Sentir veus o el gust de les maduixes

Vaig anar a viure a una altra ciutat, i vaig canviar de metge de capçalera, per tenir-lo més a prop i no haver de fer seixanta quilòmetres si havia de visitar-me. El mateix dia del tràmit vaig demanar la primera visita. El metge t’ha de conèixer, ha de saber quina cara fas quan estàs bé! El dia programat vaig presentar-me a la meva nova doctora i li vaig parlar d’allò que creia important de la meva salut. Li vaig explicar que m’havia mort, una vegada.

Tenia dotze anys, o tretze. Encara no havia fet els quinze, segur! Estàvem en unes colònies d’estiu amb el Cau, la colla que ens trobàvem cada dissabte i que regularment fèiem excursions. Prop d’on havíem plantat les tendes de campanya hi havia un rierol que passava al costat d’una petita església romànica. Pocs metres més amunt el rierol s’eixamplava i feia com una bassa. El primer dia que va tocar banyar-nos vam comprovar que l’aigua no passava dels genolls. Algú va dir que amuntegant pedres podríem fer com una presa! En Ramon no s’ho va pensar dues vegades. Va agafar un roc del riu i el va llaçar cap on era l’inventor de la idea. Entre el Ramon i l’inventor, però, la pedra va trobar el meu cap. “Encara hi tinc un bony” vaig dir a la doctora que m’escolta, i feia cares -de sorpresa, o somreia- segons el que jo explicava, expressava interès. Per un instant pensava que se m’havia esberlat el cap, com qui trenca la closca d’un coco en quatre o cinc trossos. Vaig caure a l’aigua glaçada. Es va fer fosc. Sí, segur que heu sentit històries com aquesta alguna vegada, però cadascuna és diferent.

Jo sóc dels que va veure un túnel. Bé, en aquella foscor i van aparèixer imatges de la meva vida. Passaven molt ràpidament, una després de l’altra. No eren les que jo hauria enganxat en un àlbum de les coses importants de la meva vida, i apareixien de manera que l’una donava sentit a l’altra, com encadenant la causa-efecte de l’existència. Després d’aquella revelació va arribar un esclat de llum. Res no em feia mal. Res. “No tenia cap sensació. Em vaig adonar que en aquell estat no sentia el mal físic, però tampoc gaudiria del gust d’una maduixa. Sap que vull dir, doctora?” Ella movia el cap animant-me a continuar. La brillantor no molestava. No em notava fora del cos. Davant meu la brillantor tenia formes unes formes, com unes figures sobre un fons, de la mateixa brillantor però més denses. Hi havia una distància, un espai, entre jo i aquelles formes. Pensava en les maduixes quan vaig tenir la impressió d’una pregunta: “Què vols fer?” Era com si una veu em demanés “i ara què?” Vaig pensar que si travessava aquella distància, adéu maduixes! Qui sap si en podria tornar. Vaig respondre: “Puc esperar i viure més experiències. Ara sé que al final, la recompensa a la vida és molt gran.” No hi ha dolor, i tampoc maduixes. Vaig aixecar-me i vaig veure que en Ramon venia corrent cap a mi preocupat per si el roc m’havia matat! Tot plegat vaig caure a l’aigua i em vaig aixecar. “Tenia la impressió, doctora, que havia passat molta més estona.” Vaig dir a la meva nova metgessa que ara, quan algú em parla de la mort em torna aquell record poderós. No sé què hagués passat si hagués decidit saltar a l’altra costat? Vaig preguntar a la doctora si havia tingut alguna experiència semblant. Es veu que no! Ella havia escoltat la història sense interrompre’m. I quan es va convèncer que jo havia acabat del tot, que no tenia res més a afegir-hi em va dir: “Així que… dius que… vas sentir veus?” Ui, ui, ui… Vaig empassar saliva. Què em volia dir?

Riu de Berta Oromi

 

 

 

 

 

 

 

“Hi havia una distància, un espai, entre jo i aquelles formes”. Sovint el pas de la vida a la mort s’ha explicat com la travessa d’un riu; potser com el d’aquest quadre de l’amiga Berta Oromí, una impressió del riu Segre – fet amb pintures acríliques- tal i com és el més de setembre en el seu recorregut pels Pirineus”

 

Jaume Piqué


Mònica Enrich: caçadora de bolets!

La Mònica va entrar a treballar a l’ACCIC fa uns vuit anys. En aquella mateixa època, va conèixer el xicot amb qui comparteix casa, aficions i vida. A més de bona coneixedora de tota mena de bolets del país, la Mònica és pedagoga. Aquesta va ser la credencial que li va obrir les portes a l’AACIC.

Ja sabeu que a les organitzacions els agrada definir clarament les tasques. És una bona opció. Així cadascú té una responsabilitat clara i delimitada, sap el que ha de fer. Jo diria que la Mònica Enrich s’ocupa de les moltes coses que en una organització queden entremig d’altres tasques. Sempre hi és. Sempre podem comptar-hi.

És la col·laboradora imprescindible quan s’ha de fer alguna tasca en equip. Sabeu que no l’he vista mai enfadada? Bé, mai, mai…

Però fins en el seu posat més seriós, manté un lleu somriure. La seva veu és dolça i té una rialla càlida, gens estrident. (Penso que el seu caràcter afable li ve de la mare. Potser la coneixeu. Els pares de la Mònica participen sovint en les activitats de l’ACCIC).

El dia que l’entitat va anunciar que es traslladava al carrer de Martí i Alsina, al barri d’Horta, la Mònica em va dir: “Ja no caldrà que agafi la moto per anar a la feina!”. Viu a Horta, en una casa amb un petit hort, «un hortet… urbà» , explica, domèstic! Li he demanat que em digués algun lloc bo per trobar-hi bolets. «On plou», m’ha dit. (Innocent de mi!).

Em diu que no és cap broma. Quan s’apropa el cap de setmana, ella i el seu xicot miren el temps «per saber on ha plogut», i cap allà s’adrecen. De vegades la trobareu a Guimerà, el poble de la mare, on la família encara hi té casa. Per cert, m’han dit que a més de boletaire experta també els cuina de meravella!

 

Jaume Piqué i Abadal


“La meva feina i la meva passió em va predisposar a aquest canvi de mirada”

Viu al barri d’Horta, el mateix barri on tenim la seu central de l’AACIC CorAvant. “A Horta, m’hi he sentit sempre molt a gust. De fet vaig néixer a la plaça de Virrei Amat, a Nou Barris. Vaig estudiar als Salesians i veia Horta com un poble, un altre entorn i des que hi visc ha acabat sent un espai que m’ha seduït i m’hi trobo molt a gust”.

El primer contacte que des de l’AACIC vam tenir amb ell va ser per a l’organització de la jornada “Viure la vida conscientment, sortir enfortit després d’una crisi” al CosmoCaixa, del 14 de març de 2015, on ens va explicar el seu conte de La butaca i la importància del canvi de mirada…

Què significa per a tu el canvi de mirada?

El canvi de mirada és l’únic canvi sobre el qual tenim un poder complet. Això només ho veus un cop ja s’ha produït, però veus que els altres canvis són condicionats.

En el nostre cas concret, tenir un fill amb una diagnosi que, solament en néixer ens van dir que el més semblant que tenia era una paràlisi cerebral, vam haver d’aprendre a entomar i després a conviure amb algú que no podria progressar adequadament en tots els àmbits cognitius, de moviment, de la vida. Davant d’aquesta situació límit, que com a pares ens va deixar molt inquiets, vam haver d’aprendre a conviure-hi d’una manera individual, perquè per a més avinguda que estigui una parella és un procés individual i durant aquest procés hi ha un moment en què la solució de la situació requereix o provoca a la vegada aquest canvi de mirada. Assumir que la situació no és transitòria i que no es pot encarrilar en diagnòstic – tractament i guariment, que seria allò òptim, provoca molta angoixa; entres dins un món d’incertesa i has d’assumir que no hi ha final per aquest camí. Va ser post mortem que ens van donar la diagnosi concreta.

En tot aquest camí hi ha un moment en què fas un clic, el canvi de mirada: veus que aquella situació mèdicament o clínicament difícil i aquell neguit que et provoca l’experiència que estàs vivint no el canviaràs, però en canvi sí que tens tot el domini de la teva manera de percebre la situació i donar una certa llum a la manera que tens de mirar aquesta realitat. Convius amb la mateixa realitat d’una manera diferent.

Aquest canvi de mirada t’ha servit i et serveix per a les teves novel·les i el teu dia a dia?

Sí, clarament per ressituar el punt de vista: mirar-te les coses des d’una altra escala o perspectiva. Però a la vegada, la meva feina i la meva passió: la lectura i l’escriptura, em va predisposar a aquest canvi de mirada. Jo crec que la creació et predisposa a ser capaç de posar-te a la pell dels altres i, per tant, a sortir de la teva. Això et dota d’una certa capacitat de distanciar-te de tu mateix i fer el canvi de mirada: jo no he canviat, sóc el mateix que era, però he canviat el punt de vista. Si t’hi fixes, estem parlant d’un tema de perceptiva literària: qui explica la història i des d’on l’explica. La capacitat per deixar de ser nosaltres que ens permet l’art, la literatura, el cinema, el teatre… és també una garantia, gairebé una gimnàstica emocional, que ens permet mirar diferent allò que ens amoïna tant.

Però… qui és Màrius Serra?

En Màrius és una persona inquieta que intenta que cada setmana sigui diferent tot i que inevitablement s’ha d’organitzar a l’hora d’anar a gravar els seus enigmàrius, entregar els mots encreuats, visitar diversos indrets de Catalunya per al programa Divendres de TV3… Per a ell no hi ha cap dia tranquil: “ja estarem tranquils quan morim, la tranquil·litat és un infern”, afirma.

L’escriptor ens explica que aquesta setmana és a Matadapera amb la resta de l’equip del programa Divendres, un poble on hi té un gran vincle: “Hi vaig passar la infància (…) a l’estiu m’hi instal·lava amb l’àvia, perquè els pares tenien una sabateria a Virrei Amat (…) Aquests dies he passejat pels carrers i estan canviats: abans era un poble d’un carrer, el carrer de les botigues, que ara és de vianants i no hi poden passar cotxes (…) són vivències de petit que per a un nen de ciutat tot era nou i diferent”.

Màrius, et defineixes com una persona verbívora. Què significa ser un verbívor?

Aquesta és una paraula que creia que jo havia inventat per definir la gent que ens agrada molt la llengua. Igual que hi ha animals carnívors que mengen carn, hi ha animals herbívors que mengen herba o vegetal, hi ha els animals que mengem verbs, verbívors. Però dic que aquesta paraula creia que me l’havia inventada i ho vaig començar a escriure quan planejava fer el llibre Verbàlia, però vaig trobar un llibre en un llibreter vell dels anys setanta que es diu How to be a verbivor. Però si he de definir verbívor som aquells que trobem plaer en el joc verbal i en el coneixement no engavanyat de la llengua.

Parla’ns una mica dels enigmàrius… Com te’ls planteges?

M’he acostumat a funcionar a partir d’un calendari que sempre és flexible però que depèn de cada temporada. Jo els dilluns tinc ràdio, enregistro tots els enigmàrius de la setmana següent i faig la secció de recomanació de llibres amb la Mònica Terribas. Quan surto d’allà, ja tinc el cotxe a punt perquè em toca anar a algun indret de Catalunya amb el programa Divendres. Ara mateix, és el dimarts que faig els mots encreuats i els enigmàrius. Sempre els faig en blocs d’una setmana. Des dels anys noranta que faig els mots encreuats i sempre he intentat enllestir-los en un dia de la setmana per tenir la resta de la setmana per a l’escriptura, la lectura, alguna conferència o altres imprevistos que puguin sorgir. Psicològicament m’allibera molt del jou dels horaris, d’on sempre he intentat defugir. Sóc capaç de treballar moltes hores davant de la pantalla de l’ordinador amb la sensació que me’n guanyo unes altres.

On busques la inspiració literària?

Jo treballo aquí on som ara, a l’estudi/biblioteca/despatx. És veritat que si parlem dels enigmàrius o dels mots encreuats, és a dir, de la qüestió més estrictament de gènere, és aquí quan em poso en posició de treball davant de l’ordinador.

Però si parlem de la inspiració en termes més literaris, m’agrada sempre portar al damunt blocs de paper de treball i hi escric i la trobo en llocs molt diversos. Viatjant sempre he pres notes i m’agrada molt. Com un joc, com un text que avança sabent que hi haurà un moment que m’hauré d’asseure davant de l’ordinador i això serà a Horta.

Quan t’asseus i et poses a escriure els enigmàrius tens alguna idea al cap?

En els mots encreuats sí que parteixo de zero: fas la graella i comences a definir, però en els enigmàrius no. Des de fa nou temporades que vaig començar els enigmàrius vaig obrir un fitxer on vaig deixant paraules que defineixo als mots encreuats i que penso que poden tenir un funcionament i quan he de triar els cinc de la setmana en tinc molts d’entre els quals triar. En aquell moment si que afino molt la definició i el nivell de dificultat. A vegades amb un que tens se te n’acudeix un altre i després me l’apunto. I la prova d’això, més evident, que no depèn de mi i constato amb alegria, és que molts dels jugadors en generen. Hi ha una pàgina web dels t’enigmaires que el que fan és comentar el meu enigmàrius i se’n llancen els uns als altres i això em fa constatar la força germinal que té el joc de la llengua, és una clau que obre una porta que t’incita a fer-ne més tu. L’usuari acaba sent autor. I fins i tot se’n fan campionats!

I ara han sortit a la llum els jocs sisset, setsis, vuitquatre, vuitdeu. D’on sorgeix aquesta idea?

De la relació amb l’Oriol Comas, un gran amic des de fa molts anys i un gran expert en jocs. Primer vam fer el verbàlia, un tipus de jocs de paraules; després el joc de l’enigmàrius i ara han sortit quatre pots, dos de cartes i dos de daus. Alguns vénen de jocs que coneixem com el joc del penjat (vuitdeu) i altres són originals nostres i especialment estem molt orgullosos del sisset, que és un joc molt original que no en totes les llengües funciona: en català funciona molt bé perquè tenim molts monosíl·labs, és com el “cinquillo”, però totes les cartes són lletres. Tant l’Oriol com jo teníem la voluntat de crear jocs portàtils, assequibles i a l’hora incitadors per acostar-te la llengua com a font de plaer.

Els jocs acosten a la família per jugar amb la llengua…

L’experiència d’aquests anys és que cada vegada més em vénen a veure nens que m’escolten a la ràdio. Les endevinalles són una gran troballa per als nens: descobrir que hi ha coses ocultes i que tu les pots endevinar és la base de la transmissió cultural, tota la cultura és un camí de descoberta. El joc és intergeneracional.

La teva última novel·la acaba de sortir a la llum. Res no és perfecte a Hawai. Al principi de l’entrevista ens comentaves que fa més d’un any que la vas acabar i que ha anat passant els “filtres” de les diverses fases de correcció dels teus editors fins a sortir publicada. Ens pots fer cinc cèntims d’aquesta novel·la?

Res no és perfecte a Hawaii és una novel·la que està situada completament a l’illa de Hawaii i comença amb una operació immobiliària turística d’inauguració d’un centre amb l’excusa d’un congrés sobre el capità Cook.

La trama de la novel·la se centra sobretot en un jove periodista que ha perdut el pare i no sap ben bé per què i l’ha trobat sempre a faltar molt i focalitza tot el seu interès i una mica la pèrdua del seu pare en l’estudi del capità Cook, perquè ha nascut al poble que es diu Capitan Cook, justament a la platja on va morir el capità. El desenvolupament de la novel·la, que té molts avatars, fa que descobreixi el seu passat en el qual es barregen molts xocs culturals del que era la cultura dels setanta amb un cert alliberament de costums i una certa revolució d’hàbits que després ha vingut totalment sepultada per una cultura molt més centrada en el consum i en la creació de paradissos artificials com Hawaii, per exemple, que és en l’imaginari nord-americà el gran paradís.

Quan em documentava sobre el capità Cook vaig quedar absolutament fascinat amb tots els llibres de bitàcola, els quaderns de viatge, perquè el seu assassinat ha estat explicat per molta gent. Tots els seus homes van escriure unes memòries i cada un l’explica d’una manera una mica diferent. Això és molt fascinant com episodi històric. Dins de Res no és perfecte a Hawaii això és la dèria d’un personatge que intenta escriure sobre el capità Cook; però la novel·la succeeix tota al 2009, un any clau perquè Obama, que és fill de Hawaii, va ser escollit president dels Estats Units i perquè per a mi representa l’experiència que vaig viure la primera vegada que vaig anar a l’illa: és un món molt canviant i el vaig voler fixar.

Tens algun altre projecte futur entre mans? 

Sempre en tinc. He estat fent i treballant coses dins del món del teatre. L’escriptura té el seu ritme i a mi m’agrada tenir fronts oberts sempre fins que et llances completament a un. No acostumo a parlar dels projectes de futur fins que no estan ben lligats, però el projecte és continuar vivint com sempre:molt centrat en l’escriptura, i a partir d’aquí tota la resta és la vida, el que ens marca els camins i les pautes.


El conte de la butaca i el canvi de mirada d’en Màrius

 


L’engany

Apareixen a les xarxes frases antigues de polítics i de famosos. Els discursos, les intencions, les lloances d’abans i d’ara són diametralment oposades. Contradiccions flagrants. Mentides d’abans i d’ara. Sobrevivim en un món en què la paraula donada s’esbrava inconsistent. Malgrat que la lleialtat, la fidelitat i la decència es basen en la promesa solemne i el jurament sobre la bíblia, malgrat tot, el sistema sembla una enganyifa.

El signe més visible de decadència, l’afebliment moral que mena a la desconfiança social i al descoratjament cada vegada és més evident que té a veure amb l’engany. Tanmateix no tots els graus de la dissimulació cal considerar-los perniciosos i ni tan sols negatius. La disfressa i tot el que fa referència a l’aparença externa i a l’art de la imitació són recursos lúdics que desproveïts d’intenció malèvola, en el fons els percebem com expressions innocents i fins i tot divertides.

I com ara, que som a tocar de la festa que tot ho trabuca, el Carnestoltes ens convida a capgirar rols, gèneres, funcions, a estrenar nou estil i a mudar el capteniment. Reorientar, encara que sigui esporàdicament i només un cop l’any, suposa una saludable i necessària sacsejada a la rutina. Benvingut, doncs, el canvi de xip. Però hi ha una altra mena d’engany que caldria evitar. Gens fàcil de vèncer, d’altra banda, perquè és un corrent de fons que s’ha instal·lat com un virus en el dia a dia polític, mediàtic, intel·lectual, social i escolar i ha acabat entrant en l’àmbit domèstic. Quan l’engany afecta l’individu, quan arrela en la pròpia consciència, el mal ja està fet. L’autoengany, és a dir, enganyar-se un mateix, és viure sense salut. La màxima llatina de mens sana in corpore sano l’hem assumit com el culte al cos, I s’ha instal·lat com un consell perquè no ens amoïnem, equiparable a l’advertència pusil·lànime dels pares que havien sortit escaldats de la guerra i deien <<pensa com vulguis, però no t’emboliquis, no et fiquis en política>>. Per als ciutadans romans no era en cap cas una recomanació per desentendre’s de la responsabilitat. No pretenien viure sense tensions, sinó superar-les amb l’entrenament i l’esforç, fills de la voluntat. I si volem recuperar el sentit primigeni de la dita avui hauríem de revertir-la per poder redreçar amb eficàcia la inèrcia amb què ens engavanya el virus de l’engany. Corpore sano in mens sana. La condició primera de la salut seria, doncs, la sinceritat, perquè el cinisme modern ens mena a la decepció i a la impr oductivitat: un mal negoci.

 

Jaume Comas


“L’Associació és qui té l’experiència, la història i el saber fer però ens agradaria que la Fundació aconseguís la seva parcel·la pròpia”

La Neus Clofent va néixer i viu a Barcelona. Està casada amb en Santi i té dos fills ja grans, en Marc i l’Albert. Molts de vosaltres la coneixereu perquè tant ella com la seva família han vingut sempre que han pogut a la Gran Festa del Cor i han col·laborat amb l’AACIC des dels seus inicis. Ara, la Neus, és patrona de la Fundació CorAvant.

Coneguem-la una mica més…

El dia a dia de la Neus és anar amunt i avall amb el cotxe per visitar empreses i establiments. Treballa des de fa molts anys fent de comercial per la zona de Barcelona i l’extraradi, fins al Vallès. Ha tocat diversos articles, però ara fa una temporada que està centrada en el camp del tèxtil, la decoració i el disseny.

Avui s’ha escapat perquè li volíem fer aquesta entrevista i ha vingut a la seu central de l’AACIC Cor Avant, a Barcelona. A mitja conversa, la Neus recorda que els seus fills també han treballat aquí a la nostra oficina: “un va pintar-ne les parets quan vàreu venir a aquest local i l’altre va estar-hi una temporada ajudant en les tasques de preparació de la Festa del Cor.”

La feina de comercial li ocupa bona part del seu temps: es nota que li agrada el tracte proper, de tu a tu, amb el públic. Les estones que té lliures, que ens diu que no en són gaires, les dedica a caminar, passejar, anar al cinema, relacionar-se amb els seus amics… “m’agrada molt fer vida social, tant particularment com laboralment”, afirma. Però per poc que pugui s’escapa a la Conca de Barberà: “sempre que podem, els caps de setmana anem a la casa que hi tenim, ens serveix per desconnectar i trencar amb el rebombori de Bar celona”.

La gent pot recordar-te del Tibidabo, sempre fas la mateixa tasca?

Abans quan nosaltres ens havíem d’encarregar de vendre el mocador, jo era la tresorera. El dia de la Festa, de bon matí, arribàvem en Santi i jo al Parc d’Atraccions Tibidabo: ell s’encarregava de l’equip que inflava els globus i jo m’encarregava dels diners. Repartia les caixes entre les parades i un cop començava la Festa havia d’anar recollint diners de les parades i ingressar-los al banc del Parc per no tenir tants diners “pel mig”. Quan la Festa s’acabava, tancàvem les caixes, recollíem els diners que havíem ingressat, fèiem recompte i tancàvem la Festa. Però des de fa uns tres anys el Parc s’encarrega de tot. Encara que jo m’he quedat sense una tasca determinada trobo que és millor, molt més senzill i segur.

Aleshores ara, on et podem trobar?

Ara em trobareu a l’estand central. Al matí donant un cop de mà a l’escenari, després a l’equip de protocol que rep els convidats i després a l’estand central. La veritat és que ara ja hi ha gent jove i nova amb ganes de posar-s’hi i nosaltres, tot i que sempre hi serem, hem de deixar-los lloc.

Així que fas una mica de lloc als nous voluntaris del Tibidabo i et fiques al patronat de CorAvant… 

La Rosa (Armengol) i jo ens coneixem de fa molts anys. Les dues parelles sempre ens hem avingut i va ser per ella que vam començar a col·laborar-hi. Primer el meu home i jo, que som d’aquell tipus de gent que si ens necessiten hi som. I quan els meus fills es van fer grans també s’hi van voler implicar . És el que havien viscut tota la vida. Les nostres vides sempre han estat lligades a l’entitat. Així que quan fa un parell d’anys em van proposar ser patrona de la Fundació CorAvant no m’hi vaig poder negar. Havíem crescut amb l’AACIC i vam viure el naixement de la Fundació, suposo que “era el pas natural”.

I què en penses, de la Fundació? Com la veus des de dins?

Hi ha molt a fer-hi. La Fundació va néixer sota el guiatge de l’AACIC per garantir la prestació dels serveis d’atenció directa, donar-ne continuïtat i fer-los créixer. En aquest sentit, la cosa funciona. A més ara amb la web nova de CorAvant encara quedarà més clara la missió de la Fundació. L’Associació és qui té l’experiència, la història i el saber fer però ens agradaria que la Fundació aconseguís la seva parcel·la pròpia.

Com a persona inquieta que sempre està fent coses explica’ns algun projecte futur que t’il·lusioni

Hi ha moltes coses que tinc pendents de fer però potser el més immediat i que em fa molta il·lusió és anar a Amèrica. El meu home té un germà que viu a Washington des de fa molts anys i ens vèiem molt poc. Aquest any el seu fill, que és el meu fillol, fa la comunió i ens fa molta il·lusió poder ser-hi i hem fet un cop de cap. Farem una escapada llarga de cap de setmana per veure’ls, però hi hem posat tantes ganes que de segur que ens semblen unes grans vacances. A més, diuen que si creues el charco desconnectes molt més, no?

Desconnectes a la Conca de Barberà i desconnectaràs a Amèrica… quan et connectes a la vida?

M’agrada connectar-me en les petites coses i amb el contacte amb les persones i si les sumo totes penso que el percentatge de connexió diària no està gens malament. M’agrada molt cuinar, tant la cuina tradicional com la més nova o exòtica i encara m’agrada més poder compartir-la. A casa, les nostres trobades sempre són al voltant d’una taula ben parada i ben plena. Són en aquests moment quan em sento més connectada amb el meu entorn i amb la vida.

Això sí, sempre actuant. Penso, reflexiono i actuo. M’he de moure… i, normalment, sempre endavant.


La Revista 21

La capçalera

As de Cors

Volem saber

Convidem…

Jo també sóc un As de Cors

Dossier

Des del cor

Racó del Voluntari

Una conversa amb…

Fundació CorAvant

Canvi de xip, la columna del Jaume Comas

Equip AACIC CorAvant

Ai, si les parets parlessin!, la columna del Jaume Piqué

Fent Xarxa

Recomanacions

 

Descarrega’t la Revista 21


“La medicina fetal veu al fetus com un pacient perquè ja és possible diagnosticar-lo”

Què ens pots dir sobre la medicina fetal?

El primer que m’agradaria comentar és que crec que la medicina fetal representa el naixement d’una nova especialitat. Tot i que encara no estigui reconeguda com a tal, com poden ser la pediatria o la neonatologia, si que hi ha una sèrie de professionals experts en medicina fetal i en el tractament de les seves malalties. Abans, es tendia a considerar que la vida començava en néixer. En canvi la medicina fetal veu el fetus com un pacient perquè ja és possible diagnosticar-lo i en ocasions tractar-lo dins l’úter matern. Espanya és un dels països amb millor diagnosi prenatal atès que en els últims anys el grau de formació en aquest camp ha millorat molt. I en aquest context, la diagnosi de les cardiopaties congènites ha avançat molt en els últims deu anys.

Quin seria l’equip bàsic de diagnòstic per a patologies prenatals?

La majoria són professionals obstetres que en la seva formació bàsica ja es dediquen a la vessant de la diagnosi prenatal i que després alguns s’hi s’especialitzen. A més, hi podem trobar especialistes del món de la cardiologia pediàtrica, genetistes, cirurgians pediàtrics i d’altres especialitats. Així doncs, tornant a la pregunta anterior, podríem dir, que pel que fa a la pràctica mèdica, la medicina fetal ja existeix com especialitat.

I es pot determinar quina és la diagnosi exacta de la cardiopatia congènita en un fetus?

Actualment en el nostre medi, sí. Es pot determinar el tipus de cardiopatia i també donar més detalls que determinin si la diagnosi té un bon pronòstic o no, quin tipus de tractament necessitarà i quina qualitat de vida tindrà el pacient. Perquè això sigui possible és molt important un elevat grau d’especialització per poder informar-ne els pares molt detalladament. Com ja sabeu la interrupció de l’embaràs és una pràctica legal en aquest país fins a les 23 setmanes, quan parlem de cardiopaties moderades i fins al final de l’embaràs amb cardiopaties severes, i amb tota aquesta informació els pares hauran de decidir si l’interrompen o no.

Quin és el percentatge de diagnosi fetal pel que fa a les cardiopaties congènites?

Hi ha estudis de fa deu anys que mostraven una mitjana de diagnosis del 20 %. Actualment, hi ha un 60-70% de diagnosis prenatals. En hospitals com la Vall d’Hebron estem gairebé en el 98 o 99% de detecció prenatal. Actualment, en els llocs de menys formació, es fa la diagnosi de sospita i després es deriva el cas a les unitats de medicina fetal d’hospitals especialitzats.

En els darrers anys, el moment de la diagnosi ha canviat moltíssim. Cada vegada és més freqüent que l’impacte de la diagnosi es viu abans que neixi la criatura, i això representa un canvi de posicionament dels pares en front d’aquest fill, que encara no coneixen. Com veus aquesta situació?

És un canvi radical. Abans, quan fèiem la diagnosi el nen ja era allà, però ara, la diagnosi la fem quan la mare està embarassada de poques setmanes. Pare i mare, aleshores, no solament han d’acceptar que el seu fill té una malaltia molt greu, sinó que, també els cau el pes de decidir si aturen l’embaràs. Hi ha centres que n’aconsellen la interrupció; en aquest sentit, penso que això ha de canviar, l’obstetra no pot decidir si s’ha de continuar endavant amb l’embaràs o no. Els especialistes de medicina fetal hem de tenir molt clar el nostre paper: nosaltres hi som per informar. Hem de formar-nos molt per poder ser el més específics possible i poder donar tota la informació necessària: si el fetus es pot tractar dins de la panxa, quines probabilitats té, parlem de l’adolescent que pot ser aquest fetus, quan sigui gran com serà i, si és nena, si es podrà quedar embarassada… són algunes de les informacions que poden interessar als pares. Crec que és molt important transmetre com viurà aquesta futura persona per tal que els pares puguin decidir. Els aconsellem, si poden, que es prenguin el temps que necessitin, és molt important no córrer a prendre la decisió. El factor temps també ha canviat una mica per a la diagnosi prenatal, podem arribar a tenir diagnosis inclús a la setmana 13-15 de gestació. Això dóna més temps per prendre la decisió però és una mica perillós, perquè hi ha un marge d’error més elevat i la mare se sent molt poc embarassada.

És un procés de dol per no tenir un fill sa, normalment no es té del tot assolit que es tracta del propi fill, per la qual cosa és un dol una mica diferent. Encara no et sents mare o pare i ja has de decidir sobre el futur del teu fill. Vosaltres, com a equip de metges, teniu alguna manera d’enfocar aquest fet als pares d’aquest pacient que encara ha de néixer?

Com ja hem dit, és una situació molt concreta perquè és un fetus que viu, perquè és dins de la panxa i viu, però els pares encara no l’han vist. El nostre consell a les famílies és que primer han d’acceptar la malaltia, després prendre la decisió i assumir-la. Penso que és el que s’ha de fer per poder sortir ben parat d’aquest tràngol. Els pediatres ja estem acostumats a parlar amb pares de pacients, així que aquestes decisions indirectes ja les vivim en pediatria, però aquí encara ho vivim en un nivell superior perquè, en aquest cas, en teoria, el pacient que tractem no existeix com a tal. Així doncs i, evidentment, no es jutja ningú per la decisió que hagi pres i, per contra, hi ha un suport molt fort a la pacient, i som plenament conscients pel que està passant. També crec que hi ha un dèficit en l’atenció psicològica, dèficit que tenim en la nostra especialitat i al món hospitalari en general, crec que hauria de formar part de l’atenció hospitalària bàsica, de la mateixa manera que hi ha un control d’un ginecòleg i un cardiòleg, faria falta el control d’un psicòleg.

Passem a parlar dels tractaments i els avenços que hi han dins la medicina fetal en el camp de la cardiologia, d’acord?

Sí, un punt molt important és que tractem algunes malalties intrauterínament, per exemple, les arítmies, que tot i que no són una cardiopatia congènita, en els fetus són freqüents i són potencialment molt perilloses. Una arítmia no detectada o no tractada pot arribar a tenir una mortalitat del 50% en el fetus. Des de fa uns anys ja les estem tractant a través de la mare, els administrem fàrmacs que travessen la placenta i arriben al fetus. També tractem dos grups molt concrets de cardiopaties congénites. La primera, l’estenosi aòrtica crítica que dins de l’úter sol evolucionar cap a una hipoplàsia de les cavitats esquerres, l’altra és l’estenosi i atrèsia pulmonar que
passa el mateix però amb les cavitats dretes. Avui dia podem obrir la vàlvula aòrtica o pulmonar dins de l’úter de la mare i així evitem que el ventricle es vagi fent petit i es perdi.

I aquesta cirurgia tan específica, qui la fa ? El cardiòleg, el cirurgià cardíac…?

És important remarcar que es tracta d’un treball en equip, normalment entre l’obstetra i el cardiòleg, però on també participen anestesistes especialitzats i altres professionals. L’obstetra és qui punxa l’abdomen i l’úter materns, i, de fet, en aquest cas, és gairebé el pas més important, perquè és qui arriba dins del ventricle, i després el cardiòleg, amb la guia i un baló, és qui travessa la vàlvula, i infla el baló i l’obre. Això es pot fer en el cas de la vàlvula aòrtica i de la pulmonar. Nosaltres hem fet més casos de pulmonar que de l’aorta i han anat molt bé.

Aleshores, podríem dir que el tractament fetal, fins a cert punt, fa que els infants que neixen, neixen amb més qualitat de vida, amb cors no tan lesionats com estàveu acostumats a veure?

En el cas d’aquestes cardiopaties concretes sí. Amb el tractament fetal milloren els ventricles i així la seva cardiopatia té un millor pronòstic.

És a dir, que el tractament fetal no evita una cirurgia posterior?

No. No els evita que hi hagi un procediment postnatal, sigui quin sigui. Potser alguns podran saltar-se la intervenció quirúrgica però hauran de passar per una valvuloplàstia percutània o d’altres procediments quirúrgics amb menys risc.

Quins creus doncs que són els reptes de futur pel que fa a la diagnosi i al tractament fetal de les cardiopaties congènites?

Un dels reptes més importants serà fer intervencions quirúrgiques dins la panxa a un nombre més gran de cardiopaties congènites. De moment i a curt termini, i quan parlo de curt termini parlo de deu anys, no es té en compte poder-les operar com a fetus. A més, s’estan aconseguint grans avenços en el disseny de teixits, amb impressores que poden imprimir òrgans. Ja s’ha imprès un tros de fetge i es creu que a final d’aquest any s’imprimirà un fetge sencer funcional i el cor és el proper. Un altre repte és la utilització de cèl·lules mare. Fins ara, es donava o es guardava la sang del cordó, però ara es guarda el teixit del cordó, que és molt diferent. Aquest teixit es guarda d’una manera personalitzada perquè es té en compte que el cor d’aquests infants té una cardiopatia molt severa i que en un futur poden necessitar aquestes cèl·lules mare. Per exemple, sabem que hi ha nens que potser necessitaran un trasplantament cardíac i que, en un futur, ja no hi haurà trasplantaments, sinó que hi haurà la possibilitat de recuperar el teixit del cordó guardat, on hi ha cèl·lules mare pròpies d’aquell nen i podrem generar un cor o parts del cor per poder substituir-lo. Per això és molt important ajustar sempre la diagnosi i la informació prenatal al moment dels avenços mèdics amb què comptem. Un altre repte en el qual també estem avançant és el camp de la genètica. Quant a l’origen concret de les cardiopaties congènites, encara està molt verd. Però avui dia ja coneixem alguns gens implicats en el desenvolupament cardíac, sabem que hi ha gens d’expressió i altres de reguladors d’aquesta expressió, i també una sèrie de factors angiogènics implicats també en el correcte desenvolupament del cor. El problema però, és que encara no sabem quin o quins gens concrets estan alterats en cada tipus de cardiopatia.

Podríem dir que per a tots aquests reptes hi intervenen molts especialistes, no? Entenem que els ginecòlegs i els obstetres han tingut molt a veure amb la manera d’estudiar els fetus, els genetistes en l’estudi de les causes i quins altres especialistes hi estan implicats?

També intervenen els anestesistes per tot el que té a veure amb la teràpia fetal. Tenim els cirurgians generals pediàtrics per si s’ha d’operar, per exemple, una hèrnia. Inclús, en el món de la recerca, també hi ha els veterinaris.

Veterinaris?

Sí, veterinaris! Són els veterinaris especialitzats en medicina fetal els qui es fan càrrec dels xaiets quan són dins de la panxa. Així doncs, el cercle és molt ampli.

Quins altres avenços anomenaries?

Hi hagut un avenç molt important en la investigació de la tecnologia que es fa servir en medicina fetal. El que tenim ara no té res a veure amb el que teníem fa deu anys. Cada vegada veiem millor el més petit i també ho veiem abans. Aquest avenç és part de la revolució tecnològica que hi ha en tots els àmbits de la societat i que també la sentim en la medicina fetal. I l’atre gran avenç ha estat la formació dels metges. Ens hem format molt i a consciència i això, ens permet veure el fetus cada vegada millor i fer diagnosis més acurades.

No obstant això, a Europa encara hi ha nadons que moren de cardiopatia congènita perquè no els la diagnostiquen a temps. Creus que aquests països podrien aprofitar-se dels avanços que aquí ens estan beneficiant?

Sí. De fet hi ha programes informàtics molt senzills que s’han utilitzat en investigació i un, l’hem fet aquí. Es tracta d’un programari per a metges que no tinguin molts coneixements de cardiologia fetal. En pantalla veuen la imatge d’un cor i si van col·locant estrelletes als llocs on hi veuen alguna anomalia. Això els pot donar gairebé la diagnosi, com a mínim, els diu si es tracta d’un cor sa o no.

Dra. Queralt, t’agradaria explicar alguna cosa que no haguem tractat?

M’agradaria explicar també què és la fusió entre especialitats i de com atenem les gestants en aquest hospital.

T’escoltem…

Quan vaig al Departament de Medicina Fetal, on ja tenim dos dies de consulta, fem una consulta multidisciplinària, obstetres i cardiòlegs junts. Atenem la pacient a l’hora. Això és molt important perquè no ho fa encara gaire gent. La ginecòloga fa l’ecografia i jo miro com la fa, després jo faig la part de càrdio i la n’informem totes dues juntes. Penso que s’aporta molt amb aquest sistema, perquè es tracta la pacient conjuntament. Les dues especialistes aprenem l’una de l’altra i ampliem així els nostres coneixements del món de la medicina fetal, amb la qual cosa ens fem més competents. A més, també destacaria l’important paper dels radiòlegs quan es fan les ressonàncies magnètiques fetals. No es fan tant per mirar el cor, es veu millor amb una ecografia, sinó per estudiar el sistema nerviós central del fetus i descartar afectació neurològica, que canviaria molt el pronòstic del pacient. I també entren, segons el cas, d’altres obstetres especialitzats en òrgans concrets, el cervell, la columna, el sistema nerviós central, els teixits… Aquest és el gran equip que en aquests moments treballem en la diagnosi fetal. Jo crec que, a la llarga, la medicina fetal acabarà sent una especialitat reconeguda perquè és un camp molt concret, amb una fisiologia molt diferent i que no la trobem en cap altra etapa de la vida. A més, constantment es descobreixen conceptes nous i t’has d’anar formant contínuament.


Viure conscientment

Prendre consciència

Prendre consciència és adonar-se del fet d’estar viu. És ser-hi amb els cinc sentits, amb la totalitat del propi ésser. És saber que estic essent, és saber que estic mirant, saber que estic olorant, escoltant, fruint de tot el que ofereix la realitat. És estar despert en el sentit més genuí del verb despertar.

Hi ha la consciència de l’objecte exterior (de la muntanya, del riu, de les onades, de la sorra de la platja), però també la consciència del subjecte (del propi jo). Ser conscient és gaudir d’allò exterior que m’arriba, que em regala la vida, però ser autoconscient és tenir la ment desperta i saber que això que passa, m’està passant a mi ara i aquí i a ningú més i que solament si en sóc plenament conscient ho visc amb la intensitat que mereix l’instant.

Escriu Raimon Panikkar: “El nostre punt de partida, és clar, és la consciència humana. Quan aquesta consciència es gira sobre ella mateixa, ens descobrim com a ésser vivents. L’Home té aquesta consciència sui generis de l’autoconsciència, de ser viu, de ser el portador de quelcom que identifiquem amb nosaltres mateixos i que anomenem (la nostra) vida”(1).

L’autoconsciència exigeix una parada en el temps. La velocitat és enemiga de l’autoconsciència. Quan es viu acceleradament, tot transcorre com en una pel·lícula a càmera ràpida. Per això, el primer acte de la consciència és una parada. S’esdevé quan un deixa de repetir indefinidament el mateix gest, per pensar, mirar el que està fent, per prendre distància respecte dels seus actes. Aquesta parada no és un fi en si mateix. Condiciona una reflexió que fa l’acció més perfecta en qualitat, encara que perd seguretat en l’execució.

L’acte de consciència és, per destí, una parada activa. Exigeix que la persona reuneixi tota la seva força per bloquejar el pendent vital, que examini amb rapidesa una situació complexa, triomfi sobre les múltiples resistències, es formi un judici, prengui una decisió i comenci una acció. En la seva integritat, no és mai pur i simple registre, pura i simple comprovació. No és un vagarós reflex de les coses en la superfície de la nostra sensibilitat; és iniciativa d’acció i acció intensa. Ser conscient consisteix a contemplar els propis pensaments.

La consciència és la unitat amb un mateix. Quan sóc conscient de mi mateix, torno a casa; quan perdo la consciència, estic fora de mi, m’allunyo, qui sap cap a on. Tots els pensaments i les idees ens allunyen de nosaltres mateixos, però també de la realitat que ara i aquí ens arriba. Són pretextos per escapar, ocasions per fugir del món. Cada fuga, però, és una pèrdua vital, un instant de vida malbaratat.

La vida dels altres és, també, un bon mecanisme per fugir de l’autoconsciència. Mentre es pensa la vida d’altri, s’estalvia un de pensar en la pròpia vida. Prendre consciència no és separar-se de la realitat, d’allò que es fa. És tot el contrari. És viure plenament allò que s’està fent, el que es té entre les mans. Així, doncs, per estrany que sembli, la consciència és el mode per viure’n plàcidament sense: totalment ara i totalment aquí.

Contra la vida mecànica

La vida rutinària és un obstacle a l’autoconsciència. Es viu a pinyó fix, repetint rituals i petites cerimònies quotidianes de dilluns a divendres. Les setmanes passen, però no són viscudes; les vacances passen, però no són viscudes, perquè hi manca consciència.

Quan ens adonem que no vivim la vida, necessitem viure experiències intenses, sentir emocions fortes, però aquesta reacció no és altra cosa que la reacció a una vida sense ànima. El que cal és fer autoconsciència, viure despert.

Albert Camus es fa ressò de la vida mecànica quan escriu: “Llevar-se, tramvia, quatre hores d’oficina, o de fàbrica, dinar, tramvia, quatre hores de treball, sopar, dormir, i dilluns dimarts dimecres dijous divendres i dissabte amb el mateix ritme: aquest camí se segueix còmodament la major part del temps. Només que un dia s’hi dreça el ‘perquè’ i tot comença a dins d’aquest cansament tenyit de sorpresa. ‘Comença’, això és important. La lassitud és a la fi dels actes d’una vida maquinal, però al mateix temps inaugura el moviment de la consciència. La desvetlla i en provoca la continuació. La continuació és el retorn inconscient a la cadena, o és el desvetllament definitiu.

Al final del desvetllament, ve, amb el temps, la conseqüència: suïcidi o restabliment. En si, la lassitud té alguna cosa de fastigós. Per tant, he de concloure que és bona. Perquè tot comença per la consciència i res no val sinó per ella”(2).

L’escriptor francès ho expressa de manera diàfana: Tot comença per la consciència. És perillós prendre consciència de com es viu, de com es disposa del temps i del propi talent, però és l’únic mode de viure despert. Després de desvetllar-se res no serà igual que abans. Això no vol dir, necessàriament, que un canviï totes les seves rutines i cerimònies, però les viurà d’una altra manera, com a actes plens de sentit.

Escriu Emmanuel Mounier: “La presa de consciència no és un deixar passar, un somni, és un combat, i el combat més dur de l’ésser espiritual, la lluita constant contra el somni de la vida i contra aquesta borratxera de la vida que és un somni de l’esperit”(3). És ardu l’exercici d’aturar-se i frenar el ritme neuròtic de la vida, però solament si hi ha consciència, hi ha vida espiritual, i, per tant, llibertat.

“La parada que inaugura l’acte de consciència -escriu el filòsof personalista- ha estat per a un cert nombre dels nostres contemporanis un pretext per fugir de l’acció. Com el corredor de Zenó, perdent en la reflexió sobre la cursa el poder d’assolir la meta. El filòsof, enlloc d’obrir la seva raó, raona sobre la raó fins a perdre l’alè. L’historiador oblida Napoleó en la història dels historiadors de Napoleó.

La vida interior serveix d’excusa per desertar de la vida exterior. La introspecció substitueix l’acció enlloc d’aclarir-la, el somni subsisteix la realitat enlloc de transfigurar-la. La política es perd en els discursos, l’esperit públic en l’opinió, l’espiritualitat en efusions, el pensament en prolegòmens, l’energia en vel·leïtats”(4).

L’autoconsciència cal que sigui el punt de partença, la consciència creadora. La parada no és una fugida. Tot al contrari. És el començament de l’acció, d’una acció que té el jo com a vertadera causa eficient.

Quan es viu amb consciència, el jo és el protagonista de la pròpia vida. Aleshores sóc jo qui visc i no els altres que viuen en mi; sóc jo qui prenc les decisions, però també sóc jo qui pateixo i m’equivoco. La consciència és obertura. Aquesta pot ser més ampla o més estreta. Com més ampla sigui, més camp de visió i de jo. La consciència de si mateix arranca la persona del somni de l’automatisme, i també de la fascinació del present o de les evasions de la consciència somiadora. La posa davant de si mateixa i per davant del món. Viure automàticament és no viure; és adoptar la forma d’autòmat, però buidar la vida humana de tota la seva singularitat i creativitat inherent.

L’autoconsciència és una opció de valor, una aposta per una vida dreta, ampla i airejada. Només en aquest moment arriba la consciència a la seva plenitud.

El valor de la lentitud

La lentitud del ritme ajuda a prendre consciència, a fer la parada. Quan es va a poc a poc, tot es percep amb més detall, el flux de la realitat es gaudeix amb més intensitat: la remor de les fulles, el salt d’aigua, l’olor de matolls que cremen, la potència del sol sobre el dors.

“La lentitud -escriu Emmanuel Mounier- afavoreix la calma, el control de si mateix, el sentit de les responsabilitats, la seriositat de la paraula, la meditació i la contemplació, la ponderació i la perseverança en l’acció, la serenitat afectiva. Però comporta freqüentment la indolència, la indecisió, l’apatia, la rigidesa, la pesantor de l’esperit, la timidesa i la melancolia”(5).

En l’acte de consciència, el jo pren distància de tot el que l’envolta. Se sent relligat al món, que en forma part, però, a la vegada, es descobreix a si mateix com una partícula inconnexa, com un interrogant que crema.

No som sols consciència, sinó també consciència de nosaltres mateixos. En la consciència es revela no únicament l’ens, sinó també el mateix ésser revelat.

Escriu Karl Jaspers: “La natura calla; si sembla expressar quelcom en les seves formes, en els seus paisatges, en les seves tempestes furioses, en les erupcions volcàniques, en els seus vents suaus o en calma, no dóna mai resposta. Els animals reaccionen amb sentit, però tampoc parlen. Sols l’home enraona. El fet de comprendre’s mútuament en la conversa i el de donar resposta, es troben únicament en els homes. Sols en l’home hi ha consciència d’ell mateix en el pensament”(6).

En prendre consciència, l’ésser humà s’eleva per sobre de la vida vegetativa, però també per sobre de la vida animal. La història de l’evolució ha fet possible l’emergència d’un ésser que és conscient de ser-hi, que sap que hi és i que desitja fer de la seva vida un viatge singular. La persona és la naturalesa conscient de si mateixa i això no és una mera casualitat, ni un atzar, sinó el resultat d’una evolució de la matèria viva al llarg de milions d’anys.

Escriu Karl Jaspers: “Quan la reflexió ha començat, l’home esdevé conscient de la seva incertesa i del seu abandó. Necessitem coratge, els homes, quan pensem sense vels. Hem d’entrar dins la foscor amb els ulls oberts i no sense repensar-nos. El valor infon esperança. Sense esperança no hi ha vida. Mentre l’existència dura, hi ha sempre un mínim d’esperança, que en realitat és només la força del coratge”(7).

Consciència i transformació

La consciència transforma radicalment l’ésser. Res no serà com abans. Sé que hi sóc. Sé que no hi era. Sé que deixaré de ser-hi. Sé que sóc fràgil i estantís i que el meu temps en aquest món és limitat. L’acte de consciència és una font de saviesa. No aporta coneixements, ni llenguatges, tampoc informació; però dóna la vertadera dimensió del meu ésser. Em fa una mica menys ignorant de mi mateix.

M’adono que, abans del meu naixement, no hi era. M’adono que, després de la meva mort, no hi seré més en aquest món. La naixença i la mort estan incloses en l’existència de tot ésser vivent. Però això, només la persona ho sap.

El naixement físic és un naixement inconscient. No és premeditat, ni decidit per un mateix. Tot ésser humà es troba nascut, parit del ventre d’una dona. A l’infant, quan s’adona que existeix, li fa l’efecte com si hagués existit sempre i s’hagués despertat d’un son inexplicable retrospectivament. Quan sent parlar del naixement, no li ve cap record. No té experiència del començament de la seva vida.

Hi ha, però, el naixement espiritual, que consisteix a prendre consciència, a adonar-se del do de la vida. Aquest segon naixement és el començament de la vida espiritual, però també l’inici de la vida adulta pròpiament dita. És un aprenentatge que tot ésser humà pot fer; un acte de la voluntat en el qual hi ha en joc la possibilitat de viure, en primera persona, la vida que ens ha estat donada.

 

(1) PANIKKAR, El ritme de l’ésser, Fragmenta, Barcelona, 2012, pàg. 421
(2) A. CAMUS, El mite de Sísif, Edicions 62, Barcelona, 1987, pàg. 25-26.
(3) E. MOUNIER, Obras completas, II, Sígueme, Salamanca, 1993, pàg. 287.
(4) IBÍDEM.
(5) IBÍDEM, p. 296.
(6) K. JASPERS, Iniciació al mètode filosòfic, Edicions 62, Barcelona,
1993, pàg. 47.
(7) IBÍDEM, pàg. 57.


Prendre consciència

El malalt convé que vagi assimilant el fet de la seva malaltia, potser transitòria o potser ja companya inseparable. I ho haurà de fer superant dificultats innegables i arribar per fi a acceptar la convivència i els inconvenients que comporta (no tan sols els de la malaltia, sinó sovint els més difícils d’admetre de la seva cura i tractament). I el mateix podríem dir a qui veu davant seu el pendent inexorable de l’envelliment. Hi ha maneres més sanes de ser malalt, de ser vell o d’aproximar-se a la mort, i maneres malaltisses de negar aquests greus inconvenients, particulars i de la vida en general.

Al mateix temps, per tal de poder ajudar de debò un malalt, el metge, la infermera, el cuidador o el simple acompanyant ocasional, han de prendre consciència cadascun d’aquest treball que el pacient està fent, del seu esforç, de la seves pors i de les seves necessitats, sempre diferents l’una de l’altra i que varien en qualsevol moment.

L’experiència professional m’ha proporcionat una assiduïtat amb persones que reben males notícies de salut, o que s’han d’afrontar a una intervenció cruenta i que veuen com els canvia la idea que tenien del futur. Aviat vaig aprendre la lliçó de la necessitat que, en la relació clínica amb aquestes persones, es tracti aquest aspecte o almenys es mostri que permet tractar-lo. Entenc que formen part d’una relació clínica tots els que estan prop del malalt, que “li fan costat”: recordem que la paraula “clínica” prové etimològicament del grec klinos, llit; at the bed side, dirien els anglosaxons. Tots els que s’acosten a la seva “cap-çalera” han de poder tractar, cadascun al seu nivell, aquest camp.

A part de la meva experiència, evidentment limitada, el cultiu de la bioètica m’ha habituat a una reflexió sobre els drets i les necessitats canviants dels ciutadans malalts. El fet de compartir l’enorme riquesa d’una deliberació sistemàtica entre persones de diferents professions (de sanitat, del dret, de la filosofia, etc.) i d’ideologies diferents, “d’estranyes morals”, és un dels tresors que vaig trobar en el món de la bioètica; un món que es nodreix de la reflexió col·legiada sobre el que es fa o seria millor fer, sobre els valors que poden estar en joc, i no pretén cap moralisme que dicti “què fer-hi”.

Finalment, l’experiència convé complementar-la sempre amb la visita interessada a les creacions humanes, actuals o antigues. I haig de confessar que, en temes com els que es tracten en aquesta revista avui (no en els purament científics o tècnics), m’han resultat més interessants les mostres imaginades en la literatura, el teatre o el cinema, que no pas les teories i les explicacions dels pensadors. M’ha semblat trobar més saviesa en els raonaments d’alguns personatges de ficció que en els tractats erudits. El seu mestratge, sovint, és més directe, més precís, més fàcil d’entendre i, indiscutiblement, molt més enriquidor i convincent.

Però res no pot mai substituir el diàleg cara a cara entre dues persones; en el cas que tractem aquí, entre algú que se sent malalt i algú disposat a ajudar- lo. Jo em centraré més en el cas del professional, però el que dic en molts aspectes es pot aplicar a altres supòsits sense gaires canvis.

Comencem per advertir que cap coneixement des de fora sobre el que hauria d’interessar el malalt és convincent del tot, per savi que sigui. En el cas del metge, per exemple, és cert que sap i pot aportar coneixements sobre la malaltia, però en canvi ignora molts aspectes essencials del malalt, del que el malalt va descobrint de si mateix (pors, necessitats, límits que no voldria traspassar i un llarg etcètera). El metge ha d’estar obert a aquesta realitat de l’altre, amb curiositat sobre aquesta realitat. L’antena ha d’estar posada sempre en la direcció d’una ajuda individualitzada, personalitzada, i tota generalització resulta perillosa. Recordem que la ciència viu de generalitzacions i que a la societat, li agraden també (“és un càncer de colon”, “és una discapacitat que ha d’ingressar”). Poden ser certes però són perilloses quan, des d’aquest coneixement general, s’apliquen sense prou mirament. No tot el possible és convenient per a tothom, i cap idea del bé general es pot imposar a ningú. Una necessitat primigènia del malalt és la de ser rebut amb curiositat per saber qui és i què té distint d’altres “casos”. Ser conscient d’aquest deure d’hospitalitat és el que ens permet ser respectuosos i solidaris.

I el malalt convé que sigui conscient d’aquest dret. Del fet que ell, com tothom, és insubstituïble. Com diu René Char: “developpez votre étrangeté légitime” (desenvolupeu la vostra legítima raresa). Només que, per fer-ho, s’ha d’estar disposat a fer-se càrrec de moltes altres coses, algunes d’agradables i altres, no tant. Per començar, s’ha d’acceptar la vida. I no és fàcil, ja que els humans no tenim mecanismes innats d’adaptació. Alguns, dient-ho com Eric Fromm, es neguen a néixer, a créixer; prefereixen l’evasió, la droga o una cuirassa que els mantingui en una bombolla de narcisisme autocomplaent. L’alternativa és créixer, autoconstruir-se, acceptant les limitacions i culpes, les pròpies, com a material que es pot treballar, i les de l’entorn, com a terreny on actuar. Progressar superant dificultats o sortejant-les quan no es pugui. Insistint i resistint malgrat les inevitables ferides que es reben (Miguel Hernández: “llegó con tres heridas, la de la vida, la de la muerte, la del amor”). Sabem que la majoria són transitòries, però que algunes deixen cicatrius permanents. Ho descriu molt bé Cesar Vallejo en Los heraldos negros: “Hay golpes en la vida tan fuertes… yo no sé/ son pocos, però son… abren zanjas oscuras/ en el rostro más duro y en el lomo más fuerte/ ¿Seran tal vez los potros de bárbaros Atilas?/ ¿O los heraldos negros que nos manda la muerte?”. Després d’alguns cops, i amb algunes ferides obertes o cicatrius per sempre, la recuperació pot ser difícil. Però s’ha de continuar, malgrat el que voldríem potser de primer moment. Viure comporta aprendre a elaborar més d’un dol i a no abandonar; vol dir adquirir una certa flexibilitat, vigilar a cometre pocs errors i a augmentar el que ara se’n diu la “resiliència”, és a dir, la capacitat de reconstrucció d’un mateix. És evident que hi ha moments en què ens toca navegar per aigües torrencials que ens fan perdre el control; però, tard o d’hora, convé retrobar la confiança en recobrar-lo. Ens ho devem a nosaltres mateixos per recobrar la dignitat. Es tracta de la pròpia vida, cosa tan inevitable com la pròpia mort, o les malalties que la loteria vital ens ha assignat (sense cap idea de justícia, és clar). Fins i tot, convé aprofitar les crisis sofertes per incorporar-ne l’experiència.

El progrés personal demana aquest esforç per conèixer d’una manera realista el que es pateix o s’ha de patir, el que s’està vivint o s’ha de viure. És clar que, com assenyala l’Eclesiastés, “qui posa coneixement posa dolor” (aquest és el gran repte de la informació clínica). Però és l’única manera de progressar. Els avantatges del coneixement acostumen a ser molt superiors fins i tot pel que fa al mateix dolor, tant per prevenir-lo com per mitigar-lo.

A més, afrontar la vida de cara permet, a qui ho fa, sentir que la viu més intensament, que se la fa més seva; en definitiva, que se n’apropia. I aquesta apropiació comporta una sensació de benestar: no un de transitori i fràgil com el que proporciona una mentida o una falsa esperança, sinó un de durador i acumulatiu d’orgull per l’honestedat intel·lectual i l’enteresa moral que s’ha conquerit.

La mentida, abans habitual i durant segles considerada la fórmula pietosa contra la crueltat de la dura realitat, ara ha quedat proscrita entre nosaltres. Ara la mentida és vista com una forma inacceptable d’expropiació de la veritat a la qual tothom té dret. D’acord que, tot i tenir-ne dret, potser no se’n té ni la necessitat ni les ganes d’exercir-lo en aquell moment; també hi ha un dret a no saber. Però en lloc de mentides pietoses hem decidit que millor cercar formes pietoses d’aproximació a la veritat. La qüestió és acompanyar el malalt a “empoderar-se” d’una autonomia personal mai completada del tot, fent-li costat. No ensenyant-li a estar malalt, a viure la malaltia, a ser vell o aproximar-se a la mort, sinó ajudant-lo a descobrir la seva manera. La millor manera serà la més seva.

La falsa esperança és una forma de mentida molt actual, i col·laboren a donar-nos-la les grans possibilitats tècniques de què disposem (sovint mitificades), la velocitat amb la qual apareixen i la deformada informació que ens en donen els mitjans. No s’ha de prometre el que no és possible o el que té molt poques probabilitats de passar. No és honest induir una falsa esperança i retirar-se després comptant que el temps ja acabarà posant les coses al seu lloc.

És diferent tolerar prudentment una falsa esperança que el mateix malalt s’ha generat com a refugi confortable (tot i que no sigui bo cultivar-ho des de fora). S’ha de saber reconèixer i acceptar sense destorbar el moviment pendular de l’ànim del malalt, que pot passar en poc temps del pessimisme més negre a la il·lusió més enlluernadora. “No hi ha por sense esperança, ni esperança sense por”, ens diu Spinoza. I el respecte expectant seria prudent aquí.

En canvi, sí que convé ajudar activament el malalt a mobilitzar les possibles bones esperances que sempre hi ha, encara que semblin petites. Són totes aquelles que ajuden, malgrat el reconeixement de la realitat, a poder influir en la pròpia vida, a construir projectes de futur (petits o grans, a curt o a llarg termini), a gaudir dels moments presents (del dia a dia) i a rememorar els bons records que a vegades havien quedat amagats. Relligar passat, present i futur és un exercici recomanable, i serne conscient augmenta la lucidesa en una espiral ascendent.

Els de l’entorn poden ser pilars sòlids en els quals el malalt pugui recolzar-se per poder escollir aquest camí lúcid amb més seguretat i menys por: prometent una companyia assídua i atenta, mostrant confiança en les seves possibilitats, valorant el seu esforç i aplaudint els passos endavant. Evidentment, no es pot imposar res: fer companyia és caminar al seu costat i no en lloc seu, ni avançar  lo. La vida saludable i plena inclou prendre consciència de les possibilitats realistes de viure i d’ajudar a viure. És una consciència emancipadora.

 

Marc Antoni Broggi, cirurgià i membre del Comitè de Bioètica de Catalunya


Què és la Bioètica?

Intenta donar una resposta adequada a la complexitat creixent en l’atenció sanitària i en les polítiques de salut, fomentant, en la ciutadania en general i en els professionals de manera especial, la reflexió que ha d’ajudar a conèixer quines poden ser les millors opcions a prendre respecte a la nostra vida en una societat de persones lliures.

Per això, la bioètica es preocupa per les qüestions ètiques involucrades en la comprensió humana de la vida. Neix per la consciència de necessitat d’una reflexió crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de la ciència de la vida i la medicina.

La bioètica no defensa una actitud moral concreta ni busca oferir respostes determinants i definitives. Fuig dels posicionaments morals extrems, però busca una reflexió fonamentada, crítica i argumentada que se centri en la singularitat de la situació concreta.

Certament, la societat es caracteritza per la disparitat de creences i idees del bé. En l’àmbit de la salut, per exemple, sorgeixen conflictes entre la voluntat dels pacients i el criteri dels professionals. La bioètica no és com un protocol que diu quina de les dues actituds és la correcta, sinó que aporta uns elements de reflexió que ajuden a analitzar la situació concreta, per tal de construir la decisió més encertada. La bioètica no determina què és el bé, sinó que encoratja les persones immerses en una situació de conflicte perquè n’acordin el seu a través del diàleg i el respecte.

Punts bàsics

  • La bioètica s’ocupa dels conflictes ètics que es deriven dels avenços de la ciència i la medicina.
  • Fuig de posicionaments morals extrems i no pretén donar respostes determinants i definitives.
  • Davant els conflictes, pretén aportar elements per a la reflexió crítica i argumentada.
  • Encoratja perquè les decisions es prenguin en el context del diàleg i el respecte.

Què fa el Comitè de Bioètica

El Comitè de Bioètica de Catalunya aborda qüestions que afecten la societat i, per això, parteix d’un enfocament plural, multidisciplinari, independent, no dogmàtic i transparent. Està format per membres que representen el món de la medicina, la gestió sanitària, el dret i les humanitats. Desenvolupa qüestions concretes en diferents grups de treball formats per persones provinents de diferents disciplines i ha creat comissions permanents orientades a analitzar qüestions concretes en les quals participen experts. El mètode de treball és la democràcia deliberativa, un procediment en què les decisions es prenen amb la participació col·lectiva de tots els membres, mitjançant una discussió racional i argumentada.

  • Elabora recomanacions per als professionals, que serveixen de referent per a l’acció davant de diferents situacions èticament controvertides en l’àmbit de la pràctica clínica.
  • Emet informes i posicionaments relatius a aquelles qüestions que plantegen implicacions ètiques relacionades amb els avenços de la recerca en biomedicina i en ciències de la salut.
  • Organitza actes de difusió per divulgar els coneixements i les recomanacions del camp de la bioètica. Analitza casos concrets de conflicte provinents del Govern o dels comitès d’ètica, i hi manifesta el seu parer.
  • Fomenta la formació i la informació en matèria de bioètica entre la comunitat científica i mèdica, així com entre el conjunt de la ciutadania, per tal de motivar la reflexió crítica i fonamentada.

“L’anunci de l’embaràs suposa l’inici d’un procés fonamental: biològic, emocional, cultural i social”

El naixement d’un fill és un dels moments més importants per a una persona. Normalment, és un moment de gran il·lusió i alegria que marca l’inici d’una de les etapes més importants de la vida i que suposa sempre un canvi en la nostra manera de viure, de relacionar- nos i de veure el món. Pot considerar-se un moment de transició personal, fins i tot un moment crític, atès que comporta canvis que tenen lloc en la parella, en la dona principalment, i en la resta de la família.

L’anunci d’un embaràs suposa, doncs, l’inici d’un procés fonamental que no solament fa referència a un fet biològic sinó que té un caràcter emocional, cultural i social.

El període d’embaràs és un temps destinat a preparar-se per a aquesta nova situació, no és només un període ple de canvis físics en la dona gestant i en el fill que ha d’arribar, sinó també un moment que promou canvis mentals, un moment de pensaments i emocions intenses.

Durant aquest període es desenvolupen el que s’anomenen habilitats parentals, tot un seguit d’aspectes relacionats amb el fet de prendre consciència de la nova responsabilitat que suposa protegir, guiar i educar el fill i alhora estimular-lo a créixer, a aprendre, a assumir reptes, a afavorir, en definitiva, el seu creixement com a persona. En aquest període es posen doncs les bases d’una nova vida i alhora dels futurs pares i mares i de la futura família.

L’embaràs és també un període en el qual es construeixen somnis al voltant del fill que arriba, s’hi barregen pensaments, il·lusions i desitjos, i on amb la imaginació es busca aquell fill o filla ideal que ens agradaria tenir al costat i també se somia el pare i la mare que ens agradaria ser. Aquest fill imaginat vol representar tot allò que ens agradaria tenir.

Per a les dones és un període molt especial. Durant els nou mesos que dura l’embaràs, les dones viuen una sèrie de canvis físics en el seu cos, però també canvis psíquics que les faran néixer com a mares, sentir-se mares.

Representa, doncs, el temps de gestació d’una nova identitat en la dona, que començarà a sentirse ”mare”. La dona pot sentir-se molt vulnerable psíquicament, ja que es barregen sentiments ambivalents, alegries i esperances, desitjos i expectatives, però alhora poden aparèixer pors, angoixes i neguits sobre com serà aquest fill i si estarà bé, si serà bona mare, si sabrà afrontar els canvis en les relacions de parella, els canvis en les situacions laborals, els canvis en la vida professional, i evidentment, com serà aquest futur fill, a qui s’assemblarà, què farà,…

En l’home, en el pare, també es produeixen aquests canvis però d’una manera molt diferent. La dona es va sentint poc a poc “mare” al llarg de tots aquests mesos. La dona pot sentir en el seu cos l’arribada de la maternitat, mentre que en l’home, generalment, aquesta transformació en aquest nou rol de pare es farà a poc a poc acompanyant la dona en el seu procés, i serà més tard, quan tingui el seu fill als braços, que se sentirà pare.

Quan hi ha una diagnosi de cardiopatia congènita durant l’embaràs, les parelles es troben davant d’una situació inesperada, incerta, que produeix un “daltabaix” i que altera totes les expectatives i les il·lusions posades en l’arribada d’aquest fill que s’ha anat imaginant i desitjant.

L’impacte de la diagnosi té uns efectes sobre la salut emocional de la mare principalment, però també sobre la salut del pare i de la resta de la família i pot alterar també el futur vincle que s’establirà amb el fill que arriba.

No és gens fàcil acceptar la notícia que el fill té una cardiopatia congènita. En aquest moment, moltes il·lusions a l’entorn d’aquest fill imaginat com a ideal es trenquen. El temps sembla aturar-se i tot es torna inestable. És un moment d’incertesa i dificultats, carregat d’angoixes i sentiments d’incapacitat davant què fer o què sentir.

És important entendre que en uns primers moments poden fins i tot sentir que perden el desig que hi havia de tenir aquest fill. Cal ajudar-los a afrontar la situació, que puguin sentir-se pares de nou, que puguin acceptar el fill tal com és, que se sentin capaços d’estimar-lo i ajudar –lo.

Les parelles s’aboquen a una situació desconeguda i poden tenir forts sentiments de vulnerabilitat i tristor, i fins i tot sentiments de culpa o responsabilitat davant del que està succeint. Això també pot tenir unes conseqüències físiques com són: malestar, irritabilitat, dificultats per dormir, inapetència… cosa que complica el desenvolupament d’aquest embaràs.

En principi, els dubtes i els interrogants giren al voltant de: què li passa al fill, si l’embaràs arribarà a terme o hi pot haver una pèrdua perinatal, si el fill podrà viure un cop neixi, si en aquest cas haurà d’estar separat de la mare, dins de la unitat de cures intensives, amb les dificultats que pot tenir això en l’establiment dels primers vincles, si haurà de ser intervingut quirúrgicament…

A causa de la diagnosi la dona pot veure’s aturada en aquest procés de canvi mental que hem comentat de “convertir-se en mare”, malgrat que físicament els canvis en el seu cos continuen endavant. Hi poden aparèixer dubtes sobre la seva capacitat com a mare, si sabrà vincular-se al fill, ara que sap que pot arribar a perdre’l o que no serà tal com havia imaginat.

Els homes, els pares, poden viure una doble dificultat perquè el seu patiment poques vegades es reconeix. En aquests moments sovint adopten el rol de contenir i protegir la seva dona i poques vegades poden expressar el malestar que senten.

Quan la diagnosi de la patologia és realment greu i és fins i tot incompatible amb la vida, es dóna l’opció de la interrupció mèdica de l’embaràs. Els pares hauran de prendre una decisió difícil que només els pertany a ells. No hi haurà decisions bones o dolentes, correctes o equivocades… totes tindran unes repercussions emocionals importants i sovint caldrà ajuda de professionals que orientin les parelles a viure aquest tràngol de gran responsabilitat i que genera inevitablement sentiments de culpa.

Si l’embaràs pot continuar i hi ha possibilitats de fer un tractament a aquest fill quan neixi, els futurs pares es preguntaran llavors què és una cardiopatia congènita i quines repercussions té, quins tractaments haurà de rebre durant la seva vida, com serà el seu futur…

Així doncs, el fet d’afrontar una diagnosi de cardiopatia és un moment delicat. Es necessita temps per escoltar i entendre el que està passant. Per això és molt important demanar ajuda en aquests moments .

En els darrers anys, la diagnosi prenatal ha fet un pas endavant mitjançant les noves tecnologies que permeten accedir a “veure” el fill des dels primers mesos de l’embaràs, i en cas de detectar-s’hi algun problema, preparar-se per a això i preparar-se per saber com actuar. Aquests avenços en diagnosi prenatal fan que algunes de les cardiopaties més comunes es puguin detectar durant l’embaràs i preveure així el tractament més convenient que han de rebre.

Aquest fet comporta que les parelles puguin informarse i preparar-se per a l’arribada d’aquest fill, emocionalment però també quant a l’organització personal, familiar i laboral i fins i tot per poder demanar ajuda psicològica, si ho necessiten.

Tot i que tenir aquest informació prèvia pot suposar un avantatge alhora de fer front a l’arribada de la patologia i les seves conseqüències més immediates, com són l’hospitalització, la cirurgia en els primers moments de vida, la desorganització familiar i personal que suposa un sotrac d’aquestes característiques, també pot abocar les parelles a una angoixa que podria tenir efectes en les seves relacions i en el seu funcionament familiar. La parella necessitarà un cert temps per raonar sobre què està passant i necessitarà també ser escoltada en la seva angoixa i patiment.

Des de l’AACIC CorAvant tractem sovint parelles a les quals s’ha detectat una cardiopatia congènita en el fill que estan esperant.

Anys enrere, quan naixia un infant amb cardiopatia congènita, poques vegades els pares coneixien aquesta patologia i havien d’afrontar aquesta diagnosi de manera inesperada.

Actualment, com ja hem comentat, els avenços en la diagnosi prenatal, que és cada cop més acurada i el pronòstic més encertat, ens fan treballar més a prop d’aquests pares i mares atenent aquest moments incerts, afavorint la salut emocional dels pares, de la mare, especialment i orientant-los en el procés d’arribada del fill, ajudant-los a establir vincles que permetin el millor desenvolupament. El fet de trencar l’aïllament, buscar altres pares i mares en situacions similars, demanar suport professional per afrontar les dificultats que van sorgint, sentir-se escoltats en el patiment, compartir amb els altres… Tot això permetrà donar sortida al malestar i als sentiments negatius sobre aquest fill i ajudar-lo a créixer tal com és, amb totes les seves capacitats i tot el seu potencial. I alhora també permetrà a les parelles, créixer i sentir-se pares i mares capaços de viure plenament tot allò que un fill aporta a la vida de les persones.

 

Rosana Moyano, psicòloga membre de l’equip tècnic de l’AACIC CorAvant