Butlletí 12

La capçalera

Notícies

11a Gran Festa en suport als infants amb problemes de cor al Tibidabo

Dossier

El racó dels voluntaris

  • Anna Tosca

L’experiència de…

  • … l’Alba. L’any que ve aniré a l’institut
  • … la Carolina. Estava aventura se llama vida

Una conversa amb…

Volem saber…

Us proposem

  • Llibres per a pares i mares
    • Bésame mucho.
      Autor: Carlos González
    • Cómo hablar con niños y jóvenes sobre la muerte y el duelo.
      Autora: Mary Turner.
      Ed. Paidós.
      Obra que dóna pautes als pares i educadors sobre com ajudar als nens i joves a superar la pèrdua d’algú estimat.
    • Què li passa a aquest nen?
      Autors: Àngels Ponce i Miguel Gallardo.
      Ediciones Serres.
    • Socorro! Mi hijo no come!
      Autor: Coks Feenstra.
      Ediciones Medici.
      Un llibre per abordar el problema dels fills que no mengen des d’una perspectiva tranquil·litzadora i a partir d’idees pràctiques i concretes.
  • Llibres per a nens i nenes
    • M’estimes o no m’estimes?
      Autor: Carl Norac.
      Ed. Corimbo.
      Pels primers lectors.
      Què passa quan algú té un germanet petit? Doncs que a vegades vol fer tantes coses que acaba espantant-lo. Doncs això li passa a una nena que haurà d’aprendre a viure amb aquest germanet i a tractar-lo amb delicadesa. Una bonica història plena de sentiments.
    • Les tres bessones a l’hospital.
      Autora: Roser Capdevila.
      Ed. Destino.
      A partir de 3 anys.
      Un llibre per mirar i jugar amb les protagonistes més famoses. Un petit hospital amb la sala d’espera, quiròfans, llits i ambulància per poder entendre què s’hi pot trobar darrere de les seves parets.
    • Anem al metge.
      Autor: M. Chambliss.
      Ed. Timun Mas.
      A partir de 6 anys.
      Un llibre divertit per conèixer què passa a la consulta del metge quan ens fan una exploració.
    • No és fàcil, petit esquirol!
      Autora: Elisa Ramón.
      Ed. Kalandraka.
      A partir de 6 anys.
      Un petit esquirol se sent sol i incomprès davant la mort de la seva mare. Poc a poc anirà comprenent i acceptant el dolor que li ha produït aquesta pèrdua. Es tracte d’un conte tendre i molt vàlid per explicar el procés de dol davant la mort d’un ésser estimat.
    • Leandre, el nen horrible.
      Autora: Anna Manso.
      Ed. Cruïlla.
      A partir de 8 anys.
      Un nen que no s’agrada gens a si mateix, aprèn a poc a poc a veure’s d’una altra manera i sortir-se’n de les situacions més difícils.
    • L’illa a la deriva.
      Autora: Teresa Brosseta.
      Ed. Bromera.
      A partir de 12 anys.
      El protagonista d’aquesta història viu en una illa de la Mediterrània a la recerca del seu primer amor.
  • Llibres per a joves
    • Kamira.rom
      Autora: Maria Carme Roca i Costa.
      Ed. Cadí.
      Col. Punt de Trobada.
      Aquesta autora ha escrit un dels contes del llibre de contes que estem preparant per donar a conèixer l’existència de nens amb problemes de cor. La protagonista del llibre, la Sol, és una noia gitana de Gràcia que té el cor dividit entre l’estima per les tradicions del seu poble i l’apassionat desig d’independència que aquestes mateixes tradicions sovint li neguen.
    • Con voz propia, decisiones que podemos tomar ante la enfermedad.
      Autora: Marga Iraburu.
      Alianza Editorial.

 

Descarrega’t el Butlletí 12


Una tarda amb joves amb cardiopatia

La Rosana m’anava donant llargues. “i perquè hi vols venir?”Dóna! Per explicar en el butlletí que hi participa, què s’hi fa…” “Ja t’ho dic jo i tu ho escrius”. “No, Rosana. No és el mateix”. “Està bé, està bé. Parlaré amb la gent del grup i te’n diré alguna cosa”. “I quan hi parlaràs?”. “No ho sé, ja t’ho diré!”. Per fi la Rosana em va donar una data. “Dijous que ve fem la darrera trobada d’aquest curs. Pots venir, si vols”. “Dijous?”. “Sí”. “Precisament aquest dijous… Està bé. Vindré, vindré”.

1

Encara no és l’hora, però ja han arribat alguns dels joves que en aquest darrer curs han format part del grup. “L’altre dia –diu la noia de les ulleres- vaig anar a l’hospital. No vaig trobar cap informació de l’AACIC“. “No pot ser!”. “i tant!”. “. Tu saps el que costa que et donin permís per deixar informació en un hospital? I ho havíem aconseguit…”. “Doncs vaig mirar per tot arreu i res”. Algú altre afegeix. “Això és que la gent s’endú els papers que hi deixem”. “Bé, però hem de trobar la manera que no hi falti informació. Parlaré amb la gent de l’hospital…”. Mentre durava la conversa ha anat arribant la gent. Ara sí, són les sis. És l’hora prevista per començar. La reunió pren un caire més formal. Es passa a l’ordre del dia.

2

“Abans de res, dir-vos que l’oriol ha avisat que no vindria. Té una nova feina i li coincideix l’horari”. La noia més reservada, una de les primeres a arribar i que encara no havia obert la boca, parla. “Us he de dir que jo també tinc una possible feina”. Se sent una exclamació general de satisfacció. Quan tothom es calma, la Rosana, amb un to suau pregunta: “i de què es tracta?”M’ha sortit l’oportunitat de treballar en una biblioteca”. Es tornen a sentir exclamacions de tota mena. La Rosana en vol saber més coses: “i què hi faràs?”. La noia explica en què consisteix la feina d’una bibliotecària. En fa una definició de manual: “la tasca d’una bibliotecària consisteix a saber classificar la informació i de fer-la accessible als usuaris…”. Però les preguntes de Rosana van per un altre cantó. “i a la pràctica? En què consisteix la feina, l’acció… Has de remenar carros de llibres i caixes. Per exemple?”. Tothom hi fica cullerada. “Jo conec un bibliotecari que sí…”. Al barri hi ha una biblioteca que no…”.

La Rosana aprofita el moment per fer una reflexió: pensa que no només es tracta que t’agradi la feina – diu- sinó que sàpigues el que representa, que hi ha darrere: els horaris que exigeix, el tipus de tasca, la despesa d’energia, segons la distància de casa a la feina i el transport…”. (anoto. Tema per un altre butlletí: la inserció laboral dels joves amb cardiopatia). I continua: “… Si el lloc de treball està adaptat o no. Tenim un col·laborador d’inserció laboral, el Xavier, que fa estudis sobre l’adaptació dels espais de treball a persones amb discapacitats”. A la jove bibliotecària li cauen ofertes d’assessorament per tot arreu. “Puc presentar-te una noia que treballa en una biblioteca i que et pot explicar…”. Algú altre diu que coneix una empresa que va passar de pime (petita i mitjana) a gran (més de 50 treballadors). Volia el certificat ISO. “S’han gastat un dineral –diu. Han canviat les cadires les pantalles d’ordinador, els llums. Ho han fet per a tothom. Els van donar el certificat, és clar”.

La Rosana introdueix un tema que hi està relacionat. “A l’hora de triar uns estudis per una futura feina seria bo que tinguéssim clares les exigències d’aquesta feina. El tema de la inserció laboral el tenim clar, sabem quins protocols seguir, us podem donar un cop de mà. Ara estem treballant en protocols que ens serveixin per orientar els joves a l’hora de triar els estudis. Hi estem treballant…”. Algú pregunta: “et queda molt lluny de casa, la feina?”. El tema del transport a la feina ha obert un altre torn d’experiències. “Baixo de l’andana i veig les escales i ja començo…au, que hi farem, apa, anem-hi”. “De vegades la gent que tens al costat li costa acceptar-ho”. “La gent que està bé no té ni idea de l’esforç que és per nosaltres voltar per la ciutat…”. Sembla que hi ha consens. La Rosana intervé: “això ho has de tenir present a l’hora de fer un projecte de futur”. “La feina és a cinc minuts a peu de casa”, diu la jove. Al mig de la sala hi ha una taula amb unes galetes d’arròs amb una capa de xocolata. De moment ningú n’ha tocat ni una.

3.

Aquest any el grup de joves va decidir posar en marxa un taller de relaxació. “La valoració ja la vàrem fer. Vàreu notar que si tenim present la respiració i podeu millorar la vostra capacitat d’oxigenació. Vàreu dir que us havia agradat, però que l’assistència era irregular de manera que teníeu la sensació que s’havia de començar de nou cada dia”. El grup pren una colla decisions. “Es pot tornar a fer, però intensiu”.

La Rosana demana que es facin suggeriments pel curs que bé. “Què passa amb l’exercici físic”. “Sí, el pilates… Conec una noia que en fa hi acaba trinxada!”. “a mi m’han dit que el tai-xi no va bé per les dones embarassades…”. (anoto. Tema pel butlletí. Tai-xi, pilates…) “hi ha moments que noto taquicàrdies…”, diu algú. Del tai-xi ningú en sap donar una resposta fiable. De les taquicàrdies, la Rosana puntualitza que no hem de confondre tenir taquicàrdies amb un diagnòstic mèdic d’arítmies, que en tot cas s’ha de consultar l’especialista. “Què us semblaria organitzar unes xerrades d’aliments, nutrició…” (ho anoto). Algú mira la taula i diu. “Puc agafar una galeta?”. S’organitza un guirigall. De sobte, tothom em mira: “tu també en pots agafar, si en vols”. (ho faig). Algú altre comenta: “a mi m’agradaria fer alguna activitat que fos fora d’aquí, anar a veure alguna pel·lícula…”

4.

La trobada dels grups de pares i joves que es va fer a Calafell va ser un altre dels temes d’aquesta sessió de resum anual. “Quan vaig parlar davant de tothom em tremolava la veu…”. “Els pares ens van dir que si eren molt especials, que vés, que si gira i que si tomba… Vaig sortir d’allà sentint-me la reina del món.”. La noia de les ulleres diu: “l’endemà vaig estar pensant que part de com som nosaltres és de la nostra família. M’hagués agradat dir-ho”. La Rosana intervé: “d’alguna manera ho vàreu dir. En els grups de pares va sortir el tema i van apreciar les vostres paraules cap a ells”. Tot seguit fa una autocrítica: “per a nosaltres com a organització fer un grup tan gran va ser una errada de mètode, tot i que parlant-ne amb la gent que hi va participar no hi està d’acord. I també se’ns va demanar que fos abans de la setmana santa”. Algú altre afegeix un tema nou: “per cert, sempre parlem de joves amb cardiopaties congènites i dels pares d’aquests joves. A mi m’agradaria que comencéssim a tractar el tema de què passa amb els joves i les joves que tenim una cardiopatia congènita i som o voler ser pares i mares”. Aquesta no me l’esperava! (anoto…)

El grup continua parlant, però m’he despistat un moment. Miro l’hora. Són a prop de les vuit del vespre. I encara és ben clar. M’agrada la tardor, quan el dia comença a escurçar-se i el bon temps es combina amb pluges, els dies més curts i la fresca. Algú riu amb força. On sóc? Ah, sí. Torno a deixar a dur-me pels meus pensaments. M’imagino algú que arriba per primera vegada al grup de joves amb el cap fet un embolic. Avui no hi ha hagut cap terrabastall. És reconfortant per qui assisteix a una reunió del grup per primera vegada trobar-se amb aquesta gent que accepta la seva malaltia i la viu amb responsabilitat. Elles i ells s’ho han estat treballant durant un any.

5.

Passat l’estiu vaig trobar la Noèlia, una psicòloga de l’AACIC, en un acte públic on l’entitat tenia una taula informativa i hi feia tallers. Li vaig comentar que m’havia impressionat el grup de joves i com en poden ser d’útils i no només per als joves, sinó per la mateixa associació. Li vaig dir que molts dels temes que ella m’havia explicat que treballaven com associació sorgien sovint de trobades com les del grup de joves. La Noèlia va somriure. “i de què rius?”Mira – em va dir – omplir cada any la paperassa dels ajuts per tirar endavant els projectes de l’AACIC és un rotllo.”I…?”. “Doncs que, finalment aquest rotllo de feina es transforma en suport a les persones”.

(anoto. Demanar a la Rosana assistir a una sessió del grup de pares. Com que trigarà a dir-me que sí, fer-ho just a l’inici de curs). Quan es va acabar la reunió del grup de joves em vaig adonar que a la taula encara hi quedava una galeta d’arròs. La de la vergonya… (nyam, nyam, nyam…) Endevina qui se la va menjar…

 

Jep cassola


“Si puges, recorda que potser després et caldrà baixar…”

Aquesta vegada ha acceptat un encàrrec fotogràfic de l’AACIC força diferent del de la seva feina habitual. Li vàrem de manar si volia fer les setze fotografies que il·lustraran el llibre que té per objectiu ajudar als pares a explicar als fills i filles com és un hospital, la gent que hi treballen i els aparells que serveixen per controlar el cor. Es va mostrar encantada de fer-ho. Hem parlat amb ella de la seva feina i d’aquesta feina, la de les fotografies del llibre. D’això és del que hem parlat, com a reportera gràfica del diari avui, i també li hem demanat com va anar la sessió de fotografies a l’hospital pel llibre de l’AACIC.

Viure de la fotografia: una feina vocacional

Deu ser emocionant estar en contacte directe amb els esdeveniments i els personatges de l’actualitat…

No pensis que és tan maco. La fotografia de premsa diària intoxica molt. És cansat. És molt desagraït. La meva feina, la gent se la mira un dia i l’endemà és morta, perquè hi ha un diari nou.

Coses de l’ofici…

Sí, sí, però al fotògraf no se’l valora. Per exemple, en presentacions i actes per l’estil sovint fan obsequis als periodistes i als fotògrafs, en canvi, mai. O en el cas dels polítics, ens valoren un dia abans de les eleccions. Llavors fan el que volem. Diem posa‘t aquí i ho fan. I això que el primer que es mira la gent en un diari és la fotografia; després llegeix el titular, després el peu de foto i després van llegint si els interessa.

Això és una vall de llàgrimes!

El problema és guanyar-se la vida fent fotografia. Començar vol dir fer moltes fotos, trucar a molts diaris i no vendre res. L’equip que faig servir per treballar és meu, o sigui que me’l pago amb les fotografies que faig. Ser fotògraf de premsa és una feina vocacional.

Però també té avantatges…

L’avantatge és que treballar de fotògrafa de premsa et permet accedir a llocs que d’altra manera seria molt difícil. Per exemple, seure a primera línia en el camp del Barça.

Quantes fotografies fas durant un partit?

En un Barça-Madrid, per exemple, faig entre 400 i 500 fotos! Al final, el diari en publicarà unes set, si són del Barça. Si el partit és de l’espanyol, en sortiran quatre o cinc…

I fas servir una càmera analògica o digital?

Ara una de digital, però no fa encara un any que la faig servir. Els equips professionals de fotografia són cars. A més a més per fer fotografies d’esport necessites una càmera robusta i ràpida. Al futbol necessites la pilota i el problema del digital és que quan fas el clic no fas la foto. Passen unes dècimes de segons que són crucials. En coses que fas pel carrer no passa res, però a l’esport és crucial.

Se sent un soroll que surt de la motxilla de la Cristina. Hi fica la mà i en treu un mòbil. “un moment… Sí…?”. Agafa un tros de paper. És un rebut. En un racó hi anota una adreça i una hora (la pròxima feina). La Cristina no s’enrotlla. Fa servir les paraules justes per dir el que vol. Dóna la impressió que té les idees clares. Parla ràpida. És una persona d’acció.

És així sempre? Et truquen i et diuen vés aquí o allà?

Bastant, tot i que hi ha dies que em toca quedar-me a la redacció i triar les fotos que arriben al diari. En un dia arriben entre dues i tres mil fotografies d’agència a les redaccions dels diaris.

Em fas enveja. Poder veure moltes fotos que els lectors no veurem mai…

Tot això que t’estalvies. Millor que no ho vegis. Hi ha molta foto escombraria, molta merda, en diem.

Les fotos desgràcies venen més?

Les fotos de grans desgràcies impacten, sí. Hi ha moments que he demanat a algú que tinc al costat què li sembla aquella fotografia, si hi ha massa sang o no. Jo he vist coses tan grosses que ja no ser valorar si hi ha massa sang o no n’hi ha. Però el maco és quan mires la foto i hi veus tota una història al darrere.

I és fàcil aconseguir-ho?

Fàcil? La Cristina Garcia Rodero, que és una senyora gran que ha fet fotografies molt bones, ens va explicar que va anar a Grècia per fer una sèrie de fotografies sobre casaments. Quan va ser aquí va veure que tot el que tenia no valia res. Hi va haver de tornar. A les fotos li faltava el principal: una història.

Però això d’una foto amb història, deu ser subjectiu…

L’objectivitat, no existeix l’objectivitat. Tu tries i treus de la imatge el que vols. Si hi ha quinze persones, tu en treus dotze i si hi ha un arbre, decideixes que no et molesta i l’agafes. No és veritat que una foto valgui més que mil paraules. Si a més a més, aquesta història és la que el fotògraf veu…

Miren el món d’una manera especial els fotògrafs?

Sí, mirem el món d’una altra manera. Veiem coses que la gent no veu, començant pel color de la llum. La meva professió m’ha deformat.

Torna a sonar el mòbil. En menys d’un minut pren nota del que li diuen i penja. Ja torna a estar per nosaltres.

Estava pensant que algunes vegades la fotografia és la notícia. No fa pas massa temps un fotògraf va publicar a la premsa una foto d’una gent prenent el sol en una platja del sud d’Espanya com si res al costat del cadàver d’un immigrant.

Sí. Va ser una foto molt comentada. El fotògraf es va convertir en la notícia. Es va posar en dubte la moral del fotògraf. No era manipulada. La policia estava avisada que allà hi havia un cadàver. La gent estava tan acostumada que allà hi hagi morts, i que no es poden tocar, que no es pot fer res… Els banyistes estan prenent el sol amb un cadàver. Aquestes són fotos que fan història.

Has tingut darrerament la sensació que alguna de les teves fotos aconseguia fer història o explicar una història?

El diari on treballo, l’Avui va publicar una foto meva d’un acte que es va celebrar al fòrum de Barcelona, l’any passat i que, personalment, m’agrada molt. És una foto del Salman Rushdie. L’escriptor té una dona espectacular. Ella tenia els braços recolzats sobre la taula i estava a punt de fer-li un petó a ell. Des d’on era jo es veien les cames, llarguíssimes d’aquella dona espectacular que s’acostava a un personatge amb molt poc atractiu físic per fer-li un petó. Vaig disparar. L’endemà els companys em deien que no semblava una foto feta per una dona. Jo els deia que era la mirada fotogràfica d’una dona, que en un moment té una mirada masculina.

Com us manteniu al corrent en la vostra professió…

Bé, mires el treball que fa altra gent i et dediques a visitar els webs de llocs de referència, com el New York Times o l’agència Magnum.

La Cristina es considera la petita de les que van fer el canvi polític de la transició. Als 21 anys era la més petita de les persones que havien viscut la transició. Va ser una època molt emocionant. Hi ha un fotògraf, en Joan Guerrero, moltes de les fotos del qual són història. Potser no sempre eren bones fotos, però van arribar a ser història.

Sóc la petita dels que van viure la transició i la gran per la darrera fornada. En una generació aquesta feina ha canviat molt. Els diaris gratuïts han fet molt de mal a la premsa. Disminueixen els recursos dels anunciats i ho acabem pagant la gent que hi treballem.

No sembla, però que tinguis pensat canviar de feina…

Mentre en pugui viure no ho crec. Però per dir-te la veritat el que més m’agrada d’aquesta feina és el camí per arribar a fer la foto. Per fer una foto d’un parc o d’una manifestació pots arribar a fer coses increïbles. Una vegada vaig pujar a una mena d’antena, uns 25 metres. Tot molt bé. Un cop feta la foto em vaig adonar que no era fàcil baixar. Si puges, recorda que potser després et caldrà baixar.

Abans d’acabar m’agradaria que ens fessis algun comentari de les fotografies teves que il·lustraran el llibre de l’AACIC dels infants a l’hospital.

És una cosa molt diferent de la meva feina habitual. En aquest projecte hi havia una mica de producció: s’havia convocat a tot de gent a l’hospital, hi havia equip d’il·luminació… I això en la meva feina no passa”. A més a més, la gent estava molt il·lusionada i reien. Els havia de fer callar.
– i si haguessis de triar entre una feina d’estudi o despatx i la feina de reportera, amb quina et quedaries?
Encara que em queixi amb la de reportera. A mi, el que m’agrada és voltar”. I ho repeteix dues vegades més: voltar, voltar!.

Des que vaig parlar amb la cristina en una xocolateria de la Plaça del Pi quan llegeixo els diaris també em fixo amb qui signa les fotografies.

 

Jep Cassola


“Un conte pot fer moltes coses pels infants malalts”

Verònica Violant és doctora en psicologia i professora a la Facultat de Pedagogia de la Universitat de Barcelona. Durant una bona colla d’anys s’ha interessat per temes de creativitat i salut. És membre del comitè de redacció de la revista científica “Creatividad y Sociedad” de la qual n’és una de les impulsores. Quan la Verònica va de viatge, sigui per plaer o per feina (a un Congrés on presenta els seus estudis, o per una estada de recerca en una Universitat a l’estranger) sempre reserva un moment per visitar algunes llibreries i remenar les lleixes on s’hi exposen els llibres per infants i joves. El seu interès per aquestes publicacions és professional. La Verònica treballa el conte i el relat com a recurs, com una estratègia lúdica i educativa per als infants malalts i les seves famílies.

La Verònica coneix l’AACIC. Participa en el grup de recerca que prepara una investigació sobre les necessitats educatives dels infants amb cardiopaties congènites i també comptem amb el seu assessorament per editar en el futur, materials adreçats als infants. Quan vàrem dir-li que volíem entrevistar-la pel Butlletí ens va demanar de què volíem parlar. Li vam dir: “volem saber si se’n sap alguna cosa sobre com afronten els infants les malalties; si estan preparades les unitats infantils dels hospitals per atendre els aspectes afectius dels infants; que se’n pot millorar i que poden fer els pares per ajudar a l’infant a conviure amb la malaltia. Aquí teniu la transcripció d’algunes de les coses que ens va explicar.

Què vol dir això de fer servir els contes i els relats com una estratègia lúdic-educativa?

Vol dir que podem fer servir el conte per ensenyar, per aprendre. Un conte ens pot servir, per exemple, per treballar les pors dels infants, els sentiments que desenvolupen els nois i les noies hospitalitzats; també podem treballar aspectes de llenguatge que els poden ser de molta utilitat quan tornin a l’escola. Un conte pot servir per a totes aquestes coses.

Així que t’has convertit en una col·leccionista de contes…

Sí. Vaig començar cercant el que hi havia publicat a Catalunya. Després es va anar ampliant la meva col·lecció amb llibres del Brasil, Alemanya, Mèxic…

I és molt gran, la col·lecció?

Tinc uns cinquanta llibres que tracten del que li passa als infants quan estan malalts quan van a l’hospital. Hi ha un conte alemany en què es presenten diferents patologies lleus: una petita al·lèrgia, una otitis, una rubèola, un xarampió. Cada pàgina tracta d’una d’aquestes patologies. De cadascuna es fa referència a “com em sento”; “què em passa al cos”, visiblement; si “he d’anar al metge”. Però no hi ha llibres pedagògics que tractin malalties específiques com ara les cardiopaties congènites, i menys encara que sigui un reflex de la realitat, del que necessita el nen, explicada en forma de conte. D’altra banda, fent l’anàlisi dels llibres editats que tenen infants malalts com a protagonistes, a vegades es dóna el cas que el que presenten és el contrari del que pensem que hauria de ser.

Vols dir que hauríem de deixar els contes a mans dels pedagogs?

Vull dir que hi ha uns contes que els haurien d’escriure equips multidisciplinaris, escriptors, psicòlegs, metges i pedagogs treballant plegats. L’atenció educativa a l’infant és una qüestió multidisciplinari. L’objectiu final és ensenyar, informar, educar treballant en conjunt la dimensió biològica, emocional i social de la malaltia.

Però, com més mans participin en aquests projectes…

A veure… Darrere d’aquests llibres hi ha d’haver un esforç conjunt de diversos professionals, tant pel que fa al conte com a la malaltia. Per tant, surten més cars, sí. Aquests contes segurament tenen un cost més elevat. S’han de planificar, escriure i reescriure. No es tracta només d’explicar un conte i que al final el nen hagi de respondre algunes preguntes. És molt més complex que això, sobretot en la temàtica de les malalties, que és un procés llarg, i més encara en el cas de malalties cròniques. Hi ha molta feina a fer. Cal molt suport. Potser hi ha entitats, a part dels editors tradicionals, que haurien de col·laborar en el finançament d’aquest tipus de conte.

Què en podem dir de com afronten les malalties la canalla?

Bé, en primer lloc, cada un tenim el nostre estil de personalitat. La forma de ser de l’infant en relació a l’edat és important. No és el mateix un noi o una noia malalta de tres o quatre anys que un adolescent. L’adolescent està en un moment de canvi en el qual hi tenen a veure aspectes complexos com els de l’autoimatge. Quan parlo d’edat em refereixo al moment evolutiu de l’infant, el nen o el jove. A més hi ha l’entorn. És fonamental. La malaltia s’ha de comunicar d’una manera planera, i amb una intenció. Saber el que tens ja tranquil·litza, però no és el mateix posar una etiqueta (tens aquesta malaltia…) que explicar que hi ha al voltant d’aquella etiqueta.

Així, doncs…

Així, és important treballar les emocions. Com gestiona l’infant aquest sentit emocional, que pel nen es tradueix en actitud, accions, formes de manifestar-se. Està molt nerviós? Està molt callat? Agafa una enrabiada? En cadascun d’aquests casos ens està dient que li passa. Segons l’edat ho podrà verbalitzar millor, o no. Verbalitzar-ho és important. Escoltar per part dels pares què ens està dient el nostre fill, és fonamental. Que el nen verbalitzi, fa més conscients als pares, que moltes vegades no volem veure el nostre fill com a nou malalt. Hi ha programes que ajuden a l’infant a dir que està passant. Depèn de l’edat, de la preparació i de la fortalesa del mateix infant. Hi ha una experiència feta a Itàlia sobre com dir a un nen que té una leucèmia. Primer se li diu al nen i és el nen que li diu als pares. Hem de buscar noves formes. Falta molt de camí en l’àmbit d’investigació. A més a més, si atenem als Drets de l’infant Hospitalitzat, que protegeix els menors, i que està bé que sigui així, no resulta fàcil fer segons quina mena de recerca. Hi ha un vessant ètic.

Quan parlem de malaltia sovint pensem en un estat transitori, però aquest no és el cas de malalties com les cardiopaties congènites

El fet que la malaltia, en aquest cas, sigui congènita té una implicació diferent pels pares. Hi ha un cert sentiment de culpa. Es generen una sèrie d’emocions que ho contagien tot. D’una banda hi ha l’alegria, perquè acaba de néixer un fill, o una filla, però d’altra banda ens trobem amb la incertesa de què passarà. És molt important com s’afronta la malaltia, les anades i tornades contínues a l’hospital, les diverses intervencions… El fet d’adonar-nos que nosaltres no som els únics que estem patint una situació de malaltia és bo. En el cas de joves i adolescents hospitalitzats, els amics que fa a l’hospital són importants. El noi i la noia malalts van interioritzant la fragilitat del mateix cos que som fràgils. En la mesura en què la família interioritzi el que li passa el seu fill podrà mostrar una actitud més positiva. Hem de tenir molt clar que en el cas de malalties cròniques com les cardiopaties congènites no es tracta d’arribar a “curar-se”, sinó d’assolir una qualitat de vida adequada i de què el noi o la noia creixi pel que fa a la personalitat.

Estan preparades les unitats pediàtriques dels nostres hospitals per atendre els aspectes emocionals i socials d’aquests infants malalts?

A Catalunya hi ha hospitals dotats amb aules hospitalàries i amb Ciberaules. En aquests espais es du a terme un treball lúdic-educatiu amb els nens hospitalitzats, una tasca que els pot fer sentir millor. Pel que fa a la creació d’Aules avui per avui es fa servir un criteri basat en el número de llits. La majoria de vegades qui s’ocupa d’aquestes aules són mestres d’educació especial que treballen en un horari concret i que han de donar respostes a demandes molt diverses. Encara no tenim uns pedagogs i pedagogues especialitzats, un perfil professional que pugui dissenyar i treballar totes les necessitats d’una unitat pediàtrica.

I sabem com haurien de ser aquests equips multisciplinaris dels hospitals?

Existeixen molts programes, però molts d’aquests programes hi són només a nivell disseny. Costa arribar a provar-los, posar-los en marxa i avaluar-los. Hi ha un circuit difícil de passar des de les investigacions. Jo et podria explicar molts projectes, d’aquí, d’Alemanya, del Brasil. El cas del Brasil m’interessa especialment perquè no és un país en què els centres hospitalaris tinguin de mitjana els mateixos recursos que tenim aquí, però en canvi, hi ha experiències d’aules hospitalàries molt interessants.


Per a la Verònica sanitat i educació no poden estar separats, i menys en el cas dels infants. Per això, quan parla de polítiques, insisteix en el fet que els models que proposa són de polítiques sanitàrioeducatives. Els alumnes de pedagogia de la Universitat de Barcelona on imparteix classes la nostra entrevistada tenen una assignatura que tracta de l’atenció educativa a l’infant malalt, però la millor notícia és que enguany, la Verònica Violant juntament amb la doctora Mari Cruz Molina han posat en marxa el primer postgrau en “Pedagogia, infància i malaltia”. El curs té per objectiu estudiar diversos models d’atenció a la infància en els hospitals i comprendre l’acció educativa en els diferents espais per on es mou el nen malalt i la seva família. El curs pot esdevenir la llavor d’aquests nous professionals.

Deixem l’entrevista aquí. Els despatxos de professors de la facultat de pedagogia estan al voltant d’un magnífic pati porxat. La Verònica ens acompanya fins a la porta d’entrada. Li hem agraït la seva col·laboració amb l’AACIC. Ens fa molt contents poder comptar amb professionals del seu rigor i la seva talla.


Tres suggeriments pels pares

Hem demanat a la Verònica Violant que ens digui alguns consells o idees que ajudin als pares a afrontar les malalties dels seus fills. No hi ha receptes, adverteix, però accepta la proposta.

  1. En primer lloc, la informació és bàsica. Quan el metge t’explica el que passa, si no s’entén alguna cosa, no s’hi val anar fent que sí, amb el cap com si ho entenguéssim. Quantes vegades no diem “No he entès el què m’ha dit el metge, però després m’ho han acabat d’explicar a la infermeria”. Ja està bé que es pregunti a la infermeria, però com informació de suport. No podem sortir d’una visita al metge dient “No he entès res del que m’han explicat”. Hem de sortir sabent què li passa al nostre fill o a la nostra filla i que és el que hem de fer. Aquest és un principi bàsic, tot i que el moment, les circumstàncies que estem passant no són massa propicies per entendre les coses. Si no entens el què li està passant al teu fill, torna-ho a preguntar! Com millor ho entenguem més fàcil ens serà comunicar-ho.
  2. Una altra idea és llegir. Llegir serveix, i deixar-se assessorar. Els contes són un recurs importantíssim. Una simple imatge, una fotografia, pot servir per exemple, perquè el nen t’expliqui què sent. Del que li està passant, del que viu, del que sent, del que veu dels seus pares… En surt l’estat emocional sense donar-se compte.
  3. I per acabar, les associacions ens poden guiar. Els grups de pares d’afectats poden ser un suport molt bo. Però, compte, no es tracta de pensar “ah com que a aquests pares els ha passat això a nosaltres també ens passarà”, sinó que han de servir per obrir-nos, per ajudar-nos a veure aspectes que no havíem tingut en compte. Et pot servir per exemple per adonar-te que no és el mateix que el nen tingui set anys o que en tingui tretze. El noi de tretze anys és adolescent i fa molts anys que conviu amb la malaltia, però potser ara li fa vergonya ensenyar la cicatriu, perquè hi ha un tema d’autoestima personal en el canvi físic dels adolescents.

2005 l’any del llibre i la lectura

Com expliquem a la nostra filla o al nostre fill que hem d’anar a l’hospital perquè li reparin el cor si, a més, el cor és un òrgan que no es veu? Com li expliquem que haurà d’estar uns dies, algunes setmanes, potser mesos sense veure les seves amigues i els seus amics de l’escola? Com expliquem als germans de la Maria que ara hem d’estar més pendents d’ella durant uns mesos?…

Aprofitant que el 2005 ha estat l’any del llibre i la lectura, els pares que formen part de la junta directiva de l’AACIC es van plantejar el repte d’impulsar un conte, una història, un cd, o altres materials que els ajudessin a tractar amb els fills moltes de les situacions que viuen els infants i les famílies quan algú neix amb una cardiopatia.

La idea va anar prenent cos en forma. L’equip tècnic de l’AACIC està treballant conjuntament amb investigadors, editors, dissenyadors, il·lustradors, dibuixants, escriptors i fotògrafs en l’edició de quatre llibres per a infants i joves:

  • Un llibre amb un recull de contes en què els protagonistes de totes les històries són nois i noies amb cardiopatia congènita,
  • Un llibre de fotografies sobre el fet de l’hospitalització (el lloc, els sentiments que s’hi viuran…),
  • I dos llibres d’entreteniments en què pares i fills puguin compartir una estona de jocs a casa o a l’hospital.

Un generós recull de contes

El llibre del recull de contes ha estat possible gràcies a un grup d’escriptors i il·lustradors que han volgut col·laborar desinteressadament en fer possible el projecte. Tant els autors com els il·lustradors són persones amb una llarga història professional, amb un treball reconegut i sovint guardonat. El contingut del llibre consta de sis contes il·lustrats i distribuïts per les següents franges d’edat: de 5 a 8 anys, de 8 a 10 anys i de 10 a 15 anys. El protagonista o la protagonista de cada història és un jove o una jove amb una cardiopatia congènita. Aquesta és l’única condició que s’ha posat als escriptors, i per tant, el resultat ha estat un conjunt d’històries molt diverses, fruit del món imaginatiu de cada autor i que expressen maneres diferents d’entendre l’escriptura i els sentiments. Les il·lustracions per a cada conte també l’han realitzat autors diferents. És doncs un llibre per gaudir en moltes etapes, per submergir-nos en móns fantàstics i reals, però també per aprendre algunes coses de cada història. El llibre ens permet veure com cada il·lustrador o il·lustradora ha afrontat la feina de posar imatges a un text concret, i també ens permet jugar a pensar de quina manera l’il·lustrador/a d’una història hagués posat les imatges a una altra de les històries del mateix recull.

Pel que fa a l’estructura del llibre es divideix en: un pròleg, la presentació del llibre feta per l’equip tècnic de l’AACIC, una introducció de cada conte on s’explica breument la biografia dels escriptors i il·lustradors col·laboradors en el projecte i en la que també hi trobareu unes pautes psicopedagògiques per la interpretació de cada conte. El llibre de contes es tanca amb informació genèrica sobre que és una cardiopatia i altres dades d’interès.

Aquest recull serà un llibre insòlit per diverses raons: perquè es tracta d’un recull d’autors contemporanis de llibres per a infants i joves. Joves i contemporanis, però també, i com a associació això ens fa estar orgullosos, perquè es tracta del primer llibre de narrativa infantil en què, com ja hem dit, els protagonistes són unes persones amb una malaltia de la qual no se n’ha parlat durant molts anys. La incertesa i la mort han envoltat durant molt de temps les malalties infantils del cor, però també cada vegada més l’esperança, la millora dels tractaments, la presa en consideració que es tracta de persones amb unes necessitats concretes. Avui, i gràcies a la generositat d’un col·lectiu notable de creadors i gràcies a l’agent literària m. Antònia kerrigan ja tenim les galerades del futur llibre.

Un llibre-eina amb 16 fotografies

Un altre dels llibres que està preparant l’AACIC vol ser una eina de suport per als pares que han d’ingressar el seu fill o la seva filla a l’hospital per una operació de cor. D’altra banda, el llibre també té per objecte familiaritzar els nostres fills i filles amb els estris, la maquinària, els llocs, el vestuari que veuran a l’hospital i el personal sanitari amb què es relacionaran. Quan el noi o la noia arribin a l’hospital reconeixeran tot allò que se li ha anat explicant i que ja ha vist de manera que la situació no li sigui del tot estranya. És per això que s’ha optat il·lustrar el llibre amb fotografies (realitzades per la fotògrafa Cristina Calderer) fetes en un dels hospitals de referència pel que fa a cardiopaties congènites. Es tracta de 16 fotografies, 16 escenes, amb textos de Meritxell Margarit que expliquen les situacions representades en cada fotografia així com altres aspectes de caràcter afectiu, psicològic i emocional que no es pot reflectir en la imatge, com per exemple, la descripció de possibles sentiments, pensaments o pors de l’infant, amb missatges que els ajudin a preparar-se per aquesta “difícil” vivència d’una forma el més positiva possible. A més a més, en la primera pàgina hi ha un seguit de recomanacions de com els pares poden utilitzar aquest llibre: poden llegir-lo al nen o la nena i fer que es vagi fixant en tot el que apareix a les fotografies.

Un parell de llibres d’entreteniment

En el moment de l’ingrés a l’hospital, les famílies han de passar llargues estones d’espera tant abans com després de la intervenció quirúrgica. Hem elaborat un material pedagògic amb la intenció de donar una eina als pares i mares que els permeti apropar als seus fills, a través del joc, a la nova situació que viuran dintre de l’hospital. El material ha pres la forma de dos llibrets: un per a infants de 0 a 6 anys; un altre per nens i nenes de 6 a 12 anys. Amb aquesta proposta esperem afavorir la creativitat, disminuir els estats d’angoixa i estrès hospitalari dels afectats i indirectament dels seus familiars més propers, facilitant la relació dels pares amb els fills/filles amb cardiopatia i potenciant així les habilitats i estratègies de comunicació i de relació afectiva.
Nota: els llibres encara no tenen títol, acceptem suggeriments. Moltes gràcies.

Els autors del llibre “recull de contes”

Contes per a infants de 4 a 8 anys

©Títol: Els Cornins Boscans
Autora: M.Carme Roca
Il·Lustradora: Rosa Sàndez

©Títol: Roc Trencadís
Autora: Gemma Sales
Il·Lustradora: Consol Escarrà

Contes per a infants de 8 a 10 anys

©Títol: El Meu Cor Vol Xocolata
Autor: Rodolfo Del Hoyo
Il·Lustradora: Pilarín Bayés

©Títol: En Pau I El Príncep Blau
Autor: Jaume Comas
Il·lustrador: Xavier Adroer

Contes per a joves de 10 a 15 anys

©Títol: Marga
Autora: Elisa Ramon
Il·lustrador: Ignasi Blanch

©Títol: En Roc Torna Al Barri
Autor: Oriol Vergés
Il·lustrador: Tàssies


Tractament amb anticoagulants

Els anticoagulants són medicaments que tenen com a objectiu prevenir que es faci un coàgul a la sang i aquest pugui provocar una embòlia o trombosi, risc que pateixen pacients amb cardiopaties valvulars, fibril·lacions auriculars i miocardiopaties dilatades, entre d’altres. Els anticoagulants més utilitzats són els anticoagulants orals i concretament, el Sintrom ®

El tractament exigeix un control periòdic en unitats especialitzades on, a més del control de l’índex de coagulació de la sang i de la dosi adequada del fàrmac, informen i assessoren davant de possibles dubtes o dificultats del tractament respecte a temes com l’alimentació, l’esport, l’actuació davant de cops i ferides…


Què em passa?

Quan una persona rep una notícia relacionada amb una malaltia greu, o bé quan hi ha un canvi en la situació de salut que tenim, podem començar a patir un moment de crisi inevitable, un moment en què nosaltres i la nostra família haurem d’afrontar una nova situació. Les sensacions i sentiments que tenim són variables i diversos, però tots acostumem a passar per uns moments molt semblants: un primer moment de por, ràbia, per després passar a sentir tristesa i desolació davant de la situació que patim i, finalment, comencem a recuperar-nos i a sentir més necessitat de buscar recursos i suport emocional.

Si necessites parlar sobre aquests moments i entendre el procés que estàs vivint, o et preocupa quedar-te aturat en un punt concret d’aquest procés i tens la sensació que no en sortiràs, pots contactar amb nosaltres a través dels serveis d’atenció directa.


Cardiopatia congènita i activitat física

Tots sabem que la pràctica regular d’exercici físic contribueix a una millor qualitat de vida i millora de la salut física i psicològica. Per això és molt important conèixer de forma individualitzada la capacitat física i funcional de les persones amb cardiopatia congènita davant la pràctica esportiva, l’activitat física a l’escola, en el món laboral o del lleure.

Davant els resultats de les proves d’esforç funcionals, sovint s’han de fer adaptacions de l’activitat física segons la capacitat funcional i així evitar riscos importants per a la salut i poder gaudir de l’exercici i activitat física.


Check-list de l’AACIC CorAvant

Un check-list és un qüestionari en el que, mitjançant una sèrie de preguntes claus, s’intenta conèixer la situació i l’estat d’un determinat aspecte. Aquest qüestionari et pot ajudar a preparar la visita mèdica i aconseguir així disminuir l’angoixa i desconcert que pot provocar la informació sobre el diagnòstic, els tractaments i sobre les repercussions de les cardiopaties congènites.

Podem fer-te algunes recomanacions i suggeriments que et podran ajudar a organitzar les preguntes del qüestionari senzill, però útil, i així quan vagis al metge utilitzar com a guió i no descuidar-te cap tema que t’interessa conèixer.


Aviat operen al meu fill

La intervenció quirúrgica és un moment important que genera estrès i ansietat en el propi infant i en cada un dels membres de la família.

A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’afegeixen aspectes relacionats amb l’organització del fet en si.
Per això és important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment.

Si vols conèixer com ajudar al teu fill i a la teva família amb eines i recursos, l’AACIC CorAvant pot orientar-te mitjançant pautes, aspectes a tenir presents, eines d’afrontament davant el moment de la intervenció…

Des del servei d’atenció a les famílies es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi i contribuir a que puguis ajudar al teu fill a afrontar la situació amb seguretat i confiança.


Orientació acadèmica i professional

Si estàs intentant orientar els teus estudis cap a una activitat laboral concreta, si estàs en edat d’iniciar-te en el mon laboral o has de canviar de feina a causa d’un canvi en el teu estat de salut, potser necessitaràs orientació i suport per valorar quines repercussions pot tenir la teva cardiopatia en l’àmbit laboral.

Podem oferir-te estudis individuals de valoració de la capacitat funcional per a l’orientació acadèmica i professional, inserció laboral i adaptació al medi, informació de recursos com el certificat de discapacitat i incapacitat laboral, elaboració d’informes de valoració psicosocial, i suport en l’adaptació als canvis en la qualitat de vida.


Què he de vigilar del meu fill?

Els infants i joves amb una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència del procés de la patologia i del seu tractament.

Per exemple, poden patir un possible retard en el desenvolupament o aprenentatge degut a la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, molts refredats que sovint poden donar complicacions en el sistema respiratori, repercussions osteomusculars, entre d’altres. A nivell emocional poden tenir canvis d’humor i d’estat d’ànim derivats de situacions estressants que han viscut.

És, doncs, molt important poder tenir informació sobre què hem d’observar i valorar en els nostres fills i filles per tal de poder fer una intervenció adequada i així minimitzar els efectes d’aquestes repercussions.