“Quan un infant està malalt està completament indefens, estar al seu costat té un valor que no es pot descriure, ni mesurar”

Un dia a la setmana, comparteix estones a la sala de jocs amb els nois i noies hospitalitzats de l’àrea materno-infantil de la Vall d’Hebron. Ho combina amb la seva feina i amb la seva vida personal, el seu fill… Aquest matí de dilluns, la Victòria està jugant i donant idees al Marc, un jove de Vic al que van operar fa uns dies. Ara ja està bé i aviat tornarà a casa!

Aprofitem una estona de descans, perquè la Victòria ens respongui algunes preguntes sobre la seva experiència personal com a voluntària d’hospital a la sala de jocs.

Victòria, ens has explicat que has viscut molt de prop la malaltia de la teva germana… Com t’ha influït això alhora de decidir dedicar el teu temps als infants i joves ingressats a l’hospital?

Els nens són una font constant de sorpreses. Estan plens de vida. Fins i tot  malalts. El dia que comencen a trobar-se una mica millor, se’ls nota plens de vitalitat. I això per mi és increïble. Feia temps que volia treballar amb infants i ara he trobat el moment de poder realitzar aquest projecte.

Com us organitzeu quan veniu a l’hospital? Quantes persones sou a la sala de jocs com a voluntaris/àries?

Nosaltres som un grup de tres persones, tres dones. Venim els dilluns. Tenim moltes ganes de fer-ho i, a més, ens entenem bé. Això és molt important, perquè ens posem d’acord aviat i les tres aportem idees per jugar i distreure als nens i nenes que venen a la sala de jocs i anar a les habitacions per donar suport i acompanyament als nens/es enllitats que no es poden moure.

El dia que vàrem coincidir a l’hospital estaves donant idees a un jove per fer un regal… Planifiqueu les activitats d’alguna manera? D’on surten les idees de les activitats?

Segons el dia, segons la persona que tinguem davant… Cadascuna de nosaltres té experiència en manualitats, jocs, etc. L’important, en aquest cas, és la creativitat, la imaginació, depenent del tipus de nen i del seu estat d’ànim escollim el que treballarem.

A l’hospital hi ha infants ingressats per malalties molt diverses, no tot són afectats per cardiopaties congènites. Feu alguna diferència entre uns malalts i d’altres, tenint en compte que esteu aquí com a col·laboradores de l’AACIC?

En absolut. Per a nosaltres tots els  nois i noies ingressats a l’hospital són iguals. No m’hi trobaria bé fent aquesta distinció. Acollim a tots els nens que entren a la Sala de Jocs de la mateixa manera, i intentem que es trobin bé, que juguin i es distreguin, per fer més agradables les estades que han de passar a l’hospital.

A l’hospital també hi ha mares, pares, germans… gent d’origen molt diferent. Ho noteu? Hi ha actituds diferents? Penseu que les respostes d’infants i de pares tenen a veure amb temperaments personals?

Quan passes estones en un hospital i veus tanta gent, t’adones que sovint la resposta dels pares tenen molt a veure amb l’educació que han rebut, i no parlem només de formació, sinó de la manera d’entendre les coses com a cultura. Però també hi té molt a veure un aspecte més personal, com és el temperament, les ganes de saber escoltar i la seva actitud. Aquests són uns aspectes que van sempre molt lligats.

Un moment que t’hagi emocionat…

És clar que hi ha hagut moments molt especials. Recordo el cas d’una nena que no volia menjar. I, un dia, mig jugant, va començar a menjar amb mi, perquè ens vam inventar un joc que va fer canviar la seva actitud! En aquell moment et sents molt estimada.

Sents el perill de que aquesta feina que fas de forma voluntària acabi tornant-se una altra forma de rutina? Tens algun antídot contra això?

L’antídot és fer-ho, perquè t’agrada. Si ho fas només per passar el temps, no te cap valor a nivell personal ni per les altres persones a les que els hi dones suport.

Quin perfil de persona creus que pot encaixar bé en un servei com el que feu aquí vosaltres? Quin temperament, quines habilitats creus que s’han de tenir?

Has de ser una persona dolça, afectuosa, pacient, a qui li agradin els nens i amb molta empenta. Tenim uns mitjans limitats, així que la imaginació és també el nostre millor recurs.

I acabem. Creus que sabem donar a cada moment el valor que mereix? Tenen tots els moments el mateix valor? En fi… digues el que et sembli!

Per mi és molt clar que faig una tasca importantíssima. He treballat en despatxos importants i amb equips directius, però aquesta és la feina que més m’ha aportat a nivell professional i personal. Quan un infant està malalt està completament indefens, estar al seu costat té un valor que no es pot descriure, ni mesurar.


El desig dels infants amb cardiopaties congènites

Enguany, des de l’equip tècnic de l’AACIC, vàrem demanar a un dels membres més antics del Comitè Científic de l’AACIC, el neuropediatre Dr. Antoni Camino, que ens posés al corrent de les noves concepcions que es debatien en la seva especialitat. I va acceptar la invitació, per parlar-nos sobre el tema de l’estimulació i el desenvolupament infantil. No ens va presentar cap catàleg de receptes, sinó un discurrir d’idees i arguments inspiradors.

Aquesta sessió de formació és una de les moltes sessions que esperem rebre de diferents professionals especialistes en temes relacionats amb les cardiopaties congènites, perquè ens ajudin a entendre tots els aspectes mèdics, socials, psicològics, educatius…  relacionats de les persones afectades que atenem.

Pensem que l’enfocament amb què el doctor Camino presenta el tema del desenvolupament de l’infant travessa de llarg l’interès exclusivament professional. Per això, li hem demanat que allò mateix que ens va explicar a nosaltres pugui arribar als socis i les sòcies de l’AACIC i a tots els lectors i lectores del Butllletí a través d’aquesta secció:  “Volem saber…”. En properes edicions del butlletí, esperem poder presentar-vos d’altres visions de diferents doctors i especialistes.

Sovint, els neuropediatres dels CDIAP (Centres de Desenvolupament infantil i d’Atenció Precoç) som consultats per famílies amb un fill amb cardiopatia congènita atès que, alguns d’aquests infants presenten ja, des de les primeres etapes de la vida, un cert retard en el seu desenvolupament. Naturalment, en aquest període de la vida, aquest retard es manifesta sobretot en l’àrea motriu atès que és el domini corporal: control de les postures i habilitats per aconseguir els desplaçaments en l’espai, la primera tasca a la que l’infant es veu enfrontat i que ha de resoldre favorablement.

Quan analitzem aquestes situacions clíniques, ens adonem que l’origen o la causa d’aquestes manifestacions no és ni una lesió ni una disfunció neurològica. En conseqüència, si volem identificar els obstacles pel progrés de l’infant no  els hem de buscar en una dimensió orgànica o biològica, sinó que més aviat podrem acostar-nos al descobriment de les raons últimes del problema, si la nostra curiositat científica s’endinsa en la dimensió subjectiva de les emocions i dels afectes.

Els sentiments i els afectes dels pares

Quan una parella esperen tenir un fill no es plantegen conscientment que aquest vingui al mon afectat per malalties o malformacions que puguin representar cap amenaça pel seu present o pel seu futur, sinó que més aviat es fan dipositaris de tota mena d’expectatives favorables i, fins i tot, podríem dir, desmesuradament optimistes. Però, simultàniament a aquests sentiments i representacions mentals positives que experimenten, puntualment també, es veuen assaltats per unes certes pors i dubtes que els neguitegen, especialment, quan periòdicament, per exemple, la gestant s’ha de sotmetre als controls rutinaris del seu embaràs i cobren probablement un relleu angoixant quan l’obstetra manifesta algun dubte sobre el curs normal del procés de la gestació i ordena unes proves diagnòstiques o un seguiment més intensiu.

Aquestes pors més o menys conscients, tenen el seu aspecte positiu atès que esdevenen un dels motors que condueixen a la parella que esperen un fill, a consultar  l’obstetra i seguir estrictament totes les indicacions que aquest pugui fer, per tal d’optimitzar el procés gestacional. Aquestes pors també motiven la mare gestant a protegir el seu fill, extremant la cura del seu cos, mitjançant una dieta alimentària més saludable que de costum, evitant els hàbits tòxics, incrementant els temps de repòs, etc. Els futurs pares, motivats pel seu desig, estan disposats, en general, a fer tot allò que estigui a les seves mans, és a dir, a fer tot el que depengui d’ells, per tal d’evitar allò temut, encara que sigui fugisserament: que el seu fill pugui no néixer o que pugui venir al mon afectat per algun problema que pugui suposar un cert perill de mort o una limitació o handicap permanent per tota la seva vida.

Quan la naturalesa, de forma més o menys casual o atzarosa, determina que l’infant neixi amb una cardiopatia congènita, aquest fet, un cop conegut pels pares, desencadenarà en ells tot un seguit de sentiments i emocions tempestuoses, aclaparadores  i, molt sovint, contradictòries que poc a poc hauran d’anar processant i donaran lloc a representacions mentals de diferent naturalesa, que aniran guanyant en estabilitat i persistència a mesura que el temps vagi passant i també vagin succeint nous fets (intervencions quirúrgiques pal·liatives o correctores, noves precisions diagnòstiques i pronòstiques, etc.).

El procés d’afrontament d’aquest fet traumàtic i sobtat, serà personal i tindrà un curs i una intensitat diferent per cada subjecte de la parella parental perquè, com tots els processos complexos –i aquest ho és i molt– vindrà influït o determinat per nombroses variables.

Donada la necessària limitació de l’extensió d’aquestes notes, apuntaré només una d’aquestes variables.

Com acabo d’esmentar, durant la gestació, cada membre de la parella de futurs pares, experimenta, simultàniament, sentiments d’esperança i sentiments de por. Ara be, per raons particulars de cadascú, aquesta percepció de l’experiència pot resultar excessivament esbiaixada de manera que els mecanismes de defensa posats en joc, per exemple, només permetin accedir a la consciència aquells sentiments i afectes positius que generen en la ment del futur pare o mare, com una invasió inevitable de representacions mentals radicalment idealitzades i gairebé omnipotents, fins al punt d’arribar a considerar impossible que al seu fill/a i a ell o a ella mateixa els pugui passar res de dolent per la invulnerabilitat de la que els dota aquest treball de la seva ment, que es desenvolupa ignorant la realitat.

Si les condicions fisiològiques del fill acabat de néixer, afectat per una cardiopatia congènita, determinen un pronòstic vital incert i/o unes limitacions en les expectatives de la seva vida futura, de manera que aquest infant “real” queda molt lluny de les representacions radicalment idealitzades del fill “esperat”, és molt probable que el futur pare o mare o tots dos es vegin envaïts per una profunda decepció que condicioni una pèrdua o minva important del desig de ser pares, de manera que totes aquelles expectatives tan favorables que havien impregnat tot el temps d’espera de la gestació, de cop venen a ser substituïdes per la desmotivació més absoluta i, on predominaven els desigs de vida, ara inevitablement,  sorgiran potents els sentiments de mort.

El desig de l’infant amb una cardiopatia congènita

La naturalesa dota els éssers vius d’una força o impuls potent: l’instint de vida,  que els condueix a interessar-se, per sobre de tot, per allò que és imprescindible fer activament per conservar-la i, fins i tot, per reproduir-la. Tanmateix, malgrat aquesta condició general,  la gran immaduresa del sistema nerviós del nadó humà, fins i tot del nascut a terme, determina que, durant molt de temps, sigui impossible la seva supervivència pels seus propis medis. L’infant humà necessita, doncs,  urgentment,  que un altre ésser humà adult, durant un període molt dilatat de la seva vida, el prengui al seu càrrec per ajudar-lo no només a sobreviure sinó també a viure. Aquesta dependència tan estreta i perllongada determina la necessitat d’establir i mantenir un lligam o vincle afectiu molt potent entre l’infant i les persones que tenen cura d’ell.  El motor que impulsa a pares i fills a crear i mantenir aquest lligam que permet la circulació en doble direcció dels sentiments i dels afectes entre ells,  és el desig. El desig es podria considerar com l’equivalent específicament humà de l’instint de vida de la resta dels éssers vius.

L’infant que neix afectat per una cardiopatia congènita amb important repercussió hemodinàmica, segurament ja des de les primeres hores de vida,  haurà de mobilitzar, pràcticament,  totes les seves forces per aconseguir mantenir, dins uns marges acceptables, les seves constants vitals i, a més, serà molt aviat, objecte d’una sèrie d’exploracions, proves i controls més o menys invasius i dolorosos, receptor passiu de medicacions per via endovenosa, potser també de l’aliment por sonda nasogàstrica, etc. Aquesta experiència queda molt lluny de l’experiència viscuda per un nadó normal i és comprensible que, davant aquest terrabastall de sensacions incomprensibles i angoixants, l’infant acabi sentint-se totalment aclaparat i, com a conseqüència, es produeixi, amb una alta probabilitat,  un esvaïment del fort impuls il·lusionat necessari pel manteniment de la seva vida i de la lluita decidida per aconseguir establir aquest lligam afectiu amb el seus cuidadors, si no es mobilitza amb un fort dinamisme una força externa (el desig de vida dels pares) que actuï en sentit oposat, revifant de forma reiterada i constant,  el desig de vida de l’infant.

L’infant amb cardiopatia, mogut puntualment pel seu desig de vida,  quan vol aprendre a moure’s i s’esforça per mantenir una postura, per aconseguir un canvi postural o per assolir un petit desplaçament, probablement, es veu aclaparat immediatament per una sensació de fatiga i d’ofec que el fa desistir ràpidament i per l’efecte del record desagradable d’angoixa i frustració d’aquesta experiència, a inhibir posteriorment aquest desig, en un intent d’evitació de tornar a viure una experiència semblant.

Els pares envaïts per la decepció i el desànim no podran, encara que s’esforcin, aconseguir aquest efecte revifant del desig de vida de l’infant. Més aviat restaran paralitzats per la por i la incertesa i impulsats per aquests sentiments i afectes, acabaran frenant, sense adonar-se’n, els esforçats intents de progrés del fill. Si la disposició dels pares és refractària a poder registrar com a quelcom positiu el desig de l’infant de poder arribar a gaudir del seu domini corporal, com a conseqüència de que no puguin formar-se una idea il·lusionada del seu futur, allò que tindrà un pes determinant en el resultat final de l’experiència d’aprenentatge motriu de l’infant, serà la percepció de la curiositat d’aquest per dominar el seu cos, com una amenaça de mort, angoixant i culpabilitzadora, perquè des d’aquesta perspectiva, és lògic considerar que qualsevol esforç pot resultar excessiu i impossible de suportar per  un cor malmès.

Per tot això, és important que, els pares i els nens amb cardiopatia congènita que presentin un retard psicomotriu en el seu primer any de vida, puguin adreçar-se, el més aviat possible, als serveis territorials que corresponguin, per rebre l’atenció que calgui en cada cas, evitant incorre en justificacions extremadament simplistes d’explicar-ho tot com a conseqüència directa i inevitable de la cardiopatia.


It’s my heart

Autors: The Children’s Heart Foundation

Aquest llibre explica de manera senzilla la part clínica relacionada amb els diferents tipus de cardiopaties congènites, així com els diferents recursos i recomanacions que pensem poden ser interessants pels pares, mares i familiars dels nens i nenes amb cardiopatia.

 


Criatures d’un altre planeta

Autora: Elisabeth Pedrosa

Editorial La Magrana

L’autora del llibre narra l’experiència viscuda amb la seva filla Gina, que pateix la síndrome de Rett, una malaltia neurològica molt invalidant. És un viatge a través del dolor que es va transformant en una gran oportunitat per reformular-se i convertir la discapacitat de la filla en un gran sí a la vida.


Queridos padres…

Autor: Tonucci Francesco

Editorial Grao

Llibre còmic que il·lustra què els hi passa als nens i nenes malalts. Metges, pares, professors i el propi nen malalt són els protagonistes d’aquesta aliança terapèutica.


El juego y el juguete en la hospitalización infantil

Autors: María Costa Ferrer, Remedios González Barrón, Santiago Gisbert Soler

Editorial Nau Llibres

En aquest llibre es descriuen els efectes beneficiosos del joc a l’hospital i es resumeixen les característiques bàsiques que han de reunir els materials lúdics en aquests contextos tant pel que fa als aspectes materials com en relació a les aportacions psicològiques i pedagògiques que han de presentar.


Butlletí 15

Llegeix la revista sencera online o selecciona els articles del teu interès dels enllaços que trobaràs a continuació.

La capçalera

Temes de l’any

Notícies

14a Gran Festa en suport als infants i joves amb problemes de cor

Temes de l’any

Dossier

L’experiència de…

Una conversa amb…

Temes de l’any

Volem saber…

El racó dels voluntaris

Us proposem…


Un Company que és massa!

Marco:  sis, vuit, zero, cinc… Espero. Ja sona. “Enric? Enric Company?” “Sí, qui ets?” “Sóc el Jaume. Ens hem vist algunes vegades, a la Festa dels Nois i Noies amb…” “Ah, sí… digues?” “És que volia parlar amb tu”. “Ah!?” “Fer-te una entrevista pel Butlletí de l’AACIC. Ja saps que cada any…”. “Vaja…” Li explico que en el Butlletí tenim un espai que es diu “Una conversa amb…” en la que parlem amb algú que col·labora o ha col·laborat d’una manera destacada amb l’entitat. Feia temps que ho anàvem dient: “Podríem entrevistar l’Enric, no?”. “Quin Enric?”. “El Company!”. “Ah, sí…!”

Segur que el coneixeu a l’Enric Company. Des de fa uns cinc anys, exactament des de la Festa dels 10 anys de l’AACIC a la sala Luz de Gas de Barcelona, l’Enric ens ha acompanyat cada vegada que li hem demanat. Coneixíem l’Enric de Tarragona. Sabíem que era monologuista i li vàrem demanar que s’ocupés de triar els artistes que intervindrien en aquella Festa. Ell mateix també hi va sortir. Des de llavors, cada any, quan arriba la tardor, l’Enric presenta la Gran Festa dels Nois i Noies amb Problemes de Cor al Parc d’Atraccions Tibidabo. El cert és que l’Enric és algú de la casa, per nosaltres.

Enric, no has fallat cap any!

És veritat. Però saps què? Moltes vegades he pensat que feia poques coses per a l’Associació, que potser podria fer alguna cosa més…

La Montse riu! “No t’hi capfiquis, home. Que més vols fer tu, ara? Ja està bé. Tu col·labores amb una cosa que saps fer molt bé i altra gent que coneix o sap fer altres coses també col·labora. I així funciona.”

Estem en una cafeteria al centre de Barcelona, l’Enric Company, la Montse Armengol i jo mateix. L’Enric és un dandy! Vesteix bé. Té cura del seu aspecte i té do social. Res de tot això és postís. L’Enric ens sorprèn amb una bona notícia. Presenta una obra de teatre a la sala Teatreneu de Barcelona. Es diu “Collage”. (L’Enric va oferir un descompte en el preu de l’entrada per als socis de l’AACIC. Hi vàrem anar, òbviament!).

El talent de l’Enric…

L’Enric Company és de Tarragona i també de Solivella. Va néixer el 1975. Ha viscut a Tarragona i ara té pis a Barcelona. És llicenciat en Administració i Direcció d’Empresa. “Em va agradar!” – diu. “Vaig estar quatre anys treballant en una constructora i vaig fer un màster de gestió cultural.” Tot això ho sabem de fa quatre dies. Nosaltres coneixíem l’Enric per la seva faceta de monologuista.

“Bé, de fet et vàrem conèixer com a monologuista”. La primera vegada que et vaig veure va ser a la Festa dels 10 anys de l’AACIC”, li dic. Ho recordo com si fos avui. Va sortir a l’escenari mirant a terra.  Amb quatre passes lleugeres arriba  al centre de l’escenari, s’acosta a la boca, alça la mirada cap a tots nosaltres, fa una rialla d’orella a orella i…. tot el públic a la butxaca! És un autèntic mestre de cerimònies. Ara fa entrar algú. Ara l’acomiada. Diu tot el que s’ha de dir en aquestes cerimònies d’aniversari que sempre tenen alguna cosa de compromís, tot el que se sol dir en aquestes ocasions, però ho fa sense solemnitats innecessàries.

L’Enric té un do. El seu do… és que és simpàtic. I això es nota quan presenta les festes al Tibidabo, quan fa espectacles o quan surt a la tele. L’heu vist alguna vegada a la tele?

En aquella època ja treballaves a la tele, oi?

EC: En aquella època feia reportatges de carrer pel “Catalunya directe”, al circuit català de televisió espanyola.

JC: Com hi vas entrar a “Catalunya directe”?

EC: Quan treballava en tot això de la constructora, etc, també col·laborava a la televisió de Reus. Hi vaig treballar cinc anys. Fèiem un programa tres dies per setmana. En el programa jo feia quatre connexions en directe de cinc minuts des de la plaça del Mercadal de Reus on no passa res.

JC: I què fèieu?

EC: Parlar el presentador i jo. Abans de sortir en antena pujava a l’àtic a posar-hi la parabòlica per emetre el senyal. I un dia d’aquells em van trucar, perquè anés a treballar a St. Cugat.

Quan Televisió Espanyola va decidir fer aquest format per a tot l’Estat, van demanar a l’Enric si volia ocupar-se de les connexions que es feien a Catalunya. I la carrera no ha parat! Del circuit català a “Espanya directo”, el programa líder en audiència de la televisió a Espanya.

EC: Sí. Hi havia desconfiança sobre si podria resultar a nivell de tot l’estat. La gent pensava que a un gallec no li interessaria en què ha passat a València. I no ha estat així.

L’estil directe del reporter

EC: El nostre treball no només és davant, també hi ha un treball en equip. Jo sé cada dia que fa cadascú, on està cadascú, quin reportatge s’emet abans que el meu, quin després i a quines hores.

JC: Quanta gent sou en l’equip que feu aquests reportatges?

EC: Som una productora, la càmera, un ajudant de càmera, el tècnic d’unitat mòbil i jo.

JC: Quanta estona hi esteu preparant-ho?

EC: Cada vegada menys. Després de 3 anys hem guanyat experiència. Et permet anar més tranquil, tenir les coses més clares i ser més concret.

JC: La gent amb la que parles sembla que ho faci de gust.

EC: Em diuen, “quina facilitat tens per trobar gent que vol parlar…” Tu ja ho veus. Quan vas amb una càmera i un micròfon i algú et mira als ulls és que té ganes de parlar. El que mira a un costat o a terra, no. El que et busca la mirada, vol, al marge del que vulguis preguntar. I quan algú no està a gust, l’allibero.

JC: Hi ha llocs estratègics per trobar gent que vulgui parlar per la tele?  El Portal de l’Àngel, a Barcelona, per exemple.

EC: Era un lloc estratègic.. És un eix comercial i la gent va molt amb una idea fixa.

JC: I Les Rambles?

EC: És el pitjor lloc de Barcelona. Ara hi ha molts estrangers i no ens entenem. El millor són els barris. Els voltants dels mercats. El mercat de St. Antoni, el d’Horta o el de Santa Caterina. El context de barri és el millor.

JC: Fas un treball molt racional, d’empatia, sobretot…

EC: Quan arriba la meva connexió, en aquell moment mano jo. És com quan un futbolista salta al camp. L’entrenador ja pot cridar, que el partit ja ha començat. Porto la batuta i he de fer fàcil la feina de la gent que està al meu voltant. (No autoritàriament). Els que comparteixen l’espai i la presentadora que no sap la idea que porto al cap.

JC: Et copien?

EC: No ho crec!

Com que hem anat seguint l’Enric a la tele des que estava al circuit català, sempre ens fa la impressió en veure alguns dels reporters del “España en Directo”, que allò que fan, l’estil, com preparen les coses, la gent, com es mouen davant la càmera, és molt semblant al que ens havia acostumat l’Enric.

EC: Jo penso que tots hem après de tots. Això se’m dona bé, però hi ha altres facetes de la meva feina que he après dels meus companys, per exemple, fent una notícia d’actualitat. I hem aconseguit una relació excel·lent entre nosaltres

JC: Se’t veu molt natural…

EC: Sí, el meu estil es basa molt en la naturalitat. El que puc estar pensant ho dic. Si tinc el dia espès ho dic. A la tele…  “Mira, hoy no doy ni una. No paro de equivocarme. Casi mejor que terminemos, porqué no va a mejorar”. O si algú riu molt fort pararé atenció, no puc obviar-ho. Primer perquè ho penso jo i perquè la resta d’espectadors també ho deuen estar pensant.

JC: És veritat que hi ha pocs reportatges de conflicte?

EC: Això va canviant. Ahir vaig anar a un càmping de Castelldefels on hi havia un grup de  famílies que cridaven  “no ens mouran” on tothom t’explicava les coses a l’hora.

JC: I en aquests casos en què la situació no és tan plàcida. Com ho afronteu?

EC: Regla numero 1: respecte. Si hi ha dues parts, donar veu a les dues parts. Segurament, si tingués una actitud més morbosa, en el minut a minut del programa els meus reportatges pujarien més d’audiència, però ni em demanen que ho faci, ni penso que ho volgués fer.

JC: I després del “España en directo”?

EC: No ho sé.  No crec en la mateixa feina per tota la vida… Jo sóc fuster i sóc fuster. Tot plegat és molt emocionant i es pot acabar. No vull estar tota una vida fent televisió.

JC: Creus que te’n sortiries igual de bé presentant un informatiu clàssic, des d’un plató…

EC: Si el canvi vol dir que puc tenir una vida més tranquil·la, et puc assegurar que m’hi puc adaptar…

JC: I això de la popularitat… Es nota que surts per la tele…?

EC: Després de 3 anys sortint cada tarda, fins i tot els que et volen esquivar acaben trobant-te. Dintre de la moderada popularitat no ho porto bé. Noto que podria millorar. Hi ha companys que saben què dir, i m’hi fixo.. Procuro ser correcte amb la gent que se m’acosta, però podria fer-ho millor.

De la cuina teatral de Reus a companyia pròpia.

JC: Molt bé. Hem repassat la teva faceta de reporter… I tot això de la tele i el teatre d’on surt?

EC: La meva afició al teatre ve de Reus..

JC: Què té Reus?

EC: Té una vida teatral que fa enveja. El teatre Bartrina, el Bravium, l’Orfeó… Tenen companyies de teatre molt de tota la vida. Jo sóc del Teatre Estable del Baix Camp que és una companyia mítica. Ara només pago el rebut, però sóc soci des de fa 10 anys que em van proposar participar a “Tot va bé si acaba bé”

JC: Un Shakespeare!

EC: (Riu) Un totxo de 4 hores. De fet va ser a través del teatre que vaig entrar a la tele de Reus. Ara, però, notava que no em podia comprometre a formar part de cap companyia. No podria assistir als assaigs. No seria seriós. La sortida que vaig trobar és la de monologuista. Només he de quedar amb mi mateix per assajar. Amb els inconvenients que això comporta.

JC: Inconvenient?

EC: Que de vegades no tens ni temps de quedar amb tu mateix…

JC: Ara ja tens companyia pròpia i tot

EC: Sí, la Companyia Enric Company…

JC: Què és el teu nom!

EC: Exactament. Un nom ha de dir el que hi ha, i el que hi ha és això!

JC: Per cert, l’obra, “Collage”, ja t’hem dit que la vàrem anar a veure?

Dels de riure més que dels de plorar…

EC: Sí. I per a qui no l’ha vist, dir que és un monòleg, -diu l’Enric- però és més que un monòleg, perquè tinc acompanyament. Faig l’espectacle amb dos músics. O sigui que parlo, i també canto. Tangos, que és la millor música per tot el que s’explica a l’obra.

JC: Per cert, Enric -li dic- sort que només cantes un tango. Els acudits són bons. L’espectacle és entretingut i fa riure, però no sé si el respectable aguantaria que cantessis res més…

La Montse em mira amb uns ulls oberts com dues taronges. Em dóna un cop de peu per sota la taula, com si m’estigués passant. I afegeixo: “Perdona, vaja, que no et sàpiga greu…”. Ara és ella qui pregunta: “Té alguna cosa de biogràfic el muntatge?”. L’Enric dissimula, gira la cara i mirant a l’altre cantó de la finestra que hi ha al costat de la taula on seiem, diu: “Alguna cosa d’això hi ha”. I ens ho confessa.

No fa massa, l’Enric es va  prendre amb tot el bon humor que va poder  el fet que el deixessin plantat! A “Collage” s’hi alternen dos sentiments contraposats, dues maneres d’afrontar el que et passa: la de riure… i l’altra. “Però tu, Enric – li dic- em sembla que ets més dels de riure”. “Jo també ho penso!” – respon.

Sona el telèfon. L’agafa. És la productora de “España en directo”. Li diu on ha d’anar pel reportatge d’avui. “Vaig cap a les torres Mapfre. Després, aquesta nit ja tinc l’entrada per anar a la sala Razzmataz a escoltar Calamaro.”

JC: Que tinguis un bon concert i que vagi bé la feina! Bé, ho podem deixar aquí. Que ja fa estona que anem xerrant i després…” “Això, això”. “Molt bé”. Tothom hi està d’acord. L’Enric marxa cap a fer el reportatge del dia.

No sabem si podrem anar a veure Collage a Barcelona el gener del 2009 encara, però us farem saber els bolos que li vagin sortint.  Ara que l’Enric ha marxat pregunto a la Montse: “Tu creus que s’haurà enfadat amb allò que li he dit de cantar…”  La Montse creu que com que abans ja li havíem fet prou elogis  no sembla que li hagin importat massa. Tornem a la feina. Ara estem pensant en un títol per aquest article. Estem dubtant si posar “Una conversa amb…. un bon Company” o “…un Company que és massa!”. Al final hem posat els dos. Per nosaltres és un regal trobar-nos-el i parlar una estona de tot i de res…

Durada del viatge Barcelona-Tarragona: una cinta de casset

Per les feines que vaig fent em moc molt, fins el punt que per mi no representa cap problema anar d’aquí cap allà. Anar a Tarragona és una cinta de casset de 60 minuts.

EC: Cinta de casset! Existeixen?

JC: Tinc un cotxe de fa 10 anys. El problema no és que el cotxe tingui reproductor de cassets i no de Cds o mp3, sinó que els cassets que tinc al cotxe també fa 10 anys que hi són. Me les sé molt de memòria.

EC: I què hi escoltes?

JC: Rock català. Sóc fan del rock català. Al 92 em van caure com una llosa tot de grups… els Pets, Lax’n’busto, Sopa de Cabra, Gossos, són les vaques sagrades… I n’hi ha d’altres: Whiskyn’s… Ara quan vaig a un concert, no em tapa ningú. Tot són comoditats! Tot són nens petits. Als Pets hi trobes adolescents de 11 i 12 anys i la gent de la nostra quinta amb el cotxet amb el nen. En un concert d’ara fa poc vaig conèixer una noia que… t’ho diré d’una altra manera, els pares d’aquella noia que vaig conèixer la van “encarregar” en un concert de Lax’n’busto.

Els grans del cine i els musicals

EC: M’agraden totes, totes les pel·lícules dels consagrats: Scorsese, Oliver Stone, Francis Ford Coppola…

JC: I Woodie Allen?

EC: És un número 1. Però, saps quina pel·lícula m’ha impressionat més  darrerament? És una pel·lícula petita que es diu “Once”, que en anglès vol dir “Una vegada…”. És d’un músic que toca al carrer a Irlanda i coneix una noia… Una història molt simple, sense cap pretensió, però que te la creus de dalt a baix. La millor dels últims deu anys, diria! Ah, bé, i els musicals!

JC: Els musicals?

EC: Sí,… (ara entenc, perquè en el seu espectacle ha volgut cantar una cançó!) Moulin Rouge, el Sweeney Todd de Tim Burton…. Jo n’he fet de musicals.

JC: Caram!

EC: He fet Els Pastorets de Lleida cantant. Superestel, era el títol. Dirigits pel Ricard Reguant. He estat amb la companyia ZumZum Teatre. T’ho passes molt bé. 30 persones a escena ballant i cantant. Els assaigs ja són un regal. Et dic més musicals que m’agradin… el Mikado, de finals dels 90, de Dagoll Dagom. També vaig veure Chicago, poc abans que s’estrenés la pel·lícula. Grease…

(I pensar que fa 20 anys el musical semblava haver mort. Aquest mort està  més viu que mai!)


El meu germà Pol

Autora: Isabel – Clara Simó

Edicions Bromera

En Pol té vint-i-nou anys i té la síndrome de Down. És com una criatura petita però amb un cos enorme. La mama se’n queixa sovint i diu que tothom diu que són tan dolços, els de la síndrome de Down, però que a ella li ha tocat l’excepció, i aleshores sospira. I no és que no sigui dolç, però també és impertinent i té enrabiades i és tossut. I és molt, molt pesat. Perquè tothom, tingui la intel·ligència que tingui, té virtuts i defectes.


Miguel, cuando el corazón crece

Autor: Fundación Menudos Corazones

Aquest còmic per a joves i adolescents tracta els sentiments i l’actitud que es poden despertar envers la cicatriu, la medicació, la sobreprotecció dels pares i la necessitat d’assumir la pròpia responsabilitat dels joves i adolescents amb cardiopatia.


Un nas vermell per treure’ns les màscares

L’Iris Leyers. o “Irisitas”, o “Floreque”, va arribar a Barcelona fa set anys. És fotògrafa i pallassa: “Jo crec que era pallassa abans de fer de pallassa i molt abans de ser fotògrafa”. El Gerard Rius (20 anys), el doctor SomRius, és educador social i pallasso. Fa seves les paraules d’un pallasso que admira, el Tortell Poltrona, que diu: “Quan ens fem adults, ens adulterem”. L’Iris i el Gerard són dos dels quinze pallassos i pallasses que durant el 2008 han participat en una de les accions del programa “Fem més agradable les estades dels infants als hospital” que impulsa l’AACIC.

“Què passa quan uns pallassos visiten un hospital?”

“Avui és dimarts, per tant, avui vindrà el Gerard i l’Iris”, ens explica la Joana Rodrigues. La Joana és portuguesa. Estudia a la Universitat de Lisboa i té una beca Leonardo da Vinci que ha aprofitat per fer pràctiques aquí a Barcelona, a l’AACIC durant nou mesos. La Joana coordina el programa dels pallassos voluntaris d’hospital. S’ocupa de la planificació, d’atendre’ls en tot el que necessitin i de fer l’avaluació del programa.

Una setmana abans vaig conèixer la Joana a l’AACIC. Ella insistia. “Hauries de venir a veure els pallassos d’hospital”. I jo li deia: “Joana, crec que això dels pallassos… com ho diria… Així com en altres activitats l’AACIC ha estat capdavantera, …els pallassos… ja ho he vist per la tele més d’una vegada.” La Joana fa cara de pòquer: “I què vols dir amb això? -replica- Tu vine. Vine un dia i quan diguis que ja en tens prou, quan hagis vist tot el que necessites veure, et faré una pregunta, només una.” “Què preguntaràs?”. “Ah, ja ho veuràs…”. “No, dona, digues-m’ho, que així ja…”. “Bé, tampoc és res de l’altre mon. Tu mira, i al final diga’m: Què passa quan uns pallassos visiten un hospital?

Aquest dimarts, pallassos a l’hospital

El dimarts següent, a les 10 en punt, com havíem quedat era a la porta de l’edifici de maternitat. Trobo la Joana i cinc minuts després arriba l’Iris. Me la presenta. És una noia belga, alta, prima, amb cabells rossos molt fins i la pell extremadament blanca.

Anem cap a la sala que fan servir de vestuari. Allà hi ha el Gerard. És de Platja d’Aro. Té vint anys. La porta de la sala és oberta i en Gerard saluda tothom que passa amb el seu un barret bombí, un d’aquells barrets rodons, com els dels clàssics gentlemans anglesos de les pel·lícules. L’elegant bombí del Gerard, però, és de color vermell, com el seu nas vermell de plàstic. Els dimarts són el Gerard i la Iris els pallassos que s’ocupen en fer més agradable les estades a l’hospital dels noies i noies ingressats a la Vall d’Hebron.

Sortim tots plegats de la Sala. L’Iris va davant. Passeja pels passadissos de l’hospital mirant tothom que passa amb una gran rialla. Porta una catimba, un instrument musical que és com una capsa rodona de fusta amb un forat a la part superior on hi ha unes llengüetes metàl·liques que en prémer amb les puntes dels dits fan un soroll metàl·lic peculiar.

Una infermera repassa l’Iris de dalt i baix. L’atura i li diu: “Ei, que portes l’etiqueta del vestit penjant.” L’Iris fa cara de sorpresa, com si no se n’hagués adonat, riu i continua caminant. Es clar ho sap que li penja l’etiqueta… Entre nosaltres pensem: ‘Je, je… Una altra que ha picat!’

Un noi d’uns dotze anys, amb un pijama tant ben planxat que no s’hi veu ni una arruga, s’acosta al Gerard. S’ha fixat que el Gerard porta quatres pilotes a la mà. Són pilotes de malabars, d’un cuir marró, amb un cosit semblant al de les pilotes de beisbol. Són unes pilotes suaus al tacte. I toves, diguem que si cauen a terra s’hi queden, no reboten. “Deixa-me-les”, reclama el noi. El Gerard se’l mira i n’hi deixa una. “I les altres també”, insisteix el jove. El Gerard li dóna i el noi fa anar les pilotes com els malabars.

Una senyora, vestida amb unes precioses robes amb patrons de dibuixos que ens recorden les teles africanes, estava a punt de dir alguna cosa, però en veure com de bé se’n surt el nen amb les pilotes de cuir li surt dir amb sorpresa: “I on ho has après tu això?”. El noi fa una mirada a la seva mare com dient “Sí, espera que ara t’ho explico”, o “Ai! quantes coses que no saps” (i només té 12 anys!). El Gerard pica l’ullet al destre jove, felicitant-lo per la seva habilitat.

L’Amanda, una nena de nou anys, amb el cabell molt moreno, llarg i força arrissat que ha estat seguint l’Iris per tota la planta li estira l’etiqueta, amb compte! L’Iris es gira, veu la nena i estira el braç per acostar-li la catimba. Els dit menuts de l’Amanda no són capaços de treure cap so a aquelles llengüetes metàl·liques.

L’Iris em diu que de pallassa es fa dir “Irisitas” o “Floreque”. “Irisitas” per la semblant-se amb el seu nom, i perquè també suggereix la idea de la rialla. Sobre “Floreque” ens diu que en flamenc, la seva llengua materna, la terminació -eque s’aplica per fer el diminutiu. Així que “Floreque” es traduiria com “Floreta”, com les floretes del seu vestit.

El Gerard es diu Gerard Rius, i es fa dir Dr. SomRius. El joc de paraules queda ben clar. En Gerard no va gens extremat. Porta una mitja melena tirant a rossa ben tallada, una samarreta de colors, uns texans (més amunt del que se solen portar ara), el barret vermell i el nas de plàstic.

El nas vermell i les màscares…

I això del vestit… Com trieu la disfressa? “La disfressa es va fent. Va sortint a poc a poc”  diu la Floreque. “És cert -diu el Gerard- però en tens prou amb un simple nas de plàstic. Deixa un nas d’aquests a algú i veuràs que de seguida comença a fer carotes i coses estranyes”. “El vestit t’ajuda a creure’t el personatge”. “No només és disfressar-se, sinó que s’ha d’expressar un sentiment, una emoció”.

Els pallassos són unes persones molt entenimentades, molt lògiques. És cert que quan els mires fa la impressió que sempre saben molt bé el que fan, tot i que ben mirat et preguntis, però què està fent, ara? Les seves reaccions ens sorprenen.  Això només ho fa un pallasso, i és divertit. Sembla que els pallassos s’ho passen tant o més bé que la gent amb qui juguen, amb qui parlen o s’entretenen.

Li dic a la Joana. “Joana, ara veig que…”. Però l’Iris se’ns escapa. Entra a una habitació. La seguim. Ja parlarem en un altre moment. A l’habitació hi ha una noia estirada al llit. No es pot moure. La Floreque s’hi acosta. La noia riu. La Floreque es posa encara més que contenta, el que fa riure encara més a la noia. Els grans que hi ha a l’habitació també riuen.

En Gerard passa per davant de la porta oberta d’una habitació. Els familiars d’un noi… bé un jove (té uns 12 anys, segur!), el veuen passar. Des de fora el passadís sentim xivarri: “Mira, mira…”. “Mira aquest…” “Un pallasso…”. El Dr. SomRius s’atura. Amb un sol moviment fa un quart de volta ràpid i s’encara a la porta d’entrada de l’habitació des d’on surt tot aquell xivarri. Entra i cerimoniós comença a saludar tothom un per un. I quan arribar a la capçalera del llit. Fa mitja volta i… No!. Gira la cara. Mira el noi que està al llit i li llança una de les pilotes…

Com la Floreque, el Dr. SomRius i la Martina (que també té torn els dimarts però avui no ha pogut venir), un total de 15 pallassos i pallasses han col·laborat amb la campanya “Fem més agradables les estades a l’hospital 2008-2009”. Ja ho hem dit això, oi?. Són joves, i no tan joves. Tots s’han format. Han fet algun curset, han estudiat en escoles de pallassos.

“El primer dia de classe, la Clara Cenoz, la nostra profe…” -comenta l’Iris- sempre diu als nous alumnes ‘ens posem un nas vermell per treure’ns totes les màscares’. “Saps quina en diu el Tortell Poltrona?”, m’explica el Gerard. “Ell diu que d’adults ens adulterem!.” Que bona aquesta! “Des de petits tot el que fem és anar aprenent costums i costums. I acabem fent les coses per costum. Nosaltres procurem fer-les d’una altra manera. Trencar els costums i explorar les moltes formes de relacionar-nos amb els objectes i amb la gent.”

I ara, què me’n dius?

La Joana se’m planta davant: “Què et sembla?”. “Bé…”, li dic. Ella insisteix: “Què em volies dir abans?”. “Ah, res. Bé, sí. A veure… És que… la Floreque està allà  baix i el Gerard aquí dins… Cap a on anem?”. Cap a on vulguis, diu la Joana. Doncs au, anem…!.”. Arribem al final del passadís i només girar trobem la Floreque envoltada de canalla i d’alguns que ja no són tan canalla. Se l’estan menjant. Uns li estiren l’etiqueta del vestit. Els altres li volen agafar la catimba. Altres riuen i s’ho miren… Quan trobes un pallasso o una pallassa en el passadís d’un hospital o en l’habitació d’un malalt, res és igual. Tot canvia. L’habitació s’omple de rialles i paraules afables,… Miro a la Joana i li dic: “Joana, aquestes rialles i aquestes coses boniques que diu la gent, estic segur que curen, fan cicatritzar les ferides, oi?”. La Joana em mira amb cara estranya. “No ho dic en el sentit literal, dona!”. Joana: “Ja ho he entès, home!” “Ah, però com que em miraves d’aquella manera?”.

La Joana repeteix paraula per paraula el que li vaig dir feia una setmana: “Tu vas dir: ‘Joana, crec que això dels pallassos… com ho diria…’ I que… ‘Així com en altres activitats l’AACIC ha estat capdavantera, …els pallassos…’. I encara vas tenir la gosadia de dir que ‘ja ho he vist per la tele més d’una vegada.”. I em pregunta: “Què n’has de dir, ara?”. (No dic res…)

Despertant el somriure!

A finals de juny d’aquest 2008, es va organitzar un taller molt especial amb els pallassos voluntaris d’hospital de l’AACIC. El Pep Callau i l’Andreu Sanchez, de Pallassos Sense Fronteres, van compartir amb els voluntaris d’hospital la seva experiència. Un èxit total de participació i d’implicació. N’estem preparant noves edicions.

Aquests són els noms de les pallasses i pallassos que han participat i/o que encara participen al programa de l’AACIC. A tots ells, els hi donem moltíssimes gràcies. En guardem un record molt especial i valorem la seva tasca i col·laboració. Gràcies al Lluís Yuste i la Núria Peretó, per tots aquests anys. I al nou grup, la Mar Basany, la Monica Santos, l’Olga Sanz, el Michael Hafran, l’Enric Hugas, la Iris Leyers, l’Espe Casas, el Jordi Perez, el Manuel Sanchez, el Bienam Perez i el Gerard Rius.

El Blog del Dr. SomRius

Hem triat un fragment del Blog del Gerard. El Blog es titula “Reflexions d’un pallasso d’hospital”. Reproduïm el primer post, on s’hi reflecteix les seves expectatives i on tenim notícia que el Gerard té a casa seva un armari ple de nassos vermells.

Post: Primer dimarts a l’Hospital. “3,2,1…”. “NUESTRA PRIMERA VEZ…” com a Pallassos voluntaris a l’Hospital Vall d’Hebrón! El Comando MARTES,  cada 14 dies repartint somriures!

Som La Martina, l’Iris i en Gerard. Aprofito per explicar la meva experiència com a Dr.Somrius.

1a Part. 3, 2, 1…

A les 8 em desperta el mòbil, que com cada matí, reprodueix: “Alegria” del Cirque du Solei.
Començo el dia a les 8.10 am. Havent tornat a escoltar la cançó, cinc minuts més tard… i cinc minuts més… per dormir una mica més allargant el son, i per poder tornar a escoltar: “Alegriaaaa”. Dutxat i vestit, just abans de sortir al carrer, comprovar que tinc les quatre coses indispensables: cartera, mòbil, claus i un nas vermell a la butxaca! M’aturo un moment davant la vitrina  on guardo tots els nassos que tinc. En compto fins a dotze de diferents. Vull agafar-ne més i no em decideixo. Me’ls miro intentant decidir-me… Nassos nous encara per estrenar, alguns d’ús quotidià aleatoris, i d’altres apunt de jubilar-se… N’hi ha amb fil i sense, de plàstic, làtex, esponjosos… I amb llum! El meu primer nas, el segon i els següents: vermells, negres, rodons, quadrats i allargats! Pintallavis per pintar als menuts que ho volen, i el que va regalar-me en Tortell Poltrona, el 3xl. Obro la motxilla. Junt a la carpeta de la uni, les 4 pilotetes de malabars. Agafo dos nassos a l’atzar (el de Pinotxo i el Charlie Rivel) i ja estic apunt per marxar. Surto al carrer, agafo el metro, pròxima estació VALL D’HEBRÓN!

3,2,1… Comença un somni!

CONTINUARÀ…

El Diari de la Floreque

Aquí teniu un fragment del diari de l’Iris, de l’Irisitas, la Floreque. Vaja, aquí signa el seu Diari com a Floripondia! Aquesta és la seva experiència el dia 27 de maig de 2008. Ens diu que va agafant confiança i que avui troba a faltar els seus companys.

Cada vez me siento más segura yendo al hospital. Siento la falta de mis compañeros (hoy me ha tocada salir sola). Tenía mucha energía pero las caritas enfermas me hacían recordar que es mejor acercarte con cuidado y suavidad. Los juegos más sencillos son los que más ayudan a los niños, aceptando sus limitaciones y jugar dentro de lo posible es lo que les hace salir un momento de su situación y el regalito es la sonrisa. También lo que he descubierto es que la respiración hace milagros. Respirar con ellos les tranquiliza mucho y ayuda a encontrar la complicidad y el juego. Mi cajita de trucos mágicos ha sido muy sencilla hoy entonces. Un abrazo a todos. Doctora Floripondia.


¿Y yo, qué? Lucas y su hermana enferma

Autor: George Vlamakis

Editorial Sirpus

Aquest llibre intenta explicar d’una manera dolça i sensible el difícil que pot ser conviure amb la situació de malaltia d’una germana. S’endinsa en els sentiments de soledat que pot sentir un nen quan els seus pares estan passant pel moment de crisis que representa l’ingrés hospitalari d’un fill, etc.