Servei de suport als afectats de cardiopaties congènites.

Necessitats:

dels afectats per cardiopaties congènites

• d’integració als diferents àmbits de relació: integració escolar i formativa, integració laboral, integració en el lleure i integració en l’esport.
• d’atenció social, emocional, psicològica i educativa.

Objectiu general:

• Donar suport psicosocial i orientació als afectats de cardiopaties congènites.

Activitats del servei:

• Grups infantils i juvenils virtuals i trobades dels nens i adolescents.
• Espais de trobada per intercanviar experiències.
• Colònies d’estiu per infants i adolescents.
• Atenció psicosocial als joves (gestió de recursos, orientació i inserció laboral), entre d’altres.
• Atenció hospitalària, projecte ”A cor Obert”.
• Elaboració de material específic per als infants i joves amb cardiopatia, per exemple, material d’entreteniment per a l’hospital, dossier per al nen hospitalitzat, contes, etc.
• Elaboració d’informes psicopedagògics i d’intervenció psicoeducativa.

Serveis d’atenció psicosocial i d’acompanyament a famílies amb fills amb cardiopaties congènites.

Necessitat:

• Rebre suport psicosocial i informació en els diferents moments de crisi relacionats amb la patologia: diagnòstic, preintervenció quirúrgica, postcirurgia i l’adaptació a la vida diària (inici de l’escolarització, atenció i cures específiques, etapa de l’adolescència...).

Objectius generals:

• Donar suport psicosocial a les famílies amb fills amb cardiopaties congènites.
• Facilitar la relació dels pares amb els fills/es amb cardiopatia.
• Ajudar a conviure amb la situació conflictiva i de desequilibri, tant a nivell familiar com individual.

Activitats del servei:

• Espais de trobada de pares i mares per intercanviar experiències
• Atenció hospitalària, projecte “A cor Obert”.
• Entrevistes informatives, d'orientació i assessorament, de suport i tractament emocional per part de la treballadora social i la terapeuta.
• Dossier per a les famílies, Estic acompanyat i ben informat.
• Elaboració de material d’informació i suport per a les famílies específic per a diferents moments i àmbits: dossier d’estimulació primerenca per a pares de nadons amb cardiopatia, dossier d’atenció a casa pel procés posthospitalari, etc.
• Informació i gestió de recursos de la xarxa per a l’acolliment de famílies desplaçades als centres hospitalaris de referència.

Servei d'assessorament i atenció als professionals.

Necessitats:

• Assessorament dels professionals que tenen relació amb els afectats de cardiopaties congènites: mestres, pediatres, fisioterapeutes, monitors, orientadors laborals,etc.

Objectius generals:

• Assessorament a professionals de la xarxa de serveis en la seva atenció directa als afectats de cardiopaties congènites en funció de l’anàlisi de necessitats d’atenció dels casos individuals.

Activitats del servei:

• Organització de jornades formatives.
• Participació en congressos, conferències, ponències i fòrums professionals.
• Elaboració de material específic per a professionals, com per exemple el Dossier per a les escoles, el Dossier per a la inserció laboral amb èxit, entre altres (veure apartat DOCUMENTACIÓ).
• Potenciació i participació en estudis de recerca sobre les persones amb cardiopatia congènita. Veure apartat RECERCA.

Servei d'Informació i assessorament als centres d'estimulació primerenca i als professionals d'atenció a la primera infància.

Necessitats:

• Detecció de poca presència del col·lectiu de nens i nenes amb problemes de cor atesos pels centres d'estimulació primerenca de Catalunya tot i la necessitat de ser atesos tant per motius de rehabilitació com per motius de prevenció.
• Detecció d'un cert desconeixement dels efectes col·laterals i conseqüències de néixer i viure amb una cardiopatia congènita per part dels professionals de l'atenció a la petita infància.

Objectius:

• Augmentar el grau d'informació sobre les conseqüències de les cardiopaties congènites en les primeres etapes de desenvolupament.
• Augmentar els paràmetres de valoració i tractament dels professionals dels CDIAPs davant les àrees de dificultat dels infants amb cardiopatia congènita.
• Facilitar la creació d'un protocol pràctic d'atenció als infants amb cardiopatia congènita.

Activitats:

• Organització de jornades de formació amb entitats de professionals d'atenció a la primera infància.
• Derivació de casos.
• Informació i orientació per al treball de rehabilitació o de prevenció de dificultats de la població infantil amb cardiopatia congènita de 0 a 6 anys.

Servei d'Informació i assessorament als centres educatius.

Des de l'any 2004 l'AACIC té un conveni amb el Departament d'Educació de la Generalitat de Catalunya per tal que els professionals d'aquesta entitat puguin informar, orientar i assessorar als centres educatius de tot el territori català que tinguin escolaritzats alumnes afectats per una cardiopatia congènita. En aquest conveni s'especifiquen diferents accions a executar per part del servei.

Tots els mestres, professors, EAP i personal educatiu, en general, que atengui alumnat amb cardiopatia congènita pot fer ús d'aquest servei trucant al telèfon 93 458 66 53 o bé per correu electrònic info@aacic.org.

La informació, i orientació és el més important per poder abordar la intervenció educativa amb èxit. Tenir una bona font d'informació i utilitzar els recursos existents ajuda molt a perdre pors i a evitar malentesos, confusions o valoracions poc objectives.

Les característiques dels infants amb malalties cròniques o de llarga durada són encara força desconegudes. Els professionals dels centres educatius no poden conèixer les especificitats dels milers de malalties o disminucions que existeixen. Per això cal donar-los el màxim de suport en la seva important feina diària.

Servei de Voluntariat de l'AACIC.

Necessitat:

• Acció voluntària per tal de cobrir necessitats concretes de les persones amb cardiopatia i les seves famílies.

Objectius generals:

• Formació especialitzada, inicial i continuada al voluntariat de l’AACIC, així com organització i supervisió de la tasca del voluntariat.

Activitats del servei:

• Gestió i organització de les tasques de voluntariat de l’entitat per al suport dels voluntaris als projectes, serveis i activitats.
• Crida de nous voluntaris per a l’ampliació de les accions de voluntariat de l’entitat.
• Formació bàsica de nous voluntaris.
• Sessions de formació continuada i supervisió dels voluntaris.

Tipus de voluntariat:

• Voluntaris d’hospital: voluntaris de suport i acompanyament a les famílies i nens als hospitals.
• Mestres voluntaris: Voluntaris de suport psicològic i escolar al domicili d’alumnat afectat per una cardiopatia congènita de tot Catalunya.
• Voluntaris d’estants: Voluntaris per a les campanyes de difusió i sensibilització.
• Voluntaris puntuals: Voluntaris puntuals per a tasques de gestió i organització de l’entitat.

Servei d'informació i sensibilització de les cardiopaties congènites.

Necessitats:

• Informar els diferents estaments de la societat de l’existència de nens i joves amb problemes de cor per tal de disminuir l’alt nivell de desconeixement que s’ha detectat en relació a les cardiopaties congènites.
• Difondre l’existència de nens amb problemes de cor per tal de reduir el gran impacte que rep una família en saber que el seu nadó té aquesta malformació.
• Fer present aquest col·lectiu de persones amb malalties de llarga durada (disminucions orgàniques) en l’actual sistema social, legislatiu, etc. (administracions, mitjans de comunicació, serveis de la xarxa pública i privada, ciutadania, entre d’altres).

Objectius generals:

• Facilitar informació bàsica sobre les cardiopaties congènites a la societat.
• Crear un sistema integrat d’informació.

Activitats del servei:

• Edició i publicació, impresa i digital d’El Butlletí de l’AACIC. Infants ijoves amb problemes de cor.
• Participació en fires, festes i espais públics a través de l’estand informatiu de l’AACIC.
• Tallers per a infants, “fes volar el teu cor”, “fes-me bategar”, “taller de xapes”, “taller de collarets” i “taller de dibuix: fes un dibuix per un nen que està a l’hospital”.
• Edició i difusió de fulletons i cartells sobre les cardiopaties congènites i sobre l’AACIC.
• WEB de l’AACIC amb informació diversa i fòrums.
• Celebració de la festa en suport als nens amb problemes de cor al Tibidabo.