“Vull que em coneguin per qui sóc i no per la cicatriu que tinc”

Dissabte 18 de novembre de 2017, la reportera Glòria Farré del programa Dolça i Secreta (DiS) de Lleida Televisió, va entrevistar a la fotògrafa Sara Caelles, una noia operada de cardiopatia congènita i membre de la Junta de l’AACIC.

Durant l’entrevista la Sara va parlar de la seva exposició WabiSabi, la bellesa de la imperfecció:

WabiSabi és una paraula japonesa que tracta una filosofia que rebutja la idea que tenim els occidentals de veure la bellesa. Estem molt obstinats a veure que la bellesa és l’eterna joventut, en canvi, el WabiSabi el que diu és que la bellesa es troba en les coses que estan vives, perquè la vida s’acaba per a tothom i només pel fet d’existir ja hem de valorar aquesta vida com a una cosa bonica.

Aquesta exposició fa molt temps que la té ideada:

Quan era petita, recordo que els meus pares tenien cada un a la seva cartera una fotografia d’una nena. Jo sempre els deia que com és que tenien una foto d’una nena si som tres filles i ells em deien que era la primera foto que em van fer abans que m’operessin. Suposo que això em va cridar l’atenció i vaig pensar que en un futur m’agradaria fer fotografies que demostressin que les cicatrius que tinc no em fa cosa mostrar-les.

L’exposició WabiSabi, la bellesa de la imperfecció, és un recull de retrats fotogràfics de dones que tenen una cicatriu. Quan la Sara anava a casa de cada una de les protagonistes de l’exposició a fer-li les fotos, moltes d’elles li deien la mateixa frase: “vull que em coneguin per qui sóc i no per la cicatriu que jo tinc”. Ella amb les seves fotografies ha volgut mostrar aquesta reflexió, i totes elles demostren que hi ha una gran bellesa darrera de cada un dels retrats.


Les cicatrius que ens donen la vida

L’Associació de cardiopaties congènites, l’AACIC, fa més de 20 anys que vetlla per a millorar la qualitat de vida de les persones que neixen amb una malaltia de cor des de naixement i treballa per a tot el territori català. A Lleida ja fa gairebé 6 anys que hi és i el 28 d’octubre es va presentar oficialment.

“Volem aconseguir més visibilitat al territori. Volem que les famílies i els afectats de cardiopatia congènita ens coneguin. Volem que altres entitats també sàpiguen que poden treballar amb nosaltres en xarxa i sobretot l’objectiu és sensibilitzar la societat perquè sàpiga que existeixen infants amb problemes de cor que es fan grans i viuen i sobreviuen, i que hi ha famílies que tenen un seguit de necessitats”.

Àngels Estévez, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Lleida.

La jornada “Les cicatrius que ens donen la vida” va començar amb la trobada de persones amb cardiopatia congènita i, seguidament, va tenir lloc la taula rodona sobre l’impacte de les cicatrius i què se n’aprèn d’elles, conduïda pel periodista Francesc de Dios, que va comptar amb la intervenció de Rosa Querol, membre d’ADIMA (Associació de dones intervingudes de mama); Màrio Olivan, voluntari ostomitzat; Emili Garrofé, president de CRVL (Centre de Rehabilitació de la Veu de Lleida); Ignacio Gracia, vicepresident de la Fundació Renal Jaume Arno de Lleida); i Sara Caelles, representant de la junta de l’AACIC a Lleida i noia amb cardiopatia congènita.

Com a cloenda de la Jornada es va inaugurar l’exposició de fotografies “Wabi Sabi, la bellesa de la imperfecció” de l’artista lleidatana Sara Caelles. Un projecte fotogràfic i psicològic sobre la manera que tenim de viure. La Sara des de ben petita ha conviscut amb una cardiopatia congènita i ha tirat endavant sempre sent conscient de les seves limitacions.

“Vaig estar parlant amb diferents dones i homes operats de diverses intervencions i em vaig adonar que les dones som les primeres que ens rebutgem i per això vaig fer aquest projecte, per mostrar que no ens hem d’amagar, que som bonics com som, que tenim una història i que per això ja val la pena somriure i lluitar”.

Sara Caelles, autora de l’exposició “Wabi Sabi, la bellesa de la imperfecció”.

Mira el vídeo de Lleida TV publicat a Segre.com


“Els hàbits de salut els hem d’agafar quan ens trobem bé”

La importància dels hàbits de salut en la prevenció de malalties era el tema de la tertúlia on Àngels Estévez va participar juntament amb Olga Gelonch, directora assistencial  i neuropsicòloga de NeuroLleida; i Eduard Jové, president de l’associació AdSalut.

L’alimentació saludable, l’activitat física i l’adaptació de l’esport a cada persona, les modes, el poder d’Internet, la confiança amb les entitats i els hàbits de salut mentals van ser alguns dels temes que es van tractar en aquesta tertúlia.

Aquí us deixem algunes de les frases que n’hem extret:

“És molt important començar a educar en hàbits de salut a la canalla i als adolescents perquè quan siguin grans tinguin hàbits de salut correctes” – Eduard Jové.

“El millor hàbit és en el dia a dia i veient la conducta dels pares directament o quin hàbit saludable es porta des de la llar” – Àngels Estévez.

“Alimentació, fer esport, ritme de vida, gestionar les emocions… els hàbits saludables avui ja engloben més d’un factor” – Àngels Estévez.

“L’estrès i les emocions són aspectes importants que s’han de tenir en compte. Saber com agafar-se les coses és un hàbit de salut mental” – Olga Gelonch.

“Fer prevenció per la salut no és només fer una activitat física, seguir una alimentació correcta, és tenir també una bona cura del pensament, de quina és la teva actitud quan afrontes una circumstància o un fet complicat. Si agafes una actitud positiva és molt més fàcil superar aquell moment. I això també és fer prevenció per la salut” – Eduard Jové.

“No podem obviar que no és fàcil canviar els hàbits (…) És important buscar ajuda, contactar amb entitats i associacions” – Olga Gelonch.

“Des de la nostra entitat treballem amb malaltia congènita. Els nostres infants ja neixen amb aquesta patologia. És important parlar-los de la importància de la prevenció, ja que amb uns hàbits saludables poden millorar una mica la seva patologia o poden prevenir un empitjorament” – Àngels Estévez.

“Feu cap a les persones, a les entitats, a les associacions que són les que tenen professionals que us poden informar prou bé perquè pugueu tenir una solució correcta” – Eduard Jové.

“L’activitat física és recomanable a totes les edats: en els nens, en l’adolescència, en els adults i en la gent gran” – Olga Gelonch.

“Els canvis a la nostra vida han de ser a poc a poc, amb petites fites i un objectiu final (…) Un canvi dràstic fa que tirem la tovallola” – Àngels Estévez.

“L’altre hàbit que hem d’evitar és el conformisme. El ja ho faré demà (…) Tu ets el primer que ha de voler aquest hàbit” – Eduard Jové.

 

Escolta la tertúlia sobre la importància dels hàbits de salut en la prevenció de malalties (a partir del minut 14:40)


“El procés de dol és un estat psicològic, emocional i físic”

La setmana passada, el programa Igualquejo.tv va emetre una xerrada sobre el procés de dol on Àngels Estévez va participar juntament amb Esther Jiménez, psicòloga i psicoanalista de la Fundació Renal Jaume Arnó; Anna Maria Agustí, vicepresidenta de l’Associació de Grups d’acompanyament al dol de Lleida; i Nancy Miró, voluntària de l’Associació de Grups d’acompanyament al dol de Lleida de nens i nenes.

Durant la xerrada es va parlar sobre la normalització del procés de dol, com viuen o haurien de viure els infants aquest procés, l’acompanyament al dol…

Us deixem algunes frases que n’hem extret:

“És important donar lloc a la normalitat d’aquest procés, no estigmatitzar-lo ni planificar-lo” – Esther Jiménez.

“Volent protegir els nens, els aïllem del dolor, els desprotegim. Ells pensen i s’imaginen coses de tot el que escolten, i a no explicar-los què passa es poden muntar la seva pel·lícula i aquesta pot ser pitjor que la realitat (…) Ells volen que els expliquem les coses, són receptius, busquen espais d’escolta” – Nancy Miró.

“No tenim present l’imaginari de l’infant. El propi fet de viure amb una malaltia i una no salut és un dol. Si no expliquem als infants el procés, com es trobaran… ells s’imaginaran moltes coses” – Àngels Estévez.

“Substituir allò que hem perdut no és la solució” – Esther Jiménez.

“Les pèrdues viscudes com a fracassos amb el temps les hem vist com a reptes per afrontar la realitat” – Anna Maria Agustí.

“Si hem perdut és que hem tingut. I això no ens ho pot prendre ningú” – Anna Maria Agustí.

“Hem d’aprendre a viure una etapa de nou sense la persona estimada i això costa. Cada un ho viu diferent” – Àngels Estévez.

“Hem de tornar a reconstruir el sentit de la vida. Tot anirà bé, però mai tornarà a ser com abans” – Anna Maria Agustí.

“El dol s’ha d’acompanyar, no s’ha de tenir por a demanar ajuda, no ens ha de fer vergonya pensar que no som capaços de fer-h sols” – Àngels Estévez.

 

Escolta la xerrada sobre el procés de dol (a partir del minut 15)


“La missió de l’entitat és que tothom que tingui una necessitat relacionada amb les cardiopaties congènites pugui tenir una resposta”

El dijous 5 d’octubre, Gemma Solsona, psicòloga i responsable de l’AACIC CorAvant a Girona, va ser la convidada al magazine radiofònic “Ens patina l’embrague” de ràdio Salt, que cada dijous emet la Fundació Drissa, entitat sense ànim de lucre que treballa per a la millora de la qualitat de vida de les persones que pateixen malalties mentals.

Durant la primera part de l’entrevista, la Gemma va explicar que “sempre havia tingut clar que seria psicòloga, però no tenia clar l’àmbit (…) el que sí que volia era poder ajudar a les persones”.

La història del naixement de l’AACIC i de la Fundació CorAvant, la missió i els valors de l’entitat, els símptomes d’alerta, la importància de l’exploració, els espais de trobada i el projecte Aventures.Cor van ser alguns dels temes que van tractar.

“Un dia sense sol és un dia de tranquil·litat, de benestar, un dia agradable, on no tens por, tot i que és difícil”.

Aquesta va ser la resposta que la Gemma va fer a la primera pregunta de la segona part de l’entrevista, part que estava més enfocada a conèixer qui és la Gemma.

Sabies que la Gemma és una amant dels puzles? Prefereix la pizza amb pinya o sense? Es considera racional o emocional? Quin és el color que predomina dins del seu armari?

Descobreix aquestes i altres curiositats a l’entrevista del magazine “Ens patina l’embrague”.

Escolta l’entrevista de la Gemma Solsona a “Ens patina l’embrague”


“L’adolescència és el moment de començar a conduir el vaixell cap a l’etapa adulta”

D’on surt la iniciativa de crear Adolescents.cat i embrancar-vos en el món de l’emprenedoria?

És una mica complicat perquè nosaltres no vam llevar-nos un dia i vam dir: “Ostres, he tingut una idea! Farem un portal per a adolescents!” No va ser ben bé així. Nosaltres venim del món de la comunicació. Això ho vam muntar en Roger Carandell i jo l’any 2010. Feia uns quants anys que érem a la ràdio, treballant al Grup Flaix i, una mica desgastats després d’uns quants anys, volíem nous projectes. I, bàsicament, vam decidir obrir un bloc, que és una cosa que fa molta gent, i com que teníem molt contacte amb el públic adolescent – aleshores teníem 23 anys, en Roger feia un programa a la ràdio per a adolescents i jo feia de discjòquei al cap de setmana – vam pensar que era un públic adequat per oferir-los continguts perquè nosaltres érem postadolescents i, a més a més, hi estàvem molt en contacte.

Al principi vam començar penjant quatre notícies al blog i ara ens hem convertit en una empresa i hem anat diversificant el producte. Tenim des del portal Adolesents.cat, Adolescentes.com, la ràdio en línia de música TeenFM, fem esdeveniments, editem llibres, fem un programa de televisió, fem un programa de ràdio… Hem anat obrint el ventall i som generadors de continguts per a joves.

Després d’aquests sis anys i tota la trajectòria que has viscut amb adolescents, com definiries el noi o la noia adolescent?

És molt difícil definir un sol perfil d’adolescent perquè crec que cada persona és un món, tothom és diferent. Jo crec que el que sí que podria definir és l’etapa de l’adolescència que és una etapa, com sabeu, plena de canvis, el cervell encara s’està acabant de formar, hormonalment hi ha una sèrie de canvis, és el moment de les primeres experiències, de les primeres decepcions, dels primers triomfs, has de decidir què vols estudiar… és el moment de començar a conduir el vaixell cap a l’etapa adulta.

Quins són els temes que més agraden als adolescents?

Nosaltres vam començar parlant molt de famosos i celebritats i després vam anar evolucionant els continguts cap a resoldre dubtes que tenen, ja que és una etapa de molts interrogants, fins i tot de problemes, de discòrdies. Nosaltres ens hem especialitzat molt a contestar dubtes i, de fet, hem desenvolupat un consultori professionalitzat que resol dubtes relacionats amb la psicologia, l’amor, trastorns alimentaris i sexualitat. Aquests són els quatre àmbits on els adolescents tenen més dubtes i on se senten més insegurs. Hi ha molta frustració, noies que volen seguir els estereotips que marca la indústria del cinema: volen ser primes, volen tenir el xicot o la xicota perfectes, qüestions de tendència sexual…

Hi ha alguna pregunta que us hagin demanat més d’una vegada?

El gran tema continua sent l’amor. I temes com la primera vegada o l’alimentació també són comuns.

I tu, Ernest, què recordes de la teva adolescència?

Molt normal. Era un tio molt innocent, trempat, xerraire. Jo sé que als informes de l’escola a l’apartat d’observacions em posaven sempre que xerrava massa. I crec que és una observació que encara continuaria tenint protagonisme. Crec que no vaig tenir grans problemes, era bastant feliç, molt happy.

Quan tu eres adolescent, a qui podies acudir per resoldre dubtes sobre els quals no t’atrevies parlar-ne amb els pares?

Potser a la meva germana gran i a la resta dels altres germans. Més que al pare o la mare em refugiava més amb la meva germana. També tenia bons amics i ens ajudàvem molt. Crec que depèn molt de la seguretat de cada adolescent. Hi ha adolescents que es tanquen molt, pateixen molt les seves pors i inseguretats, no saben a qui recórrer… i després també hi ha adolescents que són molt més apanyats i autosuficients. Jo crec que era més d’aquest perfil.

Consideres que hi ha hagut algun canvi amb els perfils dels adolescents d’ara i els d’abans?

Ha canviat molt! Sobretot amb l’arribada d’Internet ha canviat molt la manera de relacionar-se. Jo tenia la típica cabana al bosc amb els meus col·legues i hi anàvem i parlàvem de tot, de noies, fèiem les primeres bretolades, festes, hi havia el que tocava la guitarra… Abans els adolescents havíem de sortir al carrer i, tot i que va arribar Internet i el xat del Mirc, el gruix de les relacions socials es produïa al carrer o al local.

Els adolescents d’ara busquen cert protagonisme a les xarxes socials, tenir molts seguidors, fer moltes fotos… És com que la reputació es guanya a Internet i abans es guanyava d’una altra manera. Ha canviat molt el tipus de relació entre ells. Aquest és el principal canvi. Jo crec que els problemes i els dubtes hi continuen sent, que els adolescents continuen sent adolescents i els passa el mateix, però tenen altres eines, per exemple, Adolescents.cat, on trobar suport o ajudar-se. El que és bo d’Internet és molt bo per a ells, i el que és dolent també els pot anar en contra.

I el futur dels adolescents com el veus?

No sóc molt visionari. Però jo que sóc una mica emprenedor, m’agrada fer coses i no paro mai quiet, si ara tingués les eines que tenen els adolescents, coneixent-me hauria estat youtuber. Ara tenen moltes eines per créixer, tenen molta més informació amb Internet i poden nodrir-se de coneixements. Ho tenen molt bé per créixer, sobretot en l’àmbit professional.

I ja per acabar, quin consell donaries a aquells adolescents que van una mica més perduts?

Que el temps posa les persones al seu lloc. Que si no estan passant per un bon moment a l’adolescència segurament els esperen etapes millors i que tot està a les seves mans, a no ser que tinguin un problema de salut o alguna cosa que no puguin controlar. Ells han de creure en ells mateixos i el que ara sembla que és el guai de la classe o el popu potser d’aquí uns anys haurà engegat la seva vida a passeig i tu que estàs mirant això i potser et sents insegur o estàs passant per un mal moment, potser tindràs molt èxit i t’aniran molt bé les coses. L’adolescència és una etapa de tràmit cap a altres coses que poden ser molt bones si les treballes.


Sara Caelles parla de les cardiopaties congènites i de l’AACIC a Lleida TV

El dilluns 8 de maig, Sara Caelles va estar convidada al Programa Cafeïna de Lleida TV i va parlar de la seva cardiopatia congènita i de l’AACIC.

“Tot i les meves limitacions puc progressar i viure com continuar la meva vida. He sigut molt tossuda i m’he dit: vull arribar a ser fotògrafa, i poc a poc ho he aconseguit”.

Durant l’entrevista, la Sara explica que amb 10 anys havia d’explicar als seus professors què és el que tenia i ella mateixa no sabia ben bé què és el que li passava.

“Amb el temps vaig voler saber què tinc perquè ho necessito i perquè no es coneix”.

La Sara està molt contenta de formar part de l’AACIC:

“Necessites algú que et recolzi, que hagi viscut alguna situació similar a la teva. Gràcies a l’AACIC vaig tenir contacte amb altres persones amb cardiopatia congènita (…) És important associar-se, així es pot arribar a comprendre què tens i també ajudar a altres persones que estan passant per situacions semblants”.

Pots veure l’entrevista aquí:


La roba de fer feina

Quan vaig conèixer l’AACIC em va impressionar que una associació relativament petita anés un pas per  davant d’altres de més anomenada: en el model d’atenció a les famílies, en la concepció de la malaltia, en la concepció dels processos de dol, en la necessitat d’implicar les famílies i les persones amb cardiopaties amb l’entitat… La Rosa és la cara visible d’un grup de persones que fa anys varen prendre la decisió d’unir-se per millorar la vida dels infants -i per sones adultes- que neixen amb  una cardiopatia congènita. El secret és la suma.

Ella va deixar una feina a l’Administració pública, després de treballar-hi quinze anys, a Tarragona, d’on és filla, i es va posar al capdavant de l’AACIC, i ho va fer perquè sabia que tenia el compromís ferm d’altres famílies que treballaven pel mateix objectiu. Quan va a visitar algú per feina s’hi presenta amb franquesa, sense afectació, somrient, però porta el seu discurs ben estudiat. No improvisa, a la feina, no! Sap el que vol i ho va a buscar. Si hi ha un problema, agafa el toro per les banyes. I té cintura! Pot fer-te veure alguna cosa que has fet malament, però l’endemà d’allò no se’n parla més. Potser per això, si ets amic de la Rosa pots confiar que aquesta relació durarà anys. Això sí, en algun moment et demanarà que participis en alguna de les moltes activitats que organitza l’AACIC. I si no, pregunteu-ho a la seva família.

Ella i en Xavier tenen tres fills. A casa seva sovint hi volta un gos, o dos! dels fills… El dia que no treballa la podreu trobar caminant: Mont-roig, Solivella o Montblanc, on té arrels familiars, pel Montseny, per Itàlia visitant-hi uns bons amics o descobrint alguna ciutat europea. Ara bé, si  feu que triï entre camp o ciutat, ho té clar: proposeu-li un dinar al bosc, encara que el dinar sigui un entrepà, i us dirà que sí. Li agrada moure’s, caminar. Ja sabeu que mentre es camina també es parla, i si es camina parlant s’estrenyen les relacions, ens fem més persones, sorgeix la confiança i la intimitat. Diu que viu en el millor barri de Barcelona, Horta, perquè té la serra de Collserola a cinc minuts de casa. I també de la feina!

Una imatge que sempre em ve al cap quan penso en la Rosa és la d’aquelles galetes de blat de moro que venien a botigues naturistes, i que ara ja són a tot arreu. Bé, no són galetes! La Rosa es cuida. He sabut que ara practica el Katsugen, l’art del “moviment que regenera la vida”. Ho podeu buscar a Internet. Ella em diu que medita. Jo no ho dubto, però estic segur que prefereix la meditació en moviment més que no pas haver d’estar asseguda sense moure’s. Un dia veureu la Rosa amb un vestit de festa, però com se sent còmoda  és amb la roba d’arremangar-se, la de fer feina.

 

Jaume Piqué i Abadal


Entrevista a la Dra. Laura Dos

“Les criatures que ara neixen amb cardiopaties congènites complexes, ja neixen en hospitals en els quals se’ls hi pot oferir algun tipus de tractament (…) fa uns anys això no era possible”.

“Actualment, el 90% dels nens que neixen amb una cardiopatia congènita arriben a l’edat adulta gràcies als avenços de les tècniques quirúrgiques”.

“La mort sobtada segueix sent una realitat en el nostre àmbit, però és poc freqüent”.

“Vull donar un missatge de tranquil·litat als nostres pacients (…) Aprofito per fer una crida a les persones que tenen una cardiopatia congènita que ha sigut operada a la infància. Sabem que, actualment, en el millor dels casos, només un 20% de les persones amb cardiopatia congènita segueixen controls cardiològics periòdics; la resta estan tant tranquil·lament amb la seva cardiopatia, operada o no operada (…) Sovint a l’adolescència un es troba molt bé, són cardiopaties que estan operades però que no estan reparades, no estan curades, i cal fer un seguiment perquè poden aparèixer problemes a llarg termini”.

 


La Revista 22

Llegeix la revista sencera online o selecciona els articles del teu interès dels enllaços que trobaràs a continuació.


La capçalera

Jo sóc un As de Cors

Volem saber

Convidem a…

Jo també sóc un As de Cors

Dossier

Des del Cor

El Racó del Voluntari

Una conversa amb…

Fundació CorAvant

Canvi de xip, la columna del Jaume Comas

Equip tècnic

Ai, si les parets parlessin!, la columna del Jaume Piqué

Fent Xarxa

Llibres per a nois i noies

Llibres per a pares i mares

Pel·lícules per a tota la família

Web


La promoció de la salut és fonamental per millorar la capacitat funcional de l’adolescent, tan físicament, com psicològicament i socialment

Com viuen l’adolescència els nois i les noies que tenen una cardiopatia congènita?

L’adolescència és una etapa molt important en la vida dels nostres pacients. És el moment en què el seu cos es desenvolupa per preparar-se per entrar a la maduresa. És una edat difícil, plena de canvis que els nois i les noies experimenten i han d’anar afrontant poc a poc. Aquest fet es complica una mica més en el cas de tenir una cardiopatia congènita, ja que en aquesta etapa als adolescents no els agrada sentir-se diferents dels seus companys, i tenir una cardiopatia congènita, implica en molts casos que tinguin alguna cicatriu d’intervencions prèvies, en alguns casos limitacions de què poden fer en el dia a dia i, a més, s’hi sumen els seguiments periòdics a l’hospital.

La situació de l’adolescent amb cardiopatia congènita ha canviat si la comparem amb la situació de fa 20 anys?

I tant, moltíssim! Fa 20 anys no disposàvem dels avenços en tècniques quirúrgiques, d’hemodinàmica o en el tractament de les arítmies que disposem avui i, per tant, els nostres pacients arribaven sovint a l’adolescència amb una insuficiència cardíaca més avançada. Per contra, molts d’aquests adolescents, actualment, ja van rebre aquestes noves tècniques i per tant els seus cors estan en millors condicions per afrontar millor aquest període.

La intervenció quirúrgica en l’adolescència és diferent que una intervenció feta durant els primers anys de vida de l’infant?

Els nois i les noies operats durant la seva infància (entre 5 i 10 anys) tenen el record de la seva intervenció i moltes vegades els pot suposar un repte importants si els han de tornar a operar quan tenen entre 10 i 18 anys. En aquests casos és importantíssim que es faci una correcta preparació de l’ingrés i un bon acompanyament durant la seva estada a l’hospital. També trobem els adolescents que van ser operats en néixer i que no tenen aquest record; fet que facilita força afrontar-se a una intervenció en aquesta etapa. Per últim, hi ha aquells nois i noies que no els han operat mai i que se’ls diagnostica un problema al cor durant la seva adolescència que requereix fer la primera intervenció en aquesta etapa, són casos difícils perquè els ve tot de nou. El més important és preparar els nois i les noies abans d’una intervenció: hem de saber què els preocupa, els hem de deixar preguntar, han de pensar, han d’entendre què se’ls farà, etc. i donar-los temps per adaptar-s’hi.

Quin consell donaries als pares i a les mares que tenen un fill adolescent amb una cardiopatia congènita?

De veritat que m’agradaria tenir la recepta perfecta per a tots, però malauradament,  no existeix. Davant de l’etapa de l’adolescència cal que els adults (metges, pares, familiars…) tinguem molta empatia i mà esquerra i hem de conèixer quines són les principals preocupacions del noi o de la noia. El meu consell és que hem de ser capaços de preguntar i observar quina és la por principal que té la persona afectada de la seva malaltia.

És important tenir especial cura d’aquells adolescents que a part de tenir una cardiopatia congènita, a més presenten símptomes d’insuficiència cardíaca. En aquest cas hem de tenir present que aquests pacients tindran més limitacions que la resta i, per tant, necessitaran més atenció tant des del punt de vista mèdic, com també social.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics en aquesta etapa?

El nostre objectiu com a experts amb cardiopatia congènita és fomentar la participació a fer activitat física saludable en funció de la patologia de cada adolescent. Tenir una cardiopatia no és sinònim de no poder fer exercici físic. Els nois i les noies han de fer vida normal i cal trencar amb les etiquetes de “ser un malalt” o “ser diferent”. Hem de convèncer els pares, el mateix adolescent i els entrenadors esportius que sí que poden fer activitat física i és molt recomanable que en facin. Cal tenir en compte, però, que no totes les cardiopaties són iguals i cal personalitzar cada cas. La promoció de la salut és fonamental per millorar la capacitat funcional de l’adolescent, tant físicament, com psicològicament i socialment.

En l’etapa de l’adolescència, el paper dels metges és molt important, juntament amb els agents socials com vosaltres, l’AACIC, ja que junts formem un equip per donar als nois i a les noies tota aquella informació i suport que necessiten.


La cardiopatia congènita no és un problema de la infantesa, sinó que va des del fetus fins a l’adult

L’adolescència és una època de canvis físics i psicosocials. Com influeixen aquests canvis amb els nois i les noies que tenen una cardiopatia congènita?

A nivell fisiològic els canvis no són tant importants com els canvis que es poden tenir a nivell psicosocial. L’adolescència és un canvi important d’adaptació a l’entorn i aquests nois i noies que han estat protegits i molt ben controlats per la família i l’equip mèdic entren a formar part de la societat d’una manera més independent. I aquest és un dels canvis més significatius: prenen més consciència de la malaltia i, de cop i volta, s’enfronten davant d’una societat que cada cop és més competitiva i se n’adonen de la seves limitacions.

Com ha canviat la situació de l’adolescent amb cardiopatia congènita en els últims anys?

Fa uns 25 anys el que es feia era lluitar per la supervivència de les persones amb cardiopatia congènita. Es lluitava per baixar la mortalitat a qualsevol preu, sense parar massa atenció a l’impacte a llarg termini d’aquesta cardiopatia. En el moment actual, la supervivència està per sobre del 95% i això fa que canviï l’enfoc: ara hi ha molts més adolescents i adults amb cardiopatia congènita dels que neixen cada any i estem derivant el focus inicial de la mortalitat a la morbiditat. Aquest és el principal canvi de paradigma que estem treballant des de l’hospital amb els propis adolescents i les seves famílies, i amb el suport de les associacions com vosaltres, l’AACIC.

Sovint, molts dels nois i noies que han estat operats de petits han de tornar a ser intervinguts quirúrgicament en l’etapa de l’adolescència…

En molts casos en l’adolescència es poden necessitar cirurgies reparadores, però cada cop hi ha cirurgians més bons i els resultats són excel·lents. Evidentment hi ha una sèrie d’adolescents que arrossegaran a l’edat adulta una malaltia crònica amb insuficiència cardíaca i, en alguns casos necessitaran  trasplantament cardíac, però aquests són una minoria.

En l’actualitat, la cirurgia que es fa d’entrada (a la infantesa) ja té pensat quin serà l’impacte a llarg termini de cara a minimitzar les múltiples cirurgies que en un moment donat es podien haver originat. Ara s’intenta que l’impacte a llarg termini sigui mínim. En els casos en què es necessita que hi hagi re-cirurgies s’intenta adoptar tècniques que siguin menys invasives. Cada vegada els equips són més transversals i es pensa més en el futur. La base d’aquest model és anglosaxona en la qual són els mateixos cirurgians de la infància qui faran el seguiment a l’adolescència i a l’etapa adulta. La cardiopatia congènita no és un problema de la infantesa, sinó que va des del fetus fins a l’adult i aquest és el model que hem adoptat.

Quins aspectes mèdics creus que els adolescents haurien de prevenir per tal de minimitzar les repercussions de la cardiopatia congènita?

Hi ha dos aspectes molt importants. El primer és el purament físic. Un adolescent amb discapacitat física s’enfronta pitjor a la societat competitiva. Un maneig exquisit de la insuficiència cardíaca en aquells casos en que això succeeixi és important: seguiment estricte, compliment de la medicació, entendre la mediació per poder entendre que ell necessita una sèrie de tractaments… això en els casos en què els necessitin, que són la menor part d’ells. I l’altre part molt important és el purament estètic: el noi i la noia que tenen una cicatriu al tòrax en el moment de l’adolescència, que és el moment de l’explosió física de la persona, el moment en què ens agrada ensenyar-nos, flirtejar, enamorar-nos…

Davant de la cardiopatia congènita podem trobar adolescents que passen de la cardiopatia i també altres que se senten víctimes i ho justifiquen tot a través de la seva patologia. Quin consell els donaria?

Aquests dos perfils són conseqüència d’una sobre-protecció tan mèdica com familiar moltes vegades. És una resposta d’adaptació. Per solucionar això la clau la tenen els professionals mèdics i la família, entenent per família totes les associacions que donen suport a les famílies, com l’AACIC. Però també hi ha el noi que s’ha adaptat bé i porta la cardiopatia amb absoluta normalitat.

Vols afegir algun aspecte relacionat amb la salut dels nois i les noies amb cardiopatia congènita?

Una de les coses més importants que voldria recalcar és la importància de la salut derivada d’una bona dieta i d’una bona educació física. A Estats Units, que és d’on vinc jo, s’ha arribat a l’extrem que l’alimentació ha passat a un segon pla i la obesitat és un problema espantós. L’obesitat en les persones amb cardiopatia congènita té un impacte brutal. Aconseguir uns bons hàbits alimentaris i uns bons hàbits d’exercici físic són clau perquè els canvis fisiològics en l’adolescència siguin els mínims.