El camí del mig

Davant del dilema d’optar entre el blanc o el negre, triar carn o peix, votar dretes o esquerres, per exemple, s’ha instal·lat la idea que el camí del mig és la solució sàvia. Equidistància té ressonàncies d’equanimitat i, sens dubte, en ocasions deu ser així. Però no sempre, perquè tot i que optar pel gris potser és un autèntic acte d’humilitat i, en aquest cas, cal admirar-ne la raresa pels temps que corren, sovint suposa, malauradament fugir d’estudi, o, dit d’una altra manera, la voluntat de no destacar, de passar desapercebut i per tant de no assumir la quota solidària que ens correspon com a animals socials. De vegades, per acontentar a tothom i no forçar a decidir-se, s’instaura el camí del mig. Hom convida a no escollir. Carn o peix? No cal triar, perquè la tradició culinària s’ha inventat un mar i muntanya per llepar se’n els dits (pollastre amb escamarlans, o bacallà amb botifarra negra, o un arròs a la cassola amb gambes i cap de costella). Fugiu d’un sol ingredient! Ens ho recomana la moda d’ara, feta de barreges. De postres, una peça de fruita? No, de cap manera, macedònia! I respectem moda i tradició. Res a dir-hi. Però, mentrestant, el sincretisme va guanyant terreny. En l’exercici democràtic de votar de tant en tant també se’ns imposa aquesta tendència. A qui votareu? No sé pas en quin candidat dipositar la confiança, ens confessa l’amic. I la decepció, que s’estén per culpa dels professionals de la gestió pública, fa augmentar l’absentisme. I si n’hi ha de partits! En canvi, ni dretes, ni esquerres: o bé el centre, o bé ningú. Sí, el camí del mig. Ja sé que això de la política no es pot simplificar i que moltes paperetes dipositades a l’urna expressen sovint un càstig, més que una adhesió. Però és comprensible, perquè en el joc de la política qui reparteix les cartes i n’estableix les regles sempre és el tafur. El problema rau en què el ciutadà només té mà de tant en tant i els polítics cada dia. Quin joc més bèstia, que diria el lloro! Canviem de xip, perquè el camí del mig no sempre convé com la millor de les solucions. Un xic de radicalisme no ens aniria malament. Penseu que radical ve de rel, i vol dir arrelat, que neix de la terra, del territori. I agermanem-nos al paisatge, encara que sols sigui un test amb un gerani, i constatareu que mai tendeix al gris i que, generós, se’ns mostra sempre radicalment acolorit.

 

Jaume Comas


“Un animal no et jutja. El gos et mira, i tant li fa si ets dona, home, lleig, maco o tens alguna discapacitat. Per això hi establim unes relacions afectives tan profundes”

La Paula és bioquímica i màster d’Etologia Clínica Aplicada. És membre fundadora de l’Institut d’Etologia Clínica Ethogroup. A més, pertany al grup d’Etologia Comparada de la Universitat Autònoma de Barcelona, impulsat des del Departament de Psiquiatria de la Facultat de Medicina de la UAB, que enguany ha aconseguit posar en marxa la càtedra Fundación Affinity Animales de Compañía como Fuente de Salut. Els animals en societat és el tema de recerca.

Vols ser educador/a de gossos? 

Per què no? Avui l’educació canina és una formació no reglada. S’està regulant. És molt probable que acabi com a grau de Formació Professional. Actualment, moltes educadores canines som dones. Eduquem gossos que pesen més que nosaltres i ens en sortim, ja que no cal gran força física. Tot el que cal és conèixer com actua un gos, com és, comprendre’l i aconseguir que el propietari també el conegui. Quan coneixes un gos, quan saps com és no li tens por.

“Estudio els animals per comprendre els humans”

“Els gossos temen Messi i el Barça”, ens revela la Paula Calvo. En la Trobada 2011, va conduir un taller sobre com educar els gossos que va superar totes les expectatives. És especialista en comportament d’animals i diu que els estudia perquè això l’ajuda a conèixer com som les persones i com és la societat.

Oi que hi ha gossos que s’assemblen als seus amos?

(Somriu) -Pensa que l’animal té tot el dia per fixar-se en què fa la persona que és la seva referència. Viu i respira el mateix entorn. És normal que hi hagi comportaments semblants. Els animals de companyia es consideren un bon model per als problemes de comportament en societat. Viuen en el mateix entorn de les persones i tenen una vida social molt semblant a la nostra.

M’estàs dient que estudiant els animals…

Sí, estudio els animals per comprendre els humans. Els animals de companyia ens poden ajudar a entendre alguna cosa més del comportament humà. Per això, des de la psiquiatria s’aposta per aquests estudis. Les rates de laboratori ens queden curtes!

Es revenja perquè s’ha quedat sol?

No és això. Té un atac d’angoixa. Des de l’etologia clínica, per exemple, estem trobant que cada vegada hi ha més animals amb problemes de comportament: comportaments compulsius, gossos que s’autolesionen, aquell gos que no sap estar sol i destrossa la casa… Per què es produeix això?, ho hem d’estudiar. Com la síndrome de Noè, per exemple.

Noè és el personatge bíblic? El que va agafar una parella d’animals de cada espècie i els va ficar en una barca…

D’aquest Noè, parlem. Hi ha gent que té una dèria especial per alimentar colònies d’animals: gats, coloms… Hi ha qui viu amb molts animals i els té en bones condicions, no és cap problema, però es donen casos en què ni els animals ni la persona viuen en condicions. D’això en diem la síndrome de Noè. Els ajuntaments reben denuncies i és un tema que preocupa. Ens hem reunit amb la Diputació de Barcelona per fer-ne un primer estudi epidemiològic, és a dir, intentar esbrinar quants casos hi ha.

Odien el Barça, els gossos?

La Paula Calvo ens diu que darrerament han detectat que els gossos han empitjorat en la seva fòbia als petards. Ho han estudiat. Però, qui en té la culpa? Ella respon que el Barça! La Paula i el seu cap, l’etòleg Jaume Fatjó, ho tenen ben estudiat.

Abans, els petards es concentraven en una època determinada. Ara els petards comencen al març, quan el Barça comença a guanyar copes i campionats, i no paren! Si abans havien de superar una setmana de petards, la de Sant Joan, ara han de superar mesos. I cada vegada és pitjor!

O sigui, que senten a dir “Messi” i els gossos fugen?

Si fa no fa. El que hem detectat és que alguns gossos anticipen el partit de futbol. El gos veu una situació: pizza, cervesa, tele… i pensa: “Avui hi haurà soroll!”, i s’angoixa: comença a salivar en excés, es mostra nerviós, grata la porta, demana atenció, vol fugir…

Animals per a teràpia

Enguany l’AACIC CorAvant ha organitzat per primera vegada unes colònies terapèutiques. Els nois i noies de les colònies han anat a una hípica. Hem preguntat a la Paula Calvo què en pensa.

És un tema molt popular, la teràpia amb animals. A Catalunya hi ha hagut una eclosió d’entitats que s’hi estan dedicant, tot i que en sabem ben poca cosa, de la seva eficàcia. Sabem que es produeixen canvis, però quins? No tenim dades que demostrin que aquestes teràpies funcionen. Dades científiques, em refereixo. Recollides amb rigor i significatives. Ni aquí ni a fora, pràcticament.

Però fa molt temps que es fan servir animals per a ajudar invidents…

Aquest és un altre tema. Els gossos pigall són animals d’assistència. També fem servir gossos que ajuden a persones amb discapacitats físiques. L’ús del gos d’assistència i de servei està regulat, però no l’animal de teràpia.

És una activitat il·legal?

No és il·legal. És alegal.

Creus que és útil?

Bé, coneixem experiències de gossos en centres geriàtrics. La gent té poca motivació per fer coses, com anar a passejar, però si els dius de sortir amb el gos ho fan, i contents, pel gos. És un focus de motivació espectacular! El cavall és una altra de les estrelles de les teràpies amb animals. La hipoteràpia dóna molt bons resultats en teràpies físiques. Això sí que està demostrat.

Així, què diries que cal fer?

Estudiar-ho! Cal crear uns protocols sobre com treballar de forma eficient. Des de la Universitat, nosaltres els podem donar suport a través de la recerca. Perquè un metge proposi una teràpia amb animals com a alternativa de tractament hi ha d’haver un rigor científic que ho validi. Ens cal conèixer moltes coses per oferir respostes efectives.

Acceptem conill com a animal de companyia?

Estem parlant que els animals ens poden ajudar a viure millor i hi ha gent que els maltracta…

Els criminalistes, als Estats Units, ho tenen molt clar. Qui maltracta animals també maltracta persones. Es considera un comportament psicòtic. Els infants que maltracten els animals mereixen atenció. Pot ser una conducta puntual, però s’ha de vigilar. És un indici.

I de les curses de braus, o les baralles de galls, en altres indrets, què en penses?

L’animal pateix. El maltractament als animals no és acceptable per qüestions culturals. Les persones creixem i madurem. Hi ha actituds que no podem acceptar.

Un gos a casa pot ser bo per…

El gos, o el gat, pot reforçar l’autonomia personal. El noi i la noia que tenen cura d’un animal estan dient als pares: ‘Sóc responsable, em faig càrrec de les coses’. És positiu, i també per a joves a qui els pares han estat molt a sobre per una malaltia crònica.

Molt pares no ho veuen clar, això que el nen tingui un gat o un gos.

I un conill? A la Gran Bretanya estan considerats animals de companyia. Són molt sociables. En moltes coses s’assemblen als gossos, però no l’has de passejar. Però s’estressen molt. Són delicats i hi hem d’anar amb compte.

La Paula ens diu que en una enquesta en què es preguntava amb qui viuries en una illa deserta, la majoria de la gent preferia un animal de companyia que una persona. Li comento que potser és perquè l’animal no discuteix i ella respon: “Un animal no et jutja. El gos et mira, i tant li fa si ets dona, home, lleig, maco o tens alguna discapacitat. Per això hi establim unes relacions afectives tan profundes.”


Colònies 2011. Una nova experiència

Quaranta joves de sis a setze anys, alguns d’ells amb cardiopatia congènita, van arribar el dia 3 de juliol del 2011 a la masia de La Coma de Sant Guim de Freixenet, a la comarca de Cervera. Per a molts no era la primera vegada que anaven de colònies, però poc s’imaginaven el repte que els esperava. A l’hípica de Cal Graells, prop de La Coma, hi acabava d’arribar un cavall maltractat. Aquella mateixa tarda, en Diego, el responsable de les colònies, va reunir el grup a l’era de la casa: “Voleu rehabilitar el cavall?”, els va proposar. “Heu vist mai un cavall de prop? Us hi heu acostat? Com ha reaccionat? Relacionar-se amb un cavall pot esdevenir una experiència terapèutica”.

Les colònies de l’AACIC CorAvant 2011 es presentaven així: “Des del diumenge 3 de juliol fins al diumenge 10 de juliol. Per a quaranta persones entre sis i setze anys. Cada participant amb cardiopatia pot portar un acompanyant, preferentment un germà o germana. Casa de colònies La Coma, a Sant Guim de Freixenet”. Res d’especial, fins aquí. El que cridava l’atenció era una ratlla on s’especificava: “Activitats terapèutiques amb cavalls!”. L’activitat central de les colònies l’ha dissenyat l’Associació d’Hípica Social de Cal Graells. Aquest col·lectiu n’ha ideat l’argument i ha conduït les activitats amb els cavalls. Han treballat com a voluntaris. L’únic benefici que n’han tret ha estat un record especial. En Diego havia intuït que allò seria diferent, que es podia fer una bona feina terapèutica amb aquell grup de joves, i per això va decidir treure la motxilla vella que guardava a l’armari, passarli el drap de la pols i marxar de colònies igual com feia quan… bé, deixem aquest detall.

Enguany les colònies s’han fet a la masia de La Coma, a Sant Guim de Freixenet, a la Segarra. Era la primera vegada que hi anàvem. Què li va semblar la casa?

És un lloc adient: una casa aïllada, no hi ha escales, només té una planta. Hi ha piscina, espais per a activitats i és prop de l’hípica.

En el grup hi havia nens i joves amb cardiopatia i d’altres que no. Això és una condició que posa l’entitat. Quina opinió en té?

La meva percepció és que normalitza la situació. Cada persona té una realitat i ha d’aprendre a conviurehi. A la vegada, tots plegats formàvem un grup, i el grup està per sobre de la malaltia, sense etiquetar o estigmatitzar i sense perdre l’objectiu de rehabilitar i compartir.

D’altra banda, s’hi ajuntaven persones de sis a setze anys. És massa gran aquesta franja d’edat per aconseguir un grup cohesionat?

Tot depèn de com ho afrontis. Quan preparava les colònies, em vaig plantejar com dissenyar propostes de col·laboració entre ells, que cadascú, en funció de la seva edat, es preguntés: què puc fer per l’altre, ja que hauríem de conviure junts uns dies. Finalment, el primer dia de les colònies ho vàrem plantejar així mateix, d’una manera oberta…

D’una manera oberta?

Sí, sense cap instrucció en concret. A tots ens agrada que ens ajudin en moments determinats, així que els vàrem dir que qui volgués no s’ho pensés, que l’egocentrisme, el fet d’estar massa pendents de nosaltres mateixos, no ens ha d’impedir reconèixer l’altre, compartir, ajudar i ser ajudat. Es tractava de despertar el sentiment de solidaritat que tots tenim: li dónes permís perquè surti i que cadascú el gestioni.

I, surt…?

Sí que va sorgir. Veus coses maques. El mateix dia, a l’hora de dinar, algú dels grans es va aixecar i va ajudar a menjar un dels petits. Ho veus i penses: Ah, ja ho ha entès! L’endemà, en llevar-nos, s’ajudaven a vestirse! Va funcionar.

Rehabilitar un cavall maltractat

Des del web de la Fundació Pere Tarrés vàrem poder seguir dia a dia les activitats de les colònies. Hi dèieu que a l’hípica de Cal Graells, a Calaf, prop de la casa on us estàveu, hi havia arribat un cavall maltractat.

Aquest va ser l’argument central de les colònies. Vàrem anar a l’hípica per conèixer el cavall i vàrem decidir que el rehabilitaríem.

Com es fa això de rehabilitar un cavall maltractat?

L’havíem de domar, fer que ens tingués confiança per poder-ne gaudir. Aquest és l’encàrrec que vàrem fer als grans. Això permetia que els grans fessin de grans. I s’hi van implicar moltíssim: anaven cada tarda a l’hípica per treballar amb el cavall. La resta del grup hi anaven dia sí dia no, un dia els petits i un altre els mitjans, per gaudir del cavall gràcies al treball que havien fet els grans.

I el dia que petits o mitjans no anaven a l’hípica…

Tenien altres activitats a la masia. Feien tallers… Així regulàvem els temps d’esforç i de descans. No cal posar-hi de La Coma: estem parlant tota l’estona de la mateixa.

Vostè és especialista en coaching amb entrenament de cavalls. En què consisteix? Com podem explicar el caràcter terapèutic d’aquestes colònies?

El treball amb les emocions que s’aconsegueix fer amb un cavall té a veure amb les peculiaritats d’aquest animal. Els cavalls perceben els humans com a depredadors. Els gossos, per dir un altre animal, són diferents: són caçadors. El cavall és especial. Si tu mostres tranquil·litat i seguretat deixarà que t’hi acostis i el toquis, però si no tens ben construïda la teva actitud de seguretat, si vas amb por o estàs agressiu, el cavall ho percep i s’espanta! Llegeix el teu llenguatge no verbal i no deixarà que t’hi acostis.

Podem concretar-ho amb un exemple?

Per exemple: hi ha persones que tenen dificultats per dosificar les emocions. L’alegria, per exemple. Si no ho controles, no hi tens res a fer. No et podràs acostar al cavall. Te’n fas conscient i descobreixes que controlant la teva actitud el cavall s’acosta. Aquests són els aprenentatges que et permet fer el cavall…

I el cavall, de tot això…

El cavall fa de cavall, però facilita que t’hi vinculis, que t’obris. Et permet trencar bloquejos emocionals. Però aquesta és només una part. Després, cal crear l’espai, els moments del dia en què els nanos es puguin expressar, puguin compartir… però sense forçar, simplement oferint l’espai en una atmosfera d’acompanyament, de solidaritat, que els grans puguin acompanyar els petits.

Què és el que preveia que sorgiria en aquests espais?

Sensacions, experiències, pors, coses que de vegades queden molt tancades en la família, o dintre del mateix nano, perquè no s’atreveix o no troba l’espai on fer-ho, o no sap com fer-ho. Molts d’aquests nens, nenes i joves tenen experiències de pèrdua, o de por de perdre. Havíem ajudat a rehabilitar un cavall i també podíem rehabilitar el dolor de la malaltia, la por de la malaltia, de l’operació: treure’ns pors de sobre.

Es va crear aquest espai?

Vàrem treballar temes de fons. Els escoltava i deien coses que pensava: a la teva edat ho tens incorporat, això? I ets capaç d’explicar-ho directament i clarament! El grau de consciència d’aquests nanos és sorprenent així com la seva capacitat d’autoregular-se. Em trec el barret. Per a mi ha estat el regal que m’emporto d’aquestes colònies.

La gestió de l’equip

Abans de les colònies, els monitors fan unes sessions de formació per conèixer què són les cardiopaties, com identificar situacions de risc i com actuar. L’equip de monitors es familiaritza amb el cas de cada infant o jove i es preparen els protocols de seguiment de la medicació.

Quines van ser les seves sensacions en aquestes trobades prèvies?

Va ser estrany. Recordo que m’arribava un volum immens d’informació mèdica, tractaments, pautes de medicació. Pensava: mare meva, on m’he ficat! Una vegada ja érem a la casa recordo la imatge de la nevera: mai no havia vist una nevera tan plena de medicaments!

La meitat dels monitors havien estat a les colònies de l’AACIC CorAvant en edicions anteriors. L’altra meitat era la primera vegada que s’ocupaven d’un grup així.

És positiu. Hi havia un element de familiaritat, però també s’ha d’evitar prejutjar. Pots pensar: ui, aquest o aquesta donava molta feina l’any passat. I, inesperadament, descobreixes que aquell trastot és participatiu, col·labora i sap treure profit del procés. És un bon aprenentatge.

Sabem que una noia es va posar malalta. Com vàreu gestionar aquest cas?

Va ser una prova per a nosaltres. Sorgeixen angoixes en l’equip, però va ser una experiència molt enriquidora. Vàrem haver d’aclarir-nos: què hem de fer i per què pensem que ho hem de fer, sense deixar-nos arrossegar per les pors. Vàrem trucar als pares, però no volíem que se l’enduguessin. La van portar al metge i els va dir que estava tot bé i va tornar a les colònies, com una més. Va haver-hi una actitud positiva per totes les bandes i de reforç per a la independència de la noia!

Quina altra experiència destacaria del treball de l’equip de monitors en aquestes colònies?

Hi ha persones que demanen molta atenció. És fàcil deixar-nos emportar per una preocupació excessiva. Cada vegada que la persona reclama la nostra atenció ho deixem tot, i per tant vàrem acordar regular el temps en aquests casos, i ferho sense transmetre un missatge de rebuig. Hi ha situacions individuals que requereixen una atenció més propera, més especialitzada, però els monitors hem de saber identificar també les nostres pors.

Una jugada a tres bandes

Com en edicions anteriors, l’AACIC ha comptat amb la Fundació Pere Tarrés, experts en programes de lleure. La Pere Tarrés s’ocupa de les qüestions legals, gestiona les inscripcions i facilita l’equip de monitors que condueixen les activitats de les colònies. En aquesta ocasió, però, hem tingut també el suport de tots els membres de l’associació de teràpia amb cavalls de Cal Graells. Una jugada a tres bandes.

Vostè hauria pogut programar les activitats i quedar-se a casa, però va anar a les colònies, va ser-hi cada dia…

… significava estar-t’hi cada dia, sí! Vaig dir que sí de manera inconscient! Recordava les colònies de quan jo era monitor d’esplai, però, bé, parlant més seriosament, ara. No crec que hagués trobat l’energia que cal si haguessin estat unes colònies convencionals. Aquestes, amb nois i noies que han nascut amb una cardiopatia congènita, amb totes les seves vivències, s’ho valen. M’han atrapat.

Què s’endu d’aquesta experiència?

El fet d’assumir les colònies de l’AACIC CorAvant ha estat una aposta que hem fet des de la nostra associació de teràpia amb cavalls. Ens vàrem plantejar: sabem com fer-ho i ho podem fer bé: en som capaços. Però també he fet aprenentatges personals…

Digui…

M’han servit per treure’m pors de sobre que no són adequades. T’adones que un nen, amb cardiopatia o sense, és un nen. Té ganes de jugar i riure i aprendre. Descobreixes que conviure amb la malaltia és molt saludable. Jo diria que el missatge que hem de donar és que la malaltia no eclipsi la condició de nen.

Podria ser un titular, això. Una última pregunta: sé que l’últim dia van saltar llàgrimes quan us acomiadàveu dels cavalls de Cal Graells.

Bé, el procés no s’acaba. Pot continuar. Nosaltres hem ofert a totes les famílies la possibilitat de mantenir el vincle que s’ha establert amb el cavall, si ho desitgen.

En Diego Murciano em pregunta si he pujat mai a cavall. Insisteix que he d’anar un dia a Cal Graells. Ho anoto a l’agenda. Dissabte 19 de novembre. Hi aniré. Vull que m’expliqui què és això de l’hípica social.

Qui és Diego Murciano?

Diego Murciano treballa de professor en un institut. També imparteix classes a la Universitat Politècnica de Catalunya. És llicenciat en Filosofia i en Ciències de l’Educació. Té diversos màsters de resolució de conflictes, lideratge i entrenament (coaching). És coautor del llibre La mediación escolar: una estratègia para evitar el conflicto i escriu articles en revistes especialitzades. En els darrers anys ha anat combinant els coneixements i les tècniques de coaching amb la seva afició preferida: els cavalls. El coaching amb cavalls és una de les propostes de l’associació que ha impulsat amb un grup heterogeni i obert d’amics apassionats pels cavalls que es troben els caps de setmana a l’hípica de Cal Graells. I què fan com a associació? Ofereixen programes a mida i activitats d’hipoteràpia, equitació terapèutica, educacionals… En Diego ens diu: “Fem hípica social”.


Paraules que curen

“Paraules que curen” és un llibre solidari en benefici de les ONG Sonrisas de Bombay i El Xiprer, on es recullen pensaments, paraules que –diu l’autor– “m’han ensenyat a viure”.

“Nosaltres som paraules, som llenguatge. Les paraules són les claus que ens permeten obrir les portes tancades de la nostra ànima. Ens poden fer molt mal, però ens poden guarir. Unes paraules de consol, un poema, saber escoltar qui pateix, ens revelen, ens acompanyen, ens acaronen. Si no ens hem destruït és fonamentalment gràcies a l’art, l’art de la paraula i de la música. Hi ha moments de la vida que m’ha salvat un poema o Bach, Mozart…” (Àlex Rovira)


Les persones que pateixen necessiten parlar entre iguals

“Aquesta necessitat és el fonament de moltes associacions i entitats que es creen al voltant d’una malaltia”, diu l’antropòleg Jaume Llopis. El juliol del 2011 va presentar Corazones de papel: Patrones de cambio en las familias con niños con cardiopatías congénitas, un treball pioner en antropologia i salut. Explica que per als pares d’un infant amb cardiopatia l’experiència vivencial més angoixant és quan l’han d’operar: “Quan el veus marxar cap al quiròfan cap a la sala d’operacions i tu et quedes allà”, en paraules d’una de les mares entrevistades. Suggereix que també els pares, com l’infant, necessiten psicoprofilaxi en moments així. I més coses.

Qui és Jaume Llopis?

Jaume Llopis neix el 1957. Viu a Sant Boi del Llobregat. Estudia Ajudant Tècnic Sanitari i després la diplomatura d’Infermeria. Comença a exercir d’infermer l’any 1988 a l’antic Hospital de Sant Boi, actualment Hospital General del Parc Sanitari de Sant Joan de Déu, on treballa encara. No deixa d’estudiar i fa cursos d’especialització en emergències i en gestió sanitària. Els caps de setmana té temps per col·laborar amb la Creu Roja a l’Hospitalet i Sant Boi on ocupa càrrecs directius diversos. Però no en té prou, i ell i la seva esposa decideixen portar al món dues filles: tot això abans de l’any 2000. Amb el canvi de segle, torna a les aules. Continua treballant a l’hospital i inicia la llicenciatura en Antropologia Social i Cultural a la Universitat Autònoma. Afirma que la infermeria, com la medicina, està molt especialitzada i que en la pràctica sanitària calen també aproximacions globals de la persona. El juliol del 2011 va presentar els resultats de la seva investigació Corazones de papel, que el van fer mereixedor del títol de doctor en Antropologia amb la màxima qualificació per unanimitat de tots els membres del tribunal. El doctor Jaume Llopis diu que aquest ha estat el primer estiu en molts anys que ha fet el mandra.

El vàrem conèixer fa una bona colla d’anys. Coincidíem a les trobades anuals de la nostra entitat, a les festes del Tibidabo o en les activitats del grup de joves i de pares. Seia en un racó discret, a les files del darrere, amb un bloc de notes senzill de quart de pàgina a les mans. En Jaume Llopis ha voltat Catalunya de dalt a baix per parlar personalment amb famílies i afectats. Va fer 74 contactes personals i 58 entrevistes en profunditat, que és dit aviat, de les quals va sortir un grup de vint persones per a una segona ronda d’entrevistes. Aviat és dit! I això, sense deixar la seva feina com a infermer.

Antropòleg i infermer

Com és que en Jaume Llopis, infermer, va decidir estudiar antropologia?

La salut és el benestar complet -biològic, psicològic i social- de la persona. Així ho descriu l’Organització Mundial de la Salut. Com a infermer, sé que podem millorar el benestar biològic i també el psicològic d’un pacient. Tenim tècniques de diagnosi, fàrmacs…, però, i el benestar social? Com l’hem d’atendre?

Tracta d’això Corazones de papel, la recerca que acaba de presentar?

He investigat què passa no amb la malaltia, sinó amb l’entorn de les famílies que tenen fills o filles amb una cardiopatia congènita. Volia detectar si hi ha canvis en les relacions socials d’aquestes persones com a conseqüència de la malaltia i si hi havia algun patró o patrons que permetessin parlar de models.

Per què va triar famílies amb infants amb cardiopatia?

Va ser per atzar. Era l’any 2005, havia acabat un estudi amb persones celíaques i volia fer el mateix amb una altra associació i comparar resultats. A l’hospital treballo amb adults i buscava una entitat relacionada amb salut i infància. Així evitem caure en idees preconcebudes. Vaig presentar-me a l’AACIC, vaig explicar què estava fent…

…i la resposta va ser que sí.

“Endavant, ens interessa!”, em van dir. No imaginava que tindria tantes facilitats, sobretot per part de les famílies. Me n’ha quedat un record que costarà d’esborrar. Això em va donar l’oportunitat d’investigar si canviava la xarxa de relacions amb el temps, i com canviava. Els resultats prometien ser més interessants.

…i ho han estat?

Penso que sí.

On trobem suport? On el busquem?

En Jaume Llopis ens explica que una xarxa és un grup de relacions on hi ha parents de sang, parents de la parella, amistats, veïns… En aquest treball, per a cada cas es tenien en compte unes trenta persones amb noms, cognoms, la relació que tenien amb la persona i també amb els altres membres de la xarxa.

Volia saber a quin membre o membres de la xarxa la persona buscava i demanava tres coses: informació sobre la malaltia, suport emocional en els moments difícils i suport material.

Sembla fàcil d’encertar…

Sí, però surten coses que no t’esperes. Per exemple, on busques o trobes el suport d’informació, tu?

Diria que… Bé, segur que…

La informació es busca sobretot en el personal sanitari, i sí, també en les associacions. I aquí hem trobat un fenomen que no esperàvem: les famílies incorporen metges i infermeres en la seva xarxa de relacions. No és que en sàpiguen el nom… va més enllà: en tenen el telèfon, fins i tot el mòbil personal, i truquen si ho necessiten. Això s’està donant! Malgrat que es parla malament de l’estructura sanitària, no es parla malament de les persones que hi treballen.

Quina valoració en fa?

Mostra que el personal sanitari s’hi implica.

On trobem l’afecte?

L’afecte es busca preferentment en la parella i després en la família, la consanguínia: pares, germans, però no en la família de la parella. D’altra banda, si ho comparem amb altres treballs, es posen de relleu qüestions culturals. A Sud-amèrica hi ha molta presència dels veïns en les xarxes de relacions; en el nostre entorn, no. Puntualment, apareix algun veí o veïna, o un company de feina, com a suport de tipus material: des de deixar-nos diners fins a poder-los deixar el germà perquè el vigili, per exemple, però no com a persona amb qui s’informen o troben suport emocional. Però, què passa amb aquesta xarxa en el temps? Com evoluciona?

Com hauria d’evolucionar?

S’espera que la xarxa es normalitzi i s’esborri el rastre de les persones relacionades exclusivament amb la malaltia. Si es mantenen, pot ser un indici que el procés no està tancat.

En el cas de les cardiopaties congènites, es pot parlar de tancar un procés?

A Corazones de Papel parlo del camí vivencial d’aquestes famílies. És la història de cada família, de com afronta el fet de viure amb una cardiopatia congènita. El que fem és estudiar les xarxes de relacions en moments crítics significatius, però és cert que els infants creixen i sorgeixen nous reptes. Així que es tanquen processos, sí, i se n’obren d’altres.

Quin diria que és el moment vivencial més crític?

La primera notícia de la cardiopatia és un gran impacte, la gran patacada, però el moment de més angoixa és l’operació, “Quan el veus marxar cap al quiròfan i tu et quedes allà”, algú deia. Avui acceptem que quan s’ha d’operar un infant se l’ha de preparar psicològicament: en diem psicoprofilaxi. Es podria pensar també algun protocol, una acció psicològica preventiva, cap als pares.

L’AACIC va editar fa uns anys el llibre L’operació de Cor del Jan

Ho sé. El llibre compleix aquest doble objectiu. Ajuda a familiaritzar l’infant amb el que es trobarà a l’hospital: el quiròfan, les persones que l’atendran… , i al final se suggereixen activitats. El miren plegats pares i fills, i aquesta interacció és molt positiva. Cal atendre aquest aspecte. I vull destacar també les Colònies.

És un moment crític?

És un moment que es detecta com a clau. En antropologia parlem de ritu als de pas. I les colònies ho són. Abans d’anar-hi, els pares veuen el nen o la nena d’una manera, i quan en tornen, això canvia. El quediuen els pares és: “s’ha fet gran”, “ara tant li fa si li veuen la cicatriu, ja li ha vist tothom”, “es fa el llit” o “recull els plats de taula”. Això és molt important, perquè sabem molt bé que la forma d’entendre la malaltia pels pares és com una vacuna que es transmet als fills. Els pares angoixats fan fills angoixats.

Tots aquests coneixements, el camí vivencial de la malaltia, la xarxa de relacions, com ens poden ser útils?

Jo hi veig dues aplicacions. Sabent en quin moment es troba una persona, podem intuir el tipus de xarxa que farà servir i actuar amb més eficiència. Però també funciona a l’inrevés: analitzant la xarxa de relacions de la persona, podem deduir en quin moment es troba la persona.

Gent com nosaltres

Parlem també de les associacions. Com valoren afectats i famílies les associacions?

Es valora que no hi hagi burocràcia, i també que no costin gaires diners, però l’essencial en moments crítics és que hi trobem “gent com nosaltres”. Necessitem parlar, explicar. Ara bé, ho hem de fer entre iguals. Algú que pateix per una malaltia i que parla amb algú sa no ho fa en igualtat de condicions. Les associacions reforcen i amplien la xarxa de relacions personals. Aquest és sovint el seu fonament. Això, però, no vol dir que s’hagin de crear dependències.

A què es refereix per dependències?

El que s’espera de les associacions, o d’entitats com la vostra, és que apareguin en la xarxa de relacions en un moment i després desapareguin. Si la família ho necessita, ja tornaran. El fi no és tenir adeptes. S’ofereixen serveis i el desitjable és que les persones siguin autònomes al més aviat possible. Una altra cosa és que després les persones vulguin implicar-s’hi, però ja d’una altra manera.

Quins altres punts creu que haurien de tenir presents les associacions?

Hem parlat del camí vivencial, oi? Les associacions han de saber donar respostes als moments crítics d’aquest camí. Una noia segur que es pregunta en algun moment: “I si vull ser mare?”, o a l’hora de decidir un futur professional.

L’ACCIC CorAvant va iniciar un debat en la preparació del Pla Estratègic que es va presentar l’any passat i en el qual es va decidir que calia atendre les famílies amb fills amb cardiopatia, però també s’havien de donar respostes a persones adultes amb cardiopatia congènita. Com valora la decisió?

És una evolució natural. Afortunadament, els infants es fan grans. Conec una dona amb cardiopatia congènita que té la meva edat, i no sóc jove. Ha estat interessant observar l’AACIC des de dintre. T’adones de com ha evolucionat.

Continuarà estudiant xarxes?

Segur que sí. Xarxes de relacions en l’àmbit de la salut mental. El coneixement dels patrons i models de xarxes socials ens pot ajudar a planificar recursos i programes d’atenció que milloraran la vida de les persones.


La bona vida i La bona crisi

“La bona vida” i “La bona crisi” són dos assajos. A “La bona vida” l’autor ens explica que la qualitat de la nostra existència és el resultat de les decisions que prenem en cada moment. Per això cal conrear actituds positives. Hi haurà crisis, sí. Superar una crisi consisteix a aconseguir ser, no a tornar a tenir, diu l’autor a “La bona crisi”.

“Sobre la bona vida sempre em ve a la memòria el poema Palabras para Julia, d’Agustín Goytisolo. És difícil viure, diu. Hi ha sofriment, però (recita): “… a pesar de todo tendrás amigos, tendrás amor…”. La bona vida no és altra cosa que saber gaudir del temps, confiar, desenvolupar la nostra força interior, i descarregar-nos de les motxilles plenes de pedres que portem penjades a l’esquena. Ho resumeixo dient que cal caminar amb els peus ferms a terra, però amb la mirada amunt, cap a les estrelles. I la crisi… Les crisis tenen aspectes devastadors, però t’obliguen, et forcen a fer canvis. La crisi t’obliga a deixar de tenir per esdevenir, et fa renunciar a coses perquè siguis tu mateix. La paraula crisàlide i algunes altres comparteixen una mateixa arrel etimològica que significa “creativitat, expressió positiva orientada a la transformació”. (Àlex Rovira).


“No et transformes per un pensament, et transformes per un sentiment”

L’Àlex Rovira és alt, de constitució forta. És un conversador entretingut. Explica les històries amb paraules senzilles i plenes de detalls que et fan veure allò de què parla. Escolteu-lo, si en teniu oportunitat. Nosaltres volíem parlar amb ell de les relacions humanes: de què serveix tenir un bon feix de bitllets al banc i una salut de ferro, si no som capaços d’establir llaços d’afecte amb persones que ens envolten?, i a l’inrevés: una amistat t’abriga quan vas fluix d’armilla i et cura amb la seva companyia si tens la salut delicada. Les relacions humanes són la clau de volta de la felicitat. Vam pensar que l’Àlex Rovira ens podria suggerir algun truc, alguna fórmula per millorar la nostra relació amb els altres. Li ho vam preguntar.

Hi ha persones –al barri, a la feina o en la mateixa família– amb qui m’és difícil relacionar-me. I penso que seria millor resoldre les diferències, però no trobo la manera. N’està segur, que pot millorar una relació així?

Per descomptat que sí. Digues: creus que puc aprendre a pintar, jo?

Penso que sí!

Jo no he tirat mai amb arc i fletxa. Creus que en puc aprendre?

Bé, si s’hi posa…

Totes les competències són millorables. Per millorar una relació s’ha de produir un canvi, una transformació, i en qualsevol transformació sabem avui que hi ha una sèrie d’etapes.

L’escolto…

La primera etapa és la confiança. Si no hi ha confiança no es fa el pas per transformar res. La segona etapa és l’actitud. Ho has de voler. En tercer lloc, el coneixement, saber.

Molt bé. Tinc confiança, encara, i tinc l’actitud de voler transformar les meves relacions, però no és tan clar que sàpiga com fer-ho…

D’acord. A mi m’agradaria escriure com Miquel Martí i Pol. Podré escriure com ell? Segur que no…

Pensava que diria que sí!

Jo no sóc ell, i per això mai no escriuré com ell, però miraré d’expressar-me com els poetes que em commouen i segur que amb els anys milloraré l’escriptura. El saber, l’habilitat i el fruit en qualsevol transformació sorgeixen del treball, la perseverança, l’ètica i la lògica. Si les apliques, funcionen.

Ara me n’adono! Esperava que l’Àlex Rovira tragués de la màniga una fórmula màgica, una paraula que, repetida tres o deu vegades, resolgués els meus problemes.

Bé, entenc el que diu.

Sí, però la comprensió racional, conèixer els principis, mètodes o mecanismes que ens ajuden a transformar i millorar l’existència no garanteix en absolut la posada en pràctica. La paraula aigua no mulla.

Digui, digui…

No et transformes per un pensament, et transformes per un sentiment. El físic alemany Albert Einstein deia que normalment arribem a una conclusió quan ens cansem de pensar. El pensament et porta a la conclusió, però el que fa que actuïs és l’emoció.

Entenc les paraules, però no sé si en comprenc el significat.

Pensa en les revolucions d’Egipte, Síria i Líbia. Tothom sabia que eren dictadures. Ho sabien racionalment, però ha estat la ràbia per la dignitat trepitjada que ha portat cap a una transformació.

El que hem llegit i el que hem vist d’aquells fets semblava impossible, sí.

Quan un ésser humà sent que es trepitja la seva dignitat, es transforma. És el cas de la dona que decideix separar-se del maltractador. O quan un empleat deixa la feina i denuncia el seu cap.

Així, els sentiments, les emocions, són l’energia del motor que porta cap a una transformació.

I encara hi pots afegir un pensament de l’escriptor francès Antoine de Saint-Exupéry, l’autor d’El petit príncep. Ell deia que si volem un món de pau i justícia, hem de posar la intel·ligència al servei de la pau i l’amor. El poeta romà Virgili deia: “Estima i fes”.

Hi ha persones que saben resoldre força bé els seus conflictes i n’hi ha d’altres que tenen l’habilitat de complicar les coses.

Això té a veure amb les intel·ligències diverses. Tenim una intel·ligència de tipus logicoracional, una d’operativa, i també una de moral. Per què hi ha gent que té principis i gent que no, que fa que el decent busqui el bé comú i l’indecent no pugui sortir del seu egoisme? Segur que la intel·ligència emocional social ens pot ajudar a millorar les relacions.

Fins a quin punt creu que ens condicionen, aquestes intel·ligències?

Hi ha llindars de màxima competència, però tothom té la capacitat de transformar i transformar-se. No diria que estem condicionats, però sí que cadascun de nosaltres som en una mena de pista de sortida, com en una d’aquelles pistes dels salts d’esquí. Tenim un tarannà que ens porta cap a preferir i fer bé algunes coses.

Fa un any i mig ens vam retrobar amb gent de l’escola de quan tenia vuit, dotze, tretze anys… A un d’aquests amics retrobats li vaig comentar que, excepte dos o tres casos, estava molt definit el que faria cadascú de gran. Qui pensava que seria botànic era botànic.

Ha estat aquest, el seu cas?

Diria que sí. Els pares em deien que ja de petit feia preguntes sobre la identitat i el sentit de la vida. Diuen que els preguntava: “Qui sóc, jo?”. Ells em deien que jo era l’Àlex, és clar. I jo els responia que Àlex era un nom, però que no era jo.

Sr. Rovira, els seus pares devien estar espantats!

El que sí que recordo és que tenia empatia amb els sentiments dels meus companys. M’ha interessat sempre, el comportament humà. A mi m’agradava ser mestre, però també la medicina, i la psicologia. I ara em dedico a escriure llibres que amaguen una certa pedagogia.

L’Àlex Rovira ens explica que tenia l’esbós d’una novel·la que s’havia de dir El venedor de sort, que tractava d’un home que anava pel món fent reflexions. Li va comentar la idea a un soci i amic, Fernando Trias de Bes, i hi van començar a treballar.

“Una nit va llegir l’embrió del llibre a la seva filla, Laia. La nena, que tenia sis anys, li va dir que era el relat més bonic que mai li havia explicat. L’èxit d’aquell relat en forma de faula, La bona sort, va ser aclaparador.”

Els humans atribuïm a un factor incontrolable coses que moltes vegades depenen de com et situïs davant de la vida. Quan preparàvem el llibre La bona sort, vaig trobar un text d’un filòsof alemany, Artur Schopenhauer, que diu: “L’atzar reparteix les cartes, però tu les jugues”. Molt filòsofs diuen que la sort és una combinació de variables incontrolables, atzaroses, exògenes, amb una resposta o una actitud interna controlable endògena. I saps què deia Albert Einstein de la sort?

M’haurà d’ajudar!

Einstein deia: “La sort és una funció de paràmetres desconeguts”. Un exemple: si llanço una moneda a l’aire, tinc el cinquanta per cent de possibilitats d’encertar si sortirà cara o creu. Però si conec tots els paràmetres -el pes de la moneda, la velocitat amb què la llanço enlaire, la resistència de l’aire, etc.- tindré més possibilitats d’encertar, oi?

No en tinc cap dubte!

Un pensador clàssic espanyol del temps de l’Imperi Romà, Sèneca, afirma que en la sort hi conflueixen preparació i oportunitat. Això que en diem sort, ser oportú, té a veure amb alguna cosa que tu no controles, però també amb coses que controles. Si crees les circumstàncies propícies, la sort arribarà.

Com és que la majoria dels seus llibres han estat èxits de vendes?

Intento escriure des del cor. Jo havia publicat La brúixola interior, que és més reflexiu. Quan escrivia La bona sort, deixava el manuscrit a la família i als amics, i ningú no me’l tornava. Tothom l’havia deixat a algú. És un llibre senzill. Jo pensava que era ple d’obvietats, però sovint obviem les obvietats. Va tocar una corda emocional i transcultural.

Va tenir una mica de sort?

(Somriu) Ens el vam treballar. Per mi seria molt més fàcil fer un assaig sobre les estructures de personalitat, per exemple. Fer un relat o un conte que atrapi el lector i que provoqui una reflexió m’és més difícil. Has de trobar la metàfora, l’argument, i escriure’l de manera que quan el llegeixis sembli molt senzill, com si allò que llegeixes t’ho estigués explicant un amic.

El molesta que algú qualifiqui alguns dels seus llibres amb l’etiqueta d’autoajuda?

AR: No em fa perdre el son. T’ho dic amb convenciment. Al Japó posen els meus llibres a les lleixes de filosofia. En d’altres llocs els pots trobar sota l’etiqueta de manegament, i també d’autoajuda, sí. Fixa’t, però, que no són llibres amb receptes. Estan fets des d’un estil més mediterrani que anglosaxó. Més que manuals són reflexions.

Et refereixes a pedagogia?, gestió? La paraula manegament no és catalana. No sé ben bé què voleu dir… Vostè és economista.

Era professor d’una de les escoles internacionals de negocis més prestigioses de Barcelona -ESADE- i tenia un despatx, una consultoria.

És molt diferent la seva vida d’ara de la d’abans dels èxits amb l’escriptura?

Continuo fent coses molt semblants. Encara faig classes i seminaris i també assessoro empreses, però des d’una altra perspectiva.

Vostè feia classes de màrqueting. Parlar de màrqueting provoca respostes extremes: se’n parla molt bé o molt malament. Què ens en diria, vostè?

L’alquimista medieval Paracels deia que el verí és en la dosi. Amb una pistola es pot matar una persona, o pots fer-la servir per llançar una bala de llum una nit a alta mar o a la neu, per trobar algú que s’ha perdut.

Moltes vegades s’utilitzen les eines del màrqueting per manipular el desig. El desig es pot manipular, i fer-ho per vendre tabac coneixent els efecte que té en la salut és qüestionable. Jo em vaig adonar que feia objecció de consciència massa sovint.

Com va resoldre aquest conflicte?

Em motivaven més els temes d’innovació, com desenvolupar noves idees. Volia entendre quins són els nostres mecanismes, com funcionem, com podem canviar, millorar, com podem ser bones persones, bons professionals i bons ciutadans, i en vaig fer una prioritat.

Comento a l’Àlex Rovira que la continuïtat i la supervivència de les organitzacions i les entitats comporten que se’n professionalitzin els plantejaments. Em pregunto si en aquest procés es pot perdre una part d’aquell atractiu que té una entitat i que fa que les persones s’hi involucrin, hi col·laborin amb generositat.

Sé a què et refereixes. És difícil de descriure, però que sent molt clarament. Estàs parlant de la percepció d’autenticitat, d’honestedat, la noblesa d’esperit, l’elegància espiritual.

Ho podem perdre, això?

Qui té una bona idea, qui ofereix una bona solució, qui fa una bona feina no ha de témer per res.

Qui és Àlex Rovira

Economista, escriptor i assessor.

És l’autor del llibre La bona sort (2004), un relat en forma de faula que va crear a partir d’investigar què deien sobre la bona i la mala sort filòsofs, científics, místics, emprenedors. El llibre va ser un èxit inesperat. Se’n van vendre més de quatre milions d’exemplars a quaranta països, i es continua venent. Des de llavors no ha parat d’escriure, ni de viatjar.

Viu al Montseny, però passa la meitat de l’any fora de casa fent conferències, impartint seminaris sobre innovació, creativitat i relacions humanes o presentant alguna de les seves obres. N’ha publicat una desena. Sovint escriu en col·laboració amb algun dels seus socis i amics de tota la vida. Explora gèneres diferents: l’assaig, la novel·la, el conte… Tria la forma que creu més efectiva per a cada història que es proposa explicar.

L’Alex Rovira acabava de presentar el seu darrer treball, El mapa del tresor, quan ens va rebre al pis que té a Barcelona. Aquesta vegada, l’autor es pregunta què tenen en comú deu personatges que amb les seves idees innovadores han canviat algun aspecte de la nostra vida. Entremig d’aquesta carrera d’èxit va arribar la seva filla Mariona. Va néixer amb una cardiopatia congènita de mal pronòstic. Rovira ho ha explicat en un relat màgic i commovedor al seu llibre Un cor ple d’estrelles..

La Mariona neix amb una cardiopatia

“Un dia et lleves. Estàs esperant el naixement d’un fill. I aquest fill neix amb una cardiopatia de diagnòstic i d’evolució incerta. No reacciones. La Mariona va estar setmanes a l’hospital i ningú no ens podia dir si sobreviuria. En moments així, connectes amb sentiments molt profunds d’impotència i de fragilitat. Jo he viscut la mort de prop més d’una i de dues vegades.”

“Jo he perdut éssers estimats sobtadament, per accidents, per malalties, per càncers… La desgràcia és profunda. Tots sabem que ens hem de morir, però no ens ho creiem. Ningú no pot garantir que d’aquí a mig minut serà viu. L’únic que tenim realment és el present i la capacitat d’estimar.”

De la capacitat d’estimar, de mostrar afecte, de generositat, l’Àlex Rovira en recorda un altre detall que va viure en aquells dies que la Mariona estava a l’hospital: “Hi ha coses que no t’esperes. I passen constantment, si ho mires. Un dia que estàvem a Sant Joan de Déu visitant la Mariona, la nostra filla, vaig fixar-me en un metge, a la sala de les incubadores. Es va acostar a un dels nens, el més menut i fràgil, ple de cànules per tot el cos. El metge, un senyor gran, va fer tot el protocol de supervisió dels aparells que mantenien en vida aquell nen, menut, menut. De sobte, veig que aquell metge de cabells canosos s’arremanga, s’asseu, posa la mans a través de les mànegues de la incubadora, comença a fer carícies al petit i li canta una cançó de bressol. Jo ho vaig viure com un moment d’epifania. Potser això era el més normal per a ell, però jo no esperava veure una cosa així”.


El benefici

“El benefici” és una relat empresarial sobre com gestionar equips humans basat en els principis de la psicologia de la personalitat aplicats als grups socials i a l’economia. Victor, director general d’Innova Business, està a punt de dimitir, desmotivat pel mal ambient de l’empresa. Tot canvia quan rep el suport d’un personatge misteriós. En Victor aconsegueix transformar la insatisfacció en satisfacció.

“Les relacions poden ser tòxiques o nutritives. Hi ha persones que t’inspiren, et commouen, t’endolceixen la vida. N’hi ha que són una tortura, t’enfosqueixen la vida. Hem de fer pedagogia de la psicologia. A “El benefici”, vaig fer servir tipus de personalitats que es descriuen en psicopatologia. Són personalitats extremes, molt nocives. Però en la història descobrim que una personalitat que es mostra nociva en una situació pot tenir aspectes positius en una altra situació. Conèixer els tipus de personalitats ens ha de permetre trobar el cantó positiu de les persones”. (Àlex Rovira)


L’última resposta

“L’última resposta” ha estat la primera novel·la d’Àlex Rovira. És un thriller científic. És possible que el físic més famós del segle XX, Albert Einstein, hagués ocultat una fórmula: el secret per canviar el destí d’una persona. Què passaria si Einstein hagués revelat el secret d’aquesta teoria?.

“El destí és allò que segur que et passa si no fas res per evitar-ho. Potser sí que era el destí, que trobés la meva mitja taronja. No et sé dir si hi ha coses bones i dolentes, passen perquè havien de passar. Però si t’has enganxat els dits tres vegades i te’ls segueixes enganxant, acabaràs dient que és el destí? Les repeticions compulsives de comportaments autodestructius cap on et porten? Hi ha qui se suïcida i en la carta al jutge diu que l’han matat. Som responsables de com conduïm la nostra vida.” (Àlex Rovira)


Van operar el cor del David, abans de néixer

Al David el van operar d’una malformació al cor a la Maternitat Provincial-Hospital Infantil Sant Joan de Déu, a Barcelona, quan encara era al ventre de la seva mare. Li van detectar la malformació amb una ecografia la setmana vint de gestació. El seu cor menut patia una estenosi aòrtica crítica, un estrenyiment de la vàlvula que connecta el cor amb l’artèria aorta. Per aquesta vàlvula passa la sang plena d’oxigen, que es bombeja per tot el cos. El pronòstic que en feien els metges era molt poc favorable, però hi havia una possibilitat: intervenir el cor en aquell moment.

La intervenció, feta amb la tècnica de cateterisme cardíac, va consistir a fer arribar “el globus” fins a la vàlvula aòrtica mitjançant el catèter, que feia de guia per alleujar l’estrenyiment (estenosi) de la vàlvula. Es va fer servir un catèter amb globus, dels que s’utilitzen en les artèries coronàries en casos d’infarts de persones adultes, ja que no se n’ha fet cap desenvolupament pensat per a la intervenció de fetus.

Ens va sorprendre saber que la intervenció -dirigida pel Dr. Gratacós, cap de Cirurgia Prenatal, i el Dr. José M. Caffarena, cap de Cirurgia Cardíaca de la Corporació Sanitària Maternoinfantil Sant Joan de Déu- va durar deu minuts. Sens dubte, aquests deu minuts reals de la intervenció és la confluència del treball de moltes persones, un equip extraordinari d’especialistes.

No sempre tot és tan fàcil, i ja sabeu que pel que fa a les cardiopaties congènites, cada cas és diferent. Dit això, ha estat una bona notícia saber que el personal mèdic no descansa per trobar solucions a casos com el del David i molts d’altres. El petit David està en bones mans. El Dr. Carlos Mortera, un bon amic nostre, segueix ara de prop l’evolució del seu cor.

Hem demanat al Dr. Carlos Mortera, membre del Comitè Científic de l’AACIC CorAvant, cinc minuts del seu temps:

AACIC CorAvant (AC): Pensa que la solució emprada en el cas del David obre la porta a properes intervencions semblants o és massa aviat per fer aquesta afirmació?

Dr. Carlos Mortera (CM): La porta és oberta. Crec que avui, els hospitals altament especialitzats del nostre entorn, com són l’Hospital Vall d’Hebron a Barcelona, l’Hospital 12 de Octubre de Madrid, o el nostre, estem explorant i posant en pràctica aquesta tècnica i d’altres amb solidesa de plantejaments i d’expectatives sobre els resultats.

AC: Quins criteris feu servir per determinar la viabilitat d’aquestes intervencions?

CM: La intervenció se suggereix en circumstàncies molt ben seleccionades. En el cas del David es donaven les condicions: una estenosi aòrtica en un fetus d’entre vint i vint-i-cinc setmanes de gestació, que presentava signes d’afectació del múscul cardíac o altres vàlvules com a conseqüència de l’obstrucció.

AC: Quins serien els principals colls d’ampolla per al desenvolupament progressiu d’aquest tipus
d’intervencions?

CM: Un primer repte és de diagnòstic. Es requereix un gran desplegament de coneixements mèdics en l’àrea de la diagnosi prenatal pel que fa al diagnòstic ecocardiogràfic de cardiopaties congènites per detectar amb precisió el moment de desenvolupament fetal i l’impacte de la cardiopatia. Hem de tenir present que en la meitat de les cardiopaties fetals no s’estableix un diagnòstic prenatal(No sé què deu voler dir i jo l’ha trauria).També es requereix coordinació de la xarxa de salut per transferir el pacient amb rapidesa a la unitat especialitzada. Aquestes unitats han de disposar d’equips mèdics especialitzats en tècniques de cateterisme cardiovascular, en cirurgia cardíaca i en tot l’entorn perinatal. A més, en el futur, aquell infant haurà de seguir controls en una unitat de cardiologia pediàtrica.

Una vegada més, moltes gràcies, Dr. Mortera.


Infants i joves exclosos de l’exercici físic? Parlem-ne

L’estiu passat, la Revista Española de Cardiología (REC) es feia ressò de l’estudi d’un equip català d’investigadors titulat “Prova d’esforç amb funció cardiopulmonar en nens operats de cardiopatia congènita. Recomanacions d’exercici físic en l’àmbit escolar”. Els resultats són significatius. El nombre d’infants sense limitacions físiques per a l’exercici físic tant en l’àmbit escolar com extraescolar va augmentar sensiblement. També es va detectar una tendència semblant entre els joves que feien exercici físic moderat o poc intens.

El Dr. Serra i la Dra. Doñate, de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, tenien el convenciment que els barems de les guies de referència, basats en el tipus de cardiopatia i l’exploració del jove en repòs, eren una estimació insuficient per determinar la capacitat real per a l’exercici físic d’aquests joves. En què basaven aquest convenciment? En el coneixement científic i en la seva pròpia pràctica mèdica. El coneixement científic avui ens diu que la capacitat d’esforç és un factor important en la capacitat per a l’exercici físic. Les proves en repòs no inclouen aquesta informació, que només es pot obtenir amb tècniques d’exploració dinàmica, com la prova d’esforç. L’equip que ha conduït la investigació que us presentem en tenia experiència.

En l’estudi van participar cent vuit nois i noies amb cardiopatia congènita procedents dels dos hospitals de referència a Catalunya (Sant Joan de Déu i Hospital de la Vall d’Hebrón). Els joves tenien entre set i tretze anys i en el moment de la investigació estaven capacitats per fer exercici físic. Per dur a terme la investigació hi van col·laborar també especialistes de cadascun dels hospitals .Cadascun dels joves, amb la col·laboració dels seus pares i en presència d’un metge de l’equip, va emplenar un qüestionari on es detallaven informacions rellevants: quina era la seva cardiopatia de base, la cirurgia a què havia estat sotmès i l’estat actual de la seva cardiopatia. També s’hi anotava el nivell de pràctica d’exercici habitual del nen o la nena i les seves preferències per una modalitat d’exercici. Tot seguit, el jove duia a terme una prova d’esforç ergoespiromètrica , és a dir, a més de monitoritzar el cor amb un electrocardiograma i controlar-ne la pressió arterial, també s’analitzaven els gasos que els joves expiraven durant la prova.

La sensació de cansament sol ser força subjectiva, especialment en infants i joves que fan poc exercici físic. Sovint poden fer més esforç del que pensen. L’observació del nen o la nena durant la prova i les dades dels gasos expirats permeten determinar amb criteris objectius si s’ha arribat a l’esgotament. Amb els resultats de la prova d’esforç i la documentació clínica analitzada pels cardiòlegs que feien l’estudi de es van establir unes recomanacions de pràctica física per a cadascun dels joves.

La investigació destaca que en 59 infants de la investigació, amb lesions cianòtiques es va observar que una reparació precoç i amb bons resultats de la lesió del cor es traduïa en una millor capacitat funcional. A 48 d’aquests nens cianòtics se’ls va poder recomanar un increment del nivell d’exercici.

Un any més tard, els investigadors van tornar a convocar trenta-cinc dels 108 joves que havien participat. El 62% d’aquest grup al qual s’havia ofert la possibilitat d’incrementar l’exercici físic ho van fer. Els que no ho van fer argumentaven que era a causa de la manca d’oportunitat o de motivació. Durant l’estudi es va detectar un aspecte social important: Els pares que van assistir a la prova constataven que una bona part de les seves inquietuds no tenien fonament i millorava la seva confiança.

La prova d’esforç és un mètode que determina la capacitat que tenen els joves amb cardiopatia per practicar exercici físic. La poden fer la majoria de nens a partir dels cinc anys. Aporta informació addicional a la valoració clínica i a l’exploració física en repòs. El resultat de la prova permet orientar amb criteris més objectius el nivell d’intensitat en l’activitat física per optimitzar els beneficis de l’exercici i reduir-ne els riscos, amb la qual cosa es poden evitar actituds innecessàries d’inhibició i desconfiança al voltant de l’activitat física i la pràctica esportiva entre alguns infants, joves, les seves famílies i els professionals de l’educació física. Amb aquestes dades interpretades, sempre, pel cardiòleg de referència es determina l’equilibri entre el que el nen és capaç de fer i el que en la pràctica du a terme en l’àmbit de l’exercici en general.

Al final de l’article publicat a la REC els investigadors. Agraeixen el suport de l’AACIC-CorAvant en la selecció dels infants i joves participants en l’estudi. Volem fer arribar aquest agraïment a tots els participants i a les seves famílies.


“I tu, donaries el teu cor?”

Els trasplantaments d’òrgans i de teixits van ser el motiu triat pels responsables de La Marató de TV3 el 2011. Les cardiopaties congènites són, encara avui, una de les causes principals de trasplantament en nadons menors d’un any. Cal dir, però, que els avenços en cirurgia cardíaca, com bé sabeu, ofereixen avui alternatives. El trasplantament, per tant, no és la primera opció terapèutica, però n’és una, i salva vides..

En el darrer any, a l’Hospital Universitari Vall d’Hebron de Barcelona s’han fet catorze trasplantaments de cor pediàtrics. La xifra és significativa. Fa només dos anys, no arribava a dos el nombre anual de trasplantaments de cor a menors. L’increment és el resultat d’un procés llarg. L’any 2006 és una data significativa: es du a terme el primer trasplantament pediàtric doble, de cor i pulmó, a un jove de 16 anys en aquest hospital. Aquest tipus d’internacions requereixen equips especialitzats en múltiples disciplines. També impliquen establir xarxes eficients amb altres centres així com entre els organismes que fan la intermediació entre pacients i donants, inversions en tecnologia i incorporacions de persones noves quan calgui, amb el compromís d’estar al corrent de qualsevol avenç.

Res d’això no és fàcil, però s’ha fet la feina. El programa “Insuficiència cardíaca i trasplantament de cor” que coordina la Dra. Albert, i la recent incorporació a l’Hospital Infantil Vall d’Hebron del Dr. Abella com a cap de Cirurgia Cardíaca Pediàtrica han fet possible que en un any aquest hospital hagi triplicat el nombre de trasplantaments pediàtrics. Això és notícia. Una bona notícia. El trasplantament de cor és una opció terapèutica d’alt cost. A Catalunya està a l’abast de tota la ciutadania, catalans i d’altres comunitats autònomes, a través del sistema públic de sanitat. La Marató de TV3 ens ha fet pensar uns dies en el valor de la donació d’òrgans i de teixits. Nosaltres també pensem en les persones que transformen la generositat de cada donant en una esperança de vida. N’hem parlat amb el Dr.Girona, cap del Servei de Cardiologia Pediàtrica de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i membre del Comitè Científic de l’AACIC-CorAvant.

Diuen que fins al 2009, a Espanya s’havien dut a terme 267 trasplantaments de cor pediàtrics. Com hem de valorar la xifra?

Molt positivament. Són persones a qui hem pogut donar una oportunitat de viure. Segurament, però, aquesta xifra és curta. Una de les principals limitacions amb què ens trobem en els trasplantaments pediàtrics no té a veure amb qüestions de tècnica quirúrgica, sinó amb l’escassíssima quantitat de donants d’aquesta edat. En aquest sentit, La Marató de TV3 del 2011 va incidir en un tema clau.

Com a pares, quan se’ns diu que han de trasplantar el cor a un fill o una filla, el primer que pensem és que és massa petit, fràgil. Què els diu, vostè, als pares i mares que mostren desconfiança cap al trasplantament?

El trasplantament cardíac és l’última opció, quan s’han acabat altres possibilitats de tractament mèdic o quirúrgic. Poden semblar paraules dures, aquestes que diré ara, però el trasplantament de cor és l’alternativa a la mort. Dit això, i malgrat que el trasplantament de cor es fa en nens i nenes força malalts, el cert és que els infants són molt forts. Ho veiem cada dia, en la nostra pràctica com a metges. Són forts, “tenen molta capacitat de viure” i en la immensa majoria dels casos superen el procés de trasplantament amb èxit. Hem de ser realistes, però també és realista dir que hi ha esperances.

Dr. Girona, quin va ser el motiu de la posada en marxa del programa “Insuficiència cardíaca i trasplantament de cor”?

Hi ha cardiopaties congènites molt greus i malalties cardíaques adquirides com, per exemple, algunes infeccions víriques del cor, que tant si han requerit cirurgia com si no, generen un estat d’insuficiència cardíaca molt important: el cor de l’infant no pot, de cap manera, bombejar prou la sang. En aquestes situacions cal disposar de tecnologia molt avançada, tractaments molt complexos i persones (infermeres i infermers, personal tècnic, cirurgians i cirurgianes cardíacs, intensivistes, anestesiòlegs i anestesiòlogues, etc) molt preparades i coordinades. Es tracta, d’altra banda, de programes amb un cost alt que requereixen optimitzar tot tipus de recursos. Tot això és el que ha fet que en els hospitals d’alt nivell s’hagin creat els programes d’”Insuficiència cardíaca i trasplantament de cor”.

Quin serà el principal repte que haurà de superar un infant a qui s’ha trasplantat el cor?

La principal dificultat del trasplantament cardíac, pel que fa a la supervivència, és el rebuig, i en aquest sentit els avenços són continus. La investigació permanent en el tractament del rebuig és l’esgraó que cal anar pujant cada dia i el principal motiu d’esperança per a aquells la vida dels quals és possible gràcies a haver estat trasplantat de cor. Però res de tot això no seria possible sense la generosa donació del cor d’aquells que, malauradament, no el poden seguir sentint bategar. Els donants de cor i, molt especialment, els seus pares i mares, germans i germanes i resta de familiars, en el cas del trasplantament infantil, són les persones més importants i altruistes en tota la cadena de fets que permeten donar vida a un altre infant.