“L’autonomia personal és el moll de l’os dels drets dels pacients”

Tal i com estan les coses ens preguntem: si vaig a l’hospital i demano que em deixin una manta, me la faran pagar? O, si un familiar meu es queda a fer-me companyia de nit perquè no vull estar sola, hauré de pagar la butaca? La Virtudes Pachecho ens aclareix que “les lleis sobre els drets de les persones malaltes no parlen d’aquests temes. Tampoc no diuen res de si els medicaments que anem a buscar a la farmàcia han de ser gratuïts o se n’ha de pagar una part. Són temes que pertanyen a un altre àmbit de decisions”.

La referència principal sobre els drets dels pacients és la llei de l’any 2000 del Parlament de Catalunya que tracta de: “l’autonomia dels pacients i el tractament de la informació clínica”.

Per què va ser tan important aquesta llei? Què va canviar a partir de la seva aprovació?

Va suposar un canvi radical de model. Has de pensar que antigament l’opinió del pacient no era important. Els metges podien actuar sense escoltar el malalt. Si convenia es mentia, pel bé del pacient o es feia servir el poder d’una manera que ara no seria admissible.

Això sona a pel·lícula de terror.

No parlem d’actuacions extremes o malintencionades, sinó d’una actitud paternalista cap el pacient, en què la persona, pel fet d’estar malalta estava incapacitada, no tenia opinió, no es consideraven els seus valors i no es tenia en compte el projecte de vida de la persona.

L’actitud que descriu, avui, és impensable!

Afortunadament! En el model actual es reconeix el dret a l’autonomia del malalt, a que es respectin les voluntats anticipades del pacient i a l’accés a una segona opinió mèdica.

El moll de l’os dels drets de les persones malaltes

Al seu parer, quin és el principal dret d’un pacient quan és a l’hospital?

La columna vertebral dels drets dels pacients és el dret a la informació. No es pot sotmetre la persona a un tractament o a una intervenció sense el seu consentiment ben informat.

Com ho podríem concretar?

Podem dir que el pacient té dret a saber -o a no saber, si això és el que decideix- en què consistirà el que li han de fer, quin profit obtindrà d’una intervenció o un tractament, quin pronòstic es preveu i si hi ha alternatives. El moll de l’os d’aquest dret és el respecte a l’autonomia personal.

Com explicaria vostè aquest concepte de l’autonomia personal?

El pacient ha de poder prendre una decisió d’una manera autònoma a partir del coneixement sobre els fets més rellevants del seu procés, i d’acord amb els seus valors, després d’haver-ne estat informat adequadament. En aquest model, la relació entre el metge i el pacient se sustenta sobre una actitud de cooperació basada en el respecte i la confiança mútua. Només així, crec jo, poden prendre decisions realment cooperatives, que és el que ens garanteix la llei amb el principi del consentiment ben informat.

Tenim dret a una segona opinió? 

Què passa, però, quan ens diuen que el nostre fill o filla ha nascut amb una patologia greu? Cada cardiopatia congènita i cada persona és un món. No totes són greus. Avui algunes cardiopaties es resolen fàcilment d’una manera no invasiva. Hi ha casos, però, més complexos. En aquests casos, sembla lògic que la família busqui una segona opinió, que vulgui conèixer si existeixen tractaments alternatius. La Sra. Pacheco ens informa que la segona opinió està regulada per un decret de l’any 2007.

Tenim dret a una segona opinió? En concret, als pares que se’ls diagnostica una cardiopatia congènita del seu fill o filla, tenen dret a demanar una segona opinió mèdica?

La llei reserva el dret a una segona opinió a quatre supòsits. La operació cardíaca apareix específicament en un dels supòsits. Per això, si a una persona se li diagnostica una cardiopatia que implica una intervenció o operació cardíaca, es pot demanar una segona opinió. Estem parlant d’una segona opinió gratuïta, dintre del sistema sanitari públic.

I privadament…

Privadament, qualsevol persona té la possibilitat de demanar tantes opinions mèdiques com es pugui permetre.

En quins casos creu vostè que és aconsellable demanar una segona opinió?

Penso que, per exemple, en el cas d’una malaltia, o una patologia, que m’han fet un diagnòstic i em proposen un tractament, però jo m’assabento que en un hospital s’està tractant aquella patologia amb unes tècniques diferents, podria ser un motiu per sol·licitar una segona opinió.

Una vegada tenim la segona opinió, podem decidir l’hospital on volem ser atesos?

Això només és possible si hi ha una divergència en el diagnòstic o el tractament entre els dos centres, el primer centre i el centre on s’ha demanat la segona opinió.

I si es dóna la diferència de diagnòstic o tractament possible?

En aquest cas, l’usuari té dret a ser tractat a l’hospital receptor.

És possible demanar una segona opinió, dintre del sistema públic, en un centre de fora de Catalunya?

És possible, sí, però haurem de fer la sol·licitud i ens ho hauran d’autoritzar. En qualsevol cas, per a una segona opinió sempre cal fer la sol·licitud corresponent.

L’eficàcia d’una queixa

Tenim davant una persona capdavantera en la implantació de serveis d’atenció als usuaris d’hospital. Volem que ens ajudi a esvair algunes desconfiances. Ens agradaria que ens donés la seva opinió: les queixes, serveixen d’alguna cosa o són paper mullat?

Els hospitals fan cas a les queixes dels seus usuaris?

Una queixa és un indicador de qualitat que fa visible un conflicte, una insatisfacció. És un avís, i, en ocasions, una alarma. Estem parlant de la veu del pacient. És una qüestió de prestigi i, evidentment, jurídica. L’hem d’escoltar, i incorporar allò que ens diuen a la planificació dels serveis i a la gestió del dia. Si no ho fem, estem convertint les queixes en una simple estadística i uns quants gràfics. Són eficaces les queixes? Honestament, això depèn més del context que la justifica que de qualsevol altra cosa.

Del context, depèn?

Hi ha queixes que se centren en el professional, i que tenen a veure amb un conflicte de relació o una decepció d’unes expectatives. N’hi ha que fan referència a problemes organitzatius, com les llistes d’espera, problemes de coordinació, d’accessibilitat, etc. I òbviament hi ha temes més fàcils de resoldre que altres. En qualsevol cas, quan hi ha queixes, els professionals i les àrees afectades han de respondre i fer propostes de millora.

Com puc aconseguir que la meva queixa o el meu suggeriment sigui més efectiu?

Per nosaltres és important poder diferenciar una queixa d’una altra. Per això demanem a l’usuari que ens expliqui tot en detall. Volem saber quines coses creu que són diferents del seu cas al d’altres pacients. Les queixes cal argumentar-les, no des del victimisme, sinó des del raonament. Així, si s’ha estat víctima d’una mala praxis mèdica, d’una mala organització o d’un tracte inadequat, podrem demostrar-ho millor.

A la llista de queixes, quina ocupa el primer lloc?

Depèn del centre, però, en general, les llistes d’espera. Sobretot en les llistes per a operacions o exploracions complementàries (tacs, ressonàncies magnètiques, etc) i per a les operacions més habituals: hèrnies no complicades, cataractes, etc.

Desapareixeran algun dia les llistes d’espera?

Els experts diuen que és lògic i esperable que n’hi hagi. Això no passa en totes les especialitats. El problema sorgeix quan els recursos no són suficients o no estan compensats amb la demanda. Penseu, però, que determinats procediments quirúrgics, que anomenem “en garantia”, han de ser atesos, per decret, dintre d’un límit de temps.

Per a Virtudes Pacheco, un darrer tema important dels drets dels pacients és el de la privacitat.

“Ningú no té per què saber que estic ingressat a l’hospital, llevat de la gent que jo vull que ho sàpiga. Això és dret a la privacitat.”. La llei també parla del tractament de la informació clínica. La història clínica és confidencial, i és de la persona. “Una persona pot demanar la seva història clínica. De moment, aquests informes es lliuren al pacient gratuïtament” ens diu la Sra. Pachecho. Per com ho diu, sembla que algun dia ens podrien cobrar, no la història clínica, però sí la impressió del document. Tornem a estar on érem al començament. Ens ha quedat clar que els drets dels pacients no parlen de si haurem de pagar la manta o la butaca a l’hospital, però li hem demanat a la Virtudes Pacheco què en pensa. Ho haurem de pagar? Ella ens diu que en l’hospital on treballa, no es paga per la butaca ni per la manta.

Qui és Virtudes Pacheco?

Virtudes Pacheco és membre del Comitè Consultiu de Bioètica de Catalunya, un grup creat per debatre i proposar formes d’afrontar els reptes ètics dels nous coneixements científics i tecnològics en la vida de les persones. Va formar-se com a treballadora social. S’ha especialitzat en mediació de conflictes. Des de fa prop de quatre dècades escolta què pensen els usuaris dels d’hospitals del servei rebut i les seves queixes. Ella és la responsable del Servei d’Atenció a l’Usuari de l’Hospital de Sant Pau (Barcelona), el primer hospital de tot l’Estat a fer publica una Carta de drets dels malalts. Va ser l’any 1976. “Puc dir  ens comenta- que vaig començar a treballar al costat d’unes persones amb una visió pionera sobre quina havia de ser la relació entre l’hospital, el metge i el pacient”.


Els infants tenen dret a la companyia dels pares a l’hospital

La Carta de Drets dels Infants Hospitalitzats diu que es prioritzarà l’atenció sanitària de proximitat als infants. Sempre que es pugui s’atendrà l’infant al domicili o en un ambulatori proper i en cas d’haver d’ingressar l’estada a l’hospital serà tan breu com sigui possible. El text també assenyala el dret a una atenció individualitzada i a ser atesos sempre per la mateixa persona. que ha de conèixer les necessitats físiques i emocionals de l’infant. També afirma que el pare, la mare o les persones cuidadores podran rebre ajuda psicològica i/o social de personal qualificat. Altres punts mencionen el dret a ser tractat amb comprensió, respectar la seva intimitat i evitar molèsties inútils.

Les persones cuidadores tenen dret “a rebre tota la informació sobre la malaltia i el benestar del fill o filla”. La informació facilitada s’ha de “comprendre amb facilitat”. A més, les persones cuidadores han “Només el pare i la mare o els tutors legals poden autoritzar l’ús i la retirada d’aquests tractaments, amb el coneixement dels riscos i els avantatges que comporti”. La persona menor té dret “a rebre les atencions que necessita si el pare, la mare o persones autoritzades les hi neguen per raons religioses, de diferència cultural, prejudicis, o no estan en condicions de fer els passos que cal per afrontar la urgència”.

Per acabar, hi ha diversos punts sobre les condicions d’hospitalització. Els infants han d’estar amb altres infants. Tenen dret a continuar estudiant i a disposar del material didàctic necessari que aporti l’escola en cas d’una hospitalització de llarga durada. També s’hi diu que els infants hospitalitzats han de tenir al seu abast joguines, llibres i audiovisuals adients a la seva edat.


“Hem de posar el pacient al centre de la nostra especialitat!”

El doctor Raúl Abella ens va donar un titular quan va dir que calia posar el pacient al centre de l’especialitat. No és, però, una frase per cridar l’atenció, sinó el resum d’un raonament que parteix de la pregunta: quins han estat els grans canvis en la cirurgia de les cardiopaties congènites en els darrers anys? Més que parlar del passat, el doctor Abella ens fa veure quina és la realitat del moment i ens anuncia algunes de les línies d’investigació capdavanteres que tindran una influència decisiva en el tractament futur de les cardiopaties. D’aquí uns dies anirà a la República Dominicana per fer el seguiment d’un programa de cooperació de tractament de les cardiopaties.

Doctor, quin podríem dir que ha estat el moment clau en l’evolució de la cirurgia de les cardiopaties congènites?

Des d’una perspectiva historicoglobal, el gran problema amb les cardiopaties congènites era que hi havia un nombre important d’infants que no arribaven a l’edat adulta. A la dècada dels setanta, la mortalitat en els infants amb cardiopatia congènita era del 20%. El moment clau va ser el fet de prendre consciència que calia fer-hi alguna cosa.

I quina decisió concreta es va prendre?

Tots els centres mèdics, els nord-americans primer i els europeus després, també aquest hospital, es van concentrar a millorar-ne els resultats. Amb la dedicació de molts centres es van millorar les tècniques quirúrgiques i es van resoldre deficiències de l’entorn de la cirurgia. Així es va aconseguir reduir la xifra de mortalitat fins arribar a menys del 5%.

En els darrers anys hem vist que els infants s’operaven cada vegada a edats més primerenques.

És així. Les millores en la cirurgia han fet que cada vegada operéssim les cardiopaties més aviat. Això ha tingut conseqüències en l’especialitat de la cardiologia pediàtrica i la cirurgia. La cardiologia i tota la cirurgia s’ha anat traslladant, s’ha desplaçat.

Un nou pacient sense especialista

Diu que la cardiologia s’ha anat desplaçant. Ens pot aclarir aquest punt?

Naturalment. Fa uns anys, els pacients amb cardiopaties congènites depenien dels pediatres. I, per què? Tradicionalment les diagnosis de la cardiopatia es feien quan el nen i la nena ja havien passat a dependre d’aquest especialista. Però, què ha passat? A mesura que les diagnosis es feien més aviat, aquests pacients van passar del pediatre a les unitats de neonatologia.

El pacient ja no és un jove, sinó bebè acabat de néixer…

…I ara ens trobem amb una nova revolució…

… La intervenció del cor en nadons en gestació?

Exactament. Ara tenim un pacient que abans no existia. Amb les diagnosis prenatals ha sorgit l’infant en gestació, el fetus, com a pacient. I el fetus no té metge encara. La fetologia no existeix com a especialitat reconeguda. Hi ha l’obstetrícia, però l’obstetra és el metge de la mare. També existeix la neonatologia, que tracta l’infant en el naixement.

Tot i que no hi ha especialitat, es fan aquests tipus d’intervencions, i amb èxit.

Sí, sí. És així. Per això la resposta a la pregunta sobre com ha evolucionat la cardiologia pediàtrica i la cirurgia hem de dir que ens trobem davant d’una nova relació entre els professionals: el metge de la mare (l’obstetra) i el cardiòleg. Les especialitats estan cada vegada més imbricades, i això comporta noves formes de treballar. El cardiòleg fa algunes tasques que abans feien els cirurgians, i l’anestesista també ha assumit noves responsabilitats.

(El doctor Raúl Abella s’atura un moment. Fa una rialla i com qui no vol la cosa diu: “Si continuem així els cirurgians ens quedarem sense especialitat!”)

Per ser específic, el meu punt de vista és que hauria de ser el pacient qui determinés el metge que necessita. No és el metge que té un pacient, sinó el pacient qui condiciona el metge. Hem de posar el pacient al centre de la nostra especialitat. Però això suposa formes d’organització complexes. Hi ha moltes coses a fer.

Reparar el cor protegint el cervell

Doctor Abella, quins són, al seu entendre, els grans reptes que té la cirurgia de les cardiopaties congènites.

Avui reparem el cor. En les operacions no solament s’ha de protegir el cor, també hem de protegir el cervell, hem de vigilar de quina manera afecta el cervell. S’estan fent molts estudis neurològics sobre aquesta qüestió.

Digui…

Un dels grans camps d’investigació és el dels efectes de la hipòxia en els neonats, les deficiències d’oxigenació. La seqüela de la hipòxia en un neonat, és conseqüència de la cirurgia o és a causa de la cardiopatia? Nosaltres vèiem la hipòxia en neonats, però ara ja s’estudia en el fetus.

I què diuen les investigacions?

La circulació fetal és diferent a la de la l’infant quan neix. Avui sabem que hi ha una membrana en el fetus que si està tancada afecta el desenvolupament dels pulmons. Avui ho podem resoldre amb intervencionisme.

Alguna altra notícia prometedora en aquest camp?

Tornant a la cirurgia. Hi ha molts mètodes sobre com fer servir els equips que mantenen la circulació del pacient durant l’operació (equips de circulació extra-corpòria) i els que mantenen la temperatura del cos (d’hipotèrmia). En els últims deu anys, s’han millorat molt els mètodes de protecció del cor, i ara s’està avançant en la protecció el cervell.

Cors artificials a l’espera d’un trasplantament

Vostès participen en una investigació sobre equips per a trasplantaments. És així?

Participem en una investigació internacional que està desenvolupant equips d’assistència ventricular interns ( in-cor ).

Què són aquests equips?

Quan el teixit del cor, el miocardi, no es pot regenerar s’ha de buscar un òrgan que el substitueixi, un cor nou. Moltes vegades, i més en pacients petits, aquest cor, que procedeix d’una donació, no el tenim. Mentre s’espera el cor, el pacient es manté amb un equip extern d’assistència ventricular. L’equip que s’està desenvolupant s’implantarà al pacient. No dependrà d’una màquina externa com fins ara, i no caldrà que s’estigui a l’hospital esperant el cor. El podrà esperar a casa.

Altres temes a l’agenda

Dr. Abella, voldríem fer un repàs breu a altres temes. Hi ha hagut una disminució de la incidència de cardiopaties complexes?

Crec que no. El que hi ha és una augment de l’avortament terapèutic fruit de la diagnosi prenatal de les cardiopaties. Jo crec que el cardiòleg i el metge especialista tenen una responsabilitat molt gran en la manera de com ho comuniquem als pares. Aquest és un tema que hauríem de parlar amb molt detall…

Quina importància donaria a l’intervencionisme, les cardiopaties que es resolen amb tècniques d’hemodinàmica, mitjançant catèters.

L’intervencionisme és un complement de la cirurgia. Hi ha algunes cardiopaties simples, com la comunicació interventricular que es resolen amb intervencionisme. Són cardiopaties poc complexes. En això l’intervencionisme és molt eficaç.

És partidari vostè de la ultraespecializació de centres. És a dir, centres especialitzats en operacions de gran dificultat, etc.

No en sóc partidari, i m’explico. A Catalunya, no hi ha llistes d’espera en la nostra especialitat. Tota la població té cobertura. I per poder mantenir una especialitat, un centre ha d’assistir un nombre determinat de pacients i ha de disposar de recursos. Crec que no calen tants centres, però els que quedin han de poder resoldre totes les intervencions. I encara afegiré que el congènit d’adults hauria de tractar-se al mateix centre que el de l’infant perquè en definitiva és el mateix coneixement.

Parlant d’adults… Avui ens trobem joves, ja adults, que van ser operats fa anys, quan encara no s’havien desenvolupat totes les tècniques que coneixem avui. Ens preguntem si se’n poden beneficiar d’alguna manera, encara.

Evidentment. L’especialitat de congènit d’adult també s’ha anat desenvolupant. Avui hi ha centres per al tractament dels adults amb cardiopaties congènites. Jo diria que les reoperacions d’aquests adults i la seva recuperació és avui molt millor.

Hi ha algun comentari que vulgui afegir-hi?

El nen és un ésser biopsicosocial. Podem millorar el seu cor, però si el seu cervell i la seva incorporació a la vida quotidiana no és normal, només haurem resolt la meitat del problema. Les famílies amb infants amb cardiopaties congènites necessita suport social. A més, Catalunya té una bona qualitat assistencial, i pot participar més del que participa ara en la investigació. Ho estem fent.

 

El doctor Raúl Abella se’n va d’aquí uns dies cap a la República Dominicana. “Tot i el que ens puguem imaginar, el còlera no és la principal causa de mortalitat en aquell país, sinó el cor. Estem duent a terme un programa de cooperació. Em satisfà molt, perquè quan un país crea un gran centre dedicat a l’estudi i el tractament del cor, aquesta inversió es manté molt temps i millora la vida dels ciutadans”.


Demanar una segona opinió mèdica

La segona opinió es demana en un altre centre mèdic de referència de la mateixa especialitat. Només es pot escollir un centre dels que apareixen en la lista de l’especialitat que ens ofereix el centre mèdic. Això, si ens volem acollir als beneficis de la sanitat pública.

En quins casos es pot demanar una segona opinió mèdica?

Hi ha quatre circumstàncies en que la llei atorga el dret a una segona opinió dintre del sistema públic de sanitat.

  1. Malaltia degenerativa progressiva del sistema nerviós central, sense tractament curatiu.
  2. Malaltia neoplàsica maligna, llevat dels càncers de pell que no sigui el melanoma.
  3. Intervenció quirúrgica prescrita dels tipus següents: cirurgia ortopèdica, amb risc de limitació funcional important, neurocirurgia, cardiocirurgia, cirurgia vascular o cirurgia oftàlmica; així com necessitat prescrita d’un trasplantament. (Aquest és el punt referent a les persones a qui es diagnostica una cardiopatia congènita).
  4. Malaltia rara incloent-hi les d’origen genètic. Amb aquesta finalitat, s’entén per malaltia rara aquella que comporti perill de mort o cronicitat que tenen una prevalença inferior al cinc casos per cada deu mil habitants.

Quin procediment hem de seguir?

  1. Ens hem d’adreçar a la Unitat d’Atenció al Client. Aquesta unitat, pot anomenar-se també Atenció al Pacient o Atenció a l’Usuari, del centre on ens han diagnosticat la malaltia. Els demanarem i emplenarem un formulari de sol·licitud de segona opinió mèdica que anirà destinat al centre mèdic que nosaltres decidim de la llista que ens hauran ofert. Per a les cardiopaties congènites, a Catalunya hi ha dos centres de referència: per a infants, l’Hospital Universitari Vall d’ Hebron i l’Hospital Sant Joan de Déu, i dos per als adults, l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i l’Hospital Clínic, tots a Barcelona.
  2. Un cop emplenada la sol·licitud, el centre mèdic l’enviarà al centre on volem que ens donin la segona opinió mèdica. Aquest nou centre, enviarà un informe facultatiu a la unitat d’atenció al client del centre des d’on hem fet la sol·licitud per tal que se n’informi el nostre metge. Si volem, també el podem rebre per correu postal a casa nostra. El temps estimat de rebre aquest segon informe dependrà de cada especialitat i centre, ens ho indicaran quan fem la sol·licitud.

L’informe de la segona opinió

L’avaluació mèdica per fer l’informe de segona opinió, generalment es durà a terme sense programar visita presencial ni exploracions complementàries. Si el criteri de l’especialista determina que són necessàries més proves diagnòstiques, ens les faran amb caràcter preferent.

Aquest nou informe pot:

  • Confirmar la diagnosi i/o tractament indicats inicialment
  • Oferir noves alternatives terapèutiques
  • Emetre una diagnosi diferent de la inicial, amb indicació de tractament.

Si la segona opinió confirma la diagnosi o el tractament que el pacient ja tenia, l’atenció sanitària es farà al centre que l’atenia. No es podrà canviar de centre. Si la segona opinió mèdica és diferent de la primera, es pot demanar rebre l’atenció o el tractament al centre que ja atenia el pacient o al centre que ha fet la nova diagnosi, llevat que al centre inicial no es pugui, per qualsevol causa, oferir l’alternativa terapèutica que proposa la segona opinió.

 

Àngels Estévez,
Psicòloga de l’AACIC CorAvant Tarragona


“Totes les cardiopaties congènites, totes, tenen solució”

L’afirmació del doctor José Maria Caffarena és rotunda. Ara bé, “que hi hagi solució no vol dir que no hi hagi risc”, matisa el cirurgià. El doctor Caffarena remarca que existeixen diferències entre hospitals en els resultats quan operen cardiopaties complexes i que per això “és fonamental començar a parlar d’auditories de qualitat , amb dades objectivables, com ja passa a França o Anglaterra”. Segurament, després de llegir l’entrevista, altres institucions, grups i persones s’afegiran al debat que ens proposa. En l’entrevista, també ens explica quines han estat algunes de les fites principals en l’evolució de la cirurgia de les cardiopaties congènites.

Doctor, quin és l’estat actual en el tractament de les cardiopaties congènites?

La cirurgia del cor dels infants s’ha de tractar amb normalitat. Ha evolucionant durant cinquanta anys. Avui es poden operar amb garanties totes les cardiopaties congènites. Les noves tècniques de cirurgia, intervencionisme i diagnosi ens permeten afrontar totes les cardiopaties amb taxes d’èxit molt importants.

Totes les cardiopaties congènites tenen solució avui, ens diu!

Totes, sí. És hora que comencem a desmitificar la nostra especialitat. Hi havia un grup molt específic de cardiopaties complexes, que eren de molt mal resoldre, però que avui ja no són un problema. Es poden operar amb garanties. Garanties, però, no vol dir sense riscos.

En quasi vint anys, el cicle d’una generació, hem passat de situacions d’incertesa sobre què fer davant d’algunes cardiopaties a una situació de confiança. Què ha canviat?

Jo destacaria tres fites. Primera: l’edat en què es repara el cor s’ha anat acostant al període neonatal, en els darrers anys. En centres amb una bona especialització el 40% de les cardiopaties es poden corregir en els primers mesos del vida del nadó.

Avui també es resolen cardiopaties en fetus. En el darrer Butlletí (núm. 18), vàrem fer-nos ressò de la notícia que vostè va formar part de l’equip que va operar un nen en el ventre de la mare.

Avui és una realitat. La diagnosi prenatal fa que puguem canviar el curs de la malaltia. La intervenció fetal ha estat un cop en la línia de flotació de les cardiopaties de cor univentricular, un grup amplíssim i complex. Avui, tenen molt bon tractament. Ben tractats, els infants poden tenir una vida molt confortable.

Quin és l’avantatge d’aquesta cursa per operar la cardiopatia al més aviat possible ?

Reduïm els efectes adversos de la cardiopatia, les seqüeles de la baixa oxigenació, etc. Fa unes setmanes hem operat un nadó prematur, amb només trenta dues setmanes de gestació. El termini de la gestació és de quaranta setmanes.

És un cas molt inusual…

Del tot. Va néixer amb una cardiopatia molt, molt greu. Va arribar la setmana passada, de Múrcia. Tenim un programa d’assistència amb l’hospital de Múrcia. Era un nadó del tot immadur. El vam operar i l’hauríeu de veure. Ara bé, operar un nadó no és el mateix que operar un jove. Hi ha més riscos…

Si comparem les intervencions que es feien als joves dels anys vuitanta a les d’ara …

Així és. Una altra fita ha estat la correcció “anatòmica” del cor. Quan fem una correcció completa del defecte estructural del cor intentem deixar-lo el més semblant a un cor normal, si és possible fer-ho, que no ho és sempre. Al final dels anys vuitanta s’hi va introduir una tècnica per resoldre la transposició de grans artèries, el swicht arterial. Després de l’operació, cada arteria del cor tornava a ser al seu lloc, fent-hi la seva funció. En aquest cas es tracta d’una correcció “anatòmica”. I aquest concepte s’ha estès a moltes altres cardiopaties, gràcies al desenvolupament de noves tècniques quirúrgiques.

Avui som més capaços de reparar el cor i deixar-lo com un cor normal…

…I de fer-ho amb infants més petits cada vegada. Una altra fita: la utilització de teixits autòlegs. Avui ja fem servir teixits del mateix pacient, però les pròtesis no s’adapten al creixement del nen i del cor. Degeneren i deixen de funcionar. La investigació de cèl•lules mare obre perspectives. Al Japó s’està avançant, per raons culturals i religioses. Encara no és una realitat per a les cardiopaties congènites, però ja es resolen altres problemes de cor.

Doctor, operar al més aviat possible, ens diu vostè, és un avantatge. S’eviten seqüeles pròpies de la cardiopatia. Però, “no és el mateix operar un nadó que un jove”. El risc s’incrementa.

És evident. Has de saber molt bé què fas. Veurà, nosaltres operem uns dos-cents pacients l’any, que és la mitjana dels hospitals del país. Anem justos de patologia, per raons diverses: disminueix la natalitat, hi ha l’avortament terapèutic, marxa població per la situació de crisi, moltes cardiopaties es resolen fàcilment amb altres tècniques. Podríem fer més intervencions amb bons resultats en operacions de gran dificultat, i en canvi, hi ha pacients a Espanya que no tenen accés a una operació de qualitat contrastada.

Com a entitat, defensem el dret a una segona opinió…

Ja és alguna cosa, però que jo els expliqui com en sóc de bo no té cap valor. Les dades han de ser objectivables. És fonamental -és la meva opinió personal- començar a parlar d’auditories de qualitat. Els pares d’un nen amb una cardiopatia haurien de poder tenir accés a informació veraç i objectiva dels hospitals: com es tracta, amb quins percentatges d’èxit i amb quins riscos de seqüeles a mig i llarg termini, com ja passa a França o Anglaterra.

Parla d’auditories de qualitat. Què preveu que posarien en evidència?

Posarien en evidència que, per exemple, en la intervenció d’una comunicació intraventricular, no trobarem diferències entre hospitals. En una tetralogia de falop, de complexitat mitjana, començaríem a trobar-ne. I si parlem de cardiopaties de més dificultat, les diferencies entre centres creixen.

Quin seria l’objectiu específic?

Les auditores servirien per determinar a partir de quin nivell de complexitat un hospital ja no és capaç d’oferir les tècniques quirúrgiques més noves (correccions a edats primerenques amb teixits del mateix pacient i amb les últimes tècniques de màxima dificultat) amb les màximes garanties. Cal, aquesta informació, i que les cardiopaties complexes, difícils, d’alt risc, se centrin en els centres que tenen més experiència i millors resultats. Aquest és el cavall de batalla d’equips com el nostre en aquest moment.

L’actual model sanitari es basa en centres de referència per territoris. Vostè proposa un model diferent, basat en l’excel·lència com a referència i un territori únic, segons el tipus de cardiopaties. És així?

No per a cardiopaties. És clar que la informació que ha d’arribar als pares ha de referir-se a la cardiopatia, és lògic, però els centres s’haurien de tenir com a referència la dificultat de l’operació, de la tècnica. En la nostra especialitat hi ha una escala de dificultat del 0 al 15, el còmput d’Aristòtil es diu, dels tractaments que necessita una cardiopatia.

És de preveure un efecte dòmino i que d’ara endavant altres especialitats reclamin un model semblant d’auditories?

No penso que tingui sentit imposar aquest model per a totes les especialitats, però en el cas de les cardiopaties congènites, i especialment en les cardiopaties de tractament més complex, les repercussions en la vida de la persona són massa importants. Nosaltres operem nens. Mereixen la millor oportunitat. Pensi, què costaria auditar els resultats dels falop en aquest país? Hi ha vuit centres que fan cirurgia cardíaca. Si en cada centre es fan uns quaranta falops l’any, aviat està feta l’auditoria.

Hi ha algun contraargument sobre el cost econòmic per implantar un model així.

Vostè opera un fallot i en quatre o cinc dies el noi, la noia, ja és a casa. O l’operes i el tens a la unitat de vigilància intensiva entubat, amb patiment dels pares, d’ell i després un mes a la planta. Aquesta és la realitat de l’especialitat. Un mes, o un mes i mig, hospitalitzat, amb assistència psicològica a l’infant i als pares o quatre dies i, cap a casa. L’argument no és només econòmic. La persona tindrà una vida millor.

Doctor, ha encetat un tema que no esperàvem. El seu punt de vista és clar. Li agraïm que hagi volgut fer pública la seva opinió per mitjà del nostre butlletí. Segurament hi haurà altres institucions, grups i persones que s’afegiran al debat. Ens agradaria que també ens donés el seu parer sobre altres temes.

Digui…

La nostra experiència ens diu que l’organisme s’adapta a la lesió del cor i s’estabilitza de manera que es pot viure sense reparació.

Vostè ho ha dit: s’adapta! Però, hi ha seqüeles. Aquí arriben infants d’altres països que no han estat tractats mai amb unes taxes metabòliques increïbles i els veus córrer pel passadís. Sembla impossible. La hipòxia crònica, el hiperflux pulmonar o la hipertensió mantingudes tenen conseqüències en el desenvolupament neurològic, cognitiu, de la funció renal, hepàtica, gastrointestinal, tot i que s’hi faci una reparació tardana.

Ens comenten que la cirurgia era el tractament per al 90% de les cardiopaties congènites fa deu anys i que avui s’ha reduït a un 70%. Hi ha un 20% de casos que es resolen amb intervencionisme, hemodinàmica amb catèters.

Si ens referim al total global de les cardiopaties, sí, entre un 25 i un 30% de les cardiopaties congènites avui es tracten amb hemodinàmia. Amb les tècniques d’intervencionisme -o hemodinàmica- tractem essencialment les comunicacions ventriculars i les lesions ventriculars. Amb aquestes tècniques s’està resolen un 15-20% dels pacients que abans s’operaven amb cirurgia cardíaca extracorpòria.

Coneixem adults operats fa anys, quan encara no s’havien desenvolupat les tècniques que hi ha avui. Ens preocupa que es jubilin els cardiòleg que havien intervingut aquestes persones.

Estem operant persones que van ser operades fa anys pels doctors Murtra o Mulet, per exemple, i les reoperacions es fan amb totes les garanties. El cirurgià està format per resoldre la situació que se li presenti. No els ha de preocupar això. L’important és que aquests pacients estiguin ben controlats en unitats on hi hagi metges especialistes en cardiopaties congènites.

Fa vint anys, el Dr. Carlos Mortera, cardiòleg d’aquest hospital, va definir la cirurgia cardíaca dient que era una especialitat artesanal. Ho és encara?

…Ho és! D’una banda, és una cirurgia molt reglada, però, de l’altra, és molt intuïtiva. És un desafiament, tot i que tenim un coneixement sòlid i experiència per afrontar les situacions més complexes. És una mescla de sensacions. Sí, hi ha una part artesana en la cirurgia de les cardiopaties congènites.


“He fet un conill simpàtic amb les orelles ben llargues i el cor apedaçat”

Viu en un àtic. Som al juny. Una terrassa dóna al carrer. És  plena de flors. Les plantes estan cuidades. No s’hi veu cap fulla seca. A l’interior, les parets són plenes de dibuixos emmarcats. Taules, prestatges i altres mobles són plens d’objectes de tota mena. El conjunt, però, fa la impressió d’ordre. Els dibuixos de la Roser Capdevila també fan aquesta impressió: les línies són netes, no hi trobes esborralls, i les seves il·lustracions són plenes de detalls.

La Roser seu “a la butaca de l’àvia”, al costat del finestral que dóna a la terrassa. La Rosa Armengol, la gerent de l’AACIC CorAvant, seu al costat. El dia de la conversa amb la Roser Capdevila, el Bateguet era encara un projecte. Només en teníem dues mostres que havien cosit unes mares de Tarragona seguint el dibuix que havia fet la Roser. La Rosa volia ensenyar-li aquelles mostres i comentar-li que si tot anava bé presentaríem el Bateguet a la Festa del Cor de l’octubre, al Tibidabo. “A mi m’agrada aquest del morrete!”, diu la Roser acostant-se un Bateguet a la cara com si li fes un petó. “És més fidel al teu dibuix”, fa notar la Rosa. “Potser sí, -comenta la Roser mirant-se el Bateguet del ”morrete”-. Però el dibuix té dues dimensions i el peluix, tres. Així que…”

“Recordo la primera vegada que vàrem parlar. Em vares dir que als nois i a les noies que han estat operats del cor els queda una cicatriu al pit. En volia fer una al·legoria i se’m va acudir fer el cor així, amb aquest cosit. Tot és com fet de retalls, com un patchwork. Per això, vaig fer les ratlles i els punts als braços i a les orelles. Fixa’t, però, que no fa gens d’angúnia. Jo el trobo la mar de simpàtic”. La impressió que en té la Roser coincideix amb els comentaris que fa la gent quan veu el Bateguet. És un animal simpàtic. “De seguida vaig tenir clar que seria un animaló. No volia que fos un ós. Se n’ha abusat massa. Vaig pensar en un conill, així amb les orelles ben llargues, que es pogués agafar bé”. Quan li comentem que hi ha famílies que tenen un conill com a animal de companyia la Roser salta i diu: “Un nét meu en té un de conill a casa!”. Les faccions de la seva cara han canviat. Ara parla seriosament, i una mica com espantada deixa anar: “El tenen en una gàbia i de tant en tant deixen que volti per casa. Ara, és terrible! Ho rosega tot! Se’ls menja fins el cable del telèfon”. (Ara, si el vostre fill us diu que el Bateguet s’ha acabat el gelat de la nevera, sapigueu que és mentida!).

La Roser ens explica que li costa dormir a les nits. “Pateixo molt d’insomni” Com que no dorm, dibuixa, fa esbossos i escolta música. Li preguntem si el Bateguet va néixer una d’aquestes nits de no dormir. Ens diu que és possible, que potser en va fer algun esbós , però que el treball el fa de dia. “Faig servir l’ordinador. Va molt bé. Pels colors, sobretot. Amb un clic tens una gamma de tons que no te l’acabes, i són molt nets. Pots esborrar el que has fet i tornar a començar, cosa que no passa amb el paper. És cert, però, que el paper és més càlid. El problema és que amb l’ordinador no hi ha originals. El dibuix queda vés a saber on. Tot és virtual”. Com que parla d’originals…

3.000 Capdevila a la Biblioteca de Catalunya

La il·lustradora ha fet donació del seu llegat a la Biblioteca de Catalunya. Són els originals d’uns 3.000 dibuixos. “Els tenia escampats per tot arreu. Ha estat una feinada reunir-los”. El fons també inclourà contes, gravats i litografies. Diu que no li agradaria que ”els néts s’ho repartissin i s’ho venguessin per peces perquè no sabrien què fer-ne, de tot allò.” També diu que ha rebut molts reconeixements del seu país, de Catalunya, i que “si tothom ho ha agraït tant, això s’ha de quedar aquí.” En una paret hi ha una jaqueta de cartró dibuixada amb aire militar on la Roser hi té penjades les medalles. Ha rebut la Creu de Sant Jordi, la Medalla d’Honor del Parlament, la d’Or de la Ciutat… “Un dia em van trucar a casa. Despenjo i sento una veu que diu: “Soy la ministra de cultura”. Vaig pensar que era broma, però el número de telèfon era de Madrid. L’endemà obro el diari i em veig fotografiada. “Premiada amb la medalla al mèrit en Belles Arts 2009”. Sí, sí. Vaig haver d’anar a Jerez a recollir la medalla. Hi vam anar tota la família. Disset. Pensa que és l’única medalla que lliura directament el rei, em van dir. Però el rei estava malalt, i me la van donar el príncep Felip i la princesa Letizia.”

La Roser Capdevila és segurament la il·lustradora catalana més internacional. A mitjan dels anys noranta, Televisió de Catalunya ens va sorprendre amb l’emissió d’una sèrie amb tres protagonistes, totes noies i les tres germanes bessones. Les tres bessones s’han traduït a 35 idiomes. La sèrie s’ha vist a 158 països. Li preguntem si les seves històries s’entenen igual a tot arreu. “Jo pensava que no, que el sentit de les històries i el sentit de l’humor no era igual a tot arreu, però veig que sí. Ja fa anys, una gran editorial de Tòquio que feia una col•lecció de contes del món em van demanar que en fes algunes històries i els dibuixos. Mai no he tingut cap problema”. No és la primera vegada que explica d’on va sorgir la inspiració per crear les tres bessones. La inspiració van ser les seves tres filles bessones. “Quan vaig saber que estava embarassada de tres criatures vaig tenir un esglai. Vaig pensar que no podia ser seixanta dits a la panxa! ‘Com m’ho faré amb quaranta cinc quilos que peso’, deia jo. I no ho deia per riure. Però van sortir tots bé. Ni seixanta un ni cinquanta nou”.

L’orquestra i el retaule

Dir que la Roser Capdevila és dibuixant i escriptora és quedar-se curt. De jove, quan va començar l’ofici de la il·lustració feia estampats per a roba, per exemple. També ha fet retaules, com els que decoraven els altars de les esglésies a l’edat mitjana, pintats a la seva manera; i una orquestra de cartró. “Sense flors ni música la vida seria diferent. Les flors i la música són una companyia. M’encanta la música, però no he sabut tocar mai cap instrument. Per això em vaig fer una orquestra de cartró. Tot a mida real”. Guarda l’orquestra “a casa, plegada i desada”. “De vegades la traiem, la despleguem, posem música i fem com si fos un karaoke. Hi ha un clavicèmbal, un violoncel, tres violins, una flauta, un oboè, un llaüt… Però l’últim que he fet ha estat un cabaret. Sí, un cabaret. Vaig fer-lo amb una caixa de cartrò del Condis. Hi ha la Montserrat Caballé, hi ha una que fa striptease, el Louis Armstrong, que toca la trompeta… Els ninots obren i tanquen la boca, ballen i canten. També faig teatrets. Els de la productora d’El Terrat han enregistrar el cabaret i el projectaran en un raconet del Palau Robert de Barcelona. Fins al maig del 2014, es pot veure al Palau Robert de Barcelona una exposició dedicada a la Roser Capdevila. A més dels seus dibuixos també hi mostra els seus teatrets, el cabaret i l’orquestra de mida real. El que no hi serà és el retaule de Pinyana. “Els besavis del meu marit eren d’allà, de Pinyana. És un poble del Pirineu que s’ha recuperat. Em van dir que havien restaurat l’església i els vaig fer un retaule, perquè no em vaig veure amb cor de pintar un fresc, però un retaule, sí. Són set cartel•les que expliquen la història del poble. M’agraden els retaules. Quins dibuixos! N’hi ha un, al poble de Durro, on tallen pel mig una santa i ella riu, perquè és bona dona. Al seu fill, el posen a bullir en una olla i també riu mentre fa xup-xup. Els retaules eren com els còmics d’ara.”

Una aventura

La Roser Capdevila va néixer el 1939. Diu que ara està jubilada, i té més feina que mai. “Hem estat una setmana a Normandia i quan hem tornat m’he trobat una allau de coses. L’Elena, una de les meves filles, és la que m’organitza l’agenda. El que no faig ara és anar a les escoles. Estic cansada, per això. Hi veig doble d’un ull. La visió es mou tota l’estona”. Han passat gairebé dues hores des que hem arribat. Baixa amb nosaltres. “He de passar pel Condis -el supermercat que hi ha als baixos de la finca- que em guarden uns cartrons”. Els vol per fer-ne el pedestal d’una estàtua. Una nova anècdota, una nova història. Molts nois i noies que han nascut amb una cardiopatia congènita ja poden compartir les seves històries amb el Bateguet, el conillet amb el cor gran sorgit de la generositat d’una creadora irrefrenable i única, una senyora que converteix en una aventura tot el que toca.

El ‘Bacallà amb taronja’ de la Roser Capdevila

Hem demanat a la Roser Capdevila quina feina tenia ara mateix sobre la taula i ens ha comentat que hi té uns dibuixos que expliquen una recepta: “Estic fent una recepta de cuina per a un grup d’Agramunt. Han convidat tot de gent que facin una recepta on surti fruita. Jo faig “Bacallà amb melmelada de taronja”, la melmelada me l’han regalada uns amics”. Tot seguit ens ha explicat com la fa aquesta recepta.

“El fregeixo, el bacallà enfarinat, perquè no es trenqui. Del morro, eh? que no té espines. Amb el mateix oli sofregeixo una ceba tallada molt fineta, i quan està daurada, poso el tros de bacallà a la safata del forn amb una muntanyeta de ceba sobre cada tros. Al damunt, hi poso un llençolet de formatge emmental per gratinar i quan ho trec del forn ,hi afegeixo una cullerada de melmelada de taronja. Amb taronja és molt bo.”

Aquest no és l’únic projecte en què està treballant. “També he de fer un dibuix a favor de nens de Vic amb síndrome de Down.”

Bateguet: l’origen del nom

El Bateguet va arribar a l’AACIC CorAvant per Reis. En aquell moment era un dibuix en un arxiu d’ordinador signat per Roser Capdevila. La rebuda va ser unànime. Tothom coincidia que  era un conill simpàtic. En aquell moment, però, el conill no tenia nom.

Des de Reis fins al  14 de febrer, el dia Internacional de les Cardiopaties Congènites, es  va fer una crida a través del Facebook perquè tothom qui ho volgués proposés un nom per al conill simpàtic dels infants amb problemes de cor. Es van fer més de vint propostes. Aquella primera llista es va anar reduint. Primer, a quinze noms; després, a cinc; i, finalment, a tres noms.

Cornillet, Roc i Bateguet. Aquesta va ser la llista de noms finalistes. Ja  sabeu el nom guanyador, però quans vots va obtenir cada opció i quantes  persones van participar-hi ?

De les 110 votacions que es van rebre via correu electrònic  i Facebook a  la pàgina de l’AACIC CorAvant i al  grup “Yotambiénsoyunasdecorazones”  el nom triat, així, va ser Bateguet. Amb  B.  La primera vocal és una  A  i una  E   la segona, com  la paraula batec: el batec del cor.


Móns per descobrir

Som en una terrassa prop de la seu de l’AACIC, la Rosa, en Fèlix i jo. Hem passat dotze mesos repetint l’eslògan “Les emocions, un món per descobrir”. Ha estat la frase de l’any 2013. A tothom de l’entitat a qui li ho pregunto té una idea general de què vol dir, però quan en demanes detalls cadascú posa l’èmfasi en una cosa diferent. Tinc anotades algunes de les respostes: “aprendre a gestionar les emocions”, “viure la nostra vida i no la vida dels altres”, “comprendre que tenim responsabilitat pel que fa al nostre benestar”, etc. Estic fet un embolic. Per on començo? Repasso la llista. Vejam! Les emocions…

No tot depèn dels metges

Rosa Armengol: En general, les persones que s’apropen per primera vegada al Servei d’Atenció Directe de CorAvant, ho fan perquè es troben en una situació que els sobrepassa. Ens diuen: “És que no sé com fer-m’ho”, “No ho controlo”… En general, hi ha presència de forts sentiments de vulnerabilitat i descontrol de la seva vida.

I què se’ls diu a persones que tenen aquestes sensacions? Què els aconselleu?

Rosa Armengol (RA): No els aconsellem. No els diem què han de fer o què no han de fer. Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Capacitar, en diem. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.

Quan com a mare o pare el metge et diu que hauran d’operar del cor el teu fill que acaba de néixer, és comprensible que sembli que et cau el món a sobre.

RA: En un primer moment, però, ens ho podrem permetre? Ens podem ensorrar? Davant d’aquesta situació hem de tenir la capacitat de dir: “Jo tinc un paper protagonista en aquesta història”. Amb la nostra actitud podem fer que els nostres fills se sentin més bé. I això és a les nostres mans. No depèn dels metges.

Fèlix Castillo (FC): En un bon sistema sanitari, el responsable principal de la salut no és el metge. És el ciutadà. I fixa’t que no he dit el pacient expressament. El ciutadà és el principal responsable de la seva salut.

És així ara?

FC: No, i no pot ser… Aquesta actitud té a veure amb una cultura mèdica determinada -i no solament mèdica- que nega a les persones la major part de la responsabilitat de la malaltia. JP: Això que diu, no se s’hi s’entendrà.

FC: És una manera d’entendre la salut i la medicina en la qual dipositem la nostra responsabilitat en l’àmbit tècnic, el metge, l’hospital; o en una realitat inabastable, quan diem: “Això és el destí i no s’hi pot fer res”. En qualsevol cas, l’únic que pots fer-hi tu és posar-te en mans de la ciència i de la tècnica.

RA: La persona malalta és un agent passiu.

I, què hi podem fer més?

FC: Així et desentens del teu cos: “Aquells ja se n’ocupen, del meu cos” , et dius.

RA: Els responsables sempre són els altres, mai nosaltres. No acabem mai de fer-nos-en responsables.

FC: Si volem minimitzar un càncer, les incomoditats que pot causar una cardiopatia o qualsevol malaltia metabòlica, què hi he de fer? Segurament hauré d’aprendre a menjar bé, hauré de vigilar el meu estrès, procuraré tenir unes relacions intenses amb la meva gent… i seguir les indicacions dels professionals també.

Fer-nos responsables del nostre benestar…

Repasso les notes de la llibreta. Ratllo algunes qüestions i hi anoto una primera observació: “No tot depèn dels metges”. La Rosa Armengol i en Fèlix Castillo m’estan dient que no tot depèn dels metges i que jo sóc responsable de la meva salut i que amb la meva actitud puc contribuir al benestar de les persones que depenen de mi. Ho he entès. Però què vol dir tot això del món per descobrir?

RA: Tot gira a l’entorn de la mateixa idea de ser capaços… Quan parlem d’un món per descobrir ens referim al fet que hi ha un munt de coses que podem aprendre, posar en pràctica, aplicar, i que poden millorar el nostra benestar.

Gestionar les nostres emocions, per exemple?

RA: És un exemple. Ja sé que aquest discurs pot xocar, o sonar estrany, a persones amb una mentalitat molt racional de la vida…

FC: Moltes de les nostres experiències són subjectives i, si són subjectives vol dir que les podem gestionar ocupant-nos de la nostra subjectivitat. Això és una realitat. Us en poso un exemple.

JP: Digui, digui…

FC: El patiment és una experiència subjectiva. Tots sabem que quan el patiment i el dolor s’ajunten la sensació de malestar s’intensifica. Si separem el patiment, que és la impressió subjectiva del dolor físic, ens adonarem que el nostre malestar es redueix. En acceptar el patiment només ens queda el dolor físic, que el podrem tractar amb menys medicació.

Faig una nova anotació. Mentre escric, la Rosa Armengol segueix el fil de la conversa d’en Fèlix Castillo.

Viure o ser viscut! Viure o ser viscuda!

RA: Hi ha pares que ens visiten molt preocupats. Quan hi parlem ens diuen: ‘És que no vull que el meu fill pateixi.” Està bé, però la pregunta que em faig sempre és qui pateix. És ell –el fill- o ets tu –el pare, la mare- qui pateix?

Som nosaltres que pensem ‘com que ha nascut amb una cardiopatia la seva vida ha de ser diferent’?

RA: Sí, i ho dic perquè hem observat que els joves, els nois i les noies, amb cardiopatia congènita, viuen la cardiopatia amb una normalitat que ens sorprèn. No s’identifiquen com a persones amb una discapacitat. Els pares ens diuen: “És que m’han dit que el meu fill…”. És que m’han dit! I nosaltres els preguntem: “T’han dit que… Però, i tu? Com veus el teu fill?.”

FC: Quan una persona amb una malformació, una patologia o una malaltia decideix ‘ser viscuda per’ la seva malaltia, llavors, és la malaltia que defineix la seva vida. Són persones que diuen: “M’ha passat això, a mi. Què vols que hi faci…”

Ho sentim a dir molt sovint. “M’ha passat això. No hi puc fer res…” Jo mateix…

FC: Quan reaccionem així “som viscuts” per les circumstàncies: el cap, la feina que no m’agrada, la mare que m’ha tocat o la dona que no m’estima. No responen a les circumstàncies, a la realitat, sinó que les circumstàncies esdevenen la vida d’aquestes persones…

D’acord…

FC: …i això és molt alienant. La meva vida és viscuda per agents externs. Jo no la visc. No sóc l’autor de la meva vida… ho és la malaltia.

Però hi ha moments en què no pots…

FC: Compta amb dir “no puc”. “Arribes en a punt que dius: No hi puc fer res”. I no és cert. Hi ha molt poques coses que no hi puguem fer, poquíssimes, ínfimes, tant en l’àmbit del canvi personal com del social. La realitat és que no volem fer-hi res. Jo he deixat de dir no puc, perquè això és una trampa.

I que és el que podem fer en aquests casos que sentim que no hi podem fer res?

FC: Accepta la teva experiència i decideix com respons, però accepta l’experiència. Enlloc de dir que no pots, hauries de dir que no vols. Accepto que hi ha coses que ja m’estan bé, em resulten còmodes, i per tant, no hi faig res, però accepto la meva responsabilitat. Sempre hi ha parts de l’experiencia que depenen de mi. I si m’hi dedico … així recupero capacitat i força interior.

No hi faig res perquè en el fons ja m’està bé…

FC: Acceptes la teva part de responsabilitat. No sé si coneixíeu un noi jove que va amb cadira de rodes que viatja per tot el món amb només vint euros a la butxaca? Si l’heu vist alguna vegada haureu volgut saber, però com ho ha aconseguit, com ho ha fet?

L’Albert Casals, sí. S’ha fet un documental d’un dels seus viatges…

FC: El sents parlar i dius: “D’on ha sortit?” Aquest jove no s’ha deixat viure per les circumstàncies.

RA: Haurem de parlar de la família i de l’educació, del que ensenyem als nostres fills, del nostre exemple. M’agradaria saber si no els estem convertint en projectes de coses: estudiaràs, et compraràs un cotxe… Tot això està molt bé, però hem pensat si tot això els farà feliços?

FC: Això de guiar-se per les expectatives dels pares o dels amics està bé quan ets petit, però quan creixes has de ser més fidel i lleial a tu mateix. Novament, sorgeix la “responsabilitat”. I ara, a més, no s’hi val a dir “no puc”.

FC: Escolta, Jaume. L’experiència no és el que em passa a mi, o a tu, sinó la resposta que cadascú de nosaltres donem al que ens passa. Algú va escriure: “Qui mira enfora, somia. Qui mira endins, coneix.” Va ser Carl Gustav Jung. Si no em contacto amb mi mateix no visc la meva vida.

“Escoltar” les sensacions

Faig una nova ullada a la llibreta. M’he adonat que hi ha més paraules que expressen emocions negatives que de positives. Pregunto a en Fèlix Castillo si hi està d’acord.

FC: Coneixeu la sèrie Lay to me (Menteix-me)? Tracta d’un psicòleg que és capaç de detectar els mentiders per mitjà dels “microgestos” de la cara. La gent que estudia la microgestualitat diu que els petits gestos de la cara expressen set emocions bàsiques. Cinc són negatives, una neutra i una positiva.

I quines són les set emocions bàsiques?

FC: Les negatives són la ràbia, la por, el fàstic, el menyspreu i la tristesa; l’alegria és la positiva i la neutra, la sorpresa. Tota la resta es deriven d’aquestes, o de combinacions d’aquestes. JP: Com és que hi ha més varietat entre les negatives que en les positives. Se sap això?

FC: Pensem d’on venim. En la nostra llarga evolució de dos milions i mig d’anys d’espècie humana, l’important era detectar els perills. Bona part de la nostra evolució hem estat preses, i només recentment hem esdevingut depredadors.

Així que tenim un cervell ben preparat per detectar els perills…

FC: I per lliurar-nos-en. De natural, els humans som éssers que tendim a ser paranoics. L’aposta, com a espècie, és aprendre a no deixar-nos arrossegar per les emocions negatives a les quals tendim i cultivar conscientment les positives.

Que només n’hi ha una: l’alegria!

I les que sorgeixen després, o a partir, de l’alegria, i que tenen a veure amb la curiositat per les coses o amb la plenitud, per exemple. Tot i que la idea de plenitud és una idea més aviat cultural. Però s’han de cultivar conscientment. El que sol aparèixer primàriament en la nostra atenció és la por, la ràbia, etc.

En Fèlix fa una pausa breu.

FC: De tota manera, us diré que hi ha hagut un excés d’èmfasi en les emocions. És important tenir present les emocions, però crec que hem exagerat. Antonio Damasio, que és un gran neurofisiòleg, diu que la base de la intel·ligència humana i de la ment humana són les sensacions.

Les sensacions!

FC: El fetus, en el ventre matern, rep sensacions i a través d’una operació bàsica de si o no considera que una sensació li resulta agradable i un altra no.

Això sí. Això no. M’agrada, no m’agrada… FC: Constantment. Qualsevol pensament i qualsevol emoció té una empremta sensorial. I si és així, perquè no ens comencem a preguntar què et diuen les teves sensacions?

La Rosa Armengol escoltava el Fèlix amb atenció. Ara hi afegeix…

RA: Ens suggereixes que escoltem el nostre cos. Què diu el teu cos d’això que estàs vivint?

FC: Exacte. Les emocions són ja una elaboració de les sensacions. Hauríem de pensar més en les sensacions, menys ens els pensaments i una mica menys en les emocions.

M’agrada. No m’agrada. M’agrada, no m’agrada. Què em diu el cos? Començo a pensar que en aquest món per descobrir se’m girarà molta feina! Tindré pocs llocs on amagar-me. Viure i no “ser viscut per les circumstàncies”. Acceptar que no volem canviar per comptes de dir que no vull canviar perquè ja m’està bé. I per reblar el clau “ser fidel a tu mateix, o a tu mateixa”.

La Rosa Armengol insisteix que en la tasca de l’AACIC CorAvant: “Tractem de donar eines a la persona perquè recobri la seva capacitat de control. Si una persona passa per una situació que no accepta, tractem que la persona se senti capacitada per acceptar-la.”

En Fèlix Castillo hi afegeix: “Les respostes adaptatives, aquelles actituds nostres que ens ajuden a superar les circumstàncies que la vida ens posa davant, sovint no van unides al saber mèdic, que està massa centrat en els aspectes mecànics, més causalistes de la malaltia. Coses com l’amor, sentir-se part de, sentir que tens energia i ganes de viure, encara que estiguis malalt, té a veure amb circumstàncies que no són tècniques. Té a veure amb circumstàncies culturals o espirituals, si volem donar presència a aquesta dimensió. El fet de viure el moment és una resposta adaptativa útil.”

Fèlix Castillo: desconnectats, esdevenim esclaus
“Si no em connecto amb mi mateix, no visc la meva vida”, diu en Fèlix Castilllo.

Som éssers socials que ens sentim bé connectats amb els altres i amb nosaltres mateixos, però les tendències actuals fan que ens aïllem i ens desconnectem de nosaltres mateixos. Estem connectats constantment a estímuls externs, però estem desconnectats de l’altre, perquè estem desconnectats de l’experiència interna, i de la natura. Si ens desconnectem de nosaltres mateixos esdevenim més manipulables.

La natura s’ha convertit en una cosa aliena. I sense la natura –per molt urbanites que diguem serno som res. Tot el que generem com a residu s’ha de reutilitzar. Les coses no desapareixen per art de màgia. Això, una persona que viu connectada amb la natura ho té claríssim! Cada vegada més es parla de “permacultura”, cultura permanent. El cultiu permanent és el que s’autogenera, que no necessita fertilitzant, ni un treball excessiu.

Potser abans estàvem més connectats amb l’entorn i amb els altres. No hi havia excessius estímuls externs. Ara és molt difícil mantenir-s’hi, perquè tenim estímuls constants. L’atenció se’n va cap a fora. És la nova esclavitud. Ens hem convertit en esclaus d’aquelles forces que ens proposen constantment estímuls externs.

Però estem en un procés de canvi potser no d’una manera molt evident encara, però té una força subterrània enorme. Som una sola gent, raça i una unitat amb la terra. Tot està interconnectat. Som perquè ‘intersom’. La connexió és la clau: amb nosaltres, amb la natura i amb els altres.


Etiquetes

La premsa imposa modes, opinions, pensaments més o menys encertats i efímers. La insistència amb què ens tortura com un corcó amb les mateixes notícies, idees, expressions i mots, no fan sinó que revelar el caràcter artificiós del circ de la comunicació. Les coses són així i no hi ha res a fer? Xerrameca imparable com una allau, ningú no n’és responsable? Xerrameca impensada, doncs? Cada dia, tots els mitjans, televisions, emissores de ràdio, revistes i diaris sembla que els hagin fet els mateixos professionals. Es copien entre si com els mals estudiants que no se saben la lliçó. Però no sols repeteixen les mateixes notícies, la qual cosa tindria una certa lògica si l’objectiu fos informar. A més, parlen, per exemple, de foques, de tulipes, de col·leccions insòlites i del mateix rècord Guinness per acabar d’emplenar l’edició diària. Sols els diferencia la càrrega ideològica o els interessos del lobby que els controla. Però el que els dóna un aire de xarlatans és veure com cauen mimèticament en la facilitat. El periodisme d’avui viu tan apressat que tot esdevé volàtil i, per tant, no importa gens la densitat del pensament reposat. I és ben sabut que, per defugir la realitat i no aturar-se a copsar la substància de les coses, el millor és enganxar-hi una etiqueta. No cal saber què hi ha dins de cada pot, amb l’etiqueta ja n’hi ha prou. Tant li fa que puguin abocar cafè a la rentadora o detergent a la cafetera. Ells no s’han pas equivocat. En tot cas, culpen del nyap el rètol mal posat. Aquests darrers dies han titllat de díscols tres parlamentaris que no han votat com la majoria del seu partit. Per què díscols? Tota la premsa ha acceptat l’adjectiu acríticament. Qui en va tenir la pensada els va penjar la llufa amb tota la mala intenció del món, perquè l’epítet no els descriu objectivament. Díscol, en català, no és un mot gaire corrent. Tenim altres solucions més vives, com rebec, que s’aplica, com díscol, al jove difícil d’emmenar pel bon camí. Les dues senyores diputades i el senyor diputat són una terna obstinada i irracional que s’ha deixat portar per un rampell adolescent? Ai, la poca cura dels mitjans incapaços de canviar de xip i de fer una pausa per poder consultar el diccionari… Saber-lo llegir i interpretar ja depèn d’altres factors. Costa tant, a vegades, treure una etiqueta! Canviem de xip. Posem-ne una altra al damunt. Fóra adequat dir-los discordants o discrepants amb el partit, lleials als votants, coherents amb el programa electoral? Ben mirat, díscols són els caparruts, els encastellats, oi?

 

Jaume Comas


“Necessitava tirar-me a la piscina”

He quedat amb la Mar en una cafeteria molt agradable del passeig de Sant Joan de Barcelona. És diumenge. Són les 12 del migdia.  “L’he rebut aquesta setmana”, diu la Mar, ensenyant-me el llibre. “M’agrada molt com ha quedat. És com l’havíem pensat”. El seu company, el Christiane Deluz, també hi ha participat.  S’ha ocupat del disseny gràfic. Abans de parlar del llibre, però, tinc una curiositat. Em van comentar que la Mar ha viscut tres anys a Berlín.

… i també he viscut algunes temporades a Paris. M’agrada viure a llocs diferents, i viatjar. Això va començar quan tenia disset anys i els meus pares em van fer el regal més gran que m’hagués imaginat mai.

Quin regal va ser?

Un bitllet d’Interrail, un bitllet amb el qual pots viatjar amb tren per tot Europa durant un mes. Vaig fer el viatge amb unes amigues. Em va canviar la vida. I, més endavant, quan tenia 29 anys, vaig fer el viatge dels meus somnis: l’Índia. La vàrem creuar de dalt a baix, de Calcuta a Bombai.

Tries els viatges per algun motiu en concret?

Hi ha alguna cosa dins meu que em diu: “Ara és el moment de fer aquest viatge”. Ho sento així. El darrer que hem fet és amb el transsiberià, el tren que va de Moscou a Vladivostok. Després vam anar a la Xina, al Japó i a Malàisia.

La cardiopatia no ha estat un inconvenient per als teus viatges?

La cardiopatia és un fet en el meu dia a dia, però a mi m’han ensenyat que és inútil preocupar-te més del compte. Conservo un record molt especial de les converses que tenia amb la meva mare. Els dies previs de la visita al metge, la meva mare i jo parlàvem de com em sentia, de com m’anaven les coses. Esmorzàvem juntes i comentàvem el que em preocupava. Aquest moment íntim es va perdre quan vaig volar del niu! El trobo a faltar, i penso que ella també.

Has hagut de renunciar a algun viatge per la cardiopatia?

He hagut d’acceptar que no podria agafar vols transatlàntics. M’hauria agradat. Els metges em diuen que no hi viatgi. Ho podria fer, amb preparació i precaucions, però les companyies d’aviació tampoc donen moltes facilitats. Aquesta ha estat la meva gran renúncia.

Així, com t’ho fas per anar d’una punta de món a l’altra?

Faig escales, viatjo amb tren, agafo vols curts, locals, d’una manera o altra hi arribo.

Al llibre Radiografia sentimental no hi surten aquestes experiències…

No, no les hi expliquen. Radiografia sentimental no tracta de la meva vida. El projecte de fer Radiografia sentimental va sorgir d’una necessitat. Un dia, en una visita de seguiment a cal metge vaig trobar un fullet de l’AACIC CorAvant. Jo no coneixia aquesta entitat. El vaig llegir i vaig pensar que hi havia moltes altres persones com jo que havien nascut i crescut amb una cardiopatia. Vaig tenir l’impúls de parlar-hi, de saber què pensaven de les cardiopaties, dels metges, de la família, de si volien o no volien tenir fills, etc.

El llibre està escrit en tercera persona del plural. Pot fer la impressió que les afirmacions que s’hi fan siguin un acord comú d’un grup de persones.

Són idees, frases, que van sorgir de les converses que vaig tenir amb les catorze persones que vaig parlar. Personalment no comparteixo totes les idees que s’hi diuen…

I això…

Les contradiccions t’ajuden a crear uns fonaments, unes bases, reflexionar sobre el que penses, el que vols i el que no vols. És com quan algú et dóna un consell o et diu que facis alguna cosa. Tu la fas o no la fas. Hi estàs d’acord o no. No cal estar d’acord amb tot el que es diu al llibre.

El llibre té nou seccions. Cada secció s’obre amb una il·lustració. A diferència del text, les il·lustracions són responsabilitat única de l’autora.

Però tampoc no volia que la gent penses que era jo la figura del dibuix. Per això, fixa-t’hi, en un capítol dibuixo una noia, però en un altre és un noi, o un nen. El que si que tenen les il•lustracions és un llenguatge paral·lel al text. Són figures que pensen, que parlen…

Tenen molta força, sí.

Mira aquesta de la introducció. És una noia abans de tirar-se a la piscina. Espera, observa. En el capítol de les cardiopaties el dibuix és el del personatge dins de l’aigua, submergit, o submergida. En les etapes de la vida el personatge és dins i fora de l’aigua alhora. Fa una braçada, neda i treu el braç fora, però té el cos dins. És als dos mons.

Les il·lustracions són en color, blanc i blau, i en algun moment algun altre color , però és una excepció…

Sí, treballo amb pocs colors. M’agrada treballar la línia i els detalls. La mà que es veu és una mica petita però no cal que sigui realista. Treballo els volums, els contrastos. No són figures planes. Hi ha textures. És un dibuix elegant.

És clar que domines el dibuix!

Bé, jo vaig estudiar disseny de teixits. Sóc de la promoció de l’any 2000 de l’Escola Massana.

Tenies clares les inquietuds artístiques?

Sempre m’havia agradat el dibuix. Una amiga de la meva mare, que feia uns cursos a l’Escola Massana, li va dir: “A la teva filla, que li agrada dibuixar, per què no estudia allà”. Per a mi era ideal. Jo anava a la Biblioteca de Sant Pau de vegades, que està la mateix edifici que l’Escola Massana, i m’agradava aquell ambient.

La Massana, però, ha estat sempre un centre exigent.

Per poder estudiar disseny tèxtil a l’Escola Massana vaig haver de passar unes proves. Tres dies de proves. Recordo que en una ens van donar un text i ens van demanar que féssim una postal sobre aquell text. Jo vaig fer com un collage, amb trossets menuts de paper que havia anat trencant. Vaig superar la prova.

I com vas arribar a la il·lustració?

Jo dibuixava per a mi, però no em veia prou segura per afrontar un projecte professional. Així que em vaig inscriure en un curs. I em va servir per saber enfocar professionalment un treball d’il•lustració.

Que t’agradaria dir a les persones que pensen comprar el llibre?

Que el llegeixin sabent que el que s’hi diu és l’opinió d’algunes persones, que potser tenen raó o no. No és això el que importa, sinó el fet de compartir unes opinions. “Tu has de buscar i trobar les teves respostes a cadascun dels temes que s’hi proposen.”

Ja és la una del migdia. Les cambreres del la cafeteria on ens hem trobat amb la Mar preparen les taules per dinar. En una taula prop nostre, hi ha un grup d’amics de la Mar. Ens acomiadem. Ella seu amb els seus amics. És diumenge i la gent que omple el local allarga l’esmorzar. Dir-vos, per acabar, que la Mar Bonada diu que en el darrer dibuix del llibre, el del final, sí que s’hi va voler representar ella mateixa.

Trossos de vides

La Mar va parlar amb 14 joves, nois i noies, amb cardiopaties congènites, per redactar els diversos capítols de Radiograia sentimental . Així ho explica al llibre:

“Compartir el que sentim en tots els àmbits de la nostra vida, la vivència en primera persona del que significa viure amb una cardiopatia congènita, ens pot ajudar a nosaltres mateixos i els del nostre entorn”.

“En aquestes pàgines, hi ha trossos de vida, sentiments i pensaments, que cadascú pot sentir més propers o més llunyans. En tots els casos, l’abstracció ens crea preguntes que ens poden despertar la curiositat, fer reflexionar, indagar fins on es necessita arribar o conèixer. No som diferents ni tenim sentiments diferents, simplement la nostra vida comporta molts moments emotius, des del principi fins al final”.


Relació malalt – metge al segle XXI

Malgrat que és més freqüent parlar de la relació del metge amb el malalt, en aquest article valorarem el diàleg des de la perspectiva del metge a fi d’entreveure quines són les qualitats o actituds del metge que afavoreixen el diàleg amb els pacients i quines són les actituds i/o qualitats del malalt que afavoreixen un diàleg confortable, útil i positiu amb el metge. Quan és un nen qui veu malmesa la seva salut, la cosa es complica una mica més ja que el diàleg es fa entre el metge i els pares i, si el nen és prou, gran amb el nen.

En el diàleg que envolta la malaltia, hi intervenen factors que podríem dir-ne “científics”: quina és la malaltia, quin és el tractament i quines són les possibilitats de guariment; i al mateix temps factors netament emocionals procedents del neguit causat pel malestar, dolor o invalidesa, la por a no curar-se i, fins i tot, la temença a la mort. I en els pares, a més a més, el sentiment de veure com pateix un fill fa que el neguit sigui més gran que si el mateix grau de patiment els afectés a ells.

Quins són els components “científics” quan parlem de les cardiopaties congènites?

Els pares, les mares, i els mateixos pacients, desitgen i esperen –perquè les necessiten- certeses: quina és la malaltia exacta, quin és el millor tractament i, sobretot, quin serà el resultat de tot plegat. Però el cert és que, en el cas de les malalties congènites del cor, la majoria de vegades els metges podem posar nom a una malaltia que, de fet, agrupa malformacions similars amb distints graus d’importància o severitat. No hi ha quasi cap “coartació aòrtica”, tetralogia de Fallot o transposició de les grans artèries que sigui igual a un altra amb el mateix nom. Fins i tot, encara que fossin lesions idèntiques, l’edat i la “resta del nen” (ronyons, cervell, estat immunitari, capacitat regenerativa dels teixits, etc.) difícilment les fan comparables. Quant al tractament, la majoria de vegades és quirúrgic i, tal com la paraula indica, es tracta d’un “treball fet amb les mans” per la qual cosa no hi ha dues intervencions idèntiques. Els cors no són iguals, les lesions ja hem dit que tampoc i, quan volem comparar un nombre important de malalts per veure el resultat d’una determinada tècnica quirúrgica, ens trobem que els cirurgians tampoc no són els mateixos.

Amb tot això volem dir que és impossible informar del diagnòstic, tractament i pronòstic dels malalts amb cardiopatia congènita?

No, però com més es coneguin els límits dels anomenats factors “científics” més fàcil, fructífera i veraç serà la informació que els metges podrem transmetre.

Volem excusar els metges d’errades evitables, justificar qualsevol mancança de coneixement o fer-los mereixedors d’una “fe paracientífica” (creure cegament en el metge)?

En absolut, el metge té el deure de conèixer el que la ciència sap sobre la malaltia que ha de tractar i els marges de la incertesa, i ha de ser capaç de transmetre-ho d’una manera comprensible als malalts o als pares.

Com més s’acceptin i es coneguin les limitacions del coneixement “científic” més fàcil, cert, tranquil·litzador i útil, a llarg termini, serà el diàleg entre el metge i el pacient. Quan els metges ens sentim pressionats (amb lògica demanda de certesa) perquè fem diagnòstics i pronòstics molt precisos, ens veiem impel·lits a constrenyir el ventall de possibilitats i, per tant, a allunyar-nos de la realitat.

Informació disponible

A vegades, quan un malalt o els pares d’un infant malalt, van al metge oculten part de la informació de què disposen, no per “veure si coincideix” sinó per no molestar o perquè pot ser un signe de desconfiança. En absolut, és molt important tenir la màxima quan-titat d’informació disponible, tant del resultat de les proves o diagnòstics fets com dels metges o hospitals on s’han dut a terme. Com més informació i confiança es tingui més rellevant serà el fruit del diàleg.

Segones opinions

Que un malalt o pare desitgi saber l’opinió d’un altre metge o hospital pel que fa a la malaltia és un fet normal, sobretot en casos de malalties greus amb elevats riscos i pronòstics no molt bons. Cap metge, convençut del seu saber, se sentirà, o s’hauria de sentir, molest ni ofès en cas que es demani una segona opinió. Al marge de si és o no un dret – i al nostre país l’és – el que demostra és l’interès del pacient, ja que vol estar ben convençut del que fa. Això sí, cal que ho digui al metge que l’atén.

Internet

Malgrat que alguns pensin que l’excés d’informació és tòxic i que pot desorientar més que guiar els malalts o els pares dels nens, personalment no m’he trobat en cap situació que així sigui. Els pacients o els pares, després de consultar la informació que tenen a l’abast a través d’Internet saben més, saben expressar millor sobre el que dubten, comprenen millor el metge i la malaltia i poden prendre millors decisions. Ara bé, a Internet, hi ha informació de tot tipus: real, esbiaixada, d’experiències concretes no extrapolables, fàcil d’entendre o incompressible per a no avesats. És possible fer-se un garbuix que augmenti encara més l’angoixa i la incertesa, però no deixa de ser informació que podrà ser contrastada en la visita al metge. Probablement la millor informació s’obté començant la recerca a través dels portals de les associacions de pacients ja que han estat ben filtrades en benefici del cercador.

Quin resum en podríem fer fins ara?

En primer lloc, el metge pot fer millor la seva tasca si té al davant una persona informada i coneixedora de les limitacions de la ciència. Aleshores el diàleg és positiu i constructiu sense haver de rebatre l’exigència de certeses, tan comprensible com impossible de complaure. En segon lloc, la confiança entre pacient i metge ha de ser mútua.

Quina és la dificultat més important?

El factor temps. Per dialogar cal temps. Per parlar sobre què li passa al nostre cor o al del nostre fill o filla, què podem fer-hi i què passarà, i fer-ho amb la certesa que hem expressat tot el que volíem, que hem entès i que se’ns ha entès, cal temps. És molt important que tots plegats disposem del temps que calgui per prendre i acceptar decisions importants que afecten la nostra salut i la nostra vida. És tan important ser atesos amb les tecnologies més adients com que se’ns atorgui el temps necessari per poder fer-nos responsables de les nostres decisions, tan pacients com metges.

I dels factors no “científics” o emocionals?

Aquest és un tema tan important i d’abast tan ampli que demana, en el seu cas, un article exclusiu per a ell sol.

 

Dr. Girona
Membre del Comitè Científic de l’AACIC CorAvant


“Cal incorporar gent nova a CorAvant”

És dilluns, i els dilluns en Carlos fa festa. La farmàcia de Canyelles, un poble d’uns cinc mil habitants a uns deu quilòmetres de Vilafranca del Penedès, obre tots els dies. Ja fa temps que va decidir que ell treballaria els festius i els caps de setmana. “Vaig pensar que era la manera més eficient d’organitzar els torns de feina”, em comenta mentre fem el camí que va de l’estació del tren a la casa dels Engel.

La tarda és agradable. Seiem en un pati, a l’ombra. L’he vingut a veure perquè en Carlos ha estat membre del Patronat de la Fundació CorAvant des que es va crear l’any 2008. La seva relació amb l’AACIC ve de lluny.

Ell i la Montserrat, la seva esposa, són una de les famílies fundadores de l’AACIC. En té el record molt clar, encara. Van tenir un fill. Era el primer. I va néixer amb una cardiopatia congènita molt severa. ”La solució que ens proposaven els cardiòlegs aleshores era la d’anar-li fent intervencions de tipus pal·liatiu”.

No és la primera vegada que un pare o una mare explica per al Butlletí com va néixer l’AACIC, com van ser aquells anys. Cada vegada que ens ho expliquen, hi descobrim un nou angle: “En aquella època –final dels anys vuitanta, començament dels noranta – es van començar a introduir els ecocardiogrames als hospitals. Va ser una revolució. La nova eina permetia “veure” el cor. (Un cardiòleg d’aquells anys ho resumia dient: “es va obrir una finestra on abans tot era foscor”).” El doctor Mortera va proposar als Engel una intervenció reparadora del cor del seu fill, molt més ambiciosa que les rutinàries tècniques pal·liatives. L’operació, en la qual també va intervenir el doctor Miquel Rissech, va sortir bé. “Dubto que mai ningú hagi vist el doctor Mortera tan feliç com el vaig veure jo aquell dia. Tot va anar molt bé”, recorda en Carlos amb un somriure.

S’havia assolit una nova fita en els tractaments de les malformacions congènites del cor. El cas del fill del Carlos, i d’altres de semblants, van crear noves expectatives entre pares i mares amb fills amb cardiopatia. La il·lusió, però, es barrejava amb la incertesa. Com reaccionarien amb els anys aquells cors “reparats”. En Carlos ens diu que van ser els mateixos metges que van suggerir a les famílies de crear una associació. “Ens van facilitar una Aula de l’Hospital Clínic de Barcelona perquè ens hi reuníssim les famílies que ens trobàvem en situacions semblants”, recorda. El 1994 es va fundar l’AACIC, tot i que amb un altre nom. D’això fa vint anys. “Cada any fèiem una trobada. Una de les primeres la vam celebrar a Vilafranca, amb visita al Museu del Vi inclosa, naturalment”, hi afegeix.

Fa una bona estona que xerrem. Passem d’un tema a un altre, sense presses. Hem parlat de les dificultats per les quals passen actualment les farmàcies, de l’origen de l’AACIC, però encara no li he preguntat res sobre la Fundació CorAvant. La creació de CorAvant va ser singular, en el sentit que naixia com a iniciativa d’una associació, l’AACIC. “S’havia de fer una fundació per garantir la continuïtat dels serveis que ha estat oferint l’AACIC tots aquests anys”, afirma en Carlos. Era l’any 2008. Ara, Carlos Engel ha deixat de pertànyer al Patronat. Li pregunto el motiu i com a resposta fa una reflexió: “L’AACIC té vint anys. Vint anys és el cicle d’una generació. En aquests anys s’hi han incorporat nous socis i sòcies. Hem de saber crear els espais perquè aquestes persones valuoses que s’han anat sumant al projecte també se’l puguin fer seu. Aquest compromís es pot fer des de la Fundació CorAvant. Cal incorporar-hi gent nova”.

Se m’acudeixen unes quantes preguntes: quin perfil pensa que haurien de tenir les persones del Patronat de la Fundació? Quantes persones hauria de tenir el Patronat? Quines creus que haurien de ser les funcions dels membres del Patronat? En Carlos té pensades les respostes. “No cal que hi hagi moltes persones en un patronat. No et sabria dir quantes són moltes o poques; el patronat ha de ser operatiu, s’ha de poder reunir quan calgui i prendre decisions”. Li pregunto quina és la tasca dels patrons de la Fundació: “Les persones del Patronat tenen un paper de representació. Representen la Fundació. Els patrons, i les patrones, tenen un paper destacat en la captació de recursos”. (En algun moment havia d’arribar.. el tema!). Serem capaços de dependre menys de les aportacions públiques i comptar cada vegada amb més finançament privat o particular? A en Carlos, la resposta a aquest plantejament li sembla obvia. “Si d’alguna cosa ha donat exemple Catalunya és de finançar amb capital privat els seus projectes. Jo he estat vinculat a clubs esportius. Conec entitats, com el Vilafranca de futbol o el Club Marítim d’Altafulla, Quants clubs esportius hi ha a Catalunya? Quan es parla de la societat civil ens referim a un munt d’entitats que s’organitzen al voltant de la iniciativa més insòlita. La Fundació té capacitat per trobar recursos.” Li demano que m’ajudi.

Li dic que he decidit dedicar-me en cos i ànima a captar fons per a la Fundació. Per on començo? “Et diria que no comencis per Repsol, per exemple. Prefereixo comptar amb tres-centes persones que aportin tres mil euros, que amb dues grans donacions. He trobat persones que coneixen algú que coneix algú d’una gran empresa. Es posava molta energia en aquests contactes. S’hi dedicava molt temps i molt esforç. Es pot aconseguir, però, després de dos anys, si aquella firma et deixa, què fas? Trobar donants mitjans, persones amb negocis i empreses que no són de l’Ibex i que funcionen, és realista”. En Carlos Engel ha deixat de ser membre del Patronat. Ara, gestiona el twitter de CorAvant. “Sempre m’han agradat els temes científics. Quan trobo alguna informació referida a les cardiopaties congènites faig una piulada. D’una banda, em fa estar més al corrent de tot el que fem i, de l’altra, ho puc fer des de casa, sense agafar el cotxe per anar a Barcelona.”

El Carlos Engel no ha plegat. Sols ha fet un pas cap a un costat. Ja ho ha dit: “Hem de saber crear els espais perquè aquestes persones valuoses que s’han anat sumant al projecte també se’l puguin fer seu.” Moltes gràcies Carlos.


Butlletí 19

La Capçalera

As de Cors

Dossier

Jo també sóc un As de Cors

Volem saber: En les millors mans! Un reconeixement als nostres cirurgians

Convidem…

Des del cor. Un relat verídic sobre la força intangible i màgica de l’estimació

Una conversa amb…

Fent Xarxa

Racó dels Voluntaris

Tema de l’any

CorAvant en primera persona

Canvi de xip, la columna del Jaume Comas

L’Equip

 

Descarrega’t el Butlletí 19