que pugis o baixis les escales de casa teva o de la feina, posa molta atenció a cada esglaó, a cada moviment, inclús a la teva respiració. O quan et rentis les mans, posa atenció a totes les percepcions sensorials associades a aquesta activitat: el so i la sensació de l’aigua, el moviment de les teves mans, l’aroma del sabó… O quan entris al cotxe, després de tancar la porta, atura’t uns segons i observa la teva respiració! Pren consciència d’una silenciosa però intensa sensació de presència! Hi ha un criteri que et permet mesurar l’èxit aconseguit amb aquesta pràctica: el grau de pau que sentis dins teu.”

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“Gran part de les iniciatives que fem amb la societat són propostes dels nostres treballadors i treballadores”

L’empresa ELIX Polymers, líder mundial en la fabricació de termoplàstics, està ubicada a la Canonja (Tarragona). En el marc de la seva política de Responsabilitat Social Corporativa, ELIX manté una relació estreta amb la societat i l’entorn que l’envolta, col·laborant amb projectes socials del territori per tal d’atendre les necessitats del seu entorn més proper. Des de l’any 2018 col·labora amb la Fundació CorAvant, donant suport a diversos projectes socials de la Fundació.

D’on neix la iniciativa de col·laborar amb la Fundació CorAvant?

La iniciativa de col·laborar amb la Fundació CorAvant neix d’un treballador d’ELIX, qui manté una estreta relació amb la Fundació. Des de l’inici ens va agradar la proposta i vam decidir aportar el nostre granet de sorra per tal d’ajudar a millorar la qualitat de vida de les persones amb cardiopaties congènites.

D’altra banda, en el marc del nostre programa d’Empresa Saludable “Feel Good”, que té com a objectiu dinamitzar iniciatives estratègiques que fomentin un entorn laboral saludable, fa uns anys vam decidir donar suport al projecte social esportiu de Cromatic running. Una iniciativa formada per 26 corredors de la plantilla d’ELIX, que van dedicar el seu hobby, el running, a una causa solidària, dedicant cada quilòmetre de les seves carreres a recaptar fons per a CorAvant i l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC).

Parla’ns una mica d’ELIX.

A ELIX tenim un ADN molt especial. Som una empresa jove, propera i compromesa amb les persones i el medi ambient, i és per això que, fem de la responsabilitat social corporativa un dels eixos principals de la nostra acció.

Estem contínuament buscant de l’excel·lència i la millora continua, no només en oferir productes i serveis d’alta qualitat als nostres clients, sinó en millorar des de dins per projectar l’excel·lència cap a l’exterior.

En aquest sentit, estem immersos en un important canvi cultural: es tracta de la direcció per missions. Un estil de lideratge que posa en valor les persones, les seves motivacions i els seus valors, promovent el compromís amb l’empresa.

En el focus d’aquest canvi cultural hem identificat quatre grups d’interès: els clients, les persones que formen part d’ELIX, la companyia i la societat. Dins de l’àmbit de la societat, una de les principals missions és la de contribuir positivament al benestar social, on col·laborem amb associacions i ONG’s del nostre entorn local (com és el cas de la Fundació CorAvant, Creu Roja Tarragona, AECC, Afanoc Tarragona, Associació Dhides, Fundació La Muntanyeta, Pàdel amb Tu, etc).

Gran part de les iniciatives que fem amb la societat són propostes dels nostres treballadors i treballadores. Una iniciativa molt bonica que va sorgir d’un dels nostres treballadors va ser la donació a dues associacions sense ànim de lucre de Tarragona, “Quilòmetre Zero” i “Todos en Azul”, de 4 i 8 impressores respectivament, amb l’objectiu d’ajudar i donar suport a les persones que més ho necessiten.

A més a més, ens agrada col·laborar en projectes de voluntariat com el Programa “Repte Experimenta”, promogut per la Universitat Rovira i Virgili amb l’objectiu d’acostar la ciència a les aules d’alumnes de l’ESO. També participem de forma activa en l’Inspira STEAM, un programa de voluntariat de professions STEAM que organitza la Universitat de Deusto, en col·laboració amb la Universitat Rovira i Virgili, per al foment de la vocació cientificotecnològica entre les nenes de primària, basat en accions de sensibilització i orientació que imparteixen dones professionals del món de la investigació, la ciència i la tecnologia.

Què us aporta col·laborar amb la Fundació CorAvant?

Col·laborar amb la vostra Fundació i amb altres entitats socials és part de la nostra contribució per millorar el nostre entorn local, la societat, i el sentiment de pertinença de les persones que treballen a ELIX. Hem comprovat que les accions i programes socials que portem a terme milloren el nostre clima laboral i ens ajuden a promoure els nostres principis i valors. Evidentment, també és important de cara a la captació de talent; els joves i les persones que canvien de feina, o s’incorporen al món laboral, volen treballar en empreses que tinguin aquests valors i que siguin socialment responsables.

Animaries a altres empreses i organitzacions a col·laborar amb entitats socials?

Totalment. Des de la nostra àrea de comunicació constantment publiquem i difonem les nostres accions. L’objectiu és ser un exemple i animar a més empreses a col·laborar amb entitats socials. Totes les empreses, en la mesura de les seves possibilitats poden participar, i estic segur que obtindran un valuós retorn. Som conscients que requereix un esforç extra, però el que reps després és molt més del que dones.

 

 

 

Aquesta entrevista forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“El meu sistema de vida de sempre: viure el moment”

A casa no es parlava de la malaltia per por i desconeixement. Ja de ben joveneta la meva forma de vida, inconscientment, va ser viure el moment, perquè pensava que no tindria futur, que moriria jove, i no tenia projectes futurs.

Amb l’edat i l’experiència he après a viure el present des de la part més romàntica. Estic aquí i hi estic al 100 %, accepto les coses tal com són, tal com venen, surto de casa amb un somriure i miro  tot allò que m’envolta: la gent, els carrers, el cel… Però no sempre és fàcil, ja que el pensament sovint ens fa males passades i és expert en fer-nos donar voltes i més voltes a les coses. Quan això passa, jo tinc un mantra que m’ajuda a prendre’n consciència, a parar i tornar a connectar amb el present: ‘cancel·la, cancel·la, cancel·la’. A mi m’ajuda molt. La relaxació també és una de les pràctiques que faig servir per donar repòs al cervell i al cor, perquè després tot passa factura.

Vivint el moment m’adono que tinc més ganes de fer vida social, de dedicar-me als altres, d’escoltar-los, d’entendre i entomar les coses d’una altra manera. Viure així em fa sentir lliure, i viva, amb forces per compartir l’ara i aquí amb les persones que estimo.

 

Carme Hellín González
Presidenta de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC)

 

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


El malabarista que habita al cervell

Entre els ponents, Serra esmenta la parella de Tusón, la també lingüista Mila Segarra. Segarra va titular la seva intervenció amb la frase del rètol d’un taller de tapisseria: Se hacen sillas tejidas y se les arregla el culo a las viejas. El cul de les cadires velles, no de les persones velles. O, potser no! Em vaig fer un fart de riure! Us ho imagineu? A Tusón li interessava la qüestió de l’ambigüitat del llenguatge.

El sentit de l’humor té un poder fantàstic. En les bones conferències hi trobes breus acudits, o observacions inusuals que, lluny de trencar el fil de l’argument, ens ajuden a connectar-hi de nou. A l’estiu, en una terrassa, amb amistats, algú inesperadament fa un acudit i tot seguit esclata una riallada general.

No us passa que arribeu a casa al vespre, us traieu les sabates, us poseu la roba d’estar per casa i, per exemple, prepareu alguna cosa per sopar. Mentre amb una mà agafo el bol per batre dos ous i fer-me una truita crua per dins, amb l’altra obro el calaix dels coberts i acosto la cadira a la taula de la cuina amb el peu: no paro quiet! I mentrestant, penso a quina hora m’he de llevar demà i que la setmana vinent he de lliurar l’article a l’AACIC. Dins del meu cervell hi viu un malabarista maldestre a qui li agrada fer quatre coses alhora. Tothom qui conec em diu que ho hauria de controlar. Cadascú et dona la seva recepta. En alguns casos, la persona que predica la fórmula infal·lible no s’aplica els seus consells.

A la casa on vaig néixer teníem dos rosers. Feien prop de dos metres d’alçada cada un. Eren com dos arbres. Cap a l’abril, pels volts de Sant Jordi, esclataven les roses. En passar-hi pel costat en percebies l’olor. Quin instant més agradable! Les olors també tenen poder! T’omplen! Les males olors tenen el mateix poder. També omplen un instant, de res més que de pudor!

Les sensacions em connecten amb el moment: percebre de sobte l’olor d’una rosa fresca, deixar-me endur pel ritme i la melodia d’una música, algunes lectures que t’enganxen i no pots deixar, també el gust d’una truita crueta per dins. O en la sorpresa d’un bon acudit durant una conversa. Fins i tot l’olor dels contenidors d’escombraries plens a vessar. El malabarista que habita al meu cervell es torna destre en els seus jocs de mans. Per un moment, tot està bé com està. Els contenidors, però,…

 

Jaume Piqué i Abadal
Periodista, col·laborador de l’entitat

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


“Tot i el diagnòstic de cardiopatia, miro de dir coses bones com que el bebè va creixent”

Com podem parlar de viure el present davant d’un diagnòstic de cardiopatia congènita?

Crec que és molt important viure, gaudir i treure-li tot el profit que es pugui al present, però també és important mirar a llarg termini, sobretot en el camp en el qual ens movem i específicament en els diagnòstics prenatals de les cardiopaties congènites, perquè en el present hi ha una mare embarassada i preocupada pel futur. És important la perspectiva a llarg termini, perquè encara que en el present d’aquesta pacient pugui rebre la pitjor notícia del món, quan li expliques que el bebè passarà per una cirurgia que tindrà un bon pronòstic i que tindrà una vida normal, la perspectiva canvia. No ens hauríem de centrar en el present sinó més aviat a veure la vida en perspectiva.

Com els comuniques a les famílies que el seu bebè naixerà amb una cardiopatia?

Jo treballo sempre al costat dels obstetres i el primer que fem és tractar d’identificar quin tipus de persona tenim davant per a saber com ens comunicarem amb ella. Hi ha persones molt sensibles que necessiten poca informació i només volen saber si és bona o mala notícia; altres persones són molt directes i el que necessiten és només un titular; i altres que són molt analítiques, necessiten números i estadístiques. Però, en general, sempre comencem explicant com funciona un cor normal, i el que jo sempre faig és un dibuix –no el trec fet, sinó que ho faig en aquest moment perquè els pacients sàpiguen que estic parlant del seu bebè en concret– i els explico primer com és un cor normal i després, per l’altre costat del full, dibuixo el cor que acabem de veure en el seu bebè. També els destaco les diferències entre l’un i l’altre per a explicar què és el que està passant mentre el bebè està dins del ventre de la mare, on en general està bé i no hi ha cap problema. Malgrat el diagnòstic de cardiopatia, miro de dir coses bones com que el bebè va creixent.

Normalment, a la primera entrevista no dono molts detalls de com és la cirurgia ni què és el que passarà, sinó que explico a grans trets el que té el cor del bebè i la seva reparació, perquè és massa xoc per a les famílies. A vegades, com que normalment sol venir la parella, una de les persones està bloquejada i l’altra t’està fent preguntes perquè està molt interessada a conèixer més detalls. Aquí el que intento és explicar la cardiopatia, que té reparació, quin tipus de reparació és, i si és una cirurgia, dues, tres…, en quin moment serà, si serà en període prenatal o primer any de vida, o fins i tot més endavant, o si és una cirurgia o és un cateterisme, però més com a grans trets.

A les visites posteriors anem començant a donar més detalls. I a l’última visita, que fem just abans del part, expliquem com és la preparació perquè el bebè neixi, qui hi haurà a la sala de parts, qui els acompanyarà, els oferim que visitin la Unitat de Vigilància intensiva (UCI) perquè la coneguin. Aquest dia, en general, per a les famílies és molt fort perquè és veure altres nens i nenes, i llavors projecten com serà el seu bebè. Però d’altra banda, és bo perquè quan els toca a ells perquè ja almenys han vist alguna cosa i no és la primera vegada que s’ho troben. Això és voluntari. Hi ha gent que ho vol fer i hi ha gent que no ho fa. No obliguem a ningú a fer-ho. Però les famílies que ho han fet després diuen que els va servir haver-ho fet. Llavors tenim com a bona experiència i per això ho oferim sempre.

Suposo que també us trobeu famílies que decideixen interrompre l’embaràs.

Sí, a la primera visita del diagnòstic, depenent de la cardiopatia oferim les opcions, i dins de les opcions està la interrupció de l’embaràs voluntari. Sempre ho expliquem sense saber encara quina serà la resposta dels pares. Hi ha pares que ja venen d’un altre hospital o d’un altre metge i llavors ja tenen la idea com bastant formada. Quan ja han pres la decisió, aquí ja ho explica l’obstetra, perquè són ells els qui ho fan. Però sí, sempre ho oferim, però no a totes les cardiopaties, perquè n’hi ha que no fa falta.

L’obstetra sempre diu als seus pacients que qualsevol decisió que prenguin és la correcta, perquè és la seva decisió i les seves raons tindran per a prendre-la; i que encara que es llencin, no ho estan fent al buit, existeix un paracaigudes, una xarxa de suport d’un equip que els sostindrà durant el procés que ells hagin decidit.

Com acompanyeu a les famílies en el seu dia a dia perquè no estiguin sempre preocupades pel que vindrà?

És diferent el bebè que surt ja amb la cirurgia i la reparació. Nosaltres, normalment, a tots els bebès que donem l’alta després d’una cirurgia d’alguna cardiopatia important, sempre els veiem més o menys als quinze dies. Des de la part mèdica els veu el cirurgià, el cardiòleg i tenim una infermera gestora de pacients que és com un pont de comunicació entre nosaltres i els pacients. A través del nostre canal de comunicació (El portal del pacient) poden veure les analítiques, els informes, les cites que tenen programades, i també poden escriure correus electrònics a la infermera amb allò que els preocupa, els expliquem signes d’alarma, i ella els fa visites presencials en alguns casos entre les visites amb els cardiòlegs.

Els nens que no estan reparats se’n poden anar a casa, però amb visites periòdiques seguides: la primera visita és als quinze dies i, depenent de com estigui el bebè, doncs hi haurà visites cada quinze dies, cada mes, mes i mig, dos mesos…

La figura d’aquesta gestora de pacients ens ha canviat moltíssim el maneig i el control ambulatori dels nostres pacients per a bé, evitant visites a urgències, ja que moltes coses es poden resoldre només amb una trucada d’algú que en sàpiga i que tingui temps i per sort tenim a aquesta infermera.

A les famílies que veus molt angoixades, com ho fas per a dir-los que encara que hàgim de projectar el futur, que no estiguin tot el dia obsessionades per la cirurgia que ha de venir?

Normalment ja sabem en quin mes s’operarà el seu bebè. Si parlem d’una Tetralogia de Fallot, si el nen està bé, s’operarà entre els 6 i 8 mesos, per exemple; també pot ser que sigui un altre tipus de cardiopatia i que ja veurem si necessitarà cirurgia o no. El que intentem és que vegin que és a futur, i que, encara que els primers dies seran els més complicats, intentem que els pares marxin tranquils sabent cuidar el seu bebè. Moltes vegades deixem ingressats els nens més temps del que hi haurien d’estar mèdicament perquè els pares estiguin preparats. Per exemple, amb l’alimentació, si se’n van amb sonda perquè la sàpiguen manejar, que sàpiguen preparar els xarops de la medicació… Jo sempre els dic que d’aquí no marxa cap nen sense que nosaltres estiguem tranquils i que els seus pares també ho estiguis, perquè de no serveix de res donar d’alta a un nen si l’endemà els seus pares aniran a urgències perquè tenen pors o alguna altra cosa.

Intentem tenir tots els dubtes resolts. I un pla, el pas que segueix, la visita en quinze dies, i allí farem un altre pla, però sabent que el pla a futur és una cirurgia a 6 o 8 mesos més o menys. Fem com un full de ruta on ens anirem movent sabent que és com un pla a seguir, però que cada nen escriu la seva història, alguns seguiran el llibre i el que llegeixes és el que li passarà, i hi ha uns altres que no, que surten d’aquest full de ruta i tenen complicacions o han de quedar-se ingressats més temps, perquè, per exemple, poden tenir dificultats en l’alimentació, o tenir alguna infecció. És a dir que és intentar com traçar un pla, sabent que aquests plans poden tenir desviacions. Però els donem un pla.

Què els dius als pares i a les mares perquè estiguin tranquils?

Cada visita té un objectiu i la visita inicial és com la del xoc, la del diagnòstic, i hi ha qui es bloqueja i ja no et continua sentint, però sempre al final els diem: “tot el que t’acabem d’explicar podem tornar-ho a explicar totes les vegades que sigui necessari”. I a la propera visita poden portar preguntes perquè començaran a pensar això m’ho va dir la doctora però jo no ho vaig entendre bé, o tinc aquesta pregunta, o això no m’ho van dir i voldria saber més, llavors porten preguntes anotades. És a dir que sàpiguen que estem oberts a donar-los respostes.

I en l’embaràs també tractem que la meta final és arribar a les quaranta setmanes, però les metes inicials són anar pas a pas amb la propera visita en un mes, anem veient el creixement, que la cardiopatia està estable…. I quan passem aquesta, la pròxima visita en un mes. O sigui no avançar-se, encara que els hem de donar com una perspectiva gran fins que el bebè neixi, i jo més encara dir-los què passarà en el futur de la vida dels bebès, perquè hi ha pares que se centren en si pot anar al col·legi i ja està, i altres que et pregunten si podrà tenir fills o si podrà anar a la universitat, que és molt més a llarg termini. Sempre tractem de respondre, però són preguntes que tu tampoc tens la resposta perquè no saps quantes coses poden passar a la vida.

Adaptar el missatge segons la família que tens al davant.

Sí, per això la primera visita és tan difícil, però ja a la segona i tercera que ja els has conegut, que ja t’han preguntat, ja saps més o menys cap a on anar.

T’agradaria afegir alguna cosa?

Així com t’he dit que els oferíem la visita a l’UCI a nounats, sempre els oferim parlar amb la Rosana Moyano, psicòloga de la vostra associació, i a més també tenim una mare que és voluntària, que la seva filla també va tenir una cardiopatia, i els parla també de mare a mare. Crec que totes aquestes coses com conèixer l’UCI, parlar amb la infermera, parlar amb Rosana i amb aquesta mare voluntària, tot aquest suport que és voluntari, ja que cada persona tria si vol o no vol fer-ho, és important per a les famílies perquè estan vivint un moment molt difícil. Jo crec que en el diagnòstic prenatal, la part mèdica ja l’estem fent des de fa molt temps, però en la part no mèdica jo crec que en això hem millorat, ja que també el suport i la preparació és una part tan important com la mèdica.

 

 

Aquesta conversa forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28


Les dones i homes més grans de 25 anys de l’Espai virtual de la Fundació CorAvant prenen la paraula

  1. Néixer amb una cardiopatia suposa uns moments de crisi que comporten un daltabaix a la vida. Conèixer gent que ho hagi passat i ho hagi superat ajuda tant qui ho té com qui ja ho ha tingut. Compartir ens ajuda a aprendre a conviure amb la cardiopatia i a acceptar el que estem passant a cada moment.
  2. Escolta sempre el teu cos. Escolta també els professionals de la salut i les recomanacions que et facin, però només tu sabràs el teu límit.
  3. No tinguis por, no et rendeixis, no et posis a prova, però tampoc t’acomodis i t’acostumis a “no fer”. Proposa’t reptes. No et compadeixis. Busca alternatives: si no pots seguir la proposta general del grup, adapta-la, però no deixis de fer. Estigues present. Mira el que pots fer, no el que no pots fer.
  4. Quan passes un mal moment sobre el qual no pots fer res per canviar-lo; per exemple, quan estàs pendent d’una intervenció quirúrgica, amb poca capacitat física, amb molta tensió per la situació…, ajuda molt tenir una ocupació, sortir de la preocupació sobre la incertesa de la teva salut i buscar alguna cosa que t’ompli, que tingui una meta, un final temporal: un curs, un repte, un objectiu.
  5. No et comparis, ni tan sols amb una persona amb cardiopatia. Cadascú té la seva pròpia manera de viure-ho. Compara’t amb tu mateix/a, tal com ets.
  6. No et pensis mai que ets “un malalt o una malalta”. Som persones amb una peculiaritat, concretament, una cardiopatia. Tens els mateixos drets a gaudir de la vida, de forma saludable, sempre.
  7. Fes i canvia el que pots controlar, perquè allò que no depèn de tu, no ho podràs esmenar: no cal que hi donis més voltes.
  8. Et sorprendràs de com de bé pots estar amb un cor que diuen que funciona tan malament.
  9. Les limitacions no són exclusives de la cardiopatia. Totes les persones en tenim, nosaltres sabem d’on venen i això, sovint, pot ser un avantatge. És molt important que et coneguis a tu mateix/a i com funciona el teu cos.
  10.  Quan ets jove amb una cardiopatia i vius les situacions que vius, ets capaç de donar valor a coses que les persones “sanes” no valoren. Tens més empatia i saps reconèixer les dificultats.
  11. Totes les persones emmalaltim en algun moment de la vida.
  12. Sovint, el més significatiu és el que no es diu. En moments de crisi, busca una mirada amiga que pugui entendre pel que estàs passant i et pugui acompanyar respectant el moment en què estàs, sigui quin sigui. Al final, tot passa.
  13. És important pensar que tot anirà bé, però és igual d’important tenir clar que el camí no serà fàcil.
  14. És crucial saber amb quines cartes jugues, unes tenen qualitats positives, d’altres no tant, tenim comodins… El que és primordial és aprendre a jugar les teves cartes, a fer els canvis adequats, i anar fent partides.
  15. Deixa’t sentir, fins i tot en els moments difícils, relaxa’t, fes coses que t’omplin, no t’aïllis, relaciona’t amb els que t’estimen, camina, connecta’t, pinta, cuina, dibuixa… La vida ens empeny a fer o no fer, però cal veure què volem nosaltres.

 

Aquest article forma part de la Revista 28 de l’Associació de Cardiopaties Congènites (AACIC) i de la Fundació CorAvant, dedicada a la importància de viure el present.

Llegeix la Revista 28