“Plourà de tot, de bo i de dolent”

Com i quan va començar la teva relació amb l’Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites?

Quan va néixer el Jose, fa 29 anys, ens vam trobar totalment desolats. No sabíem què passava. En aquella època la tecnologia era la que era i les coses no eren com ara. Estàvem sols, no teníem família que ens pogués donar suport i el sistema sanitari del moment no hi va ajudar gaire.

Amb el Jose, però, sempre hem tingut molta sort. No sé si és sort o és que l’hem estat perseguint fins a trobar-la, ja que si tu et quedes perquè et ploguin unes situacions, plourà de tot, de bo i de dolent. Però si segueixes la sort, pots anar triant el teu camí, i nosaltres ens vam anar movent i vam demanar opinió a un munt de metges, de diversos hospitals, de coneguts… I al final un d’aquests metges ens va dir que hi havia un cardiòleg a un altre hospital que havia fet una tesi sobre la cardiopatia congènita que ens afectava i vam anar a parlar amb ell. Vam decidir canviar d’hospital i aquí és on vam conèixer la Rosa Armengol i un grup de famílies que, de fet, vam fer com el club dels quatre afectats. I d’aquí va sorgir l’AACIC, l’Associació de Cardiopaties Congènites.

Recordo que la primera seu de l’Associació va ser en un local de l’Hospitalet. Allà vam començar amb un full de càlcul on apuntàvem tots els noms de la gent, per poder enviar-los informació i, de fet, jo al principi era l’encarregat del tema informàtic. En aquella època vam desenvolupar el Check List , que va funcionar bé, almenys això és el que em deia la gent amb qui havia parlat. Estic molt content de la gent amb qui m’he envoltat, perquè crec que s’ha pogut fer una bona feina.

El 2008 va néixer la Fundació CorAvant de la mà de l’AACIC i vas ser-ne el president i podríem dir el fundador…

Tot el que s’ha fet ha estat una cosa activa, un treball conjunt entre tots. A les reunions i xerrades de l’AACIC vam pensar que una fundació ens ajudaria molt a recaptar diners per poder tirar endavant projectes i activitats. L’economia sempre ha estat l’espasa que teníem a sobre. En aquell moment, la Rosa va tenir un paper molt important, perquè coneixia molta gent. I entre tots, vam creure que constituir una fundació era el que calia.

Com veus l’evolució de la Fundació des dels inicis fins ara?

Una mica lenta, però cal tenir present que hi ha molts factors en joc: la implicació dels membres, els diners… Sempre diem que el qui mou els cables els ha de moure, però naturalment amb la col·laboració de la gent que té al costat, i això no sempre és fàcil. Hi ha encara qui pensa que les associacions són impecables i que no poden fer res per contribuir-hi. Però això no és així, cal la implicació de tothom per poder tirar endavant. És una cosa que encara ara ens està costant i que hem d’aconseguir canviar.

Com creus que es podria aconseguir més implicació?

S’ha provat tot, el problema és que forma part de la condició humana ser com som. No s’ha de tirar la tovallola, però cal ser realista i saber que això no podrem canviar-ho. Podem aconseguir més èxits, però hem de saber que el 100% de tot el que busquem no el trobarem mai, però no per això hem de deixar de lluitar.

Tot i que pel que dius ha estat un camí difícil tu n’has tret coses positives…

Sí, sí, i tant! Si allunyes del teu voltant la gent negativa i tòxica, la resta és fabulós. Generalment, la gent és bona i col·labora de manera desinteressada, i això és molt important en el moment en què ens trobem.

Què els diries a les famílies que tenen un fill o una filla amb cardiopatia congènita?

Que no perdin l’esperança mai i que demanin ajuda. Ningú, ni per molt gran que es pensi que és, té tota la veritat, i això, sovint, costa de veure. Hem de procurar demanar ajuda, perquè hi ha gent disposada a donar-te un cop de mà sense esperar res a canvi. Això sí, has de saber triar qui t’ha d’ajudar.

A principis d’any vas acabar la teva tasca com a president de la Fundació CorAvant…

Crec que he de donar pas a altra gent que tingui ganes i empenta, perquè penso que hi ha gent més preparada que jo per estar al davant de la Fundació. Jo continuaré donant suport i ajudant amb el que faci falta, però ara la meva situació ha canviat, estic jubilat i tinc projectes que fan que no pugui implicar-m’hi tant.

Parla’ns una mica d’aquests projectes…

La meva dona, la Mari Cruz, i jo tenim ganes de viatjar. Volem viure nosaltres una mica i fer algunes coses que el dia a dia i la feina no ens ha deixat. No sé si seran 10 o 15 anys, els que la vida ens pugui donar, però volem viure al dia, estar l’un amb l’altre i gaudir dels nostres fills. Penso que en aquest moment és el més important.

Teniu ja algun viatge en ment?

Un dels plans que tenim és anar a viure un o dos mesos a diversos llocs. Astúries és un lloc que sempre ens ha agradat. Tenim ganes de conèixer el país, la gent que hi viu… Si vols gaudir d’una cosa, l’has de fer a poc a poc. I si necessitem estar un mes o dos en un lloc, hi estarem. Viure aquí o viure allà, el cost és el mateix, o potser més econòmic, Barcelona és molt cara.

Vols afegir-hi alguna cosa?

La Fundació veig que funciona bé, vindran temps millors. Estem preparats, quan l’economia torni a rutllar, per poder donar un salt qualitatiu. Crec que això ha d’esclatar encara, però per bé.


“Enyoro el patinatge”

Amb només quatre anys, i després de veure una competició de patinatge artístic sobre gel per televisió, la Mireia va dir als seus pares que ella volia fer allò! Els pares la van apuntar al Dertusa. Aquest club de la seva ciutat tenia, i encara té, una secció de patinatge sobre rodes. Patinar sobre rodes no és el mateix que fer-ho en una pista de gel però, a ella, ja li anava bé. Feia primer de psicologia a Barcelona i encara participava en les activitats del club el cap de setmana, tenia 19 anys. A segon de carrera va decidir aparcar el patinatge. Ara la Mireia ja és psicòloga.

La Mireia coneix l’AACIC des que va néixer el seu germà petit. Ara, ella treballa com a psicòloga atenent les famílies i els infants amb cardiopatia a l’Hospital Materno-Infantil de la Vall d’Hebron. Allà, la Mireia col·labora amb un grup de voluntàries de l’AACIC: la Laura Suárez, la Judit Giménez, la Laia Llopart, l’Alícia Llull i la Sandra Martí. “Som un gran equip!”, riu.

Ja fa quatre anys, a l’AACIC, li van proposar si volia realitzar una investigació. Es tractava de conèixer l’impacte del diagnòstic prenatal de cardiopatia congènita en la relació de parella. La Mireia havia d’esbrinar si el fet de comptar des del primer moment amb un suport psicològic com el que ofereix l’AACIC ajuda la parella i; per tant, el nadó. Va posar-s’hi de seguida, el tema li interessava. La seva experiència li feia pensar que sí, però volia demostrar-ho seguint els requisits científics. Tant s’hi va implicar que l’any següent va convertir la investigació en la seva tesi doctoral. Ja fa tres anys que hi treballa.

Entre una cosa i l’altra, la setmana se li fa curta. Quan arriba el divendres, m’explica, agafa l’autobús cap a Tortosa. “A Tortosa tenim de tot, tenim mar i tenim muntanya. Què més vols!”, diu. A Tortosa també hi té la família, els amics de tota la vida… i un xicot!

Aquest any, té aparaulada una estada a un hospital europeu. “Aquí l’atenció psicològica a les famílies la fem entitats externes a l’hospital. Els hospitals tenen psicòlogues, però no ofereixen el servei a les famílies com el que fem des de les associacions, com fa l’AACIC. A fora, per contra, aquest servei, a vegades, és assumit pels mateixos hospitals. És un model diferent i tinc curiositat per veure com funciona”.

Li he preguntat si el fet d’haver viscut a casa tot el procés de tenir un germà amb cardiopatia l’ha ajudada a l’hora de parlar amb les famílies. Ella no creu que per fer la seva feina calgui haver passat aquesta experiència tot i que en el seu cas evidentment li ha estat de molta ajuda: “En alguns moments reconec en mi els sentiments que m’expliquen les mares i els pares que tenen una filla o un fill a l’hospital amb una cardiopatia”. Li pregunto si enyora el patinatge i diu que sí, però que no el canviaria pel que està fent ara.

 

Jaume Piqué i Abadal


Una mente maravillosa

Director: Ron Howard

Any 2001.

A la vida real, Jash (John Forbes) va ser un eminent i excèntric matemàtic que va descobrir una teoria que va revolucionar diversos camps de la ciència, però la seva prodigiosa ment va patir una terrible malaltia: la esquizofrènia. Amb la jova de la seva esposa Alice, Nash va lluitar per recuperar-se i, després de varies dècades va aconseguir controlar la seva tragèdia i al 1994 va rebre el Premi Nobel


Big fish

Director: Tim Burton

Any 2003.

William Bloom no té gaire bona relació amb el seu pare, però després de saber que el seu pare té una malaltia terminal, torna a casa seva per passar els últims moments de la seva vida amb ell. William intentarà conèixer més al seu pare a partir de les històries que aquest li explica, tot i que no serà una feina fàcil, ja que el pare barreja realitat i fantasia en els seus relats.


La teoría del todo

Director: James Marsh

Any 2014.

Explica la història del cèlebre astrofísic Stephen Hawking i la seva primera dona, Jane. La parella es va conèixer a la Universitat de Cambridge i junts van lluitar contra una malaltia degenerativa que va deixar al científic en una cadira de rodes.


In time

Director: Andrew Niccol.

Any: 2011.

Els rics poden viure sempre, però els pobres hauran de negociar cada minut de la seva vida. Will (Justin Timberlake) aconsegueix per casualitat una gran quantitat de temps i és perseguit per uns policies corruptes (els guardians del temps). Durant la seva fugida, pren com a ostatge a una jove de família adinerada.


Cita a ciegas con la vida

Direcció Marc Rothemund

Any 2017.

Saliya és un jove estudiant que amaga que és pràcticament cec per aconseguir el seu somni: treballar a un hotel de luxe a Munich. Cap dels seus companys i companyes s’adona de la seva falta de visió, només ho acaba sabent el seu amic Max, qui l’ajudarà a superar els diversos obstacles per superar la prova final. És una història de superació, de lluita i d’amor, ja que a la feina Saliya s’enamora d’una companya, la Laura.


El secreto

Autora: Rhonda Byrne.

Editorial: URANO.

Any: 2007.

Aquest llibre amaga la saviesa dels grans mestres actuals que l’han utilitzat per aconseguir salut, fortuna, felicitat i superar obstacles.


Els anys guanyats. Jordi Molas, converses

Producció del documental: Germen Coll, Dani Colmena, Jaumira&Vilaró i Ignasi Puig.

Autor del llibre: Dani Colmena.

Com te’n surts quan als vint anys perds la mobilitat i la sensibilitat en un 90% del teu cos? I com s’acosten uns pares, un amic, un metge o un company de feina a algú que conviu, dia a dia, amb aquesta fragilitat extrema? En Jordi Molas va quedar tetraplègic durant un partit de rugbi. Aprendre de nou a menjar, a vestir-se o a escriure va ser l’única manera de conservar les regnes del seu propi destí. Vint anys després, en Jordi i catorze persones del seu entorn dialoguen sobre l’amistat, la il·lusió, les emocions i la felicitat, però també sobre el dolor, la incertesa pel futur i els prejudicis que giren al voltant de la discapacitat.


Un mar de emociones

Autor: Francesc Torralba.

Editorial: LECTIO.

Any: 2013.

Les emocions formen part de la nostra vida, n’hi ha que la fan més bella i més noble, però també n’hi ha d’altres que ens fereixen, que ofeguen el nostre desig de viure.


Tenía que sobrevivir

Autors: Roberto Canessa i Pablo Vierci.

Editorial: ALREVÉS.

Any: 2017.

El desembre de 1972, Canessa va deixar corprès al món sencer quan va arribar a Xile junt amb el seu company, Nando Parrado, dos mesos després que el seu avió s’estavellés a les muntanyes. Havien estat deu dies escalant la Serralada dels Andes per neu fins arribar a un lloc habitat des d’on poder guiar el rescat dels 14 companys que quedaven atrapats al fuselatge. Aquest llibre descriu, de forma planera, el triomf de l’esperit humà sobre l’adversitat.