“Plourà de tot, de bo i de dolent”

Com i quan va començar la teva relació amb l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites?

Quan va néixer el Jose, fa 29 anys, ens vam trobar totalment desolats. No sabíem què passava. En aquella època la tecnologia era la que era i les coses no eren com ara. Estàvem sols, no teníem família que ens pogués donar suport i el sistema sanitari del moment no hi va ajudar gaire.

Amb el Jose, però, sempre hem tingut molta sort. No sé si és sort o és que l’hem estat perseguint fins a trobar-la, ja que si tu et quedes perquè et ploguin unes situacions, plourà de tot, de bo i de dolent. Però si segueixes la sort, pots anar triant el teu camí, i nosaltres ens vam anar movent i vam demanar opinió a un munt de metges, de diversos hospitals, de coneguts… I al final un d’aquests metges ens va dir que hi havia un cardiòleg a un altre hospital que havia fet una tesi sobre la cardiopatia congènita que ens afectava i vam anar a parlar amb ell. Vam decidir canviar d’hospital i aquí és on vam conèixer la Rosa Armengol i un grup de famílies que, de fet, vam fer com el club dels quatre afectats. I d’aquí va sorgir l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites.

Recordo que la primera seu de l’Associació va ser en un local de l’Hospitalet. Allà vam començar amb un full de càlcul on apuntàvem tots els noms de la gent, per poder enviar-los informació i, de fet, jo al principi era l’encarregat del tema informàtic. En aquella època vam desenvolupar el Check List , que va funcionar bé, almenys això és el que em deia la gent amb qui havia parlat. Estic molt content de la gent amb qui m’he envoltat, perquè crec que s’ha pogut fer una bona feina.

El 2008 va néixer la Fundació CorAvant de la mà de l’AACIC i vas ser-ne el president i podríem dir el fundador…

Tot el que s’ha fet ha estat una cosa activa, un treball conjunt entre tots. A les reunions i xerrades de l’AACIC vam pensar que una fundació ens ajudaria molt a recaptar diners per poder tirar endavant projectes i activitats. L’economia sempre ha estat l’espasa que teníem a sobre. En aquell moment, la Rosa va tenir un paper molt important, perquè coneixia molta gent. I entre tots, vam creure que constituir una fundació era el que calia.

Com veus l’evolució de la Fundació des dels inicis fins ara?

Una mica lenta, però cal tenir present que hi ha molts factors en joc: la implicació dels membres, els diners… Sempre diem que el qui mou els cables els ha de moure, però naturalment amb la col·laboració de la gent que té al costat, i això no sempre és fàcil. Hi ha encara qui pensa que les associacions són impecables i que no poden fer res per contribuir-hi. Però això no és així, cal la implicació de tothom per poder tirar endavant. És una cosa que encara ara ens està costant i que hem d’aconseguir canviar.

Com creus que es podria aconseguir més implicació?

S’ha provat tot, el problema és que forma part de la condició humana ser com som. No s’ha de tirar la tovallola, però cal ser realista i saber que això no podrem canviar-ho. Podem aconseguir més èxits, però hem de saber que el 100% de tot el que busquem no el trobarem mai, però no per això hem de deixar de lluitar.

Tot i que pel que dius ha estat un camí difícil tu n’has tret coses positives…

Sí, sí, i tant! Si allunyes del teu voltant la gent negativa i tòxica, la resta és fabulós. Generalment, la gent és bona i col·labora de manera desinteressada, i això és molt important en el moment en què ens trobem.

Què els diries a les famílies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita?

Que no perdin l’esperança mai i que demanin ajuda. Ningú, ni per molt gran que es pensi que és, té tota la veritat, i això, sovint, costa de veure. Hem de procurar demanar ajuda, perquè hi ha gent disposada a donar-te un cop de mà sense esperar res a canvi. Això sí, has de saber triar qui t’ha d’ajudar.

A principis d’any vas acabar la teva tasca com a president de la Fundació CorAvant…

Crec que he de donar pas a altra gent que tingui ganes i empenta, perquè penso que hi ha gent més preparada que jo per estar al davant de la Fundació. Jo continuaré donant suport i ajudant amb el que faci falta, però ara la meva situació ha canviat, estic jubilat i tinc projectes que fan que no pugui implicar-m’hi tant.

Parla’ns una mica d’aquests projectes…

La meva dona, la Mari Cruz, i jo tenim ganes de viatjar. Volem viure nosaltres una mica i fer algunes coses que el dia a dia i la feina no ens ha deixat. No sé si seran 10 o 15 anys, els que la vida ens pugui donar, però volem viure al dia, estar l’un amb l’altre i gaudir dels nostres fills. Penso que en aquest moment és el més important.

Teniu ja algun viatge en ment?

Un dels plans que tenim és anar a viure un o dos mesos a diversos llocs. Astúries és un lloc que sempre ens ha agradat. Tenim ganes de conèixer el país, la gent que hi viu… Si vols gaudir d’una cosa, l’has de fer a poc a poc. I si necessitem estar un mes o dos en un lloc, hi estarem. Viure aquí o viure allà, el cost és el mateix, o potser més econòmic, Barcelona és molt cara.

Vols afegir-hi alguna cosa?

La Fundació veig que funciona bé, vindran temps millors. Estem preparats, quan l’economia torni a rutllar, per poder donar un salt qualitatiu. Crec que això ha d’esclatar encara, però per bé.


“Enyoro el patinatge”

Amb només quatre anys, i després de veure una competició de patinatge artístic sobre gel per televisió, la Mireia va dir als seus pares que ella volia fer allò! Els pares la van apuntar al Dertusa. Aquest club de la seva ciutat tenia, i encara té, una secció de patinatge sobre rodes. Patinar sobre rodes no és el mateix que fer-ho en una pista de gel però, a ella, ja li anava bé. Feia primer de psicologia a Barcelona i encara participava en les activitats del club el cap de setmana, tenia 19 anys. A segon de carrera va decidir aparcar el patinatge. Ara la Mireia ja és psicòloga.

La Mireia coneix l’AACIC des que va néixer el seu germà petit. Ara, ella treballa com a psicòloga atenent les famílies i els infants amb cardiopatia a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron. Allà, la Mireia col·labora amb un grup de voluntàries de l’AACIC: la Laura Suárez, la Judit Giménez, la Laia Llopart, l’Alícia Llull i la Sandra Martí. “Som un gran equip!”, riu.

Ja fa quatre anys, a l’AACIC, li van proposar si volia realitzar una investigació. Es tractava de conèixer l’impacte del diagnòstic prenatal de cardiopatia congènita en la relació de parella. La Mireia havia d’esbrinar si el fet de comptar des del primer moment amb un suport psicològic com el que ofereix l’AACIC ajuda la parella i; per tant, el nadó. Va posar-s’hi de seguida, el tema li interessava. La seva experiència li feia pensar que sí, però volia demostrar-ho seguint els requisits científics. Tant s’hi va implicar que l’any següent va convertir la investigació en la seva tesi doctoral. Ja fa tres anys que hi treballa.

Entre una cosa i l’altra, la setmana se li fa curta. Quan arriba el divendres, m’explica, agafa l’autobús cap a Tortosa. “A Tortosa tenim de tot, tenim mar i tenim muntanya. Què més vols!”, diu. A Tortosa també hi té la família, els amics de tota la vida… i un xicot!

Aquest any, té aparaulada una estada a un hospital europeu. “Aquí l’atenció psicològica a les famílies la fem entitats externes a l’hospital. Els hospitals tenen psicòlogues, però no ofereixen el servei a les famílies com el que fem des de les associacions, com fa l’AACIC. A fora, per contra, aquest servei, a vegades, és assumit pels mateixos hospitals. És un model diferent i tinc curiositat per veure com funciona”.

Li he preguntat si el fet d’haver viscut a casa tot el procés de tenir un germà amb cardiopatia l’ha ajudada a l’hora de parlar amb les famílies. Ella no creu que per fer la seva feina calgui haver passat aquesta experiència tot i que en el seu cas evidentment li ha estat de molta ajuda: “En alguns moments reconec en mi els sentiments que m’expliquen les mares i els pares que tenen una filla o un fill a l’hospital amb una cardiopatia”. Li pregunto si enyora el patinatge i diu que sí, però que no el canviaria pel que està fent ara.

 

Jaume Piqué i Abadal


“Reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener”

Els nascuts abans de l’any 1970 recordaran, sense dubte, l’accident d’avió als Andes l’any 1972. Un equip de rugbi uruguaià viatjava acompanyat dels seus familiars per jugar un partit a Santiago de Xile. Travessant la serralada dels Andes l’avió s’estavellà. Dos mesos després i contra tot pronòstic, quan ja havien aturat l’operació de rescat i donaven per morts als 45 passatgers, van aparèixer 16 supervivents.

La història ha estat explicada en articles, entrevistes, pel·lícules, llibres i documentals. No obstant això, l’any 2017 ens sorprenia amb un nou llibre. Els Dr. Roberto Canessa, un dels supervivents, narra la seva experiència i com va sorgir la inspiració per dedicar la seva vida a la cardiologia infantil. El Dr. Canessa, el Pablo Vierci, coautor del llibre, i l’editorial Al Revés van decidir que part dels beneficis de la venda  del llibre aniria destinada a la tasca que duu a terme la Fundació CorAvant amb infants i joves amb cardiopatia congènita.

Vam tenir el plaer de conèixer el Dr. Canessa i Pablo Vierci al mes de març quan van viatjar a Espanya per a presentar el llibre. Va ser una setmana vertiginosa i ens va resultar difícil poder parlar amb ell de forma més pausada.

Al mes de juliol passat, el Dr. Roberto Canessa va tornar a Barcelona per assistir al Congrés Mundial de Cardiología pedriàtrica i cirurgia cardíaca. Aquesta vegada sí que vam aconseguir que ens cedís una entrevista. En Carles Prats, periodista i col·laborador d’AACIC CorAvant, ens va fer els honors de conduir-la i la Rosa Armengol, gerent de l’entitat, també va participar de la conversa.

Un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas

Carles Prats: Buenas tardes Dr. Canessa. Acabo de leer el libro y estoy conmocionado. No sólo por la experiencia que vivió en los Andes si no por todo lo que viene después. A estas alturas se ha contado muchas veces la historia ¿qué es lo que la impulsado a explicar su experiencia personal unida a su experiencia profesional? Estamos hablando para un público que en su mayoría está unido a las cardiopatías congénitas ¿Qué es lo que le llevó por este camino?

Roberto Canessa: Creo que la sociedad tiene que priorizar su ayuda. No sé si fue Smith quien definió la economía como sociedades ilimitadas con capacidades y dinero limitado. En la medida de lo posible debemos luchar para que nuestra sociedad mejore el tratamiento de las cardiopatías congénitas. Es un tema, que no sólo está en manos de los médicos; los médicos son científicos. No obstante, las asociaciones de familias con hijos e hijas con cardiopatía congénita pueden obtener mejores resultados. Este libro va dirigido a mejorar la situación de las cardiopatías congénitas. Y parte de lo que yo soy y viví, sirve para dar a entender como un dolor terrible te puede hacer valorar la vida de la misma manera que un niño con cardiopatía congénita, que sabe lo que es el sufrimiento, valora la vida de una manera diferente a otros que nunca tuvieron grandes problemas. Este proceso te madura, los golpes te templan.

Mientras hay vida, hay esperanza

Una de las cosas interesantes que encontramos en el libro, a raíz de su experiencia, es que las estadísticas no sirven para nada. 34 aviones que cayeron y no hubo supervivientes. En cambio, usted es una muestra que las estadísticas se pueden contradecir. De la misma manera, una persona tiene pocas posibilidades de nacer con una cardiopatía, sin embargo, nace y entonces lo imposible se convierte en posible.

Sí, el libro empieza con la historia de Azucena, a quien le comuniqué que su hijo, aún por nacer, tenía un problema cardíaco. En esos momentos, en Uruguay, era imposible que ese niño sobreviviera con un ventrículo izquierdo hipoplásico. En otros países sí que lo era, es decir, la posibilidad de que su hijo viviera, existía. Era muy remota y había que hacer mucho esfuerzo. Fue muy gracioso cuando tiempo después, Azucena me contó que creyó que yo era un médico muy frívolo ya que, mientras le decía que su hijo venía con un problema en el corazón, le preguntaba dónde vivía, a qué colegio fue, en qué barrio estaba… Yo sólo quería saber si cabía la posibilidad de viajar a otro país para operar al niño y la única manera que se me ocurrió fue esa. Se mezclan muchas realidades de vivir la vida y el libro lo que testimonia es que cada persona tiene que buscar sus posibilidades y optimizarlas. En una sociedad, que lo único que hace es quejarse, sólo podemos depender de nosotros mismos. No, nos tenemos que quejar, tenemos que salir a caminar juntos.

Incluso cuando parece que no hay esperanza, como fue su caso en los Andes. ¿Puede haber un hilo de vida? ¿puede haber una luz al final del túnel?

Mientras hay vida, hay esperanza. Yo siempre les digo esto a los pacientes por más graves que sean. Es el cuento de la paloma en estadio, donde hay cien mil personas y la paloma se caga sólo en la cabeza de uno de ellos. Bueno pues esto es al revés, entre cien mil uno puede tener un rayito de luz que le ilumina para salir adelante.

Un rayo de luz que, a veces, se llama Dr. Canessa. Cada uno busca la luz donde puede. A veces, la luz puede ser la experiencia de otros padres y madres, lo vemos en el libro y es una de las labores que lleva a cabo la Fundación CorAvant. ¿No es así Rosa?

Rosa Armengol: Sí, es cierto. El hecho de hablar de igual a igual, da una fuerza especial. Seguro que usted, Dr. Canessa, ya lo ha comprobado ya: un padre, una madre o una persona que tiene cardiopatía congénita cuando habla con el médico mantiene una relación diferente de la que puede mantener con un igual. Cuando se habla entre iguales hay la intención de compartir experiencias, de unirnos y a encontrar juntos cómo tirar adelante con todo esto. No sé si en Uruguay existe esa diferencia en cuanto a los niveles de relación. Como bien ha dicho usted antes, las personas tienen que ir adaptándose sin perder la esperanza, siempre se debe ver esa luz aunque a veces cueste verla. El hospital es duro Dr. Canessa.

Sí, yo sé que a las familias les intimida. En cuanto a la relación, como médico, yo me siento un escaloncito por debajo de los padres. Porque, al fin y al cabo, los padres son los que deciden. Y no les envidio para nada la labor de su entidad: estar a su lado, ayudarles, explicarles bien para que sean capaces de verlo todo y apoyarles en su decisión, decisión que al final han de tomar ellos. Y por ello siento un gran alivio, pues si uno toma la decisión, después tiene que cargar con las consecuencias. Es una carga muy dura. Pero yo confío en ellos y sé que van a decidir lo mejor posible. Yo les ayudo en lo que puedo, intento explicarles que no decidan pensando en sus miedos o en lo que pueda pasar, sino que decidan pensando en su hijo.

La vida hay que vivirla en cuanto a ti mismo, pero también tienes que dar lo mejor a los que dependen de ti: tus hijos

Uno de los mensajes del libro es que la vida hay que vivirla.

La vida hay que vivirla por uno mismo, pero tenemos que dar lo mejor de nosotros mismos a los que dependen de nosotros y ésos son los hijos. Tenemos que proporcionales todas las armas posibles. No podemos, de ninguna manera, dejarlos al margen.

A menudo tengo que oír: -doctor ¿mi hijo puede hacer deporte? ¿puede correr? Inmediatamente, como médico, a mi me viene a la cabeza: “Muerte súbita, iba corriendo y quedó muerto.” Entonces la respuesta automática es: “No, no puede hacer deporte” Yo médico, me cubro las espaldas y el niño automáticamente se transforma en el cardíaco de la clase.

Esto que acaba de contar usted, a mí me ha pasado. ¡Cuidado! No hagas deporte no sea que el corazón…

Entre otras muchas cosas, me ha interesado la parte del libro en la que usted comenta que los límites los fija cada uno, que cada uno sabe dónde tiene su límite.

Claro, y que nos vamos a morir todos. Un día nos vamos a morir. Lo importante es lo que hacemos con el resto de los días.

La cuestión es que a veces no sabemos dónde está nuestro límite. Ustedes no sabían dónde estaba su límite cuando tenían que salir del fuselaje del avión y encontrar una salida a esa situación. ¿No conocer dónde está el límite puede ser bueno? Hay quién diría que es un poco temerario.

Nosotros salimos a caminar sabiendo que corríamos un gran riesgo igual como cuando hago una cirugía cardíaca. Tú, seguro, que “sales a caminar” pero tomas todos los recaudos: controlas tu problema cardíaco, haces todos los tratamientos, sigues un control o, como yo digo:  entró a boxes, le cambiaron la vávula y siguió anadando por la vida. O sea, que poniendo los recaudos necesarios uno pone en la balanza cuál es la mejor opción.

A veces, esta voluntad de ir más allá, de intentarlo todo por el todo, puede llevar a situaciones donde el esfuerzo no valga la pena. No sé, habrá alguna situación que no se pueda superar. A pesar de que el mensaje del libro es hay que caminar, día a día y paso a paso. Hay situaciones que no tienen marcha atrás. O quizás sí. 

Fue difícil para mí decidir si iba a salir a caminar o iba a esperar, porqué antes había visto cómo habían fracasado todos. Había visto cómo habían llegado congelados y cómo se les habían aflojado los dientes. Es como si te expones a una operación de la cual todos los que salieron antes han muerto o están muy mal. Recuerdo cuando empezamos a hacer la técnica de Rashkind. La técnica de Rashkind se aplica cuando las sangres están cambiadas y la sangre que va al pulmón no llega al cuerpo, sino que vuelve al pulmón. Entonces se debe meter un catéter por la vena umbilical con un globo deshinchado, se llega al corazón, se pasa la fosa oval de una aurícula a la otra y se hincha el globo, se tira del globo y, en ese momento, se mezclan las dos sangres. El niño que antes de la intervención estaba completamenet azul adquiere, automáticamente, un tono rosado. Yo había leído la técnica y la hacíamos con el ecógrafo, pero no se había salvado ningún niño. Cada nuevo que venía, yo me decía: – “voy a aplicar esta técnica a este niño y no se ha salvado ninguno.” Al final, hubo uno que se salvó, siempre hay un primero. Como tú dijiste, las estadísitcas no son tan importantes. Pero lo que sí es importante es que todos colaboremos por el bien común porqué algún día vamos a encontrar el arreglo.

Ser hermano o hermana de un niño con cardiopatía congénita es más difícil todavía.

En los testimonios que usted muestra en el libro queda patente el importante papel que juega la familia. No deben ser demasiado sobreprotectoras, pero han de ser conscientes del enorme esfuerzo que representa tener alguien enfermo en casa, ya que es una situación que puede desgastar a la familia, a los hermanos, al entorno y hasta al médico. En su libro, Jojó, se siente culpable porque su hermano no ha tenido tantas atenciones como ella.

Exactamente, ser hermano de una persona que tiene una cardiopatía no se si será, si cabe, más difícil todavía porque todas las atenciones sólo van para ese niño o niña y el resto queda arrinconado. Bueno, eso es lo que pasó cuando el accidente en la cordillera: en mi casa sólo hablaban de que yo no estaba y mis hermanos quedaron arrinconados. Hay que tener mucho cuidado, por eso ser padre es una ciencia bastante interesante porque se deben ir equilibrando los afectos de los hijos.

En el libro se habla de usted no sólo cómo el médico que cura el cuerpo si no también cómo el médico que cura el alma. No sé si esto representa mucha responsabilidad.

No sé si sabes que el libro ha sido escrito por dos personas. Yo me encargo de la parte médica y Pablo Vierci se ocupa de las almas. Así que esa afirmación corre por cuenta y cargo de él, que le gusta decirlo así, y que fue quién se encargó de hablar con las familias.

Tuve la oportunidad de ganar el partido

¿Haber sobrevivido a una experiencia tan dura le hace sentirse responsable? ¿Se ha sentido obligado a ir hacia adelante, en honor a los que quedaron atrás, dando vida a los que vienen?

Yo tuve la oportunidad de entrar en la cancha que ellos nunca tuvieron, tuve la oportunidad de jugar el partido. Fuimos muchos los que nos entrenamos en ese avión, pero sólo 16 pudimos jugar el partido de la vida. Creo que esta realidad debo tenerla en cuenta y sentirme orgulloso de la oportunidad que he tenido.

Las distintas carreteras del mundo

Desde la Fundación CorAvant animamos a las familias y a los adultos con cardiopatía congénita a leer el libro. Creemos que es una buena lectura en muchos aspectos. No obstante, la realidad que se describe en el libro no es la misma que se vive aquí. ¿Qué diferencias puede destacar entre la realidad de las cardiopatías congénitas en Uruguay y la realidad que se vive en Europa? 

Pues yo, a su vez le preguntaría ¿qué diferencia hay entre las carreteras en Uruguay, España o EEUU? Y usted, seguramente me diría: en EEUU las carreteras son más grandes, más nuevas y más anchas. Con los hospitales pasa lo mismo. En los hospitales de EEUU la enfermera trabaja un solo turno, le pagan muy bien y el médico puede pedir todos los catéteres y válvulas que se le antoje. Pero, ¿es eficiente la medicina norteamericana? Rotundamente no, porque lo que cobran es disparatado. En Bangalore (India) está el SAI (Sri Sathya Sai Institute of Higher Medical Sciences), es un hospital que hace miles de cirugías cardíacas al año y cobra 3.000$ por cirugía. En la India se puede operar por 3.000$, en España por 30.000 o 40.000$, dependiendo de la cirugía y en EEUU por 200.000$. Es un problema social y no sólo médico. Los médicos trataran de que les paguen lo mejor posible, pero hay otra área que compete más a la sociedad. Los médicos lo vemos y lo podemos encontrar increíble, pero nuestra realidad es una y la que se viven en Bangalore es otra. Creo firmemente, que las fundaciones pueden ser el nexo de unión de estas realidades, pueden unirse, estudiar el caso de Bangalore y exportarlo. De esta manera, se rentabilizaría el dinero y muchos más niños podrían tratarse.

Esta impresión que usted tiene, esta forma de ver el mundo de la cardiopatía congénita, tiene cabida en el Congreso Mundial sobre Cardiología pediátrica y Cirugía cardíaca que se está celebrando en Barcelona. ¿Hay discurso entorno a esta realidad? Se está tratando para poder encontrar la forma de salvar estas diferencias o, al menos, ponerlas sobre la mesa y empezar a tratarlas.

En el congreso se ha habla de válvulas: viene un médico y explica que tiene una válvula, un tubo, en el Fallot que se calcifica y expone cuáles son las variables que influyen en esa calcificación. En el Fallot, básicamente, ha de haber un tubo bien dilatado que si se calcifica no se achique tanto. Otro médico aporta un tubo sin células que no se calcifica. Actualmente se están poniendo válvulas pulmonares por cateterismo. Es un método que inventó Philipp Bonhoeffer: un buen día, cogió un trozo de la vena del cuello de una vaca, la puso arriba de un catéter y empezó a experimentar. ¿Qué ha pasado con todo ello diez años después? ¿Cómo se ha calcificado? ¿Qué resultados se han obtenido? Todo esto es lo que tratamos en el congreso. Es decir, el avance de la ciencia. Sí que hay alguna exposición como la de Martin Elliot de Londres, una persona macanuda, que ha expuesto cuál es la mejor medicina, cuál la más eficiente, qué porcentajes se gastan en salud y nos ha hablado de todas estas variables. Pero evidentemente, no es lo que al médico más le preocupa porque el médico lo que quiere es saber que es lo qué va a hacer con sus pacientes.

Hay una frase en el libro que dice: “No hay éxito sin felicidad”. A veces se intenta hacer mucho y, al final, se causa más sufrimiento que felicidad. Debe ser complicado decidir hasta dónde se puede llegar con la medicina o si hay límites al respecto.

A veces intervenimos el corazón y el niño sufre una hemiplejia por un cuágulo cerebral. Cuando pasa es terrible, pero no somos dioses y hacemos lo que podemos. Solemos acordarnos siempre de los casos que nos fueron mal porque los que nos fueron bien, consideramos que era lo que correspondía, no les damos el valor que tienen.

La parte humana de los médicos sufre. Igual que sufren los padres o los abuelos. Y te diré más, el sufrimiento de los abuelos es incluso peor porque no pueden decidir. A mí me han llegado a llamar tías, para saber mi opinión. Hay familiares que hacen una investigación a espaldas de la familia para saber de primera mano que es lo qué le está pasando a sus parientes. En definitiva, todo el entorno sufre.

Creo que depende de la idiosincrasia de cada uno, yo soy de la opinión que debemos valorar y ocuparnos de cada paso y si va mal, también nos ocuparemos.

Retos de futuro de las cardiopatías congénitas

En una entrevista que mantuvimos con dos cardiólogos infantiles en la Fundación CorAvant, hablamos que el mundo de las cardiopatías congénitas está entrando en una segunda fase; ahora ya no se opera sólo pensando en la supervivencia sino que se interviene pensando en la calidad de vida del paciente.

(Riendo) todo es culpa de los padres. Mira, a mí me vienen y me dicen:

– “por favor, doctor sálvele la vida a mi hija.”
Entonces el equipo y yo le salvamos la vida.

Al poco tiempo vuelven a venir y me dicen:
– “Doctor, ¿mi hija puede hacer deporte?”

Al tiempo, vuelven a venir:
– “doctor, ¡mi hija está loca!, dice que quiere quedarse embarazada y que va a hablar con usted. Y usted ¿qué le va a decir?”

Y yo les respondo:
– “Pues le diré que lo tenga, claro.”

– Y ¿si sale mal?

Y, llegado este momento es cuando les digo:
– “Vamos a ver, ¿usted recuerda de dónde partimos?

Una vez, un padre, antes esta pregunta me respondió:
– “Sí doctor, ya sé, antes sólo tenía un feto y ahora tengo una hija que me da un beso todos los días”

Al margen de la parte más dura y seria de la medicina, en todas estas historias hay una parte emocional muy importante que es imprescindible atenderla.

Reirse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener

Hay que tomarse las cosas con cierto humor a pesar de la gravedad…

Sin lugar a dudas, reírse de la propia desgracia es algo que aprendimos nosotros en los Andes cuando éramos pura mugre.

Hay una anécdota que escuché en una conferencia suya, sobre una cocacola…

Allí en la cordillera, una noche, Pedro se levantó y dijo: – “voy a por una CocaCola.”  El que estaba a mi lado me comenta: – “ fíjate, Roberto, cómo delira ” Y en esas que yo salto y le digo:”

– Pedro ¡traéme una a mí también!

Sí, sin duda, creo que reírse de la propia desgracia forma parte de la grandeza que hay que tener.

Es una gran capacidad

Sí, una capacidad que hay que trabajarla y desarrollarla. Entre todos, debemos enseñar a esos niños y niñas a vivir con un corazón imperfecto.


El cos parla

El cos parla. Fa uns anys vaig estar-me tres mesos en un centre de meditació, en una casa a la muntanya. Un lloc bonic. En diversos períodes d’aquella estada vaig passar-me deu dies seguits assegut en un coixí al terra durant més de sis hores al dia, repartides al llarg de la jornada. En aquests períodes no se’ns permetia parlar. Les persones que em coneixen no es creien que hagués pogut estar tants dies seguits sense dir ni paraula. No va ser fàcil. Encara que no diguis res el cervell no para! Els pensaments són com un mico que salta de neurona en neurona sense aturar-se. De bon matí, abans d’esmorzar, sèiem cadascú al seu coixí i observàvem com l’aire entrava pel nas en inspirar i sortia en expirar. No havíem de fer res més. Sense adonar-te’n el mico començava a fer de les seves i tenies al cap qualsevol cosa menys la respiració. Ens deien que si ens despistàvem no importava, que tornéssim a observar l’aire entrant i sortint pel nas. Més endavant vam afegir-hi una altra tècnica. Començàvem observant la respiració i després de deu o quinze minuts, observàvem el cos. Del cap als dits dels peus, i dels peus al cap. Ordenadament. Sense saltar-nos cap part del cos. I així anar fent. El cos és un univers de sensacions: pessigollejos, punxades, palpitants… N’hi ha d’agradables i també de doloroses. La tècnica consistia en evitar etiquetar-les com a bones o dolentes. Simplement observar-les amb atenció. Vaig fer alguns descobriments. Per exemple, les sensacions van i venen, com els pensaments. Quan ho vaig explicar a una amiga actriu em va dir que tot això ella ho havia descobert fent teatre. Els personatges s’interpreten a través del cos, em deia. Descobreixes la relació entre els pensaments i les sensacions. No fa gaire vaig llegir que les persones que pateixen malalties cròniques de naixement són més sensibles a les sensacions del seu cos. Tenen el radar més ben afinat. El cos parla i habitualment és un bon conseller.

 

Jaume Piqué


El temps passa volant

El temps passa volant. Ho constatem quan ens adonem que els anys s’escolen avall en una embranzida imparable. El balanç de l’AACIC és positiu: consecucions científiques, mèdiques, socials. El bagatge humà és vast. S’han acumulat experiències de tota mena que no han fet sinó enriquir el coneixement i han enfortit les conviccions del conjunt de la família associativa. Però no ha estat debades. El peatge ha estat car. Pel camí ens han deixat amics entranyables i inoblidables. I els que van començar el camí i, ara adults, encara lluiten per tirar endavant són, sense proposar-s’ho ni desitjar-ho, els protagonistes principals de tot el que l’AACIC ha assolit, és a dir, dels avenços generals de tota mena en relació a les cardiopaties congènites. Les primeres fornades d’afectats, els veterans, són els que l’han passada més magra. I amb poques excepcions no ho tenen gens fàcil. El pes de les incerteses dilatades, l’acumulació de dubtes, les expectatives insegures s’agreugen sense estabilitat laboral. Alguns se’n surten amb prou feines, altres recomencen la vida amb il·lusions renovades. Afectats I famílies competeixen cada dia en una cursa d’obstacles. La nostra solidaritat és molt lloable i certament l’expressem amb tota la bona voluntat de què som capaços. Més que un sentiment generós és un capteniment de mèrit, gairebé una manera d’entendre la vida. Però encara podem replantejar-nos si amb el nostre gest d’abast general i propòsit col·lectiu ja no cal que fem res mes. Tanmateix, fem el més convenient? Personalment em trasbalsa el dolor aliè, però també la desorientació, el neguit, el desempar. Sé que empatitzar és tan fàcil de dir com difícil de fer. I sé també que el fet de posar-se en la pell de l’altre no és senzill i val més que no ho provi qui no disposi de condicions adequades. Amb tot, els amics i els parents del nostres veterans tenim l’oportunitat de fer un canvi de xip. Podem renovar la nostra atenció a les vivències i als reptes vells i nous que la vida de cada dia els planteja. En què pot consistir aquest esforç? En l’apropament: en parar l’orella a les subtileses que la inèrcia de la familiaritat ja no ens deixa veure; a redescobrir la subjetivitat; a recosir les complicitats. Cal que travem la relació d’un nou afecte sincer i desinteressat que s’expressa o bé amb un acudit esbojarrat, o bé amb un somriure, o bé en silenci, o bé amb una simple mirada. Reinventem-nos, doncs, l’acompanyament amb molt i molt d’afecte.

 

Jaume Comas


Reeducació Postural Global

Moltes vegades, el pas del temps i el ritme de vida que portem fa que acumulem tensions, perdem elasticitat i ens anem deformant o encongint. Tot això s’agreuja una mica més en el cas de les persones que tenen alguna patologia, han patit lesions, accidents o han estat intervingudes quirúrgicament.

Fa més de 30 anys, Philippe Souchard va introduir a Espanya un mètode innovador de fisioteràpia: la Reeducació Postural Global (RPG).

Aquest és un tractament actiu de recuperació, guiat en tot moment pel terapeuta, que utilitza com a única eina la teràpia manual, estirant els teixits, reduint les tensions, cuidant les articulacions, eliminant les molèsties i modelant el cos de la persona. En cap moment es realitzen gests bruscs, passius o inesperats.

Principis de la Reducació Postural Global

  • Els músculs s’organitzen en forma de cadena. El cos organitza els seus gests i moviments a través de cadenes funcionals compostes per una sèrie de músculs i articulacions. Quan algun component de la cadena falla, tota ella es veu afectada i els símptomes poden sortir en qualsevol lloc. Per aquest motiu, cal tractar tota la cadena funcional i corregir tots els seus components a la vegada.
  • Diferenciació entre els músculs estàtics i els dinàmics. Els músculs dinàmics poden perdre eficiència quan estan atrofiats o tenen poc to. Els estàtics, en canvi, perden eficàcia quan estan rígids o tenen un to excessiu. Exercitant-ne uns i estirant els altres, aconseguim guanyar elasticitat, recuperar el to muscular adequat i eliminar les tensions innecessàries.
  • La gravetat i l’acció muscular comprimeixen les articulacions. Les articulacions i els discs intervertebrals no només aguanten el pes del cos, també serveixen de punt de recolzament perquè els músculs puguin exercir les seves accions: mantenir-nos rectes i realitzar els moviments. En el tractament d’una articulació dolorosa és fonamental alleugerir la seva pressió descomprimint-la i estirant suaument tota la musculatura que l’envolta i que, al llarg del temps, ha mantingut una posició incorrecta o amb excessiva tensió.
  • La respiració. Qualsevol alteració en el cos o en la ment provoca immediatament una alteració en la respiració. I viceversa, la respiració repercuteix també en la forma i el funcionament del cos i en els aspectes emocionals i mentals de la persona. És molt important respirar bé, sense bloquejos ni tensions. La RPG presta una atenció constant a la respiració, flexibilitzant el tòrax i relaxant la musculatura inspiratòria, que en algunes ocasions es troba molt tensa.

Font: Asociación Española de RPG.


Els adults amb cardiopatia congènita estan en bones mans

En la darrera dècada, el nombre de persones adultes amb cardiopatia congènita ha superat el nombre d’infants amb la mateixa patologia. Tot i que aquesta població no va tenir una possibilitat de reparació de la seva cardiopatia com la que tenen ara els nens i nenes que neixen amb la mateixa situació, són persones que tenen un tipus d’anatomia prou bona que els ha permès arribar a l’edat adulta sense massa complicacions.

Actualment, podem classificar la població adulta en: adults de 18 a 30 anys que ja se’ls ha practicat una cirurgia moderna; adults a partir de 30 anys que han anat vivint amb una cardiopatia que no els ha causat gaires problemes i ara d’adults potser no necessiten cap cirurgia; adults a partir de 30 anys que els van operar i que estan en situació de malaltia molt sovint i adults que no han estat diagnosticats en la infància i que ara se’ls ha detectat la cardiopatia i que, habitualment, són les cardiopaties congènites més simples.

Totes elles, tant si tenen una cirurgia moderna com antiga, són persones que s’hauran d’anar controlant amb més o menys freqüència segons el seu diagnòstic o les possibles complicacions que puguin anar sorgint al llarg dels anys, per viure amb la màxima qualitat de vida i poder fer el seu projecte de vida amb el seu màxim potencial.

Per parlar de tot això, hem entrevistat la Dra. Laura Dos, especialista en la Unitat Integrada de Cardiopaties Congènites de l’Adolescent i l’Adult de l’Hospital Vall d’Hebron, i la Dra. Sílvia Montserrat, coordinadora del CSUR de Cardiopaties Congènites de l’adult de l’Hospital Clínic de Barcelona.

Laura Dos, cardiòloga de l’Hospital Vall d’Hebron.

La Dra. Dos (primera dreta) amb el seu equip.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Com definiria el panorama actual de la població adulta?

Tot un repte. Tot i que cada vegada tenim més coneixement de quina és l’evolució de les diferents cardiopaties en l’edat adulta, gràcies a publicacions internacionals sobre gent gran amb cardiopatia congènita, continua sent un terreny inexplorat. Però la bona notícia és que si aquestes persones amb una cardiopatia congènita arriben a fer-se grans vol dir que no ho estem fent malament. A dia d’avui, podem dir que hi ha un nombre més elevat d’adults amb cardiopatia congènita que d’infants, la qual cosa ens obre un panorama engrescador que, a la vegada, segueix sent un repte.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

En els tres grups de complexitat (cardiopaties congènites simples, de moderada complexitat i d’alta complexitat), el primer motiu per deixar d’acudir a les consultes del cardiòleg és sentir- se bé. És a dir, són persones que la majoria d’elles fan vida normal, es troben bé i no veuen la necessitat de seguir el control cardiològic i això els porta a abandonar les consultes.

Antigament, fa 30 o 40 anys, quan hi havia una cirurgia d’una cardiopatia congènita es parlava de correcció de la cardiopatia. Actualment, aquest és un terme que no ens agrada fer servir, perquè no és precís, ja que el que es fa amb una cirurgia és fer una reparació i hem d’estar atents a possibles complicacions que poden aparèixer en el futur, i que ara, els metges, som conscients que apareixen. Però en aquell moment no n’eren conscients i els mateixos metges transmetien al malalt la sensació que allò estava curat i així els ho deien. Això fa que hi hagi malalts que han desaparegut dels controls perquè es troben bé i se senten curats i, per tant, no saben que han de seguir un control per prevenció.

La tornada a l’entorn mèdic, però, es produeix per complicacions brusques o greus com pot ser una arrítmia, que pot manifestar-se en forma de mort sobtada, de síncope o amb d’altres manifestacions. Això es pot prevenir amb un seguiment periòdic i així ens evitaríem haver de tractar una complicació quan ja s’ha establert i que pot tenir unes conseqüències irreparables.

Els avenços mèdics cada vegada són més nombrosos i més acurats. Quin és l’impacte d’aquests avenços actualment?

Els avenços quirúrgics i el tractament mèdic de la cardiologia pediàtrica van ser la gran revolució del segle passat. En aquest segle s’estan fent millores en tractament mèdic, en desenvolupar fàrmacs… però els avenços reals es van produir en el segle passat. Ara podríem dir que, pràcticament, no hi ha cap tipus de cardiopatia congènita que no pugui tenir algun tipus de reparació, millor o pitjor. Com a resultat d’això podem veure tota aquesta població de nens i de nenes que es van fent grans i arriben a l’edat adulta.

Actualment estem assistint a avenços en el tractament de les complicacions a llarg termini que es poden presentar quan hi ha una cardiopatia congènita, fonamentalment la insuficiència cardíaca i les arrítmies.

Què recomanaria als adults que no porten un seguiment mèdic?

El missatge hauria de ser, fonamentalment, que la gent que té una cirurgia cardíaca feta per una cardiopatia congènita i, especialment, aquells que aquesta cirurgia es va fer fa més de 20 o 30 anys, seria bo que tinguessin un control cardiològic per veure si tot continua bé. Només hi ha dos casos de cardiopaties congènites que, a dia d’avui, podem considerar que estan curades. És el cas de la comunicació interauricular i el ductus arteriós que s’han reparat de forma quirúrgica a la infància i no han deixat cap seqüela. La resta de cardiopaties, d’alguna forma o altra, haurien de fer algun tipus de seguiment.

Els adults que tenen una cardiopatia congènita més senzilla i que tenen una previsió baixa que pugui provocar-los complicacions a llarg termini, convé que els fem un cop d’ull de tant en tant. Potser els citem cada 5 anys a fer una revisió. La idea és, però, de mica en mica, establir una organització en diferents nivells d’atenció segons la complexitat de la cardiopatia i seria interessant que aquests tipus d’adults tinguessin el seu cardiòleg de referència a nivell ambulatori que pogués fer aquest seguiment i que no fes falta que vinguessin a una unitat de tercer nivell, com la nostra.

Fins fa uns anys, la formació en cardiopaties congènites del cardiòleg que acabava la residència era escassa. Ara, en canvi, tots els cardiòlegs que acaben l’especialitat tenen una formació bastant sòlida en cardiopaties congènites.

Sílvia Montserrat, cardiòloga de l’Hospital Clínic.

La Dra. Montserrat amb el seu equip.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Com definiria el panorama actual de la població adulta amb cardiopatia congènita?

Avui en dia hi ha més adults amb cardiopatia congènita que infants i es preveu que aquesta població creixerà molt més en un futur immediat. Actualment, cada any venen a visitar-se uns 40 pacients majors de 18 anys i la previsió ens diu que d’aquí a un parell d’anys en tindrem uns 200 a l’any, que són els que ens deriven de l’Hospital Sant Joan de Déu un cop han complert la majoria d’edat.

Aproximadament, només un 20% dels adults amb cardiopatia congènita porta un seguiment mèdic adequat. Per què creu que passa?

Molts dels adults amb cardiopatia congènita s’han perdut en el seguiment perquè se’ls va donar d’alta dels seus centres pensant que estaven curats. Actualment, hi ha entre 18.000 i 20.000 adults amb cardiopatia congènita i entre les dues unitats de cardiologia de l’adult de l’Hospital Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic de Barcelona estem fent el seguiment de menys de la meitat.

Tot i això, tinc la sensació que estem millorant en el seguiment dels infants que es fan adults. Els nois i les noies que ara tenen 18 anys des dels centres pediàtrics ja se’ls deriva a un centre d’adults. El problema són els que tenen entre 40 i 50 anys, que van ser donats d’alta en el seu moment perquè consideraven que els seus cors ja estaven reparats. En aquell moment no hi havia l’estructura d’un centre pediàtric lligat a un centre d’adults i n’abandonàvem el seguiment pensant que estaven curats. Aquí a l’Hospital cada setmana ens arriba algun cas de pacient que s’havia perdut del seguiment. Això vol dir que de mica en mica estem avançant.

Què recomanaria als adults que no segueixen unes visites al cardiòleg?

Seria bo que es conegués que després d’haver-se operat d’una cardiopatia congènita es continuessin fent els els controls, perquè és una patologia que s’ha de seguir i potser es necessiten més tractaments o intervencions a la vida.

Nosaltres, segons quina patologia té cadascú, els citem cada 6 mesos, en les cardiopaties complexes, cada any o cada 2 o 3 anys. Això ja ho tenim protocol·litzat.

Hi ha uns indicadors de risc de totes les patologies del cor intervingudes o no. Científicament, els metges coneixen els riscos que pot tenir un adult amb cardiopatia congènita hagi estat operat o no?

Sí, s’ha de fer una valoració completa. Algunes patologies tenen poc risc i realment fas un seguiment clínic amb ecocardiografia i electrocardiograma i dels que tenen més risc fas un estudi més a fons amb d’altres proves (ressonància cardíaca, angioTC, Holter, proves d’esforç amb i sense consum d’oxigen o estudi electrofisiològic).

Quins són els nous reptes de la cardiologia en l’edat adulta?

Un dels reptes principals és aconseguir evidència científica, per la qual cosa cal realitzar estudis multicèntrics. És un grup heterogeni de pacients i hi ha poc volum de persones amb cada subtipus de cardiopatia congènita en centres individualitzats. Estem participant en un estudi multicèntric del risc de mort sobtada en cardiopaties congènites, liderat pel Dr. Oliver. Així, tindrem un volum més gran de població amb diferents cardiopaties i tindrem dades de totes les cardiopaties que es visiten en centres de referència a les unitats de cardiopaties congènites de l’adult i quin risc hi ha de mort sobtada en cada una d’elles. Aquest registre ens serà molt útil.

A més, la Dra. Laura Dos està coordinant un registre de totes les cardiopaties que hi ha a Espanya per intentar veure quines cardiopaties tenim i quin volum hi ha. A Holanda ho han fet i ja ho tenen molt establert.

Quina és la composició de la unitat de cardiologia congènita de l’adult dins de l’hospital?

Fa dos anys vam crear una nova estructura en la unitat posant el pacient al mig i tot d’especialistes al seu voltant. Així doncs, en les sessions medicoquirúrgiques hi intervé el cirurgià cardíac, el cardiòleg clínic, l’ecocardiografista, l’arritmòleg, l’hemodinamista, l’anestesista,la cardiòloga de trasplantament cardíac i les expertes en TAC i ressonància.

A més, també hi ha un professional de referència en hepatologia, endocrinologia, pneumòlogia, digestiu, neurologia, hematologia, nefrologia, internista, ginecologia, obstetrícia… i d’altres especialistes que ens centren en les cardiopaties congènites.

Quin són els projectes futurs de la unitat de cardiologia de l’Hospital Clínic?

Una Web-App per poder donar informació a les persones amb cardiopatia congènita i fer esport de manera controlada amb els pacients menys greus. I, a la vegada, estem engegant un programa de rehabilitació cardíaca per als pacients que són més complexos amb el suport d’un cardiòleg de l’hospital. Hem vist que seguir un programa de rehabilitació cardíaca ofereix una gran millora en totes les persones amb cardiopatia congènita que sempre han tingut por de fer exercici. Amb aquesta rehabilitació aconseguirem que tinguin menys patologies secundàries com, per exemple, la diabetis, la hipertensió o l’obesitat i que només tinguin la seva cardiopatia congènita. Si intentem que els joves amb una cardiopatia congènita complexa facin rehabilitació cardíaca i els joves que tenen una patologia més simple facin exercici controlat, els estem afavorint amb l’adquisició d’hàbits cardiosaludables i això, a la llarga, els beneficiarà. A l’Hospital tenim professionals d’INEF i fisioterapeutes que són els que estan fent aquesta part de pre- i postcirurgia cardíaca, i ara també els volem enfocar a la rehabilitació cardiològica del pacient crònic.

Aquesta promoció de l’activitat física va estretament lligada també a millorar l’alimentació. La nostra infermera de la consulta de Cardiopaties Congènites ha fet un màster en nutrició i fa l’assessorament i seguiment a pacients que tenen problemes d’obesitat importants i tenen una cardiopatia congènita. A través de la dieta mediterrània sana i a poc a poc, amb paciència i constància es va millorant la qualitat de vida i el pronòstic dels nostres pacients.

Les doctores Laura Dos i Sílvia Montserrat coincideixen que els tres temes que més amoïnen els adults amb cardiopatia congènita, a banda de les qüestions mèdiques, són la maternitat, la vida laboral i l’esport.

 

Maternitat

Laura Dos

Tenir criatures és un desig legítim i natural i és una de les coses que més preocupen, sobretot a les dones joves. A la consulta cal assessorar del risc que pot comportar un embaràs segons el tipus de cardiopatia. En les cardiopaties de gran complexitat en què hi ha risc de mort de la mare, desaconsellem la gestació tot i que la darrera decisió és de la pacient i nosaltres l’acompanyarem sigui quina sigui. En els altres casos, exposem els problemes i les complicacions que hi poden haver i també fem el seguiment d’acord amb la decisió que pren la pacient. Cal, però, fer la reflexió que la maternitat no s’acaba amb la gestació. De vegades la criança d’un fill pot ser tant o més esgotadora que el propi embaràs i és molt important tenir un bon suport familiar per poder afrontar també aquesta etapa.

Sílvia Montserrat

L’embaràs és un dels temes que més amoïna les dones. Quan venen per primera vegada a la consulta sempre els pregunto: tens parella? Vols tenir fills? Prens mesures anticonceptives?, perquè siguin conscients que si un dia volen quedar-se embarassades ho han de tenir clar i ho han de fer amb un control. Per exemple, hi ha algunes dones que prenen fàrmacs que són perjudicials per al fetus i no es poden quedar embarassades; i tot això s’ha de tenir en compte.

 

Vida laboral

Laura Dos

Poder portar una vida laboral normal és un altre dels temes freqüents en les consultes. A vegades, les persones amb cardiopatia congènita tenen accés a un tipus de feina que molt sovint no és la que més els agradaria fer. A la consulta venen per conèixer quin tipus de limitacions pot tenir la seva cardiopatia i quines dificultats es poden trobar a l’hora d’accedir a la feina. O també hi ha qui ens demana informes per accedir a un grau de discapacitat.

Sílvia Montserrat

Els pacients que venen a l’Hospital Clínic són molt joves, la majoria d’ells menors de 30 anys, tot i que en tenim alguns de més grans. És per això que no tenim massa consultes sobre feina i vida laboral i ens demanen més sobre esport, activitat física o altres activitats d’adrenalina (esports d’aventura i parcs d’atraccions).

 

Esport

Laura Dos

Poder anar al gimnàs per guanyar massa muscular és una altra qüestió molt recorrent. Hi ha persones amb cardiopatia congènita que poden fer aquest tipus d’activitat, però molts no ho poden fer.

Sílvia Montserrat

Molts dels joves de 18 a 25 anys que venen a la consulta estan obsessionats a fer esport: fer peses, anar al gimnàs, fer hit, fer crossfit… Alguns d’ells són esports molt intensos i se’ls ha d’aconsellar, donat que depèn de quin esport no convé que es faci.


“Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil”

“Viure amb una malaltia que no es cura és un pes que portem per a tota la vida. Aquest pes el trampegem millor o pitjor, depenent del caràcter, del nostre entorn, de l’escala de valors, de la responsabilitat amb la malaltia i amb nosaltres mateixos.”

Aquesta frase l’escriu la Mar Bonada en el seu llibre Radiografia sentimental. Llibre que va fer en col·laboració amb l’AACIC ja fa uns quants anys. La Mar, que té cardiopatia congènita, va sentir la necessitat d’explicar la seva experiència i oferir un relat sobre el que suposa viure amb una cardiopatia congènita des d’una reflexió acurada i madura.

Viure amb una cardiopatia congènita no sempre és fàcil i l’arribada a l’edat adulta suposa, sovint, el plantejament de nous reptes i expectatives. La necessitat de posar en marxa recursos per afrontar i adaptar-se a situacions de canvi com a conseqüència de l’evolució de la patologia. Aquests canvis poden ser viscuts com una amenaça, com una pèrdua o com un repte. Cada vegada que hi ha un canvi del pronòstic, es pot viure una crisi personal i familiar. La manera d’adaptar-se i afrontar-ho dependrà de la
persona i del seu entorn.

Els adults amb cardiopatia congènita són un nou col·lectiu que va en augment d’any en any. Cal distingir entre aquelles persones amb cardiopaties congènites lleus que han pogut rebre un tractament que els permet portar una vida normalitzada i aquelles que tenen cardiopaties severes i que a causa de la patologia la seva vida es veurà afectada.

És important que els pares i mares donin les eines necessàries als infants i adolescents perquè puguin fer front a la seva situació, els ajudin a prendre decisions tenint present la seva realitat i els ensenyin a mantenir uns hàbits saludables que els ajudin a mantenir una qualitat de vida quan arribin a l’edat adulta. Al llarg de la vida hauran d’afrontar diferents tractaments mèdics que els provocaran canvis físics, emocionals i laborals. En aquests casos és important que puguin prendre consciència de la seva situació i abordar les possibles dificultats que poden aparèixer en la seva vida quotidiana.

És difícil preveure quines seran les repercussions de la cardiopatia congènita i quines limitacions podran comportar. El que sabem del cert és que les persones amb cardiopatia congènita han de prendre consciència del que tenen i tenir una cura especial de la seva salut física i mental.

Per això, és important un abordatge de la patologia des de diferents àmbits, es necessiten equips multidisciplinaris que ofereixin una atenció especialitzada en totes les àrees de la vida: atenció mèdica especialitzada, acompanyament psicològic, orientació en la inserció i reinserció laboral, suport en els processos de maternitat o intervencions quirúrgiques…

És tan important tenir cura de la pròpia salut i vetllar per una bona qualitat de vida com treballar sobre la percepció de salut. Sovint ens trobem amb joves i adults desconeixedors no només del pronòstic de la patologia que pateixen sinó també de les possibles repercussions. I aquest desconeixement pot provocar molts problemes a la llarga, donat que en les diferents eleccions que es fan a la vida, no es tindran en compte les limitacions de la cardiopatia congènita: tenir fills, tipus de vida laboral, maneres particulars de viure, etc.

Com a conseqüència dels tractaments quirúrgics, és de tots conegut que les cicatrius són un tema freqüent de preocupació. Sovint poden provocar bloquejos emocionals per por de sentir-se rebutjats, inseguretat, falta d’atractiu, baixa autoestima… Aquestes situacions caldrà treballar-les per tal de poder donar respostes positives al fet d’haver superat aquestes intervencions.

L’arribada a la vida adulta comporta l’establiment de vincles de parella o la construcció d’una família. Un dels aspectes importants en els joves i adults és l’educació específica en temes de reproducció i sexualitat. Entres els joves, existeixen idees falses, preocupacions que sovint són errònies i és important que cadascú sàpiga les possibles repercussions del seu diagnòstic per valorar si l’ús de fàrmacs o la pròpia patologia poden afectar les relacions sexuals.

Les relacions de parella es veuen marcades sovint per la vivència de la malaltia, sobretot en els aspectes que tenen a veure amb la decisió de tenir fills o no. En el cas que la patologia la tingui la dona, és important saber si es poden tenir fills o no i, a vegades, aquesta qüestió pot tenir un pes significatiu en les relacions de parella.

Un altre aspecte a tenir en compte en les relacions de parella és que la persona amb cardiopatia se senti massa protegida pel cònjuge sa o que, per contra, no se senti escoltada ni compresa en el seu malestar i patiment. Les relacions amb els altres es poden veure afectades, sobretot si amb el pas dels anys les limitacions dificulten el dia a dia, és a dir, si hi ha menys energia per fer les activitats quotidianes.

Un dels àmbits importants en l’edat adulta és el del món laboral. Integrar-se en aquest món dependrà de molts factors i serà molt important conèixer les necessitats, les limitacions, els recursos i les potencialitats de la persona amb cardiopatia congènita. Una informació completa sobre la patologia, quina serà l’evolució i les repercussions juntament amb un bon assessorament poden ser d’utilitat per ajustar les expectatives i els desitjos de la persona a la seva realitat laboral.

Sovint les persones amb cardiopaties congènites tenen repercussions en la seva formació acadèmica que directament o indirectament poden influir en la incorporació en el món laboral. Caldria fer un esforç per augmentar el nivell de formació acadèmica i professional per facilitar una adequada inserció en el món laboral. Una bona formació pot ajudar la persona amb limitacions, ja que hi ha més possibilitat d’accedir a feines més adequades.

En algunes persones i segons com evolucioni la seva patologia, en l’edat adulta es veuran forçades a canviar de feina, disminuir les hores de treball, deixar de banda expectatives professionals que poden condicionar la situació econòmica i de retruc la personal.

En alguns casos, la persona encara se sent jove i capaç d’afrontar el seu dia a dia. Sent que ha assolit un estatus professional determinat i que pot continuar gaudint d’allò que ha costat tants esforços. Tot i això l’evolució de la patologia forçarà a fer canvis en el seu projecte laboral. Emocionalment tots aquests canvis poden provocar desànim, per al futur, incertesa, també ràbia i impotència.

Potser cal plantejar-se canvis que impliquin feines més tranquil·les, de menys esforç, en entorns adequats, que no requereixin llargs desplaçaments, ni jornades laborals llargues. Per aquest motiu és important que la persona busqui nous punts d’interès, nous reptes i disseny de nous projectes de futur.

És per tots sabut que les persones amb cardiopatia congènita haurien de tenir una bona qualitat de vida i l’esport pot ajudar molt a aconseguir-la. Fer exercici físic o activitat esportiva sabem que contribueix al benestar físic i mental de la persona. El que caldrà tenir en compte és si es fa l’activitat d’una forma adaptada al diagnòstic i al potencial d’exercici possible. Per això, és molt important consultar amb el metge sempre que es vulgui fer esport o qualsevol activitat física.

La persona adulta amb cardiopatia congènita ha de continuar amb les seves visites mèdiques de control. Encara que els joves puguin viure amb una molt bona qualitat de vida: estudiant, sortint amb els amics, viatjant, treballant… Poden haver-hi etapes en les quals no es trobin tan bé i arribin moments de canvi en la seva salut. Aquests canvis es poden viure amb angoixa i por davant el trencament de la seva rutina i nous plantejaments de tractament mèdic.

Des de l’AACIC Coravant, quan parlem amb els joves i amb els adults ens trobem amb una situació paradoxal que és fruit del moment actual: per una banda, hi ha persones cada cop més informades i amb accés a informacions sobre la seva patologia però, per l’altra, ens troben que no viuen gaire conscients de les repercussions en el dia a dia provocades per la cardiopatia congènita.

És per això que pensem que les persones amb cardiopatia congènita haurien de ser coneixedores de la seva patologia i repercussions reals, i que cerquessin orientació, suport quan els calgués, tant físicament com emocionalment.

I per acabar amb paraules de la Mar Bonada, en el seu llibre de Radiografia sentimental ens diu:

“Descobrir que hi ha més persones com nosaltres ens fa sentir lleugers, amb esperança. Deixem de sentir que estem sols, que som els únics que ens ha tocat viure amb aquesta malaltia. No som diferents, ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.


Viure amb una malaltia crònica o no viure

En general, quan un no té cap malaltia crònica que el limiti es fa la il·lusió que la seva vida és eterna, que té temps per a tot i que hi ha decisions que pot postergar. Però, no és més que una il·lusió. Una malaltia crònica, encara que sembli molt fort dir-ho, té avantatges molt importants que ajuden a viure una bona vida.

En realitat, la vida pot ser considerada com una malaltia crònica. Perquè estem morint des del dia que naixem. I si tens en compte aquesta realitat, pots començar a plantejar-te com viure bé aquesta vida que s’acaba. Comences, aleshores, un procés que té una fi i en el qual hi ha moltes situacions que no podràs controlar.

El control és un element fonamental per viure una bona vida. És important que aprenguis a diferenciar allò que depèn de tu directament i allò que no en depèn. Per exemple, la irrupció d’una malaltia crònica, o de qualsevol altra malaltia, a la teva vida no depèn absolutament o estrictament de tu.

Què és el que depèn de tu? El que depèn de tu és la teva resposta. Davant d’una malaltia crònica hi ha dues postures: pots pensar que la vida t’ha tractat malament i que és una injustícia que tu pateixis aquella malaltia. Aquesta primera postura et porta a viure una vida poc o gens atraient; O, per contra, pots prendre l’opció d’acceptar el que tens i centrar-te només en el que depèn de tu. Amb aquesta segona postura aconseguiràs una vida més plena.

És, precisament, en aquest punt on encaixa una de les idees inicials: la malaltia crònica pot tenir avantatges a l’hora de viure. Perquè les repercussions de la malaltia són una alerta constant i quotidiana que ens recorda: “Centra’t en allò que és important”.

I curiosament, allò que és important no és la teva malaltia. Allò que és realment important és el que els estoics anomenaven les virtuts. Són totes aquelles característiques positives que té qualsevol persona, tingui o no una malaltia crònica: capacitats, recursos, poder… Però que en molts casos, no les veiem, no les busquem, no les promovem. Les teves virtuts són les que han d’esdevenir el centre de la teva vida.

La teva identitat no ha d’estar associada a la malaltia sinó a les virtuts que tu vulguis expressar. Només depèn de tu que el teu discurs no es centri sempre en el que tens i et passa. No es tracta de portar la malaltia en secret però tampoc d’utilitzar-la sempre com a excusa del teu viure.

Has de començar a centrar-te en tot allò que et fa fort: el coratge, la creativitat, la curiositat…

Si has viscut en un entorn en el qual el centre de la teva identitat ha estat la malaltia crònica i els teus familiars i amics et tracten des d’aquesta mirada, has de prendre la decisió de trencar aquests tipus de relacions per tornar-les a establir, si cal. Si segueixes amb la mateixa postura, estaràs emetent un missatge invalidant, de víctima i dependent. I els altres no et trauran d’aquesta posició. Depèn de tu. Això vol dir que hi haurà conflictes i moltes dificultats, que hi haurà un pare, una mare, un germà o una filla que et voldran protegir més enllà del que tu vols o estàs disposat. Hauràs de posar uns nous límits per tal de crear una nova relació, costi el que costi. Perquè t’has de centrar en les teves capacitats i fortaleses i no en el que et fa dependent. És un procés difícil que depèn en gran part de tu i que requereix d’un esforç i d’un treball molt importants.

La vida és una malaltia terminal a llarg termini. Una malaltia crònica només farà, en la majoria dels casos, escurçar el termini però el procés és el mateix.

Un cop saps el que depèn de tu i quines són les virtuts que has de potenciar veuràs que la vida comença a tenir més sentit. Comences a sentir-te en el bon camí i que la teva malaltia és una circumstància més, no és necessàriament allò que et defineix ni retrata la teva vida. Arriba el moment de decidir què és el que vols fer de la teva vida i com ho vols fer.

Arribat a aquest moment és important saber demanar ajuda. Has de saber què vols i buscar la persona que realment necessites al teu costat. La persona que et pugui donar l’ajuda que et cal. Que et sàpiga acompanyar en la direcció que tu has marcat, que potenciï els teus recursos i capacitats i que no se centri en les teves limitacions.

Es tracta d’un aprenentatge. Tothom és capaç de fer-ho, no és qüestió de caràcter. És una feina de dins a fora. És una manera de situar-se en el món. És un treball individual. No et fixis ni en l’entorn ni en el sistema, fixa’t en tu i en les teves capacitats.

Viure és difícil. Tinguis o no una malaltia crònica. Viure vol dir patir, fer front a dificultats encara que el nostre entorn socioeconòmic ens vulgui fer creure el contrari. Una vida sense dificultats ni patiment, en realitat, no és una bona vida. És una vida de vaca que es passa el dia menjant al prat i digerint lentament. Però, qui vol una vida de vaca? Una vida sense dificultats ni problemes és molt alienant, deu ser terrible.


La Revista 23

La capçalera

Jo sóc un As de Cors

Volem saber

Convidem a…

L’any 2007 vam entrevistar a tres noies amb cardiopatia congènita que havien volgut ser mares. Ens van explicar el seu procés amb tots els seus dubtes, pors, inquietuds i com van fer realitat el seu somni. Ara, ja han passat 10 anys i volem conèixer com és el seu dia a dia:

Jo també sóc un As de Cors

Dossier

Des del Cor

El Racó del Voluntari

Una Conversa amb

Fundació CorAvant

Canvi de Xip

Equip AACIC

Fent Xarxa

Ai, si les parets parlessin!

Llibres

Pel·lícules per a tota la família

 

Descarrega’t la Revista 23