Els dies feliços

En un rampell de no sé què, em vaig comprometre a parlar dels dies feliços en aquesta pàgina de la revista de l’AACIC. Ja el tenia escrit i l’he estripat, per tornar a començar. I ho faré pel final. Els dies feliços no tenen a veure amb les persones, el lloc o la situació. Això ho dic ara, però estic disposat a canviar d’opinió si trobeu altres arguments. En el comentari que havia escrit explicava tres moments feliços, que no us explicaré! Francament, m’imaginava un sopar en què a algú se li acut preguntar: “Quin ha estat el dia més feliç de la teva vida?”. Tu l’expliques, amb tota la il·lusió del món, mentre la resta de comensals tenen prou bona educació per escoltar-te amb cara d’interès. En acabar la teva història algú diria: “Que bonic!”, mentre algú altre deixaria anar: “Aquestes aletes picants de pollastre m’han obert la gana. Me’n menjaria vuit més!”.

Jo prefereixo pensar en els moments feliços, no en un únic dia feliç o en una colla de dies feliços. I aquí hi ha la qüestió! En cadascun d’aquests records, la situació, els personatges que hi intervenen i el lloc són diferents. És així, oi? Aquest és el problema: què tenen en comú tots els meus dies feliços?

El Grup de Recerca en Orientació Psicopedagògica (GROP) de la Universitat de Barcelona s’ha especialitzat en l’educació emocional. Ens calen paraules precises per reconèixer i expressar allò que sentim. Com més paraules coneguem, millor. El GROP té un estudi en què vincula les emocions més comunes amb conceptes que s’hi relacionen. La felicitat han trobat que està relacionada amb termes com satisfacció, benestar, harmonia, equilibri, plenitud, placidesa, relaxació, pau interior, goig i altres conceptes en menor mesura. Pensant en els meus moments feliços m’adono que coincideix amb alguna d’aquestes emocions. Ara, si he de dir què tenen en comú tots els records feliços és que fos quina fos la situació, el lloc, les persones o l’emoció en aquells moments no pensava, no pensava què havia de fer després ni què havia fet abans.


90 minuts d’spinning i un “clic” d’històries

Són les nou del vespre i la Maria Valldeneu acaba d’arribar a casa. Va néixer a Centelles, però ara viu a Vic. Ve del gimnàs. Quaranta-cinc minuts d’spinning! Això els dilluns. Els dimecres en fa 90. Noranta minuts sobre una bicicleta estàtica a tota castanya! Ai, Maria! El Josep, el seu germà, que va néixer amb una cardiopatia, jugava a bàsquet, de jove. Els pares del Josep i la Maria van ser de les famílies fundadores de l’AACIC.

La Maria conserva com un record d’infantesa -encara no tenia deu anys- una festa de l’AACIC al seu poble. Va ser la primera. (Aquest any 2019 se’n celebrarà la 25a!). Ja d’adolescent diu que anava a la Gran Festa del Cor al parc del Tibidabo amb la seva càmera de fotos i publicava algunes d’aquelles instantànies a la revista de l’entitat.

La Maria va estudiar periodisme. Té un Postgrau en Comunicació Local, Comarcal i Social, i també ha estudiat Direcció de Comunicació. Ara s’ocupa de la comunicació digital de l’AACIC: els continguts del web i de les xarxes socials i, a més, fa alguns articles per a la revista. “Les xarxes socials ens permeten una comunicació immediata amb el públic i fomenten la seva participació”, diu. Li comento que es diu que no són del tot fiables, que hi ha moltes informacions falses… “Depèn d’on et fiquis, de qui hi ha darrere de la informació, però això passa amb tots els mitjans de comunicació: has de saber triar, contrastar el que et diuen i valorar si el que s’hi diu és cert o no.”

I la revista?, li pregunto. “És diferent. Surt un cop l’any. És una eina de comunicació més reflexiva”, explica. A la revista hi apareixen articles, entrevistes, reportatges… Quin d’aquests formats periodístics prefereixes?, li pregunto. “Tots. A mi el que m’agrada és la història que s’explica, perquè és important comunicar allò, sigui en el format que sigui”.

Parlant d’històries. Ara està fent un curs d’escriptura creativa a l’Ateneu Barcelonès. El fa per Internet. “Si hagués de baixar a Barcelona cada setmana per anar a les classes no m’hi hauria apuntat”. Li pregunto si no troba a faltar la relació amb la resta de companys i companyes. “Al contrari, la gent és molt activa al fòrum del curs. A les classes presencials, per exemple, només tindríem temps per parlar d’un treball. Per Internet, en canvi, tothom et pot comentar el que has escrit. A més, ja tenim concertades un parell de trobades”, comenta.

La Maria té un bloc a Internet: Un clic de contes. “Sí, però el tinc una mica parat, ara!”. Les històries que hi publica sorgeixen a partir d’una fotografia, d’aquí la paraula clic, pel soroll de disparar la càmera. “Trio una fotografia, que penjo a la capçalera de cada història, i que és la que m’inspira per escriure el text”. I són històries reals o de ficció?, li pregunto. “Són ficcions, però que tenen elements reals. M’inspiro en la fotografia, agafo elements de la realitat i en faig una ficció. M’agrada que qui ho llegeixi vegi que podrien ser perfectament històries reals”.

Són tres quarts de deu de la nit. Després de la sessió d’spinning d’aquest vespre, deu tenir fam! No l’entretinc més. I si alguna vegada la convideu a sopar, porteu-la a una bona creperia! Us ho agrairà!

 

Jaume Piqué i Abadal

 

Vols saber més coses de la Maria Valldeneu?

https://es.linkedin.com/in/mariavalldeneu

https://www.instagram.com/maria_valldeneu/

https://unclicdecontes.wordpress.com/


Prejudicis

No solem confessar que tenim prejudicis. Però tots en tenim, poc o molt. En som conscients quan ens adonem que hem canviat d’opinió. La inèrcia mental que ens fa decantar per una idea, un pensament o qualsevol opció a escollir, però sense ponderar-ne pros i contres, pertany al reialme dels prejudicis. És l’absolutisme que dins nostre ens imposa el caprici o el ròssec de l’antic règim sense llums i irreflexiu contra el qual no ens hem acabat de revoltar. Decidim més pels sentiments que per la raó. Encara no som prou civilitzats. És així. Nogensmenys, el prejudici ens fa decidir incorrectament. ¿Per què som incapaços d’admetre i de confessar els nostres prejudicis? Potser perquè paradoxalment prejutgem que ens tindran per intolerants i injustos o, si més no, per desinformats? L’eqüanimitat és una virtut que no s’ha exigit històricament a la plebs, al poble menut, i al súbdit. La capacitat de ser just i per tant de no prejutjar és un privilegi del poder. El capteniment enraonat i just s’atribueix a l’obra del bon govern, com el penjament d’inic i despòtic designen el mal govern.

Avui, en democràcia, els ciutadans també exercim iniquitat o eqüanimitat perquè en nosaltres recau la sobirania plena, si més no, teòricament. Quan votem som del tot lliures d’emetre un veredicte a favor o en contra del candidat o de l’opció en discussió. Certament no emetem un judici inapelable —tret dels tribunals populars— per establir la culpabilitat o la innocència d’algú, però sí que ens fem avaladors i per tant responsables del programa polític i de l’acció de govern que exercirà el nostre candidat. De fet, amb el vot ¿no ens comprometem a demanar la futura rendició de comptes.?

Ara bé, els prejudicis en les eleccions prou sap tothom que s’expressen en l’aparença de les persones, la indumentària, la fotogènia, el gest, el tarannà i, en definitiva, el carisma personal. El fet de decantar-nos amb prevenció irracional també és deutor de la proximitat ideològica, del sistema de valors, de l’adscripció a les fidelitats culturals, al veinatge identitari, a les familiaritats, etc… Un xip que hem de canviar. Si volem una política renovada i més democràtica comencem per reconèixer i espolsar-nos els nostres prejudicis a l’hora de decidir.


“Una manera d’implicar-se i declarar un compromís ferm”

Explica’ns una mica qui ets: a què et dediques, on vius, què fas durant el teu temps lliure… quatre pinzellades.

Tot i que vaig haver de deixar de treballar d’un dia per l’altre com a conseqüència d’un empitjorament del meu estat de salut, vaig acceptar la situació amb tot el positivisme possible: era l’oportunitat que em donava la vida per fer tot allò que per temps o feina no havia pogut fer: viatjar, participar en tallers als centres cívics, assistir a presentacions de llibres, passejar, llegir, practicar ioga… I tot això ho faig quan vull, sense estar pendent de cap rellotge! Enrere queden 15 anys molt intensos de professora de secundària. I des de fa uns anys, també dedico part del meu temps a tot allò que pugui ajudar a tirar endavant tant l’Associació com la Fundació.

Com i quan va començar la teva relació amb la Fundació CorAvant?

Ja fa uns quants anys que vaig descobrir l’AACIC i, d’alguna manera o altra, hi he participat més o menys activament. La Fundació CorAvant s’ha constituït a través de l’Associació i, tot i que ambdues treballen conjuntament, els meus interessos s’han centrat més en les tasques de la Fundació.

Des del gener de 2018 ets presidenta de la Fundació. Què et va impulsar a fer aquest pas?

Després d’uns anys ja en activitat, la Fundació havia de renovar tant la junta com la presidència. Ocupar la presidència d’una Fundació que s’ocupa i es preocupa de persones que, com jo, conviuen amb una cardiopatia congènita és una manera d’implicar-se i declarar un compromís ferm.

Com veus la Fundació CorAvant en aquest moment?

Els reptes de futur són molts i, tot i que CorAvant és una fundació jove, crec que disposa d’un potencial molt bo i un equip preparat per encarar aquests reptes.

En la celebració dels 10 anys de CorAvant es va presentar la proposta de centrar la tasca de la fundació a joves i adults amb cardiopatia congènita. Què esperes d’aquest nou gir?

Ja fa molts anys que l’AACIC atén nens i nenes amb cardiopatia congènita i les seves famílies. Quan aquests nens es fan grans i són adolescents i després adults, les seves necessitats i preocupacions són unes altres de molt diferents, qüestions que l’AACIC ja no pot abraçar. La Fundació ha nascut amb tal propòsit. No voldríem que cap persona amb cardiopatia congènita que ha passat per l’Associació, ja no trobi l’aixopluc que necessita en l’edat adulta. Per tant, el gir era lògic.

Com veus la Fundació d’aquí 10 anys?

És una qüestió prou difícil de predir, tenint en compte que cada dia hi ha nous reptes i noves necessitats. El món és molt canviant i la Fundació haurà d’anar adaptant-s’hi. Alguns temes que ara trobem urgents plantejar, potser en pocs anys queden superats per altres de més necessaris.

Com a dona amb cardiopatia congènita, què els diries als nens i a les nenes que tenen una cardiopatia?

Conviure amb una cardiopatia no és fàcil, sovint hi ha limitacions. Tanmateix no hem de tenir por, perquè la por paralitza i no ens permet gaudir de la vida i de les persones que ens envolten. Per tant, cal viure tan intensament com es pugui dintre de les limitacions de cadascú. Ser conscient de les possibilitats de cadascú i no oblidar que tothom té limitacions.

Vols afegir alguna cosa?

La ciència i la medicina en particular avancen a passes agegantades. Fa unes poques dècades, moltes de les cardiopaties congènites tenien difícil solució. Actualment s’estan fent intervencions quirúrgiques inclús abans del naixement del nadó amb cardiopatia. La investigació és clau i hem de confiar en els professionals. En les últimes dècades la qualitat de vida d’una persona amb cardiopatia congènita ha millorat moltíssim i segur que en el futur encara serà millor. Per això és important la tasca de la Fundació.


Una conversa amb El Pot Petit

Com va sorgir la idea de crear una companyia d’espectacles i concerts?

El Pot Petit va sorgir d’una inquietud, una il·lusió, unes ganes de comunicar…! En el seu dia vam trobar la manera d’unir moltes coses que ens agraden i de les quals som professionals, com la música, el teatre i els titelles i així va néixer el “Pot Petit” que ens ha portat a viure un munt d’aventures.

Sempre vàreu tenir clar que el vostre públic havia de ser l’infantil? Penseu que és un públic exigent?

Les coses ens han anat portant cap a aquest públic, sí que és veritat que la majoria de l’equip del Pot Petit som mestres, però a més som actors, músics i cantants professionals. Tots hem treballat molt amb infants i això va ser el que ens va plantejar la possibilitat de treballar-hi però no des de l’aula o les classes de música o teatre, sinó des d’un altre lloc, i aquest lloc vam trobar que era des de la música i els escenaris. Els infants són un públic molt exigent, són sincers, no tenen manies i quan una cosa no els agrada no tenen problemes a dir-ho; d’altra banda, també hem de dir que és el públic més agraït que hi ha.

La música és beneficiosa per al desenvolupament dels infants?

Molt, moltíssim! La música ajuda en molts aspectes del seu desenvolupament, els ajuda a relacionar-se, a treballar el ritme, a comunicar-se…, desenvolupa també la creativitat, beneficia l’autoestima, els fa gaudir… La música és molt important en el desenvolupament dels infants!

Creieu que el ritme és un factor innat o es pot adquirir?

Aquesta pregunta us la contesta en Pau que és el nostre bateria i especialista del tema: El ritme, com el ballar, jo crec que és innat, però com amb tot vol d’un aprenentatge i una persistència. Ens movem i escoltem ja des d’abans de néixer. El ritme, com el caminar, tothom el pot aprendre, això sí, cadascú amb el seu temps d’aprenentatge, i s’adquireix a través del sentir i el practicar, els límits se’ls posa cadascú.

Què o qui us inspira els temes de les vostres cançons?

Els mateixos infants ens inspiren. Intentem posar-nos al seu lloc, pensar en les coses que els podrien agradar que els expliquéssim… I intentem que cada cançó tingui un missatge, treballi una emoció o aporti algun valor.

Quin creieu que és el vostre secret per fer cançons que agradin a petits (i molt petits!)  i a grans (i molt grans!)?

Les melodies, els ritmes…, intentem que la música sigui de molta qualitat i que pugui agradar a petits i a grans! Als petits potser els enganxarà més la història o el personatge de qui parla la cançó i pels grans intentarem que musicalment vegin que està treballada i els vingui de gust escoltar-la.

Els vostres espectacles transmeten molta il·lusió i molta feina. Com treballeu un nou espectacle? la idea inicial, les cançons, les coreografies, l’escenografia, els titelles…

Gràcies! Donem molta importància a la posada en escena i la veritat és que hi ha moltíssima feina al darrere. Sempre hem tingut clar que ens volíem diferenciar per tenir molt treballada aquesta part i per això hem apostat pels titelles, per una escenografia, un vestuari cuidat, unes coreografies, etc.

Per treballar un nou espectacle sempre partim de les cançons que volem que hi surtin, a partir d’aquí treballem amb el guió, fem improvisacions, mirem quins personatges hi surten i construïm titelles i altre material d’attrezzo i llavors assagem, assagem i tornem a assajar!

Fa 10 anys que feu espectacles per a infants. Han canviat molt els nens i les nenes en 10 anys?

Tot canvia, però creiem que hem canviat més nosaltres (com a companyia) que els infants. Cada vegada ens hem anat professionalitzant més, sent més exigents amb el que hem fet en aquests 10 anys. És molt divertit veure que nens que ens  van conèixer quan tenien 3 anys, quan tot just nosaltres començàvem, ara que ja són grans, en tenen 13, encara guarden un bon record de nosaltres i les nostres cançons, això ens fa molta il·lusió! L’important és no obviar els canvis de la societat, escoltar què passa, estar connectat amb els nens i nenes i veure quines són les seves inquietuds segons el que passa en aquell moment i intentar canviar i evolucionar amb ells.

Les vostres cançons sempre tracten d’emocions, sentiments i valors.  Creieu que han canviat d’ençà que vàreu començar?

Creiem que cada vegada, per sort, se’ls dona més importància. L’educació emocional, poder parlar de tot i la igualtat de gènere són coses molt importants que potser abans es passaven més per sobre o no els donàvem prou importància i creiem que per fer créixer una societat sana, igualitària i feliç fa falta que en parlem i ho transmetem també a través de la música, dels espectacles…

La transmissió d’aquests valors positius és el rerefons de les vostres cançons, podria ser l’ingredient màgic de l’èxit del Pot Petit?

Ens agradaria que fos part d’aquest “èxit”, sempre es fa difícil saber quin és l’ingredient màgic, suposem que és una combinació de moltes coses, però la transmissió de valors positius a través de la música per nosaltres és molt important.

I per acabar, vosaltres que coneixeu tant als nens i les nenes ¿què els diríeu, a aquells nens i nenes que tenen cardiopatia congènita i que de vegades no poden seguir el ritme dels seus companys i companyes o no poden fer les mateixes coses?

Els diríem que són uns valents i unes valentes i que l’important és que siguin feliços, i l’actitud a l’hora d’afrontar les coses. Tots, tinguem o no una cardiopatia, tenim el nostre ritme de vida i a vegades no podem fer segons quines coses, és important acceptar-ho i, com diu la Jana en una cançó, intentar posar-hi un somriure, bon humor i molta música!

Pot Petit, ha estat un plaer poder parlar amb vosaltres. Seguiu viatjant per tot Catalunya que els nostres nens i nenes estan arreu del territori i us volen veure. Gràcies i enhorabona per la vostra tasca. Una forta abraçada.


Néixer amb Cardiopatia Congènita

Quan un nadó és diagnosticat d’una malaltia greu suposa un trasbals per a tota la família. Durant l’estada del nen/a a l’hospital els professionals de l’Hospital Vall d’Hebron ens esforcem per fer-ho més amigable.

L’Hospital Vall d’Hebron és un hospital de portes obertes, on els pares estan presents durant tot el procés del seu fill. Apostem per la humanització de les cures, posant al centre del sistema el nen/a i la seva família. Oferim cures integrals, atenent tant els aspectes físics dels processos de malaltia i hospitalització com les repercussions psicològiques i socials d’aquests processos per als infants i les famílies. Els professionals treballem per millorar aspectes que incideixen en la qualitat de vida dels infants hospitalitzats: espais, organització, ocupació del temps d’hospitalització, materials lúdics i estratègies de joc com a recurs de salut.

Disposem de mestres per continuar amb els estudis, suport psicològic per al nen/a i la família (també dels germans que pateixen de la mateixa manera la separació del nucli familiar).

Darrerament hem adquirit, juntament amb la bicicleta estàtica, un bipedestador per facilitar la mobilitat del nen, al més aviat possible, després de dies enllitat. Tenim un programa de rehabilitació física, pulmonar i deglució, així com el programa de rehabilitació cardíaca. Tot junt fa que la recuperació sigui més ràpida i de més qualitat i, d’altra banda, s’intenten disminuir possibles seqüeles.

El fet que la família participi en les cures del seu fill, facilita que pugui marxar a casa més aviat, en aquest entorn els pares i les mares es converteixen en els cuidadors principals gràcies a les recomanacions escrites, a la formació en les cures que han rebut a l’hospital i a la detecció de signes d’alerta previs a l’alta.

Des de l’hospital continuem treballant pel benestar emocional dels nostres infants, celebrem les festes d’aniversari, visitem la unitat de cures intensives prèvies a l’ingrés, fem sortides al Parc Messi amb suport assistencial i tot allò que engloba la humanització de cures.


Child Life

CHILD LIFE: uns professionals formats per a l’atenció a les emocions dels nens i nenes amb algun problema de salut.

Els infants, especialment quan estan malalts, són vulnerables: per la seva edat i manera d’interpretar el món, per les circumstàncies físiques, pels ambients poc familiars que visiten i, de vegades, també per altres barreres com la lingüística, la social o els prejudicis. I per aquesta raó, en els hospitals pediàtrics hi ha uns professionals formats específicament per atendre’ls.

Child Life és una disciplina que neix als Estats Units i que dona resposta a l’atenció pediàtrica des de la vessant emocional i vivencial. Els especialistes Child Life són professionals amb expertesa per ajudar els nens i nenes i les seves famílies durant les experiències difícils relacionades amb la salut, com pot ser l’hospitalització. Què em faran?, per què?, com?, què sentiré?… són algunes de les preguntes que cal respondre a l’infant, i fer-ho no només tenint en compte la capacitat de comprensió, sinó també considerant les emocions que li genera com són, molt sovint i principalment, la por i l’ansietat.

El nom de “Child Life” es va començar a utilitzar als Estats Units a la dècada dels 60 i fa referència al fet que el nen malalt, hospitalitzat o no, ha de mantenir la seva vida de nen, la seva “vida infantil” o “child life”. Mantenint la seva manera de ser nen o nena l’ajudarem a integrar el que li passa mentre està malalt i hospitalitzat.

L’especialista Child Life introdueix tècniques d’afrontament i ajuda a anticipar per fer més fàcil el moment d’entrada al quiròfan o al sotmetre’s a un procediment medicosanitari. Ajuda a comprendre i evitar els malentesos o pensaments que es converteixen en conviccions errònies (per exemple, els nens de vegades pensen que els procediments que els fan a l’hospital són deguts a un mal comportament).

Cal treballar amb els infants utilitzant el seu llenguatge i elements coneguts per ells. Amb els d’edats entre 3-4 i 8-9 anys es fan servir ninots i nines, amb els quals és possible muntar un joc simbòlic que el nen o la nena va construint, utilitzant la seva imaginació. Així, se li explica el motiu de l’hospitalització, de la cirurgia, o dels procediments. Se li pot donar la informació sensorial que necessita (què veurà, què sentirà, què escoltarà), i se li poden ensenyar tots els instruments que es faran servir. En el desenvolupament d’aquest espai de joc (o espai de treball amb dibuix, amb plastilina, amb vídeos, amb llibres, amb conjunts de peces, amb aplicacions digitals o de mòbils…) s’encoratja els pacients a fer preguntes i a expressar allò que potser els produeix ansietat o temor.

Els Programes Child Life s’han convertit en estàndard a tots els centres pediàtrics nord-americans, per fer front a les situacions que produeixen patiment i ansietat a causa de la malaltia i dels procediments sanitaris. A l’Estat espanyol només existeix un hospital amb un programa Child Life, es tracta de l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Tres professionals amb formació específica i titulació en aquesta matèria atenen els pacients del centre, especialment els que s’han de sotmetre a cirurgies importants o tècniques invasives. Les famílies ho agraeixen i manifesten que senten que es presta atenció a les emocions que acompanyen la seva estada (ingrés) al centre hospitalari.


“Jo i El país de mai més”

Fa dos anys que treballo amb l’AACIC a les colònies d’estiu. Són 7 dies a l’any d’allò més intensos, divertits, enriquidors i satisfactoris.

Les colònies d’aquest any eren especials ja que teníem ganes d’aplicar l’educació emocional al lleure amb aquests infants, a través del projecte dissenyat per Emoticat “Jo i el país de mai més”.

Espero amb ànsia aquestes dates per aportar la meva experiència en el lleure i compartir-la amb els meus companys i amb els nens i les nenes amb cardiopatia congènita.

El treball amb persones amb capacitats diferents no m’és estrany, però cada vegada que conec un col·lectiu nou aprenc coses diferents que permeten adaptar-me a les seves necessitats. Diguem que són ells els qui m’integren en el seu món. El lleure no entén de discriminacions, li és igual que pateixis una malaltia crònica o no. Som les persones les que hi veiem amb ulleres de diferents colors. I com colors té la vida, així de varietats té el lleure per a tothom.

El que fa especial unes colònies són les experiències, l’ambient d’afecte i la confiança que generen els professionals, que respecten en tot moment el ritme del desenvolupament i la diversitat de cada nen/a. He de dir que per a ells és un moment de separació, dels seus pares, cosa que els obliga a fer-ne una gestió emocional; tot plegat els fomenta l’autonomia i els reforça la seva autoestima. Se senten lliures de parlar amb persones iguals com ells, d’expressar les seves inquietuds, pors i els seus somnis.

Als primers dies els costa integrar-se en la fantasia del centre d’interès del qual tracten les colònies, però a poc a poc es deixen portar per la il·lusió i el joc, i acaben sent ells mateixos els protagonistes de la història. Aquí és quan de veritat comencen a gaudir; proposen jocs, assagen actuacions, donen un gir a la història i afegeixen alguna cosa nova al centre d’interès, aportacions que atorguen el seu segell d’identitat infantil a la programació.

Aquesta desconnexió del món real, de la rutina, de les seves preocupacions… passa a un segon pla i comença l’aprenentatge de la normalitat, de la igualtat, del benestar… Tot flueix, es beneficien d’expressar opinions lliurement i se’ls té en compte. Combinant sessions educatives, dinàmiques, lúdiques, excursions i festes, les colònies arriben al seu final, i els deixen empremta. Cadascú ha viscut la seva experiència que més tard veurà amb el color d’ulleres que prefereixi. Els oferim oportunitats i les agafen al vol, per després transformar-les en records, bons records.

El lleure no es pot limitar, s’ha de viure cada dia, ensenyar al nen a triar de quin tipus de temps lliure vol gaudir. Anar descobrint raons que et moguin, que sentis en el teu interior i que s’aproximin a una vida emocionalment intel·ligent i equilibrada. El lleure és ENERGIA EMOCIONAL.


Convidem a parlar als infants i joves de les Aventures.Cor

Clara

Clara

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

8.

A tu t’agrada tenir 8 anys?

Sí.

Per què t’agrada tenir 8 anys?

M’agrada tenir 8 anys perquè puc fer coses, com festes i això i que quan són més grans ja no en fan tantes, perquè són més grans i ja no els agrada tant fer festes.

Festes d’aniversari, festes al parc?

Sí.

I què és el que no t’agrada de tenir 8 anys?

No m’agrada que l’Adrià, que és el meu germà, pugui fer coses que jo també voldria fer i no les puc fer.

Per què encara no tens prou edat? Per què no ets prou gran?

Sí.

Quina edat té l’Adrià?

L’Adrià té 11 anys.

I què és el que més t’agrada de tenir 8 anys?

El que més m’agrada és que quedo molt amb amigues i l’Adrià no queda tant perquè ja és més gran i ha de fer els deures i tot això.

O sigui que encara no tens tantes feines per fer i pots jugar i quedar amb les teves amigues.

Sí.

I què creus que seràs quan siguis gran?

Una noia guapa, que tingui els cabells llargs i ja està.

I ja està? Amb això en tindràs prou?

Sí. Ah. I amable.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Mmm… com una superheroïna.

Una superheroïna… uau! I quins poders tindries?

Volar i congelar tot el que toqués.

Com la Frozen?

Sí.

Una Frozen voladora. I què faries amb els teus poders?

Congelar la gent dolenta que fa malament les coses.

 

Lucía

Lucía

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

10.

A tu t’agrada ser petita? T’agrada tenir l’edat que tens?

Sí, està molt bé.

Per què t’agrada?

Perquè els petits poden disfrutar de qualsevol cosa i es poden ficar en llocs on els grans no és que hi càpiguen gaire i ser baixeta té les seves característiques.

I els seus avantatges, oi?

Sí.

I què és el que no t’agrada de ser petita?

Que a vegades em diuen que no puc pujar a unes coses o que no puc parlar amb gent més gran, que em molesta molt.

Et molesta molt què?

Que no pugui parlar amb gent gran i que no pugui pujar a tobogans alts.

Que no et deixin fer segons què, que tu creus que sí que podries fer.

Sí.

I què és el que t’agrada més de tenir 10 anys?

Que et mimen molt.

Et mimen molt? Això què vol dir?

Que quan ets més gran tens una mida més gran i no et poden pujar a coll. I… a mi m’agrada que em pugin a coll.

I què més t’agrada molt de ser petita?

Que em puc capbussar per coses petites, em puc posar a dins de coses petites.

És només una qüestió de mida ser petit?

No.

Quines altres coses pots fer pel fet de tenir 10 anys i no tenir-ne 20 o 30?

A vegades té avantatges perquè al ser més petit, en comptes de fer coses avorrides com fan els grans, com treballar i tot això, pots divertir-te més.

Pots jugar més?

Sí.

Què creus que seràs quan siguis gran?

Jo vull ser científica i descobrir malalties grosses. Dels animals perillosos que tenen verí.

Vols ser científica d’animals verinosos i descobrir malalties que puguin provocar aquests animals?

Sí. I descobrir-ne les cures.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Una persona de Hogwarts. Seria molt bona i aniria a la casa dels Slytherin i tindria molt amics.

Series una aprenent de bruixa?

Sí.

 

Aleix

Aleix

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

12.

T’agrada tenir 12 anys?

Sí i no.

T’agrada ser petit?

Sí.

Per què t’agrada ser petit?

Sempre m’ha agradat la infància dels nens. I passar-m’ho bé.

Per jugar?

Sí.

I què és el que no t’agrada de ser petit?

Que et tractin com “ah, és molt baixet, oi que petit, que mono”.

O sigui l’estatura. El fet de ser baixet. Això no t’agrada.

Sí.

I què és el que més t’agrada de tenir l’edat que tens?

Potser aprendre coses noves cada dia.

Anar a l’escola t’agrada?

Molt.

I t’agrada estar aquí de colònies i aprendre coses als taller que fem?

Sí.

Com creus que seràs quan siguis gran?

De gran? Espero ser feliç, tenir fills i treballar.

Alguna cosa més?

No.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Més alt. Més alt… sí.

 

Paula

Paula

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

14.

I t’agrada tenir 14 anys? T’agrada ser adolescent?

Sí.

Per què t’agrada?

Perquè quan tens aquesta edat jo crec que et comences a adonar més de les coses i ets més conscient del que et passa.

Del que et passa en quin sentit?

Del que vius, o referint-nos a la malaltia el que et pot passar.

I què és el que no t’agrada gens de l’edat que tens?

A vegades… Sí que m’agrada ser gran, però també m’agradaria no pensar tant en les coses. Perquè en aquesta edat és com que es pensa massa en tot. M’agradaria, no sé.., deixar de banda el pensar i gaudir més.

Què és el que més t’agrada de ser adolescent?

Que ja penses per tu mateix i ja pots decidir més o menys les coses. Què vols fer o com vols ser. I no estàs sotmès al que et diuen els adults. O no tant.

Comences a tenir criteri propi i a decidir les teves coses.

Sí.

I com creus que seràs quan siguis gran?

A mi m’agrada molt el tema de les arts i tot això. I m’agradaria poder dedicar-me a una cosa que m’agradés. I que jo pogués fer-ho. Que m’hi sentís bé fent això. I no sé com seré com a persona. Crec que seré força independent. A mi m’agrada pensar per mi sola i que no em diguin el que he de fer.

Buscaràs la teva llibertat i la teva autonomia?

Sí.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

M’agradaria ser potser un animal. Tipus colibrí. Perquè va com més per lliure. Com això que he dit abans, que és força independent, que m’agradaria a mi ser així.

Un ocell? Lliure?

Sí.

 

Aina

Aina

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Quants anys tens?

17.

T’agrada ser adolescent? T’agrada tenir l’edat que tens?

Sí, està bé. Tens més llibertat que quan eres petit, però no tanta com potser sent adult, però jo crec que això et dona com més llibertat per encara deixar anar la bogeria o la imaginació de quan un és petit. Perquè me’n recordo a unes passades colònies hi va haver un nen petit que va començar a cridar i a córrer, però perquè volia. I llavors un monitor va dir que a mesura que vas creixent això no ho pots fer. Per exemple, jo ara si estic estressada i faig un crit, la gent em miraria com “què estàs fent?”. I tot i no poder fer això, em puc rebolcar per l’herba i tu potser com a adulta et fa més cosa i no ho faries.

Què és el que no t’agrada de ser adolescent?

Que encara depens bastant dels pares. I si per exemple vols sortir amb els amics per anar a la platja et diuen: “no, no pots perquè tens un pla familiar i has de venir”. Et tallen plans. I econòmicament també. Sobretot econòmicament. Si fos per tu potser et compraries una cosa, però com que no tens els teus diners t’ho has de treballar i t’ho has de currar perquè ells no t’ho donaran.

I què és el que més t’agrada de ser adolescent?

L’aprenentatge. Que potser encara et pots seguir formant. Et queda molt per aprendre. Et queda molta vida per davant. Una persona més gran, que potser ja té 50 o 40, ja té molta vida viscuda i ja no li queda com l’adrenalina i l’emoció de saber què li depara el futur. I tot i que potser sí que a vegades sí que t’espanta perquè no saps què passarà, és emoció.

I com creus que seràs quan siguis gran?

Feliç, espero. Crec que estaré treballant en alguna cosa relacionada amb el món de la salut, perquè és el que aspiro. Jo treballant amb el que m’agrada i poder ajudar la gent. I tenir una casa, clar. I poder-me mantenir. I crec que ho aconseguiré.

Si demà et llevessis i fossis una altra persona o una altra cosa què series? Com series?

Potser seria una persona amb una vida completament diferent a la meva. Però completa completament diferent per experimentar coses noves. No rotllo una persona súper rica, perquè és molta responsabilitat. Potser algú que viu més a la natura. I no està al mig de la ciutat. En una altra cultura i altres religions. O sinó també potser algun animal que visqui en manada. Com el lleó. Que també va a la seva bola, però tenen el seu grup.


Què significa néixer amb una cardiopatia congènita?

Les famílies que tenen un fill o filla amb una cardiopatia congènita passen per situacions de crisi en les quals s’han de prendre decisions importants davant la incertesa del pronòstic. Els progenitors pateixen, però sobretot qui pateix més aquests moments és el nen o la nena. Des de l’equip de professionals de l’AACIC apostem pel treball en xarxa dels diversos professionals que envolten l’infant per tal d’afavorir el seu desenvolupament físic, emocional, cognitiu i social.

Un infant amb cardiopatia congènita, al llarg de la seva vida, haurà d’estar hospitalitzat durant dies, setmanes o fins i tot mesos. Segons Ortigosa i Méndez (2000) aquest fet suposa la separació del seu àmbit natural i l’exposició a un altre de desconegut, en el qual la malaltia i tot allò relacionat amb ella, està constantment present.

En aquest nou àmbit l’infant es veu obligat a assimilar un seguit de canvis, com ara la interacció amb diverses persones a qui no coneix, assimilar els canvis d’horari, la separació de la seva família, el malestar que sent per la seva malaltia, les restriccions per desplaçar-se, el repòs obligatori o els sorolls i altres incomoditats. (…). Des de fa temps s’ha pogut observar que l’estada en un hospital fa que l’infant adquireixi diferents sensacions, com poden ser: sentir-se malalt, sentir-se abandonat per la seva família, no entendre que per estar bé ha d’estar sol… I diverses emocions i sentiments produïts per la soledat que sent, com és el dolor, desconcert, por, tristesa, culpa, ràbia i aïllament social (Serrada, 2007).

Totes aquestes alteracions en l’estat anímic de l’infant poden a la vegada influir en la seva malaltia física i produir així una obstaculització greu en el procés de recuperació de la salut (Kaplan & Sadock, 1975).

“Els infants que tenen una cardiopatia congènita, a més de tenir una afectació fisiològica, també pateixen una afectació emocional que els repercuteix de manera negativa i que poden produir alteracions conductuals” (Mendoza & Cobo, 1986).

El tractament de la cardiopatia congènita dependrà del tipus de malformació i disfunció que es produeix al cor. Actualment, hi ha més de 300 diagnòstics i, normalment, tots ells requereixen medicació i cirurgia per a reparar la malformació i restaurar la normalitat circulatòria. Al llarg del seu creixement, molts infants necessitaran diverses intervencions quirúrgiques per poder aconseguir un bon desenvolupament. Un cop han estat intervinguts passen a la Unitat de Cures Intensives (UCI) per poder controlar així la seva evolució. Segons la intervenció, podran estar profundament adormits o bé una mica conscients i/o amb respiració artificial o la seva pròpia. Després de l’estada a la UCI, l’infant passarà uns dies a la planta hospitalària. Quan l’equip mèdic consideri que les seves funcions estan estabilitzades i l’infant pot sortir de l’hospital, se li donarà l’alta amb un informe en el qual constaran els passos que s’han de seguir, com ara el tractament farmacològic, la visita de seguiment concertada, les cures… Aquest procés comportarà que l’infant i la seva família visqui un moment de gran impacte personal i emocional. Per tal d’afavorir el procés de recuperació i una ràpida adaptació al dia a dia és molt important fer un bon acompanyament. Tot i això, s’ha de tenir en compte que no tots els infants segueixen el mateix procés i cada situació es veurà afectada segons el tipus de patologia que presenti l’infant, les intervencions quirúrgiques que se li realitzaran, la situació física i emocional…

La intervenció quirúrgica és un dels moments que genera més estrès i ansietat, tant en l’infant com en tots els membres de la família. Tot i que actualment les tècniques de cirurgia estan molt avançades, una intervenció de cor sempre suposa un risc que la persona afectada i la seva família viuen amb preocupació i amb por. Per a cada infant i cada família els processos quirúrgics tindran un significat diferent, no tots ho viuran igual, dependrà de la situació mèdica (de major o menor gravetat), l’actitud i el posicionament de la família davant la situació, les característiques particulars de l’infant (edat, vivències anteriors, personalitat i nivell de maduresa…). Com a conseqüència es podrà observar en els infants, en menor o major grau, alteracions de l’estat d’ànim, de les conductes, desajustos en l’alimentació i el son, irritabilitat, pors, retrocés en àrees que el nen o la nena ja havia assolit (per exemple en el llenguatge), tornar a conductes infantils, en el control d’esfínters… A la por, l’angoixa, la incertesa i la intranquil·litat que representa aquest moment s’hi afegeixen els aspectes logístics que han de tenir en compte els progenitors.

És important intentar prevenir i controlar l’estrès que es genera en aquest moment. D’aquesta manera, ajudarem l’infant en la recuperació i minimitzarem els efectes negatius de caràcter psicoemocional que pot tenir passar per aquesta experiència. Des del Servei d’atenció a la família i l’infant des de l’AACIC es treballa per donar suport i orientació en aquests moments de crisi.

El treball que pot fer la família comença molt abans del dia de la intervenció quirúrgica. Les mares i els pares tenen un paper bàsic i actiu: són les persones que donen suport i els models a imitar, allò que facin i diguin tindrà molt a veure en com la criatura afrontarà la situació. Entre grans i petits es genera una transmissió de sentiments, un “contagi emocional” que fa que els infants “captin” tot el que passa al seu voltant, encara que no sigui dit mitjançant paraules. Per aquest motiu, és important que els progenitors es preparin i es treballin tan individualment com en parella des del moment en què reben la notícia que el seu fill o filla ha de ser intervingut/da quirúrgicament.

Sempre s’ha d’explicar al nen o a la nena què és el que viurà, tot i que es donarà més o menys informació depenent de la seva edat i el seu grau de desenvolupament. Abans dels tres anys l’infant no comprèn els conceptes de malaltia o cirurgia, però és important explicar-li amb poques paraules, però concretes i fermes, què passarà. Ell o ella no entendrà el missatge, però sí que entendrà la intenció de les paraules i l’emoció.

Entre els 3 i els 6 anys l’infant encara no coneix exactament com funciona el seu cos, ni perquè ha de ser intervingut quirúrgicament per tal de ser curat. Sap que té por de quedar-se sol, de separar-se de la mare i el pare, i del dolor. També és un període en què la malaltia i els tractaments mèdics els pot viure com un càstig. Pot sentir-se culpable d’alguna cosa que ha fet, d’alguna situació escolar o familiar que pot generar-li culpabilitat..

A partir dels 7 anys fins a l’adolescència, pot entendre bé què li està passant i les seves pors estan més relacionades a separar-se del seu entorn (família, escola, amics), perdre alguna part del seu cos o morir durant la intervenció.

A l’adolescència poden comprendre què significa estar malalt, les accions sanitàries (tractaments, proves…) i les seves repercussions. Entenen la malaltia com un procés.

La tasca del pare i la mare serà, entre moltes altres coses, la d’escoltar activament per determinar què dir i com dir-ho perquè el missatge que donin informi i transmeti la confiança i la seguretat que l’infant i l’adolescent necessita.

S’ha de tenir molt en compte la resta de la família, sobretot els germans i les germanes, ja que és important implicar-los en tot el procés per evitar que es quedin al marge. Tampoc no s’ha d’oblidar l’important tasca que pot fer l’escola abans, durant i després de la intervenció quirúrgica: explicar als companys i companyes per què no vindrà el nen o la nena a l’escola durant uns dies per poder rebre el seu suport mentre està hospitalitzat, tornar a l’escola i explicar a la resta el que s’ha viscut… Són processos que ajudaran l’infant a expressar què sent i a normalitzar-ho, i també li permetran mantenir el contacte amb la seva realitat quotidiana durant el procés d’hospitalització i la recuperació després a casa.

Un dels moments importants després de la intervenció quirúrgica és la tornada a casa que també caldrà preparar. Aquesta preparació té un efecte molt positiu sobre l’infant, ja que li transmet el missatge que l’hospital només és una etapa, que no és per sempre i que després podrà tornar a la vida d’abans, a la seva habitació, amb les seves joguines…


 

10 punts a tenir en compte enfront de la intervenció quirúrgica d’un/a fill/a:

  1. El pare i la mare han de tenir un paper actiu en la intervenció i poder ajudar l’infant a afrontar la situació de manera que no sigui tan traumàtica.
  2. Explicar sempre la veritat, tot i que depenent de l’edat de l’infant i el seu grau de maduresa es donarà una informació més o menys extensa.
  3. Escoltar l’infant per saber quines preguntes planteja i atendre-les. No cal saber-ho tot, es pot dir “no ho sé” si és el cas.
  4. Ajudar a fer que expressin allò que senten (por, angoixa…) i deixar que ho manifestin lliurement.
  5. Explicar el motiu pel qual ha de ser intervingut/da i que hi sortirà guanyant.
  6. Mantenir-se ferms en els límits. No perquè estigui passant un mal moment se li ha de permetre tot. Potser sí que hem de ser més permissius i tolerants, però sempre mantenint la coherència amb la manera habitual d’interaccionar amb l’infant.
  7. Col·laborar en els preparatius previs a l’ingrés hospitalari: preparar la maleta amb les seves coses, la seva joguina preferida, un nino, un llibre, fotos… I acomiadar-se de les persones estimades que quedaran a casa.
  8. Intentar mantenir des de l’hospital el contacte amb els seus amics i amigues, familiars, escola.
  9. Preparar la tornada a casa, sobretot si hi ha germans i germanes.
  10. Ser pacients durant la recuperació total de la criatura i tenir present que poden aparèixer alteracions en algunes conductes.

 

Els nens i les nenes que tenen una cardiopatia congènita poden presentar uns trets característics com a conseqüència de la malaltia crònica. Tot i això, cada cas és diferent i no tots presenten totes les característiques. L’equip de professionals de l’AACIC destaquem 11 característiques dividides en tres nivells.

Físicament

  • Poden patir un possible retard en el desenvolupament psicomotriu, en el desenvolupament del llenguatge i també dificultats de visió i deglució, a causa de la manca d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència d’intervencions quirúrgiques, llargues estades a l’hospital i a l’UCI.
  • Són propensos a patir refredats que donin complicacions més greus del sistema respiratori, com ara bronquitis. També poden patir episodis d’ofec o dificultats en la respiració en espais poc ventilats i ambients molt saturats.
  • Poden tenir repercussions osteomusculars com ara lumbàlgies, hèrnies discals, contractures musculars… com a conseqüència dels trencaments ossis ocasionats en les intervencions quirúrgiques cardíaques o les cicatrius que ocasionen.
  • En alguns casos, poden tenir un alt nivell de cansament en la realització de tasques quotidianes.

Emocionalment

  • Sovint són infants sobreprotegits per la família, educadors i l’entorn en general, cosa que no afavoreix el desenvolupament normal de les aptituds i les competències que els corresponen per l’edat i es manifesta en dificultats per a l’adquisició d’hàbits d’autonomia.
  • De vegades poden presentar canvis bruscos en les seves emocions. Aquesta inestabilitat emocional és lògica i derivada de situacions estressants que han viscut, com són les diverses hospitalitzacions, estar lluny dels familiars i de la vida quotidiana, les recuperacions postquirúrgiques, l’ingrés a l’UCI, el patiment i el dolor físic, les situacions desconegudes o les depressions postoperatòries. Moltes vegades podreu observar conductes d’irritabilitat i/o agressivitat que són una forma d’expressar la seva angoixa i la seva por. Cal recordar que, tant els pares com els infants, viuen la presència de la mort, així doncs la convivència precoç i permanent amb aquesta situació provoca també molta inestabilitat emocional.
  • Alguns infants i joves presenten quadres psicològics comuns: baixa autoestima, diferència que existeix i no es reconeix, sentiments de vulnerabilitat davant els altres, construcció de l’autoconcepte segons si s’és un nen/a dèbil, malalt i diferent.
  • Baixa tolerància al fracàs i al procés de superació de la frustració.

Escolarment

  • Els infants poden presentar dèficit d’estimulació en les primeres etapes de vida, com a conseqüència de la manca d’ambient favorable provocat per l’hospitalització, la malatia, les estades a l’UCI, patiment físic i familiar,…
  • Sovint aquests nens i nenes tenen un llindar de fatiga tant en l’àmbit físic com psicològic més  baix, ja que  poden passar períodes de temps amb nivells baixos d’oxigen a la seva sang. Això comporta, principalment, un ritme de vida molt més lent del que és habitual i una baixa capacitat d’atenció i concentració.
  • Pèrdua d’escolaritat freqüent deguda a les llargues hospitalitzacions i/o estades a casa per malalties lleus que s’allarguen. Aquesta situació pot provocar, de nou, un retard en els aprenentatges i una dificultat en la relació amb la resta de companys i companyes, cosa que pot derivar en una actitud d’apatia general, una baixa motivació pels aprenentatges i pel desenvolupament personal. Aquesta actitud es manifesta amb manca d’hàbits de treball, ordre i pulcritud en les feines escolars.

Per concloure, els adults han de preparar-se per donar suport i confiança a l’infant. D’aquesta manera, podran treballar amb ell tota l’estada a l’hospital, resoldre tota mena de preguntes i dubtes que poden aparèixer davant les situacions d’incertesa i, així, disminuir els nivells d’ansietat i trauma del seu fill o filla.

La majoria dels infants passen llargues estades a l’hospital, amb intervencions d’alt risc, amb medicacions fortes que els ajuden en la seva recuperació clínica, però a la vegada amb repercussions en el funcionament d’altres òrgans. Per tenir el mínim impacte i repercussió en el desenvolupament i continuar amb el treball de prevenció contínua, s’ha de preparar un bon
programa de rehabilitació.

I, finalment, és important l’acceptació de la malaltia tant per l’infant com per la família. El fet que els grans acceptin i reconeguin les limitacions, ajudarà els nens i les nenes a poder fer una millor acceptació de la situació des de ben petits i aprendran a viure i conviure amb la cardiopatia congènita, que els acompanyarà i els remourà sentiments i emocions en cada una de les etapes evolutives.

Referencies bibliogràfiques

  • AAVV. (2013). Dossier de presentació: Què és l’AACIC?.
  • Barcelona. Associació i Fundació de Cardiopaties Congènites.
  • Balcells, A; Pastor, C.; Sanahuja, J.; Molina, C.; Ponce, C.; Pérez, C.; Violant, V.; Armengol, R & Armengo, M. (2013). Educar niños y niñas con cardiopatía congénita. Orientaciones para profesionales de la educación. Ed. Laertes. Barcelona.
  • Kaplan, F., & Sadock, H. (1975). Reacciones de los niños a la enfermedad, la hospitalización y las intervenciones quirúrgicas. Compendio de Psiquiatría, 663-666.
  • Mendoza, E., & Cobo, C. (1986). Psicoprofiláxis quirúrgica en el niño: Un programa rentable. Pediátricks,6, 287-291.
  • Ortigosa, J.M., & Méndez, F.X. (2000). Hospitalización infantil: Repercusiones psicológicas. Madrid: Biblioteca Nueva. • Serrada, M. (2007). Integración de actividades lúdicas en la atención educativa del niño hospitalizada. Artículos arbitrados,39, 639-646.
  • Violant, V.; Molina, M.C. y Pastor, C. (2009). Pedagogía Hospitalaria. Santiago de Chile: Ministerio de Educación.

L’infant amb cardiopatia congènita ha de saber què li està passant

La Dra. Georgia Sarquella-Brugada és experta en cardiologia pediàtrica, cateterisme en cardiopaties congènites, arrítmies i mort sobtada infantil. I el Dr. Ferran Gran és cardiòleg i coordinador mèdic del trasplantament cardíac pediàtric.

Fa uns anys, les cardiopaties congènites es diagnosticaven durant els primers anys de vida del nadó. Ara, en canvi, amb la medicina fetal, els pares i les mares ja saben si el seu fill o la seva filla naixerà amb una cardiopatia congènita des de poques setmanes de gestació, en la majoria dels casos. Com heu viscut aquests canvis a l’hospital respecte als diferents moments del diagnòstic? 

Dr. Ferran Gran: hi ha hagut un canvi de paradigma molt important. En pocs anys s’ha passat de fer un diagnòstic postnatal de quasi totes les cardiopaties importants al fet que se’n diagnostiquin de forma prenatal més del 70 %. Això implica que aquests pares han rebut informació sobre la malaltia del fill o filla abans que neixi i amb la informació adequada han decidit seguir endavant amb la gestació. D’altra banda, també implica uns canvis en el maneig postnatal dels pacients, que ja neixen en centres preparats per donar-los tota l’atenció necessària.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: el moment de la primera notícia és clau. Quan aquesta s’aborda a l’època prenatal, si el fetus va bé, només has de transmetre la informació, assegurar-te que s’entén cada punt clau i a poc a poc anar incorporant tota la informació. En canvi, quan el diagnòstic es fa en el moment del naixement, o fins i tot més tard, es produeix un blocatge mental que fa que assumir el diagnòstic en aquell moment sigui molt més complex. A més, hi ha múltiples factors que s’hi sumen: si els pares són primerencs, el nivell de coneixement, la barrera idiomàtica i cultural…

Resulta més fàcil atendre un pare i una mare que ja estan més preparats, més informats? 

Dr. Ferran Gran: segurament sí. La feina més important la fa la gent que es dedica al diagnòstic prenatal: obstetres, cardiòlegs fetals i psicòlegs. Ells són l’equip que ha d’informar per primera vegada que aquella filla o fill tan esperat naixerà amb una cardiopatia.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: per descomptat. Tenir uns pares que han estat correctament informats, que entenen l’anatomia normal del cor i les variants que presenta el seu nadó facilita cada pas quan hem d’explicar les possibles solucions o intervencions que requerirà el seu fill. Hi ha cardiopaties molt complexes que requereixen moltes cirurgies i que a vegades és molt difícil explicar-les si no es té present el coneixement previ dels pares. Llavors, tenir uns pares ben formats amb això marca una diferència.

“Quanta més informació tenen les famílies és claríssimament millor, tant per als professionals com per a la mateixa família i, evidentment, per al pacient”.

Encara avui hi ha pares que tenen un fill amb cardiopatia complexa que ha passat per diversos cateterismes i cirurgies i si els preguntem què té el seu fill ens diuen: “Un buf al cor”. És tan important formar els pares i que entenguin què té el seu fill o la seva filla! A les consultes jo els explico la importància de conèixer el que té el seu fill. Fins i tot, quan venen del postoperatori els pregunto:

“Ara, si jo fos un metge que no coneix de res el teu fill, series capaç d’explicar-me què té el teu fill?”.

Però no només hem de vetllar per la informació que tenen els pares, sinó que també hem de preparar l’infant a conèixer-se, que sàpiga el que té, a explicar-li el perquè ha d’anar de visita a l’hospital o perquè ha d’ingressar.

En quin moment creus que l’infant és conscient que té una cardiopatia congènita? 

Dr. Ferran Gran: no sabria dir-te una edat, perquè cada infant és diferent. I són les famílies les que veuen d’una forma més clara aquesta presa de consciència.

“És molt important que l’infant estigui informat, sabent que, a cada edat i segons les característiques de cada u, la informació ha de ser diferent”.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: jo penso que si l’infant se sap vestir sol és capaç de comprendre que té una cardiopatia congènita i a poc a poc pot anar entenent tot el que això comporta. És molt important compartir-ho amb ell des del primer dia, que entengui el que té i anar creixent amb coneixement junts. Jo tinc pacients que amb 16 anys, durant la visita a consultes, els pares et fan el gest de “no, no parlem davant del nen” i jo els dic: “Amb 16 anys si és capaç de tenir xicota, ha de ser capaç d’explicar el que té i escoltar el que li hem d’explicar”.

El nen o la nena ha de saber que té visita al cardiòleg. Que li farà una ecografia, un electrocardiograma, una prova d’esforç, li mirarà la saturació, li mirarà la pressió, potser hi haurà alguna analítica… I se l’ha de preparar. El que no val és venir aquí sense haver-lo informat, treure’l de l’escola per sorpresa i pretendre que l’infant ho entomi amb alegria i sigui col·laborador. Per tant, hem d’informar també els infants, ja que des de molt petits poden començar a entendre què és un cor, com funciona i que el seu cor funciona diferent respecte els altres, així aconseguirem que la seva participació sigui en positiu.

Com definiries la relació entre el metge i l’infant?

Dr. Ferran Gran: existeix una relació molt estreta entre ambdós. Metge i pacient estableixen un vincle molt important. Per al cardiòleg els seus pacients són molt especials i per a l’infant el seu cardiòleg normalment és algú en qui confia plenament.

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: a partir de 12 anys, el pacient ha de consentir els procediments. És a dir, nosaltres necessitem l’autorització dels seus pares per fer els procediments, però també necessitem el consentiment de l’infant. Per exemple, si s’ha de fer un cateterisme, l’hem de preparar i explicar-li què se li farà, el perquè li volem fer i la seva importància i ell ha de consentir fer-se aquest procediment. L’hem de formar tot el que sigui necessari perquè ell participi en les decisions que s’hauran de prendre al llarg de la seva vida amb una cardiopatia.

I prèviament als 12 anys, aquesta relació amb l’infant és sempre a través del permís del pare i la mare?

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: els nens i les nenes han d’estar presents en tot. Si hem de parlar de mort, per exemple, s’ha de ser delicat i es pot tenir una visita amb els progenitors on s’expliquen els conceptes molt més crus, perquè són moments en què hi ha decisions difícils. Potser no cal que el nen sàpiga que es pot morir per anar a un procediment si no té prou maduresa com per entendre-ho. El que sí que és important és que el nen vagi comprenent els passos i, evidentment, animar la família que el faci partícip, que li expliqui què està passant i què passarà. Tot i això, el que no fem és anar en contra de la voluntat dels pares, donar segons quines informacions al nen, perquè també pot ser un xoc per a ell i seria contraproduent.

Quines són les preguntes o els comentaris més freqüents que et fan els nens i les nenes amb qui tens contacte?

Dr. Ferran Gran: crec que, en general, els nens pregunten poc. Potser és una mica culpa nostra, dels metges, perquè ens centrem més a donar tota la informació a les famílies, i a pensar que són elles les que coneixen millor els nens i que sabran com gestionar la informació. De totes maneres, quan preguntem al nen si vol saber alguna cosa i els pares insisteixen que si té dubtes que ho expressi en aquell moment, tinc la sensació que la majoria pregunta poc. Quan pregunten és sobretot per qüestions relacionades amb la possible operació i si després podran fer esport, vida normal…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada:

la preocupació més comuna és: “Em despertaré a la meitat del procediment?”.

Ens hem adonat que això els preocupa molt i sovint no ens ho manifesten obertament, pel que procurem avançar-nos i els diem obertament: “Ah, que sàpigues que una de les coses per què vetllem és que tu no et despertis al llarg del procediment, perquè sé que això et fa por”. La segona pregunta que més ens fan té a veure amb l’estètica: “Se’m veurà molt el que em faran?”. Aquí hem de ser realistes i els hem de dir que cadascú cicatritza de manera diferent. És important no crear falses expectatives. Una altra pregunta és sobre el dolor: “Em farà mal?” I també hem de ser realistes. Els hem de dir que al s. XXI hi ha suficients solucions perquè el dolor no sigui un problema. També els expliquem que la percepció del dolor pot anar de 0 a 100 d’una manera diferent en cada persona i que els farem un vestit a mida per gestionar el seu dolor. A vegades, al final de la visita, els preguntem si tenen algun altre dubte; demano permís als pares perquè surtin a fora i poder parlar amb el pacient a soles. Sovint és en aquest moment que fan preguntes del tipus: “Un dia vaig beure una mica de cervesa, passa alguna cosa?”, “Puc fumar?”, “Tinc un amic que fuma porros, què passa si jo soc al seu costat? Em pot passar alguna cosa?”.

Comencen a ser conscients que hi ha uns reptes de futur que els hi venen i han de tenir clar si poden o no poden…

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: exactament. Jo penso que s’ha de treballar molt precoçment amb el tema de la intimitat. A vegades ens pensem que perquè no hagin fet el canvi puberal no tenen una sensació d’intimitat, de vergonya corporal, i sí que la tenen. I és molt important ressaltar això.

Quins són els nous reptes que us plantegeu els cardiòlegs pediàtrics?

Dr. Ferran Gran:

“la cardiologia pediàtrica té avui molts reptes futurs. Diria que un dels més importants és poder resoldre el problema abans que el pacient neixi”.

Ja hem aconseguit diagnosticar pràcticament totes les cardiopaties abans que el nen neixi i algunes fins i tot les tractem intraúter. El repte ha de ser que això sigui cada cop més freqüent. Igual que disminuir al màxim el nombre de procediments, fent que les vàlvules, pròtesis o materials que utilitzem siguin més duradors. Dins de la cardiologia pediàtrica, jo em dedico al trasplantament cardíac. El trasplantament és la solució per a qualsevol problema del cor (cardiopaties congènites, arrítmies, miocardiopaties) quan totes les altres solucions fallen. El meu hospital (Vall d’Hebron) és l’únic centre que fa trasplantament cardíac pediàtric a Catalunya i tenim uns resultats excel·lents. Rebem els casos més complexos de tot Catalunya i de la resta d’Espanya. Els pacients trasplantats tenen bona qualitat de vida, però han de prendre medicació immunosupressora per sempre i molt probablement, al llarg d’una vida, serà necessari un segon trasplantament. Per a nosaltres un repte en què estem treballant és aconseguir no haver de fer cap trasplantament: aconseguir que el trasplantament no sigui necessari gràcies a l’existència de teràpies alternatives (fàrmacs, cors artificials, cèl·lules mare…).

Dra. Georgia Sarquella-Brugada: hi ha cada vegada més una conscienciació en hàbits saludables, però instaurar-ho no és fàcil ja que s’han de canviar molts mals vicis. Hi ha temes instaurats adequadament com és el de la higiene bucal. Els nostres pacients saben perfectament que la boca és la part més bruta del cos i que és molt important una bona higiene bucal des del principi de la vida. Saben que s’han de tallar cuidadosament les ungles, que no se les poden menjar. Tot això per evitar les infeccions i la tan temuda endocarditis. Ens repetim molt però la idea és entendre que “una vàlvula o un marcapassos són elements estranys i als microbis els encanten els elements estranys i aniran a col·locar-se allà. Per tant, hem d’evitar això.”

Cal fer una bona prevenció de les conductes de risc. L’exposició a drogues, a sexe sense protecció, al coneixement del cos i a estimar-se. I també, molt important, tenir present el risc de tristesa que poden tenir els nostres pacients. I l’altre és quan han de prendre medicaments. Un nen a partir de 4 anys ha de ser capaç d’empassar-se pastilles i ha de començar a fer-se responsable de recordar-se de prendre’s la medicació. I a partir de 7-8 anys ha de ser capaç de ser responsable de prendre medicaments ell mateix. I per això és molt important l’educació en tot aquest procés.

Si parlem d’un infant que té cardiopatia, jo penso que el repte és avançar-se a qualsevol cosa, a no esperar que aparegui un símptoma per abordar-lo. Una de les coses que hem de tenir en compte són les arrítmies, ja que els cardiòpates tenen un alt risc de tenir-ne i els hem de preguntar sobre palpitacions.

I com a gran repte a la població general és el de poder fer estudis de despistatge de nens portadors de cardiopaties que poden posar en perill la seva vida, sobretot per a la detecció precoç de malalties que poden provocar mort sobtada. Per tant, un dels reptes és que l’electrocardiograma formi part de la revisió del nen sa en general.


 

Les cardiopaties congènites són una part de les cardiopaties que es poden presentar a la infància. És una especialitat en si mateixa. A més, tenim les cardiopaties familiars o genètiques, que cada vegada es coneixen més. Com a centre de referència que som en aquest tema, rebem pacients de tot Espanya i també d’altres països amb arrítmies i cardiopaties familiars i genètiques. Afortunadament, cada vegada ho podem diagnosticar abans i millor. La Unitat d’Arrítmies, Cardiopaties Familiars i Mort Sobtada de l’Hospital Sant Joan de Déu es va crear el 1998, i acaba de complir 20 anys. Actualment som 4 cardiòlegs (Sergi Cesar, Luisa Garcia-Cuenllas, Josep Brugada i jo mateixa), una gestora de pacients (Victori Fiol), una psicòloga (Irene Zschaeck) i un treballador social (Ramon Badosa). Som l’únic centre de referència nacional reconegut pel Ministeri de Salut per al tractament de les arrítmies pediàtriques. Rebem pacients de tot Espanya i de diversos països. Actualment veiem uns 3.500 pacients cada any i fem al voltant de 400 procediments que inclouen estudis electrofisiològics, ablacions cardíaques, implants de marcapassos, desfibril·lador, resincronitzador, holter subcutani, fem simpatectomies per a control d’arrítmies malignes i fem seguiment remot dels nostres pacients utilitzant les últimes tecnologies. Disposem d’una línia de recerca reconeguda per la Generalitat, i normalment publiquem al voltant d’uns 15 articles científics cada any. Participem en nombrosos projectes de recerca tant bàsics com clínics. Però el que més ens omple d’orgull és la jornada que fem anualment destinada a pacients amb cardiopaties familiars i mort sobtada. Contacte de la Unitat: sams.familias@gmail.com
Dra. Georgia Sarquella-Brugada


 

El Servei de Cardiologia Pediàtrica de la Vall d’Hebron és l’únic centre de Catalunya on es tracten els pacients amb cardiopaties des d’abans de néixer fins a l’edat adulta i l’únic que fa trasplantaments cardíacs a nens. Som centre de referència estatal reconegut pel Ministeri de Salut en cardiologia pediàtrica, trasplantament cardíac pediàtric, cardiopaties congènites de l’adult, hipertensió pulmonar i cardiopaties familiars.

Dr. Ferran Gran


Els infants demanen (i necessiten) ser escoltats

Una enquesta elaborada recentment per l’Ajuntament de Barcelona a 4.000 alumnes d’entre 10 i 12 anys de la ciutat ens ajuda a fer una radiografia prou bona sobre com se senten les criatures d’avui, què necessiten i què troben a faltar. 

La meitat dels nens i de les nenes de la capital catalana no estan prou satisfets amb el seu temps lliure (53 %) ni tampoc amb la llibertat o autonomia que tenen (48 %) i 4 de cada 10 no estan prou satisfets amb la seva vida d’estudiant (42 %).

Probablement, aquestes dades són fàcilment extrapolables a infants d’altres grans ciutats, i variarien una mica si es preguntés a nens i nenes que viuen en localitats més petites o en zones de muntanya, per exemple. Però són un bon punt de partida per preguntar-nos si podem canviar alguna cosa per aconseguir que els infants tornin a fer d’infants. La canalla reclama (i necessita) tenir més temps per gaudir de la família i per jugar i estar amb els amics; demana sentir-se més segura i rebre més suport quan tenen problemes; ser escoltats i que s’atenguin les seves opinions; fer més vida amb la gent del barri i tenir espais per trobar-se amb altres nens i nenes; i fer més coses a l’aire lliure. Són demandes carregades de sentit comú i que desmunten alguns mites, com que a les criatures només els interessen els mòbils i els videojocs. Potser aquest és el recurs que tenen a l’abast perquè passen massa estones sols, mentre pares i mares fan mans i mànigues per conciliar. El gran repte de la nostra societat és educar nens feliços; infants honestos, crítics, empàtics, solidaris i autònoms. El camí passa, molt probablement, per una implicació real i efectiva dels diferents actors protagonistes (família, escola i societat) i per un canvi de paradigma educatiu. Cal ajudar a créixer la canalla des de la seguretat, l’alegria, el bon humor i l’empatia. En un temps de presses, angoixes i exigències, els nostres infants necessiten que apostem per una educació artesana i basada en les emocions.

Cal que fugim dels ‘hiper’ (hiperconnectats, hiperpaternitat, hipervigilats, hipermotivats…) per arribar a la senzillesa d’educar amb amor, amb sentit comú i amb responsabilitat. Ens ho estan demanant.