“Aquesta necessitat és el fonament de moltes associacions i entitats que es creen al voltant d’una malaltia”, diu l’antropòleg Jaume Llopis. El juliol del 2011 va presentar Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un treball pioner en antropologia i salut. Explica que per als pares d’un infant amb cardiopatia l’experiència vivencial més angoixant és quan l’han d’operar: “Quan el veus marxar cap al quiròfan cap a la sala d’operacions i tu et quedes allà”, en paraules d’una de les mares entrevistades. Suggereix que també els pares, com l’infant, necessiten psicoprofilaxi en moments així. I més coses.
Qui és Jaume Llopis?
Jaume Llopis neix el 1957. Viu a Sant Boi del Llobregat. Estudia Ajudant Tècnic Sanitari i després la diplomatura d’Infermeria. Comença a exercir d’infermer l’any 1988 a l’antic Hospital de Sant Boi, actualment Hospital General del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, on treballa encara. No deixa d’estudiar i fa cursos d’especialització en emergències i en gestió sanitària. Els caps de setmana té temps per col·laborar amb la Creu Roja a l’Hospitalet i Sant Boi on ocupa càrrecs directius diversos. Però no en té prou, i ell i la seva esposa decideixen portar al món dues filles: tot això abans de l’any 2000. Amb el canvi de segle, torna a les aules. Continua treballant a l’hospital i inicia la llicenciatura en Antropologia Social i Cultural a la Universitat Autònoma. Afirma que la infermeria, com la medicina, està molt especialitzada i que en la pràctica sanitària calen també aproximacions globals de la persona. El juliol del 2011 va presentar els resultats de la seva investigació Corazones de papel, que el van fer mereixedor del títol de doctor en Antropologia amb la màxima qualificació per unanimitat de tots els membres del tribunal. El doctor Jaume Llopis diu que aquest ha estat el primer estiu en molts anys que ha fet el mandra.
El vàrem conèixer fa una bona colla d’anys. Coincidíem a les trobades anuals de la nostra entitat, a les festes del Tibidabo o en les activitats del grup de joves i de pares. Seia en un racó discret, a les files del darrere, amb un bloc de notes senzill de quart de pàgina a les mans. En Jaume Llopis ha voltat Catalunya de dalt a baix per parlar personalment amb famílies i afectats. Va fer 74 contactes personals i 58 entrevistes en profunditat, que és dit aviat, de les quals va sortir un grup de vint persones per a una segona ronda d’entrevistes. Aviat és dit! I això, sense deixar la seva feina com a infermer.
Antropòleg i infermer
Com és que en Jaume Llopis, infermer, va decidir estudiar antropologia?
La salut és el benestar complet -biològic, psicològic i social- de la persona. Així ho descriu l’Organització Mundial de la Salut. Com a infermer, sé que podem millorar el benestar biològic i també el psicològic d’un pacient. Tenim tècniques de diagnosi, fàrmacs…, però, i el benestar social? Com l’hem d’atendre?
Tracta d’això Corazones de papel, la recerca que acaba de presentar?
He investigat què passa no amb la malaltia, sinó amb l’entorn de les famílies que tenen fills o filles amb una cardiopatia congènita. Volia detectar si hi ha canvis en les relacions socials d’aquestes persones com a conseqüència de la malaltia i si hi havia algun patró o patrons que permetessin parlar de models.
Per què va triar famílies amb infants amb cardiopatia?
Va ser per atzar. Era l’any 2005, havia acabat un estudi amb persones celíaques i volia fer el mateix amb una altra associació i comparar resultats. A l’hospital treballo amb adults i buscava una entitat relacionada amb salut i infància. Així evitem caure en idees preconcebudes. Vaig presentar-me a l’AACIC, vaig explicar què estava fent…
…i la resposta va ser que sí.
“Endavant, ens interessa!”, em van dir. No imaginava que tindria tantes facilitats, sobretot per part de les famílies. Me n’ha quedat un record que costarà d’esborrar. Això em va donar l’oportunitat d’investigar si canviava la xarxa de relacions amb el temps, i com canviava. Els resultats prometien ser més interessants.
…i ho han estat?
Penso que sí.
On trobem suport? On el busquem?
En Jaume Llopis ens explica que una xarxa és un grup de relacions on hi ha parents de sang, parents de la parella, amistats, veïns… En aquest treball, per a cada cas es tenien en compte unes trenta persones amb noms, cognoms, la relació que tenien amb la persona i també amb els altres membres de la xarxa.
Volia saber a quin membre o membres de la xarxa la persona buscava i demanava tres coses: informació sobre la malaltia, suport emocional en els moments difícils i suport material.
Sembla fàcil d’encertar…
Sí, però surten coses que no t’esperes. Per exemple, on busques o trobes el suport d’informació, tu?
Diria que… Bé, segur que…
La informació es busca sobretot en el personal sanitari, i sí, també en les associacions. I aquí hem trobat un fenomen que no esperàvem: les famílies incorporen metges i infermeres en la seva xarxa de relacions. No és que en sàpiguen el nom… va més enllà: en tenen el telèfon, fins i tot el mòbil personal, i truquen si ho necessiten. Això s’està donant! Malgrat que es parla malament de l’estructura sanitària, no es parla malament de les persones que hi treballen.
Quina valoració en fa?
Mostra que el personal sanitari s’hi implica.
On trobem l’afecte?
L’afecte es busca preferentment en la parella i després en la família, la consanguínia: pares, germans, però no en la família de la parella. D’altra banda, si ho comparem amb altres treballs, es posen de relleu qüestions culturals. A Sud-amèrica hi ha molta presència dels veïns en les xarxes de relacions; en el nostre entorn, no. Puntualment, apareix algun veí o veïna, o un company de feina, com a suport de tipus material: des de deixar-nos diners fins a poder-los deixar el germà perquè el vigili, per exemple, però no com a persona amb qui s’informen o troben suport emocional. Però, què passa amb aquesta xarxa en el temps? Com evoluciona?
Com hauria d’evolucionar?
S’espera que la xarxa es normalitzi i s’esborri el rastre de les persones relacionades exclusivament amb la malaltia. Si es mantenen, pot ser un indici que el procés no està tancat.
En el cas de les cardiopaties congènites, es pot parlar de tancar un procés?
A Corazones de Papel parlo del camí vivencial d’aquestes famílies. És la història de cada família, de com afronta el fet de viure amb una cardiopatia congènita. El que fem és estudiar les xarxes de relacions en moments crítics significatius, però és cert que els infants creixen i sorgeixen nous reptes. Així que es tanquen processos, sí, i se n’obren d’altres.
Quin diria que és el moment vivencial més crític?
La primera notícia de la cardiopatia és un gran impacte, la gran patacada, però el moment de més angoixa és l’operació, “Quan el veus marxar cap al quiròfan i tu et quedes allà”, algú deia. Avui acceptem que quan s’ha d’operar un infant se l’ha de preparar psicològicament: en diem psicoprofilaxi. Es podria pensar també algun protocol, una acció psicològica preventiva, cap als pares.
L’AACIC va editar fa uns anys el llibre L’operació de Cor del Jan…
Ho sé. El llibre compleix aquest doble objectiu. Ajuda a familiaritzar l’infant amb el que es trobarà a l’hospital: el quiròfan, les persones que l’atendran… , i al final se suggereixen activitats. El miren plegats pares i fills, i aquesta interacció és molt positiva. Cal atendre aquest aspecte. I vull destacar també les Colònies.
És un moment crític?
És un moment que es detecta com a clau. En antropologia parlem de ritu als de pas. I les colònies ho són. Abans d’anar-hi, els pares veuen el nen o la nena d’una manera, i quan en tornen, això canvia. El quediuen els pares és: “s’ha fet gran”, “ara tant li fa si li veuen la cicatriu, ja li ha vist tothom”, “es fa el llit” o “recull els plats de taula”. Això és molt important, perquè sabem molt bé que la forma d’entendre la malaltia pels pares és com una vacuna que es transmet als fills. Els pares angoixats fan fills angoixats.
Tots aquests coneixements, el camí vivencial de la malaltia, la xarxa de relacions, com ens poden ser útils?
Jo hi veig dues aplicacions. Sabent en quin moment es troba una persona, podem intuir el tipus de xarxa que farà servir i actuar amb més eficiència. Però també funciona a l’inrevés: analitzant la xarxa de relacions de la persona, podem deduir en quin moment es troba la persona.
Gent com nosaltres
Parlem també de les associacions. Com valoren afectats i famílies les associacions?
Es valora que no hi hagi burocràcia, i també que no costin gaires diners, però l’essencial en moments crítics és que hi trobem “gent com nosaltres”. Necessitem parlar, explicar. Ara bé, ho hem de fer entre iguals. Algú que pateix per una malaltia i que parla amb algú sa no ho fa en igualtat de condicions. Les associacions reforcen i amplien la xarxa de relacions personals. Aquest és sovint el seu fonament. Això, però, no vol dir que s’hagin de crear dependències.
A què es refereix per dependències?
El que s’espera de les associacions, o d’entitats com la vostra, és que apareguin en la xarxa de relacions en un moment i després desapareguin. Si la família ho necessita, ja tornaran. El fi no és tenir adeptes. S’ofereixen serveis i el desitjable és que les persones siguin autònomes al més aviat possible. Una altra cosa és que després les persones vulguin implicar-s’hi, però ja d’una altra manera.
Quins altres punts creu que haurien de tenir presents les associacions?
Hem parlat del camí vivencial, oi? Les associacions han de saber donar respostes als moments crítics d’aquest camí. Una noia segur que es pregunta en algun moment: “I si vull ser mare?”, o a l’hora de decidir un futur professional.
L’ACCIC CorAvant va iniciar un debat en la preparació del Pla Estratègic que es va presentar l’any passat i en el qual es va decidir que calia atendre les famílies amb fills amb cardiopatia, però també s’havien de donar respostes a persones adultes amb cardiopatia congènita. Com valora la decisió?
És una evolució natural. Afortunadament, els infants es fan grans. Conec una dona amb cardiopatia congènita que té la meva edat, i no sóc jove. Ha estat interessant observar l’AACIC des de dintre. T’adones de com ha evolucionat.
Continuarà estudiant xarxes?
Segur que sí. Xarxes de relacions en l’àmbit de la salut mental. El coneixement dels patrons i models de xarxes socials ens pot ajudar a planificar recursos i programes d’atenció que milloraran la vida de les persones.